Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

vor einiger Zeit hatte ich mich hier im Forum angemeldet, kam aber leider noch nicht dazu etwas zu schreiben.

Am 23.01.15 bekam mein Mann ( 45 Jahre ) die Diagnose Speiseröhrenkrebs- mit Lebermetastasen. Was das im ersten Moment in uns ausgelöst hat, brauch ich bestimmt nicht näher beschreiben, diese Gefühle wurden hier im Forum mit Sicherheit tausende Male durchlebt....

Laut Schulmedizin war sein Karzinom nicht operabel und man wollte ihm die volle "Chemokeule" geben.

Mein Mann entschied sich aber für die Alternativmethode und ist im Hyperthermiezentrum Hannover in Behandlung. Er ist mit der Behandlung auch soweit zu frieden. Im Februar bekam er die erste Tumorbestrahlung und merkte kurze Zeit später, das er wieder besser schlucken konnte. Er bekommt wöchentlich eine 20 % Chemo und alle paar Wochen Hyperthermie ( künstliches Fieber )
Vor Zwei Wochen liess er sich den Tumor nochmals direkt bestrahlen, aber nach der zweiten Bestrahlung war von einer Besserung leider nichts zu spüren. Er hat jetzt an manchen Tagen wieder Schluckbeschwerden und mit viel Speichel zu kämpfen. Nach jedem Bissen muss er etwas trinken, danach bildet sich wieder viel Speichel welchen er erst wieder ausspucken muss. Das Spiel muss er bei jeder Mahlzeit wiederholen. Es ist schlimm mit anzusehen, wie er gerne essen möchte, aber nicht kann. Er hat schon sehr viel an Gewicht verloren. Weder der Arzt in Hannover noch sein Hausarzt, können sich diesen Speichelfluss erklären.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen machen müssen, oder weiss warum er solche Probleme mit dem Speichel hat ?
Wir wären sehr dankbar für Eure Hilfe.


Liebe Grüße aus Hessen,
Tina

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo liebe Tina,
ich würde eine weitere Computertomografie machen lassen. Dann wisst ihr es genau. Alles andere ist Kaffeesatzleserei. Und die raubt bei der Diagnose wertvolle Zeit.

Liebe Grüße
Cami

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Cami,

Ende Mai hat er wieder einen CT Termin

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Tina,

das Problem mit dem Speichel kenne ich nur zu gut.

Ich schildere das jetzt mal von mir und ihr müsst erkennen, ob es Parallelen gibt.
Mein SPR-Tumor befindet sich am Übergang zum Magen, seit fast einem Jahr können dort keine aktiven Krebszellen nachgewiesen werden. Das Gewebe ist an dieser Stelle aber unnachgiebig, weshalb sich die Durchgangs-Öffnung dort nicht weiten kann. Wenn ich zu schnell esse, zuviel schlucke oder ungenügend kaue, kommt es dort zu einem "Stau". Der wird schlimmer, wenn ich dabei auch noch Trinke. Vom Gefühl her kann man das so beschreiben, als ob man zu viel Kohlensäure zu sich genommen hat und der Druck will jetzt weder nach oben noch nach unten entweichen.
Der Zustand geht vorbei, sobald die Blockade durch Hochwürgen von Schleim/Speichel und unverdauter Speise gelöst wird.
Vorbeugend hilft mir, vor größeren Mahlzeiten eine warme Suppe oder ein warmes Getränk zu mir zu nehmen.

Ich würde kurzfristig eine Magenspiegelung durchführen lassen, um rechtzeitig geeignete Maßnahmen einleiten zu können. Für deinen Mann ist es sehr wichtig, nicht noch mehr an Gewicht zu verlieren.

Wie ich sehe, kommt ihr auch aus Hessen. Vielleicht habt ihr oder dein Mann Interesse auf einen pers. Erfahrungsaustausch?

Herzliche Grüße
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs
 

Hallo Walter,

bei meinem Mann scheint der Tumor an der selben Stelle zu sitzen wie bei dir. Eben gerade haben wir Champignoncremesuppe gegessen und er musste wieder ständig aufstehen. Heute hat er wieder sehr viel Speichel.
Seltsam nur, das er das morgens nach dem Aufstehen nicht hat. Das Frühstück geht gut runter....
Also ich wäre sehr angetan davon Erfahrungen auszutauschen. :)
Wir wohnen in Nordhessen und Du ??

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Dein Mann ist ja sogar noch ein kleinwenig jünger als meiner . Als wir es erfahren haben , hab ich satte 2 wochen durchgeweint . NIEMALS werde ich diese ersten Monate vergessen . Oder überhaupt das alles .

Falls du Fragen hast , gerne . Das mit dem Speichel hatte mein Mann nicht .

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tinele,

auch ich habe am Anfang viel geweint. Besonders als ich eine Woche nach der Diagnose mich getraut habe, mich über Krebs zu informieren... Was ich dort gelesen habe, ließ meine Welt einstürzen.... Plötzlich ist nichts mehr so wie es war und die Zukunft schien nicht mehr zu existieren.
Mittlerweile habe ich mich gefangen und mein Mann ist so unheimlich tapfer und erträgt alles ohne zu murren. Ich bewundere ihn dafür und bin sehr stolz auf ihn !! :1luvu:

Neulich so sagte er mir, hatte er folgenden Traum :

Er lag im Bett und hat geschlafen, es klingelt an der Haustür- die Hunde bellen.... er steht auf und geht zur Tür...... Vor ihm steht ein Kerl in schwarzer Kutte ( der Sensemann :eek:) mein Mann guckt ihn an und sagt : " Hau ab, Du kriegst mich noch nicht !!! " :twak:
Ich fragte ihn : " Und hat er gesagt, er kommt in 30-40 Jahren wieder ? "
Mein Mann : "Keine Ahnung, ich habe die Tür wieder zugeknallt. Er hat auch nicht nochmal geklingelt und ich bin wieder ins Bett gegangen und habe weiter geschlafen "


Klingt komisch, aber ich schöpfe eine menge Hoffnung aus diesen Traum :)

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

:D Klasse !



Meiner hat ihn einfach ne Tür weiter geschickt und auch gesagt , IHN kriegt er noch nicht . Muss aber dazu sagen , daß sich mein Mann schon ab dem Alter von 9 Jahren sehr gerne mit dem Tod angelegt hat . Hatte schon viele potenziell tödliche Unfälle und kam jedesmal so gut wie unverletzt davon .

Aber irgendwann gibts kein Entkommen mehr .....

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

so, CT diese Woche erledigt. Die Speiseröhre sieht so weit sehr gut aus. Am 9.06.15 hat er noch einen Termin zur Magenspiegelung, damit man sich die Speiseröhre noch mal ganz genau ansehen kann.
Die Lebermetastasen sind nach der Behandlung leider nicht verschwunden oder verkleinert, aber sie sind auch nicht mehr geworden.... Nächste Woche hat er einen Termin in der Uni Klinik, bei einem Leberspezialisten. Dort wird er abklären, wie es mit der Leber weiter geht.
Seit einiger Zeit hat er Wasser in den Beinen, oder vielmehr im linken Bein. Vorgestern war er deswegen noch mal bei seinem Hausarzt. Nun bekommt er 10 Tage lang von mir pro Tag eine Spritze verabreicht und das linke Bein bandagiert.
Leider hat der Speichelfluß seit einigen Tagen wieder zugenommen. Ziemlich lange hatte er Ruhe davor und konnte in Ruhe essen. Kann sein, das es mit bestimmten Tabletten ( oder Kombinationen ) zusammenhängt. Hoffe wir finden das raus. Er ist sichtlich genervt von dieser Lauferei beim Essen....
Das mein Mann Krebs hat, damit scheint er sich ( aus meiner Sicht ) relativ gut abgefunden zu haben, aber was ihn richtig stört ist, das es sich bei ihm um Speiseröhrenkrebs handelt. Ausgerechnet eine Krebsart, die ihn beim essen hindert. Er hat immer so gerne und auch viel gegessen. Er hat gerade gestern gesagt, er würde so unheimlich gerne mal einen grooooßen Bissen essen.... er meinte auch, wenn er eine andere Krebsart hätte, so könne er wenigstens vernünftig essen. :undecided
Wir haben ja hier auch schon bei anderen Erkrankten festgestellt, das Essen eine Leidenschaft ist.
Auch mein Mann war ein leidenschaftlicher Esser und er hat eigentlich alles gegessen und auch probiert, was er nicht kannte.
Das Thema Ernährung bei Krebs ist schwierig und man ist so hin und her gerissen. Eine gesunde Ernährung macht Sinn aus meiner Sicht, da man damit bezweckt das Immunsystem zu stärken. Aber der Verzicht auf alles was man vorher so geliebt hat.... ich weiss es nicht. Man kann so unendlich viele, verschiedene Meinungen darüber im Internet nachlesen. Ich versuche immer das rauszufiltern, was aus meiner Sicht wirklich Sinnvoll und einigermaßen logisch klingt. Bisher ist mein Mann extrem standhaft was seine Ernährung angeht, seine Konsequenz ist erstaunlich.
Irgendwie will man versuchen den Partner zu heilen, aber man scheitert ständig an dem "WIE" ??!! ......

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liest du das ? Da steht ständig ich , ich , ich .......... Wer hat denn Krebs , du oder dein Mann ?
Denk mal darüber nach .....

Ich meine das jetzt nicht böse . Aber ich glaube ihr wisst , daß eine Prognose mit Metas einfach nur sch*** ist . Soll er in Gottes Namen essen worauf er Lust hat und was er runter bringt ! Wo bleibt denn da noch Lebensqualität wenn er alles leckere nur ansabbert ( gedanklich ) und isst es nicht ?

Lebensqaulität und wenn es leckeres Essen genießen ist , ist nämlich auch lebenserhaltend/verlängernd ...... ;)

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Na klar steht da : Ich, ich, ich !! Weil ICH die Jenige bin, die sich an alles möglichen Stellen informiert. Mein Mann liesst hier nicht im Forum, er wird hier auch nie schreiben, er überläßt diese Dinge alle mir.
Tinele, das er viele leckere Sachen nicht isst, liegt aber nicht daran, das ich sie ihm vorenthalte. Er selbst will sich einfach nur an seinen Ernährungsplan halten.
Ich finde nichts falsches an einer gesunden Ernährung. Wir finden halt, das es besser ist das Immunsystem zu stärken, als mit all dem fetten, süßen zu salzigen zu schwächen.
Das Metastasen scheiße sind, wissen wir selber, aber dennoch werden wir die Hoffnung nicht aufgeben !!!
Tinele, ich bin da anders. Ich warte nicht auf den Tod meines Mannes und hoffe das es bald vorbei ist, damit ich mit Mitte 40 schnell noch mal mit einem anderen Mann von vorne anfangen kann.....

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Ich kenne niemand , der das macht . Nur jeder geht damit anders um .

Wenn er es von sich auch macht , dann ist es ja auch gut und richtig . Nein . mein Mann hängt sich in sowas auch nicht rein. Er will nichts wissen und auch nicht mein Wissen , das ich mir über die Monate erarbeitet habe .

Hoffnung .... ja , die hab ich auch . Und davon erzähle ich auch meinen Kindern , wenn sie ständig Angst haben und nachfragen , ob der Papa sterben wird ... Meine Hoffnung besteht einfach noch auf einiges an Zeit . An Wunder glaub ich nämlich nicht .

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Tina,

ich finde, du gehst das Thema gut an. Ehepaare sind immer auch ein Team und ergänzen sich im Idealfall. Aus meiner Sicht, seid ihr auf dem richtigen Weg.

Ich habe deinen Thread nochmal durchgelesen und ganz am Anfang gesehen, ihr (dein Mann) habt eine Hyperthermie Therapie gemacht. Wie seid ihr zufrieden damit? Waren das meßbare Erfolge? Haben die Hannoveraner Studien oder Statistiken zu diesem Verfahren?

Ja, das sind wieder viele Fragen auf einmal, wäre aber nett, wenn du ein paar Antworten hättest. Danke dafür!

Wenn es bei der einen Lebermetastase deines Mannes bleibt, würde ich überlegen, die entfernen zu lassen. Da gibt es einige schonende Methoden, wie z. B. die Laserablation an der Uniklinik Frankfurt. Bei mir kam das nicht mehr in Frage, weil zuviele Organe befallen sind.

In jedem Fall drücke ich euch die Daumen und der Sensenmann soll sich gedulden!

Liebe Grüsse
Walter

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr im Forum, mir war nicht nach schreiben.

Die Hyperthermie mussten wir abbrechen, da uns irgendwann das Geld dafür ausgegangen war. Nun wird mein Mann schon seit Wochen schulmedizinisch behandelt. Tja, was soll ich sagen, seit dem geht es ihm nicht mehr gut. Um so weniger versteh ich die Krankenkassen. Wenn es einem Patienten mit einer Behandlung gut geht, zahlt man nicht. Erst wenn er bereit ist Leid auf sich zu nehmen, weil er keine andere Wahl hat, dann wird gezahlt. Das ist einfach krank.
Nach monatelangen Beinschmerzen hat man - oh Wunder- dann doch endlich mal eine Thrombose diagnostiziert !! Ich ahnte es schon, aber es hat keinen Arzt interessiert.... Dank der Thrombose bekam er einen Hirnschlag und weil das noch nicht reicht, eine Lungenembolie !! Wenn man eine Thrombose feststellt, kann man sich ja mit dem Blutverdünner Zeit lassen, braucht der Patient ja nicht gleich :( * Achtung Ironie *
Er hat in letzter Zeit oft ein Krankenhaus von innen sehen dürfen. Mit der alternativ Behandlung ging es ihm wesentlich besser. Durch den Hirnschlag hat er linksseitig Lähmungen, die bis heute nicht komplett wieder weg sind. Der linke Arm hängt immer noch so rum und Nein, er bekommt keine Physiotherapie deswegen. Der Hirnschlag hat auch seine Persönlichkeit verändert, was ich sehr schlimm finde. Das macht das Ganze nicht leichter.
Sein Onkologe weiss nicht wieviel Zeit uns noch bleibt....

Walter, mein Mann hat sehr viele Metastasen, er sprach immer von vier, aber sein Doc. meint es sind mehr. Das ist nicht operabel.
Seine Lebensqualität hat extrem nachgelassen. Seit 2 Tagen hat er Bauchschmerzen. Gestern hat er nicht viel getrunken. Ich vermute, ich werde ihn wenn es nicht besser ist, wieder ins KH bringen.....


Verzweifelte Grüße,
Tina

AW: Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
 

Liebe Tina, es tut mir sehr leid für Euch. Die ganze Zeit des Hoffen und Bangens. Dann ist kurz mal besser und man glaubt Alles könne wieder gut werden bis der nächste Tiefschlag kommt. Es macht einen kaputt. Man ist so machtlos.
Ich halte Dir die Daumen. Für das was es Euch erträglich macht. Fühl Dich gedrückt 😢