Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo Leidensgenossen!

Die Beiträge im Krebs-Forum habe ich bisher mit Interesse gelesen und oft habe ich mich darin mehr oder weniger wieder gefunden...
Jetzt nehme ich einfach mal die Gelegenheit war und stelle ein paar Fragen die mir auf der Seele brennen, bevor ich es gar nicht mehr mache...
Ich bin 39 Jahre alt. Habe nie geraucht oder getrunken! War immer recht sportlich... bis auf die letzten Jahre... berufsbedingt... wie das halt so ist...

Seit Anfang 2008 selbständig, jetzt quasi mittellos – weil keine entsprechende Versicherung (Verlobte verdient anscheinend soviel, dass die Arge nur 88€ mtl. zahlt – der absolute Oberhammer… aber das ist eine andere Geschichte…)

Hier nun mein grober Krankheitsverlauf:

Meine Diagnose Mai 2008 (PET, CT, MRT, Sonographie, OP/Tiefen-Probenentnahme):
Zungengrundkrebs T3
Therapie Okt./Nov. 2008:
Chemo- & Strahlentherapie nach:
HART Studie
Multizentrisches Therapioptimierungsprotokoll: Hyperfraktionierte akzelerierte Strahlentherapie (HART) mit Mitomycin C / 5-Fluorouracil versus Cisplatin /5-Flourouracil bei lokal fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren.

Die Therapien habe ich recht gut verkraftet – habs mir echt schlimmer vorgestellt… Seitdem habe von 110KG auf 78KG Gewicht abgenommen.

Außerordentliche Kontrolle (MRT & CT) im Feb 09 – durch mich initiiert, weil ich ziemliche Beschwerden hatte (Sonst wäre Lt. HART-Studie die nächste Kontrolluntersuchung erst am 18.März gewesen):
Ergebnis: Krebstumor in alter Position ist rezidiv! Aber keine Metastasen…

Dadurch offener, entzündeter Ulkus in den Rachen – sehr schmerzhaft beim Essen (Meist nur Fresubin Erdbeer ;-) macht mir aber nichts mehr aus… und ein wenig Geschmack ist noch da…

Am Montag 6.4. ist nun die OP
Behandlung:
- (wahrscheinlich) 2/3 bis Total Glossektomie
- linke Seite d. Zunge wird wohl komplett entfernt
- Zungen-Plastik aus Halsmuskulatur und Unterarm
- Vielleicht bleibt das vordere 1/3 der Zunge erhalten
Details möchte ich Euch hier ersparen, wer sich trotzdem antun möchte kann mich gerne fragen.
- Luftröhrenschnitt
- Neck Dissection

PEG ist letzte Woche schon vorsorglich gelegt worden – Pflege & Umgang Anfangs ungewohnt… aber jetzt keine Probleme. Ich weiß, dass ich Sie bald brauchen werde…

Ich vermute, dass die Monate vor mir alles Bisherige im Schatten stehen lassen?! Daher möchte ich mich gerne auf das „worse case“ vorbereiten, freue mich aber auch über positive Berichte was mich die nächsten Wochen, Monate & Jahre erwartet.

Hier ein paar Stichworte zu denen ich mir Gedanken gemacht habe…

Kurz nach der OP:
- Erstes Gefühl beim erwachen nach OP – Panik… Angst… Schmerzen… ???
- Wie groß sind Schmerzen nach der OP
- Schlucken? (kann man das überhaupt – verschluckt man sich… wird der (Wund)Schleim abgesaugt?)
- wie wirkt sich das auf die Psyche aus, wenn man ein „totes“ Stück Fleisch im Mund hat?)
- Geschmack?
- Sprechen bzw. wie Kommuniziert man überhaupt
- Küssen - ist ja auch wichtig ;-)
- Kann man überhaupt schlafen… und wie?
- Bewegungseinschränkungen (Gesicht & Körper allgemein)
- Taubheitsgefühle?
- Was kann ich (nicht) machen (am laptop „arbeiten“, WC & Körperpflege, etc)

Postoperative Zeit:
- Wie sieht der Alltag aus? Sport… Treppen steigen… Ausgehen… Kontakt auf der Straße… Sieht man entstellt aus?
- Zeitlicher Ablauf/Entwicklung von OP bis 2-5Jahre?
- Gibt es Einrichtungen oder Finanz-„Töpfe“, die uns in dieser (Finanz)Situation helfen?


Ich weiß… sind ne Menge Fragen… Ich möchte Euch schon mal danken... und freue mich bald von einem „Leidensgenossen“ zu hören!

Mit den allerbesten Grüßen!
Euer Andy

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo Andreas,

ich kann dir leider keine Antworten auf deine Fragen geben, habe aber nach dem Lesen deines Eintrags das große Bedürfnis, dir wirklich alles erdenklich Gute für deine OP am Montag zu wünschen. Mein Mann hatte letzten August auch eine "HammerOP" mit einigen Restschäden, daher kann ich mir vorstellen wie es euch geht. Wir werden an euch denken und drücken echt alles was man drücken kann.

Bärbel

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo,
mir geht’s ähnlich wie Bärbel. Ich habe mich jetzt extra angemeldet um dir @Andreas alles Gute zu wünschen. Ich bin leider aus deiner Sicht und zum Glück aus meiner Sicht kein Betroffener, möchte dir aber trotzdem den Rat geben, diesen Schritt genauestens abzuwägen. Ich habe seit fast 10 Jahren einen chronischen, teilweise erosiven Lichen Ruber der Zunge, der auch Krebspotential hat und deshalb befasse ich mich notgedrungen auch schon sehr lange mit dieser Thematik. Alle Fragen, die du hier gestellt hast, musst du haargenau so dort in der Klinik stellen und zwar vor einer möglichen OP!

Ich hoffe du hast dir mindestens eine Zweit- besser wäre noch eine Drittmeinung eingeholt. Ohne die würde ich mich niemals so einer Tourtur unterziehen … das ist natürlich meine persönliche Meinung. Und lass dich nicht zeitlich unter Druck setzen, auf ein paar Tage mehr oder weniger kommt es nicht an, glaube mir das.

Also, ich drück dir ganz toll die Daumen und toi, toi, toi.

mfg

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

hallo Andy

ich glaube, du bekommst deine Frage am bestenin diesem Faden beantwortet.

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4

da sind viele Betroffene , die sicher deine Fragen zu einem großen Teil beantworten können.

Ansonsten schreibe alles auf und arbeite beim Arzt diese Liste ab.
Auch eine Zweitmeinung ist in deinem Falle sicherlich angebracht.

alles Gute
silverlady

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo Andreas,
ich habe deinen Beitrag gelesen und möchte dir gerne antworten, ich muss dich aber auf heute abend verschieben, da wir heute nämlich den tollsten Tag für Mamis haben... (Hahaha) Kindergeburtstag unserer 6 jährigen Tochter. Wenn heute abend die lieben Kinderlein in ihren Bettchen süß schlummern habe ich Zeit dir zu schreiben.
Bis dahin liebe Grüße

Sandra (werde an deinem OP-Tag 37 Jahre alt)

Zungengrundkarzinom 08/04
Zungen-Mundboden Teilresektion
Rekonstruktion mit Transplantat vom rechten Oberarm
radikale Neck dissection, Luftröhrenschnitt
Radiochemotherapie Ende 2004

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

danke für eure bisheriegen beiträge...
heute war vorstationäre aufnahme... blutabnahme(Gruppre)... aufklärung... gespräch mit Prof. & Oberarzt... gutes gefühl... :rotier:

UND jetzt...
habe ich mir und meiner maus für die nächsten tage ein schnuggeliges cabrio (smart ;-) gemietet... nun werden wir ein wenig am rhein cruisin und picknicken... malsehn... ich geniess jetzt die zeit... villeicht gibs heute abend dann mehr von mir...


danke!
:winke:
Andy

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

mann... es war heute ein schöner tag...
Eure Wünsche & Berichte sind Teil ein Teil davon...

DANKE!

Sonntag um 2000Uhr ist Stations-Aufnahme... bis dahin geniesse ich die Luft, Sonne und LIEBE um mich herum!!!

Gute Nacht... :gaehn:
Andy!

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo Andreas,
ich hoffe du hattest ein sonniges, unbeschwertes Wochenende so kurz vor deiner OP. Du strahlst so viel Kraft und Optimismus aus das finde ich super, und immer wieder unglaublich welche Kräfte unser eigener Körper in solchen Extremsituationen mobilisieren kann. So wie du schreibst hattest du Besuch von einem guten Freund, dass ist so wichtig und auch deine Freundin scheint dir Kraft zu geben die du jetzt brauchst.

Nach der OP (16 Std. und 1 Tag Intensiv) sagte der Prof. zu mir: So jemanden wie sie haben wir nicht oft! da habe ich bei mir gedacht ja klar ich war bis zu dieser Hammerdiagnose 32 Jahre lang auch kerngesund habe nie geraucht, nicht übermäßig Alkohol konsumiert ,außerdem habe ich das Ziel meine Kinder wiederzusehen und zwar ziemlich schnell, das hat mich glaube ich unheimlich motiviert und jeden Tag dazu gebracht dieses Prozedere zu verkraften.
Im KH organisiert mein Mann dass ich jeden Tag jemanden zu Besuch hatte Freunde, Verwandte usw. dass war so schön obwohl ich die ersten 2 Wochen mit dem Luftröhrenschnitt nicht sprechen konnte. Meine 4 Kinder habe ich allerdings 3 Wochen nicht gesehen weil uns schon im vorraus klar war, dass sie mit diesem Anblick nicht klar kommen würden. Meine Mama hat die 3 Wochen bei mir in TÜ im Pfarrhaus gewohnt und konnte so täglich bei mir sein dass war für sie sehr sehr wichtig.

Andreas, ich werde morgen sehr intensiv an dich und deine Freundin denken, denn für sie wird es kein leichter Tag, ich wünsch ihr ganz viel Kraft.

Viele Grüsse aus dem Allgäu
Sandra

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

1ste Nachricht / offline seit 7 Tagen… Record!
hey!!!
…dank für die gebete, gedanken und unterstützungen!!!

jeder tag wird von mir (still aber mit offenen Augen und Herzen) umarmt... auch wenns manchmal echt hart iss... mmh... zu beginn des schreibens dieser mail ging grad die sonne auf... und äääh vögel vögelten?! …

hoffe es geht EUCH gut? (macht ne ansage… liebe, leben, leidenschaft,...)
hoffentlich habe euch nicht zuviel der good „Force“ entzogen…. ;-)

STATUS:
5ter tag nach 9std OP und 3… tja… höllischen Tagen auf Intensiv-Station… sieht soweit alles… naja… „okay“ aus…kaum schmerzen… aber nen Jabba the Hutt (http://en.wikipedia.org/wiki/Jabba_the_Hutt ) sieht schlanker aus… im Gesicht jedenfalls ;-) welches ich beim Verbandswechsel feststellen konnte – zu Halloween waer ich ein perfektes Frankenstein's Monster … i f u know what i mean… better send no pix-links here ;-)

NO FICTION – BUT FACTS:
Zunge konnte gut erhalten werden… Implantat muss anwachsen – damit steht und fällt alles… müssen Entwicklung abwarten… kann die Zunge ein bisschen bewegen – ist aber taub… Ich atme durch ein Plastikrohr das über einen Luftröhrenschnitt eingesetzt wurde (übliche Nervig- & Ekligkeiten bei http://de.wikipedia.org/wiki/Tracheotomie …) sprechen und reden is a total „No-Go!!!“ Schlucken passiert aber irgendwie nicht von mir gesteuert (Reflex?)… ich weiss nicht was da passiert… mmh… genauer beobachten das noch muss … keep fingers crossed… das GEILE ist, das sonst ständig anwesende thema krebs – weil täglicher (Schmerz)Begleiter und unfreiwillige Damosklesschwertlehre (http://de.wikipedia.org/wiki/Damoklesschwert ) – ist zu 99% aus den Gedanken… UND DAS TUT GUT…

THE GOOD FORCE

Der Weg wird nicht leicht… Den Rest schaffe ich auch noch. Meiner Micki, Mom, Lemmi und Mica möchte ich besonders danken… Ihr seid immer bei mir… ich spüre Eure Special-Andy-„Force“!!!

Hammer… Eure intensive Positivität (von früh bis spät) geben mir unglaubliche Kraft… nicht nur von Family and Friends und sondern sogar von vielen, liebevollen und hilfbereiten Menschen aus www.krebs-kompass.org :

… ganz zu schweigen von diesen unmenschlichen Zauberern von Professoren & Doktoren hier an der Klinik – mein 100%iger Respekt (haben die eigtl. auch ein Privatleben - krass???)… Klasse 1A: Schwestern auf Station (deren Namen aufzuzählen hier den Rahmen sprengen würde ;-)

SO!

Jetzt ist es schon 15Uhr… zwischendurch den Michael und Maria erfolgreich vertrieben ;-) aber erst nachdem ich das PSP Game Flat Out Head On abgestaubt hab… Danke euch beiden! Micki & Mom – die willkommene BesuchsAblösung wartet brav, bis ich diese Zeilen in WWW geschickt habe… Danke für Euer Verständnis – I LUV U!!!

RECOVERYTME – NOW!!!
also – Laptop bleibt (meist) OFF (yeeeaaahh right… keep focused, - andy stay away has got to – from dark force – he must!!!)
but... stay tuned 4 recent news n pix unregelmäßig auf facebook:

alles guuuude – may da force b wid ya!
stay in touch und nen diggen sonnigen gruß!!!
Andy

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Tag 11 nach der Operation.

Prof. Remmert und Oberarzt Finnern sind soweit zufrieden. OP ist gut verlaufen - nun muessen wir abwarten, ob der "Lappen" anwächst!

fühl mich ganz gut, aber zu lange am pc hängen ist immer noch keine gute idee... nach 2 od. 3 std. bin ich fix und alle... aber auch bei anderen sachen... sogar der besuch kostet energie. verständniss ist da, wenn ich alle nach hause schicke oder bescheid sage "mir gehts nicht so gut"!


Aktuell macht mir zu schaffen:

Tracheostoma - seit 2 tagen habe ich das gefühl, es würde als hals jucken oder kratzen soger eher dauerhaft schmerzen. Ich bekomme aber gut luft ohne "nase".

Mein gesicht ist ein aufgeblasener "mumien"ballon... spannt ohne ende. die zunge passt nicht mehr in die mundhöhle und ich habe das gefühl ich beisse mir auf die zunge - sehr sch(m)erzhaft... obwohl ich nix spüre von der zunge. kortison wurde am anfang verabreicht - das war klasse!. die infektionsrisiken sind aber wohl zu hoch für eine erneute kur... leider... mmh...

Die Rückenverspannungen sind heftig... trotz mickis (meine privatnurse ;-) massagen mit voltaren.

Das ich nicht sprechen kann, nervt natürlich, aber einen block (den ich als erinnerung aufbewahren werde - danke für den tip!) habe ich meist dabei, wobei ich mitleid mit den lesern habe, da ich oft meine eig. sauklaue nicht lesen kann...


als therapie gabs grad z.b. voltaren und schlafmittellchen..
somit..
gute nacht für heute!


carpe diem!
Andreas

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hallo andreas,

Klasse dass du es bis jetzt so gut überstanden hast. Halt auch weiterhin die Ohren steif und berichte bei Gelegenheit!


mfg

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

huhu Andy,

ich selber leide an Gaumenkrebs und man hat mir am 8.4.09 über die hälfte des Gaumens bis hoch zur Augenhöhle entfernt.
Brauche nun keine Chemo und keine Bestrahlungen worüber ich auch sehr erleichtert war/bin.
Und man sieht es mir auch äusserlich nicht an

Hatte selber tierische Angst vor diesem Eingriff und wollte es auch nicht wirklich zulassen
Doch viele hatten mich dazu überredet.

Nun ca 2 Mon. danach hat sich einiges in meinem Leben verändert.

Meine Tochter (fast 23 und selber Krankenschwester) kam damit wohl leider nicht klar und wir leben nun sei 4 Wochen schweigsam getrennt.

Wir hatten so ein krach und Sie hatte mir nur vorwürfe gemacht

Ende letzten Jahres kamen viele veränderungen generell auf Sie zu (Umzug neuer Arbeitsplatz sofort nach Ihrer Ausbildung ohne das sie dazwischen Pause zum Luftholen hatte und ein neuer Partner in dem Sie sehr verliebt ist)

Vorher war Sie immer für mich da und ich natürlich auch für Sie

Doch dann fingen ende letzten Jahr immer mehr unsere differenzen an
und nun nach meiner Diagnose mit diesem scheiss Krebs ist alles kaputt gegangen

Sie machte mir wegen jedem Mist nur Vorwürfe
und auch wenn ich mal wütend war auf Gott und die Welt konnte ich meine Wut nicht beherrschen denn mein Novalgin welches ich im 3 Std Takt vertilgte nährte meine Agression stetig

Dafür hatte meine Tochter nun noch weniger Verständnis und hat dem ganzen nun eine Krone aufgesetzt und sich ganz und gar von mir getrennt

Wie man sich nun wohl denken kann macht mich das ziemlich alles fertig

Fühle mich aufgrund der OP wie eine Schwerbehinderte da ich sehr schwer reden kann

Das Leben ist doch echt grausam

Deine Bericht lieber Andy verfolge ich regelmäßig und ich freue mich immer wieder neues von dir zu lesen

Denn du zeigst mir das es leider noch schlimmere Schicksale gibt wie meins und wie klasse deine Familie samt Freunde hinter dir stehen

Auch ich habe eine wunderbare liebe Freundin die ich bereits seit meiner Schulzeit kenne
Sie ist im mom die einzige die mich aus meiner Einsamkeit heraus holt und mir immer wieder Mut macht wofür ich Ihr mega danke für bin

Bitte mach so positiv weiter :pftroest:

lg Marion

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Lieber Andreas,

ich war gestern auf Deinem Blog und habe gelesen, dass Du während Deiner letzten OP einen Schlaganfall erlitten hast. Es geht Dir gar nicht gut.
Ich musste weinen. Du bist noch so jung und hast solch eine schwere Erkrankung!

Ich wünsche mir so sehr, werd wieder gesund!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles erdenklich Liebe wünscht Dir

Regina

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Lieber Andreas!

Mit Bestürzung habe ich auf deiner Seite von deinem Schlaganfall gelesen....

Du hast in der letzten Zeit so sehr gekämpft, warst so stark, du wirst auch dieses schaffen und dich noch mal berappeln...

Verlier nicht den Mut, ich drück dir ganz fest die Daumen.


Liebe Grüße Bine

AW: Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?
 

Hey Andreas!

Auch ich habe in Deinem Blog gelesen was passiert ist!
Es tut mir unendlich leid...

ABER: Du wirst auch das schaffen und kämpfen,hörst Du??:pftroest:

Ich hoffe, Du kannst lesen,was wir Dir hier schreiben!!

Du hast eine tolle Frau, Familie, Freunde!

DU SCHAFFST DAS!!!