Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Liebe Leute,
ich bin neu hier, daher vorab Entschuldigung, falls ich hier falsch bin oder dumme Fragen stelle :confused:

Tatsächlich bin ich ein sehr glücklicher Melanom-Langzeitüberleber und möchte das auch gerne zum Mut-Machen für andere betonen, die sich vielleicht gerade sehr unsicher sind! :D:D:D
Mein Melanom war 0,3mm dünn, als es von einer entschlossenen Hautärztin 2003 entfernt wurde - ich höre sie noch heute: "Das schauen wir uns nicht mehr länger an". Nachresektion in der Hautklinik, 6cm lange hässliche Narbe am Rücken, aber was soll's, seitdem KEIN Rezidiv!! :o

Nun aber zum eigentlichen Thema: Nach der OP war ich regelmäßig bei der jährlichen Nachsorge. Nach 10 Jahren war die Nachsorge vorbei, mir wurde gesagt, ich dürfe jetzt nicht mehr in die Onkologie kommen, sondern entweder zum niedergelassenen Hautarzt gehen, oder in die allgemeine Ambulanz. In der Ambulanz gibt's keine Termine, d.h. da geht ein ganzer Tag drauf.
Also - auf zum Niedergelassenen. Und da gehen die Probleme los: Ohne IGEL geht praktisch gar nichts außer ein paar flüchtige Blicke auf die Haut. Beim letzten Mal wurde mir dann erklärt, er würde eine Videodokumentation machen, damit das vergleichbar wird, kostet aber 75 EUR (!). Noch während der Diskussion ob ich das will, begann er mit der Untersuchung, unterschreiben und bezahlen durfte ich später. Ich hab das dann gemacht, weil es mir 1. wichtig ist und ich 2. einen Fleck hatte, den er mir anschließend sofort rausgenommen hat; da wollte ich nicht diskutieren oder Ärger machen. Der Fleck war dann tatsächlich ein dysplastischer Naevus, also nicht unbedenklich. Bin froh, dass er weg ist (das war der 3. solche Fleck seit der OP) und trauere den 75 EUR nicht nach.

Gibt es Erfahrungen mit Krankenkassen, so dass man eine jährliche Untersuchung bekommt, weil man ja als Melanom-Überlebender ein höheres Risiko hat, weitere Melanome zu entwickeln?
Und: Es gibt definitiv erbliche Faktoren. Meine Kinder sind wie ich sehr helle Haut-Typen, beiden haben auch schon je 1 Fleck rausgeschnitten bekommen. Gibt es auch da Erfahrungen in der Diskussion mit der Krankenkasse, damit die Kinder ebenfalls jährliche Untersuchungen bekommen? Die 2-jährige gilt ja auch erst ab 35 oder so...

So viele Fragen...
Danke für jeden Hinweis!!
Viele Grüße an Alle - genießt das Leben!! :winke:

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hallo Sepp vom Dorf,

auch ich habe gestern die "letzte" Nachsorge nach 10 Jahren in der Uniklinik (Sono, Blut etc.) gehabt.

Bei mir ist es übrigens so, dass ich trotz Krebsdiagnose in den letzten 10 Jahren die Auflichtungsmikroskopie und Bilddokumentation beim Hautarzt bezahlen musste.
Meine Krankenkasse (Barmer GEK) übernimmt das nicht. Nach langen Diskussionen hatten die mal angeboten es EINMALIG zu übernehmen...muss man ja fast lachen.

Ich werde das jetzt aber in Zukunft auch so beibehalten, dass ich halbjährlich zum Hautarzt gehe und eben bezahle.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du es für immer hinter Dir hast:winke:

LG Katrin

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Liebe Katrin, gratuliere zum Abschluss der zehnjährigen Nachsorge. Es tut mir sehr leid, dass Du als Risikopatientin das Auflichtmikroskop und die Dokumentation bezahlen musstest. Hab das mal meiner Ärztin vorgetragen. Sie meint: "Wir haben ja auch einen Ethos, und der bedeutet, dass wir Menschen gesund machen wollen." Oder anders: Selbst, wenn die Kasse die Zahlung ablehnt, würde sie bei Melanompatienten immer das Auflichtmikroskop benutzen. Es gibt eben solche und solche Ärzte.
Es ist schön, zu hören, dass Du zehn Jahre geschafft hast. Und es ist auch gut, dass Du weiter wachsam bleibst. Alles Gute auf dem Weg. Ich hab noch acht Jahre vor mir.

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hallo alle,

mir wurde bereits nach 5 Jahren die Vollnachsorge gestrichen.... Ultraschall nur noch auf eigene Kosten und bildgebende Verfahren nur noch, wenn der S100 zweimal nacheinander hoch ist...

VG
Peter

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

was heisst Tumormarker hoch???
meiner war schön unten. Ist immer mehr gefallen.
Nun bin ich wieder in Grenzwerthöhe
im August 0,09
im September 1,00

war der dann bei dir höher und was war dann?
lg

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hoch heißt, über dem Grenzwert, bei mir über 1,00, erst dann gibt es Ultraschall und Bildgebende Verfahren, sprich CT, MRT, PET-Scan..

LG
Peter

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hallo A 66,

hast Du Dich verschrieben beim Wert des Tumormarkers?
Ist 1,00 richtig?
Oder eher 0,10?

Viele Grüße
Jürgen

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Halle Jürgen,
Ich habe mich vertan. Natürlich 0,10.

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hallo A66,

ok, 0,10 ist noch im Rahmen, erst ab 0,11 -0,20 spricht man von der Grauzone. Meiner war letzte Woche bei 0,17, so hoch wie nie, Montag wurde nochmals gemessen. Ergebnis kommt dann viell Freitag. Lymphknoten Sono war ok, ich geb da jetzt nicht viel drauf, der S 100 wankt öfters.

Viele Grüße
Jürgen

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

A66,

hatte:
08/2008 ein MM Clark Lev. III Breslow 0,37 mm
(auf eigenen Wunsch entfernt - lt. Hautarzt sollte es auch raus)
04/2014 einen solides Basaliom mit 3,65 mm
(auf eigenen Wunsch + Kosten entfernt - lt Hautarzt ein
kosmetisches Problem),
01/2017 ein Melanoma in situ
(auf eigenen Wunsch entfernt - lt Hautarzt aber völlig harmlos)


Mir war der Ernst meiner Erkrankung aber bis Januar dieses Jahres nicht bekannt... ok, selbst schuld - immer auf die Ärzte verlassen, nie gegooglelt

Eine vernünftige Nachsorge hatte ich somit auch nicht... und dass man den S100 regelmäßig bestimmt ist mir auch neu...

Sollte ich darauf bestehen? Oder ist das für mich schon egal, da ja so lange nix gemacht wurde?

Bin jetzt etwas verunsichert...

LG Maren

AW: Melanom Nachsorge bei Langzeitüberleben
 

Hallo Waffelwürfel,

im Hinblick auf den schwarzen Hautkrebs haben sich die Tumormarker für Dich zur Zeit erledigt. Im Stadium Ib würde man den Marker S100ß nach heutigen Leitlinien vom 1. bis zum 3. Jahr alle 3 Monate bestimmen. Mit Deinen 0,37 mm warst Du vermutlich im Stadium 1a, dann hätte man damals sowieso nichts gemacht und wenn doch (1b), dann wäre 2011 die letzte Überprüfung gewesen. Mit dem Melanoma in situ bist Du im Stadium 0, da werden keine Tumormarker bestimmt.

Grüße aus Düsseldorf
Ingo