AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?
 

Hallo,
ich möchte allen,die mitten in der schweren Zeit sind soviel Mut wie möglich machen.Ich(damals 57J.alt)bin Ende 2003 an Aml Fab4 erkrankt.Der Schock war groß für mich und meine Familie.Die einzige Chance war sofortiger Beginn von Chemotherapien und Bestrahlung.Am 23.6.2004 wurden mir Stammzellen meiner Schwester transplantiert.Obwohl ich weiß,daß in der Erinnerung alles verblaßt,war die Spitalszeit zwar sehr lange,aber es war nichts dramatisch schlimm! Außerdem habe ich immer fest daran geglaubt,daß ich wieder ganz gesund werde.(Die behandelnden Ärzte waren sich da nicht immer so sicher).
In 4 Monaten liegt die Transplantation 2 Jahre hinter mir, und es geht mir total gut.Ich werde nächstes Monat in Schiurlaub fahren, ich kann alles wieder machen. Ich schätze die geschenkte Zeit ganz besonders! Das neue Leben ist es wert mit Kraft und Glauben Schritt für Schritt durch den Tunnel zu gehen! Ich wünsche jedem, der noch nicht soweit ist,alles, alles Gute!Eva

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Liebe Eva,

ich danke dir für deine aufmunternen Worte - dies baut immer sehr positives auf.
Ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute
maja

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Hallo Eva,
ich hoffe es geht weiter mit dir aufwärts!!!
Bei mir ist es ja schon einige Zeit länger her und es geht mit immer noch sehr,sehr gut (siehe oben).
Wieterhin alles Gute
Franz

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Hallo
ich melde mich nach meinem Urlaub zurück.Es geht mir total gut, ich bin wieder skigefahren. Ich bin so voll Dankbarkeit, dass ich wieder normal leben kann. Das Einzige was ich nicht mehr zulasse, ist Stress! Ich hoffe, es geht allen so gut wie mir!
Liebe Grüsse Eva :)

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Hallo Eva,
es gibt einem immer wieder Auftrieb, wenn man liest, anderen geht es auch wieder gut.
Vioele Grüße und weiterhin alles Gute
Franz

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Hallo alle zusammen,

ich heiße Stefanie und bin das erste Mal in diesem Forum. Ich suche ein bischen Hilfe und information, da mein Papa auch an AML erkrankt ist. Er liegt seit 29.5. im Krankenhaus und bekommt immer wieder Chemo, Blutplasma etc. Zur Zeit geht es ihm überhaupt nicht gut, da er eine Infektion bekommen hat. Meiner Meinung ist dies Schuld des Krankenhauses, da erst jetzt Kittel, handschuhe und Mundschutz pflicht sind. Vor 2Wochen war er in einer Klinik mit seinem Zwillingsbruder, der glücklicherweise als Knochenmarkspender in Frage kommt!!!,zur Vorstellung für die anstehende Transplantation. Dort ist er zusammengeklappt und musste zwei stunden auf den rücktransport warten, die letzte chemo war 2tage zuvor zu ende. Ich war richtig entsetzt, jetzt hat er fast 40 Fieber und Schmerzen.
Anfang August sollte die Transplantation sein, aber das klappt jetzt nicht mehr.
Da ich hier schon einige Beiträge gelesen hab, wollte ich gern ein paar Fragen loswerden.
Wieso darf mein papa zwischendurch nicht nach hause kommen, ist die infektionsgefahr zu hoch bzw. war das die Bestätigung?
Wie kann sowas nur von heut auf morgen kommen, ich verstehe das immer noch nicht, zu anfangs hatte er beim treppensteigen brustschmerzen und schwindelgefühle und dann kam die diagnose bei einer blutentnahme. Er ist jetzt 51, also relativ jung für diese krankheit wurde mir gesagt.
Manchmal könnte ich nur weinen, ich mache zur Zeit eine Ausbildung und nach der Arbeit fahr ich zu ihm ins Krankenhaus und abends mach ich den haushalt, einkaufen etc. Wird denn alles wieder gut? Die Ärzte lassen einen immer so im Dunkeln und sagen nur was alles passieren könnte. ich fühl mich manchmal so traurig, meine mama ist vor 3jahren gestorben, langsam fällt mir die decke auf den kopf, jeden tag in unserer wohnung allein zu sein. Auch wenn mein freund mich viel unterstützt, aber irgendwie muss man doch alleine durch.
Ich würde mich über ein paar nette Worte freuen! Danke

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Mein Schwiegervater bekam vor etwa 3 - 4 Jahren eine Stammzellentransplantation.
Er war, soweit mir bekannt ist, einer der Ersten, bei dem das erfoglreich
angewendet wurde. Federführend war die DKD in Wiesbaden.
Nach der Genesungsphase, die schon 1 1/2 Jahre gebraucht hat, bis
der Imunhaushalt sich regeneriert hatte und die Kraft zurück kam,
ging das Leben auf der Überholspur los. Meine Schwiegereltern sind viel und oft in der Welt unterwegs.

Kürzlich diagnostizierte man einen Knoten an der Niere, der kurzerhand wegoperiert wurde. Es war Krebs, aber so klein, dass eine erhaltende Operation möglich war.

Die Angst bleibt nun der ständige Begleiter.

Bei meinem Vater hat man Katschkin, bzw. Gallen/Leberkrebs diagnostiziert.

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Hallo,
Ich muß mich wieder mal melden,um Euch zu sagen daß es mir weiterhin gut geht. Für mich ist die Krankheit ein Teil meiner Vergangenheit.Ich danke jeden Tag Gott dafür.Es gibt ein Leben nach dem Krebs,man muß nur fest daran glauben.Ich freue mich über Dinge, die ich früher garnicht gesehen habe.
Zum Thema Blasten weiß ich,daß es oft so ist,daß man im Blut nichts mehr feststellen kann, aber sehr wohl im Knochenmark noch einige vorhanden sind.
ganz wichtig ist, den Glauben an einen positiven Ausgang nie zu verlieren!

ALLES WIRD GUT!
Liebe Grüße Eva:winke:

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Hallo,
ich wollte mich wieder einmal melden und sagen mir geht es immer noch sehr gut.
Allen halte ich meine Daumen, dass es Euch genauso geht wie mir.
Von ganzem Herzen allen "Betroffenen" alles, alles Gute
Franz

AW: aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?
 

Da mein letzter Beitrag doch schon einige Zeit her ist, möchte ich mich wieder einmal melden.
Ich möchte allen "Betroffenen" Mut zusprechen und Ihnen sagen:
Mir geht es immer noch sehr gut!!!
Eigentlich kann ich alles unternehmen, so wie vor meiner Erkrankung.
Verschiedene "Wehwehchen" kommen auch mit einem gewissen Alter und haben nicht unbedingt etwas mit der AML zu tun.
Allen Erkrankten und den Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Durchstehensvermögen, denkt daran es gibt viele die es Geschafft haben!
Alles, alles Gute wünscht Euch

Franz

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Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum, war auf der Suche nach einem Anknüpfungspunkt und habe diesen Thread gefunden...

MIR GEHT ES AUCH WIEDER GUT :)

Meine Geschichte beginnt eigentlich im August 2000, als bei mir Multiple Sklerose diagnostiziert wurde. Die Krankheit verlief bei mir schubförmig. Etwa alle 3-4 Monate bekam ich einen Schub und jedes Mal blieben neue Störungen zurück. Vor allem die Beine waren betroffen, ich konnte zeitweise kaum noch laufen und an Skifahren, meine Lieblingsbeschäftigung im Winter, war ab der Saison 2003/2004 nicht mehr zu denken.

Da die MS sich durch die "normalen" Therapien nicht eindämmen ließ, bekam ich seit September 2004 vierteljährlich eine leichte Chemotherapie um die Leukozyten, die sich bei der MS gegen die eigenen Nervenbahnen richten, abzutöten.
Als ich in diese Therapie einwilligte, unterschieb ich einen Aufklärungsbogen, in dem u.a. auch stand, dass es eine 0,05 bis 0,1%ige Gefahr gäbe, durch diese Therapie an AML zu erkranken...

Die MS wurde durch diese Chemo zwar gestoppt und ich bekam keine Schübe mehr, aber dafür wurde ich im März 2006 mit der Diagnose "Sekundäre AML" konfrontiert.
Gegen die AML wurde sofort mit Chemos begonnen, allerdings war schnell klar, dass eine SZT unumgänglich wäre.
Im Juli 2006 war eine passende Spenderin gefunden und im August wurde ich transplantiert.

Die SZT habe ich ohne größere Komplikationen überstanden und jetzt, eineinhalb Jahre nach der ganzen Prozedur, geht es mir wieder ziemlich gut. Natürlich habe ich die üblichen Probleme mit trockener Haut und Schleimhaut und außerdem eine leichte chron. GvHD der Muskeln, aber damit kann ich gut leben.
Das Beste ist, dass die MS endgültig zum Stillstand gekommen zu sein scheint. Und die Störungen, die sich über die Jahre entwickelt haben, bilden sich langsam aber sicher zurück. Ich kann wieder längere Strecken (fast) normal laufen und denke, dass ich es noch in dieser Saison auch wieder schaffe, Ski zu fahren... :)

Seit bei mir die Leukämie diagnostiziert wurde, war mein Motto "Alles wird gut". Ich danke immer wieder allen, vor allem meinem lieben Mann, die mich in dem festen Glauben unterstützt haben, dass wirklich alles gut wird.

Uns allen wünsche ich ein gutes, gesundes neues Jahr.

Liebe Grüße
Lisa

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Hallo,

ich kann Euch nur sagen, es geht mir immer noch sehr gut.
Fast 9 Jahre nach Ausbruch dieser Krankheit.
Mit meinem Gesundheitszustand bin ich sehr zufrieden. Man muss trotz alledem auch das Lebensalter sehen. Zu kämfen habe ich eigentlich nur mit einer chronischen Sinusitis.
Allerdings hatte ich letzte Woche einen schweren anaphylaktischen (allergischen) Schock nach Einnahme eines Antibiotika. Dies machte den Einsatz eines Notarztes mit Rettungssanitätern erforderlich. Zum meinem Glück war mein Frau zu Hause und konnte rechtzeitig Hilfe alarmieren.
Nach einem Tag auf der Überwachungsstation konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.
Dies glaube ich hat aber nichts mit der AML zu tun. Solche Sachen können bei allen Medikamenten auftreten. (lt. Beipackzettel in 1 von .... Fällen!)

Euch allen wünsche ich alles Gute und baldige Besserung
viele liebe Grüsse

Franz

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Mit großen Interesse verfolge ich die einzelnen Beiträge im Forum. Die Sorgen, Nöte und auch Beschwerden die aufgezählt werden kann ich gut nachvollziehen. Bei mir ist ja wie weiter oben beschrieben vor 10 Jahren ebenfalls AML diagnostiziert worden. Nach der Behandlung befand ich mich in Remmision.
Seitdem geht es mir sehr gut. Kleinere Beschwerden blieben, wahrscheinlich als Folge der Chemie, manche können natürlich auch altersbedingt (67) sein. Verschiedenes besserte sich, je länger der Abstand zur letzten Chemo wurde.
Allgemein kann ich nur sagen: Ich fühle mich sehr wohl, gesund und munter. Eigentlich kann ich fast alles machen, was mir gefällt.
Allen "Betroffenen" möchte ich wieder Mut zusprechen nicht aufzugeben. Ihr seht es gibt auch viele Krankheitsfälle, die wesentlich besser wurden.
Allen wünsche ich alles Gute, baldige Heilung und rasche Besserung ihres Krankheitsbildes.

Franz

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hier meldet sich noch ein Patient mit APL (AML-M3) in Erhaltungstherapie und möchte euch freudig mitteilen, daß es mir auch gut geht.
Ich möchte mich gerne den positiven Nachrichten anschliessen, um damit hoffentlich den anderen Betroffenen Mut zu machen.
Meine Erhaltungstherapie endet nach zwei jähriger Dauer in etwa 3 Monaten und wurde von mir bisher sehr gut dank moderner, geringer Dosierung der Zytostatika vertragen.

Alles Gute für euch und viele Grüße,

Gerd

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Hallo Moni,
auch ich kann Dir nur sagen, dass eine AML heilbar ist bzw. dass man auf jeden Fall noch viele sehr gute Jahre nach Ausbruch dieser doch sehr "tückischen" Krankheit haben kann.

Bei mir wurde Anfang April 2003 eine AML diagnostisiert - d.h. morgens noch im Büro, abends in der Notaufnahme, nächsten Tag Chemo. 3 Blöcke mit sofortiger Einschleusung.

Im Oktober 2003 allogene Stammzellen Transplantation, danach ging es mir wirklich sehr schlecht.

Heute führe ich ein relativ normales Leben, mit einigen kleinen Einschränkungen, die aber wohl zum größten Teil auf die Hochdosis-Chemo zurück zu führen sind. :)

Liebe Grüße

Billa