Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nachricht vom 8.10.2000

Ich suche nach Erfahrungen zur Krebsart: Zungenkarzinom! Gibt es irgendwo Selbsthilfegruppen in Deutschland??

Mein Vater ist an dieser Tumorart erkrankt!

Selbst betroffen
 

Mein Name ist Willfried Wienke, ich bin 50 Jahre jung und werde
nächste Woche wegen Zungenkrebs operiert. Am 15.3.
Die Aerzte zeigen sich zuversichtlich, aber ich habe Angst.
SCHEIßANGST
Aber auch ein wenig Hoffnung, daß die Zuversicht der Ärzte vielleicht nicht nur meiner Seelenruhe dient...
Es war nur eine Stelle unter der Zunge...
Mein Lebenstraum: Eine Zahnprothese. Seit meiner Kindheit hatte ich kein komplettes Gebiss, mein Selbstbewußtsein hat darunter sehr gelitten und endlich konnte ich mir eine Prothesye leisten.
Anfangs tat es hier und da weh, aber das war Gewöhnungssache.
Eine Reizung unter der Zunge konnte nach etwa einem Jahr wohl keine Gewöhnungssache mehr sein. Auch mein Zahnarzt sagte, daß ich so eine Stelle nicht haben dürfte und verwies mich an einen
Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgen... Gewebeprobe... KREBS
Im Deutschsprachigen Internet scheint es kaum Jemanden zu geben, der wirklich etwas über Zungenkrebs berichten kann oder will.
Ich bin selbst betroffen und wenn es von Interesse ist, dann berichte ich gern weiter über mich selbst... Jederzeit wenn ich nicht gerade im Krankenhaus bin (13.3. Aufnahme 15.3. Operation), mehr weiß ich auch noch nicht... später Lymphdrüesenanalyse... was auch eine Operation bedeutet... ich weiß noch nicht einmal, ob ich zwischendurch nach Hause komme...

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elke,
wenn Du weiter oben liest, dann siehst Du, dass ich selbst
betroffen bin und seit meinen ersten Beiträgen sind einige Monate
ins Land gegangen. -Ich habe inzwischen viele Menschen kennengelernt
die betroffen waren oder es befürchteten.
Natürlich ist nicht alles Krebs, was die Ärzte durch Augenschein
nicht gleich zuordnen können. Die Chance für ein gutes Ergebnis ist
also recht groß. Allerdings ist heutzutage auch ein schlechtes
Ergebnis noch kein Weltuntergang. Dein Mann ist sehr rechtzeitig
zum Arzt gegangen (Ich hatte die Veränderung an der Zunge schon fast
ein ganzes Jahr).
Du fragst nach der Therapie: Selbstverständlich muß bei Krebs
nicht nur die Geschwulst selbst herausoperiert werden, sondern auch
noch ein vernünftiges Teil des anscheinend unbefallenen Gewebes.
Bei mir war es fast ein viertel der Zunge, aber halb so schlimm!
Nach der Operation unangenehm, aber es heilt schnell. Meine Zunge
hat sich etwas gekrümmt, aber ich spreche gut und habe auch noch
Geschmack.
Sicherheitshalber werden etwas später meistens noch ein paar
Lymphknoten aus dem Hals entfernt und untersucht, denn der Krebs
verbreitet sich über das Lyphsystem. Bei mir wurden tatsächlich
noch Krebszellen in einem Lyphknoten gefunden, aber offensichtlich
noch ohne Kapseldurchbruch.
Ich gelte als geheilt und Dein Mann hat die Veränderung sehr viel
früher untersuchen lassen. Seine Chancen sind wesentlich besser als
meine (wenn es überhaupt Krebs ist).
Allerdings dauert es alles etwas länger als man denkt. Ich dachte
damals, dass es vielleicht in ein bis zwei Monaten erledigt sei,
aber nun bin ich schon fast acht Monate Krankgeschrieben. Darauf
sollte man sich einrichten und eine schöne Freizeit planen, denn
auch wenn man nicht will, -man verliert Gewicht und Kraft und sollte
nicht zu Stolz sein die 'Freizeit' so gut wie möglich anzunehmen.
In unsicheren Fällen (was bei Deinen Mann weniger zu befürchten
ist) kann später noch eine Strahlen- oder Chemotherapie nötig sein.
Bei mir war es nicht angezeigt.
Ich habe auch gern das Angebot einer Anschlußheilbehandlung (Kur)
wahrgenommen (Leider hatte ich kein gutes Wetter).
Egal wie das Ergebnis ist, -schreib es hier, denn es interessiert
hier jeden und auch denen, die nicht selbst etwas beitragen sondern
nur lesen (das sind viele).
Grüß Deinen Mann von mir. Ich wünsche Ihm alles Gute!
Willfried

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bei mir wurde vor 10 Tagen eine Zungen-Ca. (1 cm) entfernt und die Wunde ohne Gewebetransplantation geschlossen. Der Tumor ist vollständig entfernt, in einem der 24 entnommenen Lymphknoten wurde eine Metasthase festgestellt. Nun haben mir die Ärzte eine 6-wöchige Bestrahlung empfohlen, aber gleichzeitig eingeräumt, dass ich hier absolut im Grenzbereich liege und man auch auf die Bestrahlung verzichten könne.

Ich bin Nichtraucherin und trinke nicht, gehöre also nicht zur gängigen Risikogruppe. Daher auch die günstige Einschätzung für den weiteren Krankheitsverlauf.

Die rechte Seite meiner Zunge ist noch etwas geschwollen, aber einigermaßen beweglich, die linke Seite ist o.k., auch was den Geschmackssinn anbelangt. Ich kann auch alles essen, wobei das Kauen noch etwas mühsam ist. Mein Mund fühlt sich mehr an wie nach einer Weisheitszahnentfernung, nachdem die Narkose noch nicht ganz abgeklungen ist.

Ich bin sehr unsicher, ob´ich bestrahlen lassen soll oder nicht. Einerseits wären dann wohl zuverlässig möglicherweise doch noch vorhandene Metasthasen abgetötet, andererseits weiß ich nicht, welche Folgen die Bestrahlung haben kann. Die Ärzte halten sich da sehr zurück mit konkreten Auskünften.

Wer kann mir seine Erfahrung weitergeben über eine erfolgte Strahlentherapie. Wer hat sich dagegen entschieden und hat heute welches Ergebnis?

Ich danke für jede mail schon im voraus und werde auch meine Erfahrungen gerne weitergeben.

Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Lisa, wenn Du ein Grenzfall bist wird Dir wohl kein Arzt die Entscheidung abnehmen. Aber sei lieber nicht zu zurückhaltend mit der Strahlentherapie. Bei mir hatte die Bestrahlung (60 Gy) nicht so gravierende Nebenwirkungen und bis auf die Mundtrockenheit waren sie nach Ende der Bestrahlung sehr schnell verschwunden. Wenn Du Interesse an einem Erfahrungsaustausch hast melde Dich bei mir.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rudolf,

ich freue mich sehr, dass es Deiner Frau gut geht und wünsche Euch, dass das so bleibt. Mein Arzt sagt, dass die Heilungschancen im allgemeinen sehr gut sind.

Ich muß entscheiden, ob ich nach der OP eine 6-wöchige Bestrahlung antrete. Für mich wäre es wichtig zu erfahren, wie die Bestrahlungen im allgemeinen vertragen werden und welche Langzeitfolgen entstehen.

Könnt Ihr mir darüber etwas berichten?

Vielen Dank
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
schau doch auch mal beim Tonsillen-Karzinom rein, da findest Du zumindest viele Leute, die eine Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich hinter sich haben - inkl. der einen oder anderen Nebenwirkungen.
Ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte verunsichern - Du hast Dir aber auch eine Kombination des Tumors gewählt: T1, das kleinste, was man nur haben kann und dann das N1, das den Ärzten das Kopfzerbrechen bereitet. Dennoch, egal welchen Rat Du auch erhälst, die Entscheidung liegt bei Dir und Du musst mit ihr leben.
Auch mir fiel damals die Entscheidung sehr schwer und ich fuhr damals in die Strahlenambulanz der Uni Heidelberg (mein Hausarzt hat das für mich gemanagt) und habe mich dort nochmals beraten lassen. Danach war ich noch zum Rat suchen in der Tumorbiologie in Freiburg.
Aus all den Infos habe ich sowas wie ein Konzept für mich ganz persönlich gesehen und dies mit den Strahlenärzten besprochen - nach sechs Monaten habe ich dann der Bestrahlung zu gestimmt.
Alles Liebe Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
meine Operation(en) sind inzwischen sogar etwa zwei Jahre her.
In einer der entfernten Lymphknoten wurden ebenfalls Krebszellen
und ebenfalls ohne Kapseldurchbruch gefunden.
Ich war starker Raucher und habe erst ein halbes Jahr nach der
Anschlußheilbehandlung (Kur) dem Qualm entsagt.
Meine MKG-Ärzte haben mich nicht vor die Wahl gestellt, ob ich
mich einer Chemo- oder Strahlentherapie unterziehen will...
Sie haben mich einfach regelmäßig (monatlich) untersucht. Auch
mit Ultraschall und gelegentlichen HNO-Kontrollen.
Bis heute gibt es trotz einiger Ängste keinen neuen Befund.
Wegen der Ängste war ich im vergangenen Jahr sogar noch zu einer achtwöchigen Psychosomatischen Kur und...
...Du wolltest ja wohl nur eine Meinung darüber hören, ob Du
Strahlen- oder Chemo wählen solltest. Meine Meinung ist erst
einmal die gleiche wie die von Frank: Frag' weitere Ärzte!
Meine persönliche Erfahrung mit regelmäßigen Kontrollen statt agressiver Mehrbehandlung scheint jedenfalls für mich in Ordnung
zu sein. Ich denke auch, dass ein neuer 'Befall' in einem
vierwöchentlichen Zeitraum festgestellt, keine schlimmere
Neubelastung bedeuten würde wie die Dauerbelastung durch die
Nebenwirkungen von Strahlen oder Chemo.
Obwohl mein Karzinom unter der Zunge war und nicht am Rand,
scheint es bei Dir fast genauso wie bei mir gewesen zu sein.
Auch heute ist nicht Alles wieder gut bei mir, aber ich habe
keine Todesängste mehr und arbeite wieder fast wie vorher.
Lass' uns ein wenig Erfahrungen tauschen. Meine Frau würde
auch gern mehr über Deine Geschichte erfahren weil sie wegen
der Ähnlichkeit unserer Krankheit natürlich auch- besonders von
einer Frau- Hinweise für richtig-oder-falsch ihres Verhaltens
mir gegenüber haben möchte...
...an die Mitleser, die betroffen und trotzdem immer noch
Raucher sind: Bleibt Raucher, denn wir brauchen die Steuern!
Raucher sterben früher und das entlastet die Rentenkasse...
Ich habe 35 Jahre geraucht und durch einen lose hingeworfenen
Hinweis meines Zahnarztes... hat erst einmal meine Frau mit
dem Rauchen aufgehört, dann ich, dann... noch mehr Leute.
Meine Frau und ich haben nicht mit Willenskraft aufgehört,
sondern mit dem Buch: 'Endlich Nichtraucher' von Allen Carr.
(Funktioniert natürlich nicht bei Schummlern)
Deswegen liebe Lisa sind wir trotzdem keine Muffel geworden
sondern fühlen uns einfach nur in jedem Umfeld wohl.
WILLFRIED

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
ich bin 21 Jahre alt und wurde am 1.April wegen eines PE-Karzinoms (Zungenrand links) T2/N0 in der MKG-Uniklinik Leipzig operiert. Dabei wurde auch eine Lymphknotenmetastase (links, verkapselt) zusammen mit einigen anderen Lymphnknoten im Hals ausgeräumt. Vor 2 Wochen wurde ich entlassen.

Bis zum heutigen Tage habe ich auf der linken Halsseite und Ohr ein Taubheitsgefühl und einen geschwollenen Hals (beidseitig). An einigen dieser geschwollenen Stellen kann man die Haut nicht eindrücken, so verhärtet ist sie. Ein Zimmernachbar, bei dem das Gleiche gemacht wurde, sah nach 3 Wochen eigentlich sehr "normal" aus, bis auf die Narben keine Schwellungen.

Hat jemand bereits eine solche Erfahrung gemacht und eventuell behandelt, meine Ärzte sagen nur, dass werde schon weggehen.

Ein weiterer Punkt: aufgrund meines Gewichtsverlustes in der Klinik und wegen der bevorstehenden Strahlentherapie möchte ich gern wieder zunehmen. Bei Darmkrebs habe ich gelesen, dass einerseits von fettreicher Kost bei Krebs abgeraten wurde, andererseits der Arzt eines Betroffenen ausdrücklich zu ordentlich Fett geraten hat.
Weiß jemand etwas dazu bei einem Zungentumor? Mit Schlucken klappts einigermaßen bei mir, so dass ich fast alles essen kann.
Der einzige Rat, den ich bei der Entlassung zum Essen bekam: "Sie können essen, was runtergeht."

Vielen Dank
Daniel
dsjunior@gmx.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel,
wenn es bereits machbar ist (erkundige Dich da mal bei den Ärzten), dann laß Dir Lymphdrainage verschreiben, um der Schwellung möglichst noch vor der Bestrahlung "Herr" zu werden, während und unmittelbar nach der Bestrahlung wird da nämlich vermutlich nichts "gehen" mit Lymphdrainage. Versuch, so viele Termine wie möglich vor der Bestrahlung zu bekommen ....
Und zum Essen: Iß, was irgendwie runter geht, alles, was Gewicht ansammelt, Du wirst es zur Strahlentherapie brauchen. Wenn Du nicht genügend ausgleichen kannst bis zum drohenden Strahlungsbeginn, dann sprich mit den Ärzten über eine PEG (Magensonde), das ist ein relativ kleiner Eingriff und wenn die PEG entfernt ist, bleibt ein kleines Löchlein und später eine Delle bzw. Narbe, weniger schlimm als ein Steinschlag im Lack. So könntest Du aber wenigstens das Minimum-Gewicht während der Bestrahlung halten. Bitte schau doch auch mal bei "Tonsillenkarzinom" rein - da findest Du eine Menge ...
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa,
vertragen habe ich die Bestrahlung gut, ich habe es mit einem Medikament namens Amifostin gemacht, das bei mir gut angeschlagen hat. Die Bestrahlung an sich habe ich gesplittet, einmal die konventionelle Bestrahlung mit 60 Gray und dann noch zwei Termine zur Brachy-Therapie.
Die Langzeitfolgen sind dann eher bescheiden: absoluter Geschmacksverlust, zäher Speichel, Sonnenunverträglichkeit im Bestrahlungsgebiet, ständig verhärtende Halsmuskulatur (begünstigt durch die neck dissection), noch mehr Probleme beim Essen als vorher schon (scharf, "kantige" Kleinteile), Würgegefühl beim Putzen der letzten Backenzähnen (ganz besonders top: Zahnbehandlung irgendwo da) - ja, ich denke, das war´s .....
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Birgit
Danke schön für Deine Tipps, ich habe mittlerweile Kontakt mit einem fast gleichnm Fall. Weißt Du, wie hoch das Minimalgewicht sein sollte, damit man noch weiterbehandelt wird und nicht erstmal zum Aufpeppeln aussetzen muss? Bei den Tonsillen hab ich schon reingeschaut, bin noch nicht ganz durch (59 Seiten dauern etwas).
Massagen bekomme ich schon (1x von Schwester beim Arzt, zu Hause privat öfter) seit letzter Woche, tut sich nur irgendwie nichts am Hals (das es weniger wird oder etwas weniger hart) und Nacken.
Wie hast Du das Amifostin bekommen? Privat bezahlt oder zwecks Studienzwecken verordnet bekommen?

Danke schön
Daniel
dsjunior@gmx.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Daniel,
schön, dass sich noch jemand gemeldet hat - falls es nicht torsten ist, versuch mal zu ihm Kontakt zu bekommen, er schreibt auch hier in den Foren mit ....
Ich denke, das Minimalgewicht ist nicht allein ausschlaggebend, sondern der Gesamtzustand, die behandelnden Ärzte können Dir da eher Auskunft geben ....
Bekommst Du Massagen oder Lymphdrainage - das eine hat nämlich mit dem anderen nicht wirklich was zu tun?
Und, Lymphe ist hartnäckig, da braucht man sehr viel Geduld und muss dran bleiben, um die wieder los zu werden (je wärmer, desto mehr Lymphe staut sich an).
Zum Amifostin: ich habe es auf Rezept in der Apotheke geholt (mein Apotheker hat mir den roten Teppich bereitet - der ist seither noch freundlicher als früher ....), die Studie war bei uns an der Uni schon durch, aber ich wäre auch woanders hin zum Bestrahlen, in Heidelberg lief damals gerade eine Studie ...
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Birgit,

ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht. Ich bin sehr beindruckt und voller Respekt vor Deiner Haltung. Es ist etwas ganz Besonderes, wenn Menschen in Deiner Situation die Stärke und Power haben, anderen ihre Erfahrungen weiterzugeben und damit zu helfen. Ich habe erst vorhin auf den vorigen Seiten gelesen, dass Dich die Bestrahlung "die Sprache und den Geschmacksinn gekostet hat", wie Du selbst formulierst. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass die Zeit Dir Heilung bringt, denn das ist durchaus möglich, und Du Deine Stärke behälst.

Ganz herzliche Grüsse
Lisa