Dermatofibrosarkom
 

Hallo,

bei mir wurde im April ein Dermatofibrosarkom entfernt, Wundheilung war schwierig, ist aber jetzt überstanden. Gibt es jemanden im Forum mit der gleichen Diagnose? Würde mich gerne über weitere Behandlung usw. austauschen.

Liebe Grüße
Patty66

AW: Dermatofibrosarkom
 

Auch Hallo,
bei mir wurde vor 20 Jahren die Diagnose gestellt. Seitdem habe ich in immer kürzer werdenden Abständen 5 OP´s überstanden. Jetzt ist nichts mehr da zum rausschneiden. Zum Glück bin ich endlich richtig überwiesen worden in das Sarkomzentrum in Berlin. Dort habe ich im Januar mit der Imatinib-Therapie 400 begonnen. Mittlerweile geht es mir gut damit. Zu Beginn hatte ich heftige Einblutungen im Auge. Sah ziemlich blöd aus. Jetzt ist nur ds Problem mit der Müdigkeit noch da. Aber ich mache einiges an Sport (Joggen, Rehesport und Tanzen) und ds hilft mir sehr.
An welcher Stelle war das Sarkom bei dir ? Meins saß rechts neben der Lendenwirbelsäule. Mittlerweile ist im MRT nichts mehr zu sehen. Ich hoffe es bleibt dabei. Muss alle 3 Monate hin.
L.G.

AW: Dermatofibrosarkom
 

Hallo!

Bei mir wurde im Jahr 2008 ein Dermatofibrosarkom operativ entfernt. Nachdem der Defekt (im Brustbereich) doch sehr groß war, musste er mit Spalthaut von meinem Oberschenkel versorgt werden, was leider eine eher schmerzhafte Angelegenheit war. Danach war ich für 5 Jahre in einem Staging-Plan, der allerdings erfreulicherweise negativ verlief. Bis heute ist kein Rezidiv aufgetreten und nach menschlichem Ermessen wird das auch so bleiben.

Ich bin bis heute glücklich, dass es mich damals nicht "erwischt" hat und ich noch dazu an einen hervorragenden Arzt geraten bin, der mich auch nach der Operation begleitet hat.

Es ist allerdings schon so, dass es bis heute (sekundäre) Langzeitfolgen gibt. So musste mir unter anderem auch Muskelgewebe aus der Brust entfernt werden, was dazu geführt hat, dass mein Körper über die Jahre - vereinfacht ausgedrückt - "schief" wurde (nur ein kleines bisschen, man sieht es mit freiem Auge nicht oder nur wenn man genau hinsieht). Das wiederum hat dazu geführt, dass sich in meiner Schulter eine Kalkkapsel gebildet hat, die vor kurzem operativ entfernt werden musste. Außerdem sieht man natürlich bis heute den Defekt in der Brust, was in der Sauna bzw. im Schwimmbad gelegentlich zu erschrockenen Blicken von Fremden führt.

Sonst geht es mir aber sehr gut. Ich bin verheiratet und habe drei wunderschöne Kinder.

Was ich damit sagen möchte: Die Diagnose Dermatofibrosarkom ist definitiv nicht das Ende der Welt. Mit etwas Glück (sprich: möglichst früher Diagnose) und einem guten Arzt kann man ein (fast) ganz normales Leben auch nach der Diagnose bzw. allfälligen Operationen weiter führen und im besten Falle (erst) alt und grau sterben.

Hoffe, dass das einigen anderen Betroffenen Mut gibt. Für mich war es damals ein riesiger Schock und ich habe Jahre gebraucht, um dieses unangenehme Gefühl des "vielleicht muss ich doch nicht sterben" zu überwinden.

AW: Dermatofibrosarkom
 

Huhu in die Runde,
ich bin schon länger dabei! Hab das Ding seit über 20 Jahren und erst letztes Jahr im Dezember die richtige Diagnose bekommen.
Da der Tumor bei mir recht tief war, wichtige Blutgefäße durchliefen etc. wollte meine Ärztin noch nicht operieren und ich bin seit dem auf Imatinib 400mg und das Ding schrumpft. Aber weg muss es trotzdem noch. hab in den nächsten 4-5 Wochen noch ein Kontroll-MRT und dann wird im Herbst geschnippelt.
Bin gerne für Austausch bereit!

Lieben Gruß!

AW: Dermatofibrosarkom
 

Hallo alle zusammen,

bin klinisch festgestellt seit Oktober 2019 betroffen, ca. 3-4 Jahre aber vorher schon mit dem Teil in der Bauchdecke rumgelaufen..... dachte erst an eine verwachsene Talgdrüse o.ä., auch die Hausärztin sah kein Problem, da es erst erbsengroß war und nicht besonders schnell wuchs.... O-Ton: wir beobachten das!
Dann fiel ich wegen Hüft TEP länger aus und dachte, laß mal untersuchen und erst auf Drängen meinerseits gab es dann von der HÄ eine Überweisung zum Chirurgen, der das lokal rausoperierte (ohne Diagnose)....und dann der übliche Weg - Laboruntersuchung, Feststellung DFSP, Weiterbehandlung im Sarkomzentrum Bad Saarow, 2. Nach-OP hier erfolgt und jetzt im Rhythmus der Nachkontrollen ......
allen Betroffenen alles Gute und immer positiv bleiben!