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Lale78 15.03.2019 11:56

Rezidiv, Metastase???
 
Hallo zusammen!

Ich bin 2009 das erste mal erkrankt an einem Hormon abhängigen BK. Nach OP, Chemo, Bestrahlung und anschließender AHT ist das Thema dann für mich nicht mehr so präsent und wichtig gewesen. Nur bei jeder routinemäßigen Nachsorgeuntersuchungen wurden wieder diese unseligen Fragen: ist das was? Was ist, wenn ich wieder BK bekomme? Usw. in meinem Kopfkino entfacht bis dann der Nachsorgende-Arzt mir Entwarnung gab.
Nun war es aber letzten Dienstag der Fall, dass bei der alljährlichen Mammografie der Radiologe keine Entwarnung gegeben hat, sondern mich sehr besorgt ansah und sagte: “hier sind mikroverkalkungen, die unbedingt abgeklärt werden müssen.”
Ich bin dann sofort ins Brustzentrum, wo mich der arzt beruhigte und sagte, er würde es seinem Radiologen zeigen wollen und erst Ann entscheiden, ob eine Biopsie notwendig ist. Heute nun der Anruf! Biopsie ist notwendig und soll nächsten Mittwoch durchgeführt werden. Mir wurde einfach nur schlecht!

Ich habe vor 2,5 Jahren Zwillinge bekommen und die Geanken, die in meinem Kopf einfach nicht still sein wollen quälen mich. Was ist, wenn ich nicht mehr da bin? Sollen meine Töchter ohne Mutter aufwachsen? Was habe ich mir gedacht als ich schwanger geworden bin? Ich hatte doch wissen müssen, dass mich das Thema irgendwann wieder einholt?....

Ich weiß, dass man zu jeder dieser Fragen auch Antworten geben kann, die Sinn machen, aber mein Kopfkinoprogramm läuft halt munter weiter.

Vorhin habe ich dann meinen Gynäkologen angerufen, bei dem ich am Montag Blut abgegeben hatte. Allles ok bis auf den Tumormarker Rankl. Der sei erhöht auf 860, normal sei 650.
Natürlich habe ich sofort Google bedient und das Ergebnis hat mich dann nochmal aus der Verfassung geworfen: Knohenmetastasen. Habe ich jetzt Metastasierten Brustkrebs? Ich bin tatsächlich nicht mehr heilbar? Ich habe dich Bisfodphonate erhalten, wirken die nicht?.... natürlich weiß ich, dass das alles abgeklärt werden muss und die Ergebnisse nicht immer wirklich sicher sind, aber ich habe so eine Angst! Einfach nur Angst!

Beim PET Ct letztes Jahr im dezember war alles unauffällig und nun das.

Beccamaus 15.03.2019 12:55

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Liebe Lale,

bei deinen Text bekomme ich sofort Gänsehaut und ich sehe mich in deiner Art wieder. Mir würde es sicher ähnlich gehen und diese Tipps "warte erstmal ab" kann man und will man nicht hören. Leider kenne ich mich mit diesem Thema und den Tumormarker nicht aus. Ich würde dir so gern was aufbauendes schreiben, kann ich aber nicht. Ich hoffe du bekommst hier von gleichgesinnten Antworten auf deine Fragen. Dennoch bringt es nichts Dr. Google zu fragen. Lass das bitte einfach nur. Das werden dir hier alle sagen.

Wann ist denn die Biopsie???

Lale78 16.03.2019 11:59

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Hallo Beccamaus,

Danke für deine Zeilen. Die Biopsie ist am Mittwoch und am Montag das Aufklarungsgesprach. Ich bin nach wie vor sehr aufgewühlt, versuche aber gegenüber meinen lieben ruhig und gelassen zu bleiben. Ich habe es auch ehrlich gesagt noch niemanden aus meiner Familie erzählt, weil .... keine Ahnung warum, aber so ist es imMoment für mich besser.

Kennt sich jemand mit den Tumormarkern aus?

Nidie 16.03.2019 13:41

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Hallo Lale

Meine Gyn sagte mir, dass Tumormarker nicht immer gleich sein können. Zum Beispiel bei einer Erkältung oder einer Entzündung können sie kurzfristig erhöht sein. Wichtig ist wohl, dass sie nicht kontinuierlich immer höher steigen. Also müsste bei dir in ein paar Wochen nochmal nachgeschaut werden, ob sie wieder runter sind.
Im Februar wurden bei mir auch bei der Mammographie Verkalkungen festgestellt. Die Radiologin konnte gleich sehen, dass es harmlose Verkalkungen sind. Sie hat mir auch erklärt woran man das sofort sehen kann, und warum bei manchen Verkalkungen zur Sicherheit eine Biopsie gemacht werden muss.
Viele Frauen haben Verkalkungen die absolut harmlos sind, meistens hört man aber immer nur von denen, wo es anders war. Also warte erstmal ab.
Ich drücke dir die Daumen für einen harmlosen Befund.

LG

NicoleZ 17.03.2019 10:27

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Also zunächst mal drücke ich natürlich ganz doll die Daumen, dass es ein falscher Alarm ist und deine Zwillinge genau so lange von ihrer Mama haben, wie sie es eben brauchen. Ich habe da aber auch mal eine Frage: du schreibst "Beim PET Ct letztes Jahr im dezember war alles unauffällig und nun das." Wie kommt es, dass du zur Nachsorge ins CT gehst? Bei mir beschränkt sich die Nachsorge irgendwie darauf, dass ich einmal jährlich zur Mammo+US muss.
(Okay, ich will nicht jammern, weil sämtliche Zipperlein, die mich seit der Erkrankung 2010 befallen haben, mit dem Hinweis "Brustkrebs-Patientin" immer schnell und maximal abgeklärt wurden, aber ich war überhaupt noch nie im CT. Ist das irgendwie ein neuer Standard, von dem mein Doc nichts weiß? Oder Tumormarker - wurde auch noch nie gemacht.)

Lale78 18.03.2019 09:11

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Hallo Zusammen.

Hoffentlich gehöre ich auch zu den vielen Frauen. Danke für deine Zeilen. Heute bin ich auch ein wenig ruhiger und gelassener. Mal schauen wie es weitergeht.

Viele Frauen haben Verkalkungen die absolut harmlos sind, meistens hört man aber immer nur von denen, wo es anders war. Also warte erstmal ab.
Ich drücke dir die Daumen für einen harmlosen Befund


PET CT habe ich in Abständen von zwei bis drei Jahren machen lassen, weil mein Gyn und gleichzeitig auch Onkologe für sinnvoll erachtet hat und meine Kasse auch keine Schwierigkeiten gemacht hat. Tumormarker werden idR bei Menschen mit einer Krebsgeschichte immer erhoben dachte ich.

wkzebra 18.03.2019 12:40

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Zitat:

Zitat von Lale78 (Beitrag 1396793)
... Tumormarker werden idR bei Menschen mit einer Krebsgeschichte immer erhoben dachte ich.

Nein, mein Gyn (Chefarzt im Brustzentrum) hält davon überhaupt nichts, weil zu häufig falscher Alarm gegeben wird.

daisy2010 18.03.2019 14:56

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Zitat:

Zitat von Lale78 (Beitrag 1396793)
Hallo Zusammen.

Tumormarker werden idR bei Menschen mit einer Krebsgeschichte immer erhoben dachte ich.

Ich muss meine Tumormarker immer privat bezahlten, was mich sehr ärgert.

bobbele 18.03.2019 19:37

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Meine Tumormarker werden immer bestimmt und waren noch nie aussagekräftig.

Bei meiner Freundin (die im Leben noch nie etwas mit dem Schalentier zu tun hatte) haben die Tumormarker im Rahmen einer ganz anderen Untersuchung gewaltigst ausgeschlagen, was die Ärzte dazu veranlasst hat, einen nicht vorhandenen Tumor zu suchen.

Aber dass diese Marker privat bezahlt werden müssen, hab ich noch nie gehört.
Ist das Bundeslandabhänig?

Onkogast 19.03.2019 06:22

AW: Rezidiv, Metastase???
 
na ganz ehrlich - wenn jmd gegen medizinischen Rat bzw. ohne eine medizinische Indikation diese Werte wissen will, sollte er es auch privat bezahlen müssen.
Die kosten auch nicht nur nen Euro wie "normale" Blutwerte.

Muss dann nicht die Gemeinschaft übernehmen.

Grad beim Brustkrebs, wie meine Vorredner schon berichtet haben, ist die Bestimmung der TM ohne Verdacht/besonderen Grund nicht sinnvoll und daher auch nicht im Programm.
Wer es dennoch wissen will, sollte es halt entweder bei andren Ärzten probieren oder selber zahlen. Dann aber auch über die Gründe, warum es keine Kassenleistung ist und die damit verbundenen möglichen Probleme falsch positiver Befunde Bescheid wissen.

Erzsi 19.03.2019 12:34

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Liebe Lale,

Ich verstehe Dich sehr gut. Ich denke, wir waren alle schon in Situationen, in denen wir abweichende Werte gegoogelt haben und tagelang wegen der Ergebnisse besorgt waren. (Ich selbst hatte schon selbst diagnostizierte Knochenmetastasen usw Lebermetastasen... Und jedes Mal, wenn ich den Onkologen bei der Nachsorge kleinlaut auf die ach so auffälligen Befunde angesprochen habe, habe ich nachher über mich selbst gelacht.)

Mein Onkologe hat mir bei meiner ersten Nachsorge klipp und klar gesagt, dass er nicht viel von Tumormarkern hält. Seine Kollegin hat diese Aussage bestätigt. Ich habe damals wegen eines auffälligen Tumormarkers keine Ruhe gegeben und noch eine dritte Meinung eingeholt - von einer bekannten Fachärztin. Die meinte ebenfalls, dass die Marker nicht aussagekräftig sind und meistens die Patientinnen nur beunruhigen. Sogar einen vierten Arzt habe ich noch aufgesucht - das hat sich nur optisch ausgezahlt, weil der ein wenig wie Jax Teller aus Sons of Anarchy ausgesehen hat. Von der Erkenntnis hat er nur das bestätigt, was die anderen drei auch gesagt haben: nicht aussagekräftig, am besten ignorieren.

Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer das ist, aber Blutwerte sind nunmal Momentaufnahmen. Eine Entzündung, die Du vielleicht selbst gar nicht bemerkt - und zack, die Werte sind erhöht. Das hat häufig ganz harmlose Gründe. Meistens normalisieren sich die Werte wieder ganz von selbst.

Ich habe mittlerweile gelernt, die Tumormarker zu ignorieren. Ich sehe mir die im Befund gar nicht mehr an - das hat mir schon einige schlaflose Nächte erspart.

Alles Gute! Ich halte die Daumen, dass Du bald Entwarnung bekommst und dann wieder zuversichtlich in die Zukunft mit Deinen Kleinen schauen kannst!

Erzsi
Zitat:

Zitat von Onkogast (Beitrag 1396804)
na ganz ehrlich - wenn jmd gegen medizinischen Rat bzw. ohne eine medizinische Indikation diese Werte wissen will, sollte er es auch privat bezahlen müssen.
Die kosten auch nicht nur nen Euro wie "normale" Blutwerte.

Muss dann nicht die Gemeinschaft übernehmen.

Herzerfrischend. Das Sozialversicherungssystem beruht auf Solidarität. Das heißt, dass zwangsweise diejenigen, die zu ihrem Glück wenige Leistungen beziehen, diejenigen, die mehr Leistungen beziehen, mitfinanzieren. Nennt man Solidarität. Und Anstand. Dazu bedarf es aber wahrscheinlich auch ein wenig Empathie.

Die Bestimmung der Tumormarker ist in vielen Nachsorgeprogrammen Standard. Insofern ist sehr wohl zu hinterfragen, warum eine Patientin diese selbst bezahlen muss.

MaryBully 19.03.2019 15:37

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Liebe Lale78,
mach Dich nicht verrückt. Selbst wenn das nun bösartiger Mikrokalk ist, wurde es rechtzeitig erkannt, bevor es ein Tumor wurde bzw. bevor er hätte streuen können. Deswegen gehen wir ja regelmäßig zur Vor bzw. Nachsorge.
Meiner Meinung nach besteht hier keine lebensbedrohliche Situation, welche Deine Zwillinge alleine aufwachsen lässt.
Und dass Du Deinen Kinderwunsch umgesetzt hast ist doch super. Warum auch nicht?
Böser Mikrokalk kann man operieren und evtl bestrahlen.
Thema Tumormarker, auch der ist wirklich nicht aussagekräftig. Meiner war auch mal erhöht, dabei kamen diese Wert von einem Lippenherpes. Das kann
auch durch eine sonstige Entzündung kommen.
Mach Dich nicht verrückt.
Liebe Grüße
MaryBully

Onkogast 19.03.2019 18:56

AW: Rezidiv, Metastase???
 
@ Erzsi

nichts verstanden, oder?

Empathie und Solidarität haben nichts mit wirtschaftlich verantwortungsvollem Handeln zu tun.
Wenn wir uns hier im Brustkrebsforum bewegen und über Nachsorge sprechen, gehören die Tumormarkerbestimmungen nicht ins Programm hinein.
Ist ja nicht meine Idee.

Und da es so ist (wofür es nun mal wissenschaftliche Erkenntnisse gibt), darf auch die Solidaritätsgemeinschaft nicht für die Kosten genau solcher Tests herangezogen werden.

Hat nichts mit Empathie zu tun sondern mit Regeln/Festlegungen und der damit verbundenen zweckgebundenen Einsetzung begrenzter finanzieller Mittel - auch im Gesundheits-Schlaraffenland Deutschland.

Erzsi 20.03.2019 10:27

AW: Rezidiv, Metastase???
 
@Onkogast:
Ich fürchte, Sie haben etwas nicht verstanden. Ich habe erläutert, dass das Sozialversicherungssystem auf Solidarität basiert.

Im übrigen finde ich es mehr als entbehrlich, dass Sie als offensichtlich nicht Betroffener hier regelmäßig Kommentare zur Wirtschaftlichkeit von Untersuchungen abgeben.

Onkogast 20.03.2019 16:55

AW: Rezidiv, Metastase???
 
Egal ob betroffen oder nicht - ob in der Medizin oder woanders:
Mit Geld ist stets sparsam und zweckgebunden umzugehen.

Also soll die Solidargemeinschaft alles bezahlen, was Patienten (!) meinen, was ihnen gut tut oder zusteht? Oder wie meinen Sie das - bezugnehmend zum hier angesprochenen Thema Tumormarker.. !??

Wenn ja, dann gute Nacht Gesundheitssystem.


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