Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo zusammen,

zukünftig werde ich - als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen - zu den regelmäßigen Besuchern dieses Forums gehören, von dem ich für meinen Mann und mich wertvolle Hinweise erhoffe (und vielleicht zukünftig auch beitragen kann).

Zu der Historie:
Bei meinem Mann wurde in 06/2012 bei einer US-Untersuchung ein abklärungsbedürftiger Befund entdeckt, der im gleichen Monat zu einem CT führte.

Resultat: "Komplizierte Nierenzyste links".

Ich gehe davon aus, dass dieser Bericht der Hausärztin meines Mannes zugestellt wurde.

Von dieser Seite erfolgte jedoch kein Hinweis auf die Notwendigkeit weiterer Abklärungsuntersuchungen (Nierenfreilegung etc.) oder auch nur regelmäßiger Kontrollen.

Die erste US-Untersuchung durch diese Hausärztin nach dem Befund erfolgte im Juli 2014 (!) im Rahmen eines regulären Checkups und führte zu einem CT, da die Hausärztin, wie sie meinem Mann nachher mitteilte, etwas Verdächtiges entdeckt hatte.

Diese aktuelle CT-Untersuchung ergab den V.a. einen ca. 2,9 cm großen Nierentumor. Keine Metastasen in Lunge / Leber, keine verdächtigen Lymphknoten.

Mein Mann wurde am 28.07.14 nephrektomiert und ist auf dem Wege der Besserung. Das Resektat bestand aus einem insgesamt ca. 6,5 cm großen (d.h. 2 ca. 2,5 cm großen und einem ca. 1,6 cm großen) Tumoren eines z. T. zystisch zerfallenen, mittelgradig differenzierten, hellzelligen NCC. Es ist auf die Niere beschränkt, jedoch mit venösem Gefäßeinbruch einer intrarenalen Vene.
Das perirenale Fettgewebe ist tumorfrei.
Lymphknoten wurden nicht entnommen. Status: pT3a, G2, lokal R0, L0, V1.

Meine Fragen hierzu:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?
- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?
- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und gute Gedanken und Genesung auf eurem sicher oft steinigen Weg.

Lieber Gruß

hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Willkomen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein erfreuliches ist.

Dein Mann hat die Nephrektomie hinter sich, wichtig ist es, dass er schnell wieder fit wird (er kann ev. ein AHB machen, Schwerbehindertenausweis beantragen). In seiner Situation gibt es keine laufenden Studien, d.h. es gibt keine Studien die eine neoadjuvante Therrapie (vorbeugend gegen Metastasierung) erproben. Ich gehe davon aus, dass die Lunge per CT untersucht wurde, wenn nicht, bitte machen lassen.

Wichtig ist fuer euch die engmaschige Nachkontrolle. Am besten in einem Kompetenzzentrum und nicht bei einem Feld-Wiesen-Arzt. In diesem Forum findest du ganz oben ein Thread ueber "Aerzte ...usw", da sind ein paar Anlaufstellen gennant. Kontaktiere bitte die o.g. Adresse, die koennen dich auch mit verstaendliches Infomaterial ueber NZK versorgen. Es gibt in der Naehe von Koeln auch eine Selbsthilfegruppe fuer Nierenkrebspatienten und dessen Angehoerigen, da kannst du dir sehr viele guten Tipps holen.

Bzgl. der Hausaerztin, kann ich dir leider keinen Ratschlag geben. Bei mir wurden bei der Nachsorge 2-mal im MRT Metastasen uebersehen. Die Situation ist so, wie sie ist, ich muss damit leben.

Ich finde es toll, dass du deinen Mann so tatkraeftig unterstuetzt. Ich wuensche ihm schnelle Genesung und alles Gute.

LG

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Meine Antworten zu deinen Fragen:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?

Nein!
Normal leben, gesund ernähren, mind. 3 mal in der Woche für 30 min. sportliche Ertüchtigung


- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?

Die Frage ist doch – wofür? Eine Zweitmeinung ist nur dann sinnvoll, wenn es etwas „zu ändern“ gibt.
Da dein Mann operiert wurde und keine Metastasen hat, die zu einer medikamentösen Therapie führen würden, ist eine Zweitmeinung zum jetzigen Zeitpunkt verschwendete Zeit und rausgeschmissenes Geld.


- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
Nieren regulieren u.a. auch den Blutdruck, daher bitte auch einen Nephrologen einmal jährlich zur Kontrolle aufsuchen


- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
Schau mal im angepinnten Thread nach - da gibt es eine Patientenorganisation, die sich um Nierenkrebs-Patienten kümmert und kostenlos Material zur Verfügung stellt.


- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.


Die weiß, dass sie etwas falsch gemacht hat, denn auch mit der Diagnose „komplizierte Zyste“ hätte sie euch zu einem Urologen zur weiteren, sorgfältigen Kontrolle und Beobachtung überweisen müssen!
ABER! Wenn auch ihr über die Nierenzyste Bescheid wußtet, warum habt ihr euch nicht weiter gekümmert und regelmäßig Untersuchungen machen lassen? Die Verantwortung an den Arzt abzuschieben - frei nach dem Motto „ der wird sich schon drum kümmern“ – ist auch nicht sehr fair ...



Was allerdings nicht das Verhalten mit dem Schrieb entschuldigt.



Ich wünsche euch alles Gute!

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Warum haben wir auf die Diagnose nicht reagiert?

Zum Zeitpunkt des CT 2012 befand sich mein Mann in einer (Alkohol-) entgiftung, der sich nahtlos eine viermonatige Langzeitentwöhnung anschloss, 150 km vom Wohnort entfernt. Diese wurde erfolgreich, jedoch mit einem weiteren "Highlight", einer Appendektomie kurz vor Entlassung nach Durchbruch, beendet.

D. h., wir hatten diese Zyste gar nicht auf dem "Schirm", ich nicht, da ich den Befund bis vor 2 Wochen gar nicht zu Gesicht bekommen hatte, mein Mann nicht, da er zum Diagnosezeitpunkt vermutlich noch gar nicht richtig klar war und darüber hinaus keine tiefergehenden medizinischen Kenntnisse hatte. Auch ich musste mir den Begriff erst erg*****n.

Das ist alles schon sehr, sehr schlecht gelaufen.,,,

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo,

leider herzlich willkommen, denn wer möchte schon hier sein .....

Gruss bibikommt

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

ich würde auf das geschehene auch keine energie mehr verschwenden, denn wie schon gesagt wurde, dazu gehören immer zwei
und auch wenn eure situation -bedingt durch andere vorkommnisse- mit sicherheit nicht einfach war, so war die korrekte einschätzung derselben situ für eure hausärtin -unter anbetracht der tatsache, das sie über den zustand deines mannes informiert war (stichwort alkohol entgiftung)- mit sicherheit auch nicht gerade einfach und alltäglich
hinzu kommt, das NCC´s zu den selteneren tumoren gehören und hausärzte i.d.r. nicht allzuoft damit konfrontiert werden
auch mein hausarzt hat mein NCC zwei jahre vor der "offiziellen" entdeckung durch den radiologen auf dem ultraschall als "vernarbtes gewebe" geglaubt zu erkennen - und sah keinerlei notwenidigkeit in weitergehende untersuchungen
ich habe auch lange mit dieser fehldiagnose gehadert, und wollte die praxis wechseln
aber dann habe ich nochmal das gespräch gesucht, in dem ich ihn konkret drauf angesprochen habe, was mich seiner meinung nach in zukunft in seine praxis ziehen sollte, wie er das verlorene vertrauen wieder aufbauen könnte...
seine reaktion war bemerkenswert
als ich in die praxis reinkam, hat er mich sofort aus dem wartezimmer in sein büro gebeten als er gesehen hat, das ich da war
und er hat sich entschuldigt... das war für mich auf jeden fall die grundlage eines weiteren gesprächs
er hat auch nicht lange nach ausreden gesucht und die schuld auf seine veralterte hardware o.ä. geschoben, sondern klipp und klar gesagt, das das alles faktoren seien, die zwar zutreffen, aber nichtsdestotrotz ihn zu einer überweisung zum urologen hätten bewegen müssen
so, da sass ich dann erstmal und konnte nur ein "das ist wohl wahr!" antworten
er abschiedete mich mit dem versprechen, das ich in zukunft von ihm JEDE vor- und nachsorge untersuchung die ich haben möchte bzw. die indiziert sind, und die auch nur ansatzweise vor der krankenkasse vertretbar ist, ohne lange diskussionen verordnet bekommen werde
und das hat er bis heute auch so umgesetzt
zudem muss ich seitdem deutlich weniger warten ;)
deshalb mein rat:
redet einfach mal miteinander
...
T.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten!

Ganz kurz und abschließend zum Thema Hausärztin: Die Versäumnisse der letzten beiden Jahre sind ggfs. nicht wieder gutzumachen, und sicherlich werde ich alles daran setzen, dass mein Mann den Arzt wechselt, aber nun ist die Situation, wie sie ist, und es soll das Beste draus gemacht werden.

Meinem Mann geht es ganz erstaunlich gut, er ist gestern entlassen worden und nachher fahren wir zum Ersttermin beim Urologen. Ab nächste Woche schließt sich eine dreiwöchige ambulante AHB an, die ohne großen Aufwand zu erreichen ist.

Ich sprach gestern noch mit einem der Oberärzte, ob nicht doch ein CT-Thorax und ein MRT-Schädel gemacht werden sollte (bislang präoperativ CT-Abdomen und Röntgen Thorax), aber er verneinte dies und meinte, in 3 Monaten CT mit Abdeckung Abdomen UND Thorax seien ausreichend.

Ich habe fast den Eindruck, mein Mann steckt es besser weg als ich. Habe schon einer Psychoonkologin ihr Büro vollgeheult und Angst vor der Zukunft. Wir stecken mitten in der Bauphase und wollen im Oktober das Haus beziehen.
Meine "eigene" Psychotherapeutin ist in Urlaub bis Mitte August, ich glaube, mir würden Gespräche derzeit ganz gut helfen und meine allnächtliche Schlaflosigkeit mindern....

Viele Grüße und allen einen schönen Tag.

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

wie du schon richtig festgestellt hast, dein mann - als eigentlich betroffener- steckt das scheinbar besser weg
ich gebe dir mal nen tipp, der MIR sehr geholfen hat:
wenn dein mann metastasenfrei aus dem krankenhaus entlassen wird, ist er medizinisch GEHEILT
du hast nun die möglichkeit, das als gegebenen status quo anzunehmen und die regelmässigen nachsorgen wahrzunehmen, oder du machst dich verrückt
das wichtigste ist die erkenntnis, das dein mann nierenkrebs HATTE!
das teil ist raus, er ist als geheilt entlassen und gut!
nachsorge einhalten, ein bisschen sensibilität entwickeln, den behandelnden ärzten und dem lieben gott (oder wem auch immer) danken, das alles so gut abgegangen ist
du kannst den rest deines/eures lebens bewusst geniessen, oder voller angst und sorge vor möglichen konsequenzen die eigentlich beschwerdefreie zeit verschwenden
...
Thomas

p.s.:
meine frau war im vierten monat schwanger, als ich meine diagnose bekommen habe
mein sohn wird nächsten monat zwei und die narbe an meiner flanke verblast immer mehr

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

Deinem Mann geht es "erstaunlich gut". Das ist doch die Hauptsache.

Zur "komplizierten Zyste": diese stellt wohl gegenüber der einfachen Zyste ein erhöhtes Risiko für die Krebsentstehung dar.
Andererseits ist von einem "zystisch zerfallenen" NZK die Rede. D. h. das Dingens geht schon wieder kaputt, scheint nicht sehr stabil zu sein.
Ich schließe daraus, dass Dein Mann ein gutes, starkes Immunsystem hat.
Und dazu trägt sicher sein Optimismus bei.

Zur Erinnerung: es ist normal, dass im menschlichen Körper Krebszellen entstehen.
Und es ist normal, daß ein normales, gesundes Immunsystem diese Zellen erkennt und sie in den "programmierten Zelltod" (Apoptose) treibt.
Gelegentlich aber, in einer physischen oder psychischen Schwächsituation, wird so eine Krebszelle übersehen oder nicht erkannt und es kann ein Tumor heranwachsen.
Bei mir war es vor 14 Jahren eindeutig eine psychische Belastung, die mir einen 8 cm-Tumor bescherte (mit anfangs 12 Metastasen).

Zur Tumorgröße: 2,5 cm. Da bin ich mir durchaus unsicher, ob das Dings vor 2 Jahren auf einem CT schon sichtbar gewesen wäre.
Die Metastasierungsgefahr halte ich bei dieser Größe für sehr gering, ebenso bei Thomas mit seinen 3,7 cm.
Unter diesem Gesichtspunkt könnte man ggf. auf ein sofortiges Thorax-CT verzichten.
Metastasen können jetzt nicht mehr entstehen, denn der Primärtumor ist ja weg. Metastasen könnten nur noch sichtbar werden.
Andererseits: die Primär-Diagnose ist (meine ich) ohne Thorax-CT unvollständig.

Gute Entscheidung!
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Ihr Lieben!

Die Wahl des Urologen scheint eine gute zu sein. Er wirkt kompetent, unaufgeregt und dennoch einfühlsam, hat sich sehr viel Zeit genommen, uns die Fragen beantwortet, andere vorweggenommen und uns mit Infomaterial versorgt.
Darüber hinaus hat er drei Überweisungen für ein CT-Thorax, ein CT-Schädel sowie eine Knochenszintigraphie geschrieben, letztere findet schon Ende nächster Woche statt. Ich denke, auch die beiden CT-Termine werden zeitnah ermöglicht.
Mehr kann man derzeit nicht tun, außer hoffen, beten, glauben, an die schönen Dinge des Lebens und die gemeinsamen Ziele denken, sich gegenseitig unterstützen, wachsam sein und alle Vorsorgen ernst nehmen. Auch ich, geborener Vogel Strauß. Habe einen großen Gesundheitsscheck beim Internisten und plane Gyn und Darmspiegelung (erhebliche familiäre Vorbelastung, wollte bislang trotz eindringlicher Bitten meines Vaters nie etwas davon hören.)

Ganz liebe Grüße und viele gute Gedanken an euch alle!

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Rudolf,

ich habe die Infos zum Tumor nochmal angepasst (siehe mein 1. Post).

Ich weiß nicht, ob es ein 6,5 cm großer, in drei Segmente zystisch zerfallener Tumor ist (so verstehe ich den Befund) oder drei einzelne.

Lieben Gruß

Hyttynen

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Hyttynen,

ob das jetzt ein Tumor war oder 3 einzelne ist jetzt ziemlich egal, die sind drausen. Ihr habt alles getan was ihr tun konntet, die Nachuntersuchungen sind angeleiert und am allerwichtigsten; dein Mann erhohlt sich gut und schnell.

Jetzt ist es an der Zeit etwas Tempo aus der Sache zu nehmen, kümmert euch um eure Baustelle und freut euch auf das neue Haus.

Viele Grüße

Jan

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Nein Hyttynen,
man kann die Einzeldurchmesser nicht einfach zusammenzählen, um einen Gesamtdurchmesser zu erhalten.
Stell dir 3 Bälle mit je 3 cm Durchmesser vor. Du kannnst daraus nicht einen Ball mit 9 cm machen. Dazu würdest du 27 kleine Bälle brauchen.

Viel wichtiger ist mir der Aspekt, dass diese Dinger z. T. zystisch zerfallen waren, also irgenwie am 'Kaputtgehen', offenbar nicht sonderlich stark.
Das schrieb ich ja schon.

Genießt es und laßt Euch von der Gesundheit überraschen.
Rudolf

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Willkommen im Club.
Ich bin auch mittragende Ehefrau eines NCC Patienten. Ich kann Dich gut verstehen. Ab jetzt ist nichts mehr wie es war. Du wirst Dich verändern und dein Mann auch. Viele Dinge bekommen ein anderes Gesicht. Von der geträumten Zukunft verabschieden. Es wird jetzt anders werden. Und Du als Co-Abhängige hast ja so wie so ganz feine Antennen. Aber auch ein großes Pflichtbewusstsein und kannst auf leisen Sohlen gehen.So war es bei mir. Ich würde mich freuen hier weiter an deinem Leben teil nehmen zu dürfen. LG:)

AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
 

Hallo Second,


vielen Dank für deine lieben Worte!

Gestern hat die Knochenszintigraphie lt. meinem Mann keine Auffälligkeiten ergeben. Nächster Schritt sind dann Anfang September die beiden ausstehenden CTs.

Ich wünsche dir, deinem Mann und allen Betroffenen hier alles erdenklich Gute und ein schönes Wochenende!

Gruß

hyttynen