Forum: Leukämie
20.07.2016, 19:10
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AW: leben mit cgvhd
Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.
Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
16.07.2016, 14:14
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AW: Krankengeld
Ich weiß, die Antwort ist unbefriedigend. Ich hatte damals auch lange gerechnet und bei meiner Krankenkasse dann angerufen. Problem damals, die KK rücken auch nicht immer mit den Informationen raus....
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
15.07.2016, 17:31
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AW: Krankengeld
Dazu kann dir am besten deine Krankenkasse Auskunft geben. So ganz bin ich da auch nie hinter gestiegen.
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Forum: Leukämie
15.07.2016, 17:29
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AW: leben mit cgvhd
cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.
Nimm...
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
19.06.2016, 17:46
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AW: Zahnersatz Kosten
Ich vermute mal nein.
Warum mussten die 7 Zähne gezogen werden?
Auf alle Fälle nun warten, bis alles gut verheilt ist.
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
18.06.2016, 12:45
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AW: Krankengeld endet, was kommt jetzt zuerst?
Ja das ist der richtige Weg. Danach sollte alles soweit automatisch laufen.
Mit dem ALG 1 (max. 1 Jahr) musst du auch einen Antrag auf Rehabilation beim Bund Rente (bei deinem Rententräger) stellen.
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Forum: Leukämie
15.06.2016, 12:37
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AW: leben mit cgvhd
Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome...
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Forum: Leukämie
11.06.2016, 19:42
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Antworten: 82
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AW: leben mit cgvhd
So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge...
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Forum: Leukämie
07.06.2016, 16:06
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Antworten: 82
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AW: leben mit cgvhd
Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.
cGvHD kann sehr schnell...
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Forum: Leukämie
05.06.2016, 16:51
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Antworten: 82
Hits: 216.871
AW: leben mit cgvhd
Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,......
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Forum: Leukämie
05.06.2016, 10:39
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Antworten: 82
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AW: leben mit cgvhd
Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer...
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Forum: Leukämie
04.06.2016, 15:23
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AW: leben mit cgvhd
Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas...
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Forum: Leukämie
01.06.2016, 22:30
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Antworten: 82
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AW: leben mit cgvhd
puh schon länger. Trockene Augen, Lippen und Nasenschleimhäute mal stärker mal schwächer.
Bin auch alle 3 Monate beim Augenarzt zur Kontrolle (wegen der Kortisonmengen).
Aktuell komme ich gut...
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Forum: Leukämie
01.06.2016, 18:19
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Antworten: 82
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AW: leben mit cgvhd
Bezüglich Augen GvHD:
Hatte am Anfang ein Rezept für Ciclosporin-Liposomen Augentropfen bekommen, bestellt über eine Apotheke in Tübingen, Adresse fällt mir jetzt nicht mehr ein.
Aktuell komme...
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Forum: Leukämie
01.06.2016, 17:07
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AW: leben mit cgvhd
Nehme aktuell auch 3 Sprays und Inhalatoren:
- Novopulmon (Budesonid 400)
- Onbrez
- Spiriva Respimat
Damit kann man etwas die Symptome lindern. Man merkt nach Einnahme, wie Luft aus der Lunge...
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Forum: Leukämie
01.06.2016, 12:21
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AW: leben mit cgvhd
Ja das ist leider sehr schwierig. cGvHD der Lunge (BOOP) tritt sehr selten auf. Ich bin in einem großen Transplant Zentrum transplantiert und in 15 Jahren erst der 2 Fall. Die Prognosen wie gesagt...
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Forum: Leukämie
31.05.2016, 22:25
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Antworten: 82
Hits: 216.871
AW: leben mit cgvhd
Was möchtest Du noch hören?
Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab...
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Forum: Leukämie
29.05.2016, 18:04
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Antworten: 82
Hits: 216.871
AW: leben mit cgvhd
cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.
Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason...
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
04.04.2016, 13:13
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Antworten: 5
Hits: 11.941
AW: Reha-Rente
Sobald du die Info von er KK bekommst, waren bei mir ca. 8 Wochen vorher), aufs AA gehen und ALG1 Nahtlosgeld beantragen, damit du weiter Geld bekommst und versichert bist. Parallel stellt man damit...
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Forum: Leukämie
04.04.2016, 12:59
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Antworten: 82
Hits: 216.871
AW: leben mit cgvhd
Hallo,
wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.
Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.
Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach...
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Forum: Leukämie
06.03.2016, 14:52
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Antworten: 24
Hits: 76.761
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?
Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die...
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Forum: Leukämie
03.03.2016, 21:44
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Antworten: 24
Hits: 76.761
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?
Hallo Tyro,
ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen....
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Forum: Nachsorge und Rehabilitation
03.03.2016, 19:29
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Antworten: 2
Hits: 12.779
AW: AHB bei Hüft-TEP
Danke für den Link.
Ich wäre quasi 9 Tage zu Hause. Sollte also passen. Alles Weitere regelt hoffentlich der Sozialdienst hier im Krankenhaus.
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Forum: Leukämie
03.03.2016, 15:25
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Antworten: 24
Hits: 76.761
AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?
Hallo,
bei mir war eine Therapie mit Ruxolitinib geplant, hauptsächlich wegen meiner cGvHD. Eine Genehmigung meiner Krankenkasse liegt auch schon vor. Allerdings wurden die Pläne wegen diverser...
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Forum: Nachsorge und Rehabilitation
03.03.2016, 12:18
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Antworten: 2
Hits: 12.779
AHB bei Hüft-TEP
Hallo,
meine Grunderkrankung ist Multiples Myelom, aktuell bin ich stationär in Behandlung (Chemos, Infusionen,...) und habe währenddessen auch ein neues Hüftgelenk erhalten. (Begleiterscheinung...
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Forum: Leukämie
15.01.2016, 12:46
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Antworten: 2
Hits: 13.211
AW: Plasmozytom
Dem kann ich mich nur anschließen, das Forum ist für Multiples Myelom Betroffene und Angehörige.
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Forum: Leukämie
11.01.2016, 13:19
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Antworten: 222
Hits: 251.815
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Der Ausgang stimmt mich traurig. :cry:
Wir Allo's sind wie eine kleine Familie und man hofft immer, dass es ein gutes Ende nimmt.
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Forum: Leukämie
01.10.2015, 20:00
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Antworten: 222
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Forum: Leukämie
25.07.2015, 13:47
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Antworten: 222
Hits: 251.815
AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Ich bin jetzt kein Fachmann für Cimärismus, kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Mein Zentrum schickt zur Bestimmung in regelmäßigen Abständen Blut an die UK Dresden.
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Forum: Hautkrebs
25.07.2015, 13:38
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Antworten: 6
Hits: 17.220
AW: Zweites Melanom
1. MM 2006 (30 Jahre)
2. MM 2008 (32 Jahre)
seitdem Ruhe an der Front.
Letzte Kontrolluntersuchung vor einer Woche ohne Auffälligkeiten.
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Forum: Rechtliches & Finanzielles (Krankenkasse, Rente etc.)
08.04.2015, 12:43
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AW: Kostenübernahme Sport-Studio
Mit einer Reha Sport Verordnung ist es nicht immer leicht, auch ein Studio für individuelles Training zu finden. Oft werden eben nur Kurse angeboten. Hier muss man selbst entscheiden, ob das einem...
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Forum: Leukämie
06.03.2015, 17:56
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Antworten: 222
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
30.01.2015, 20:13
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
16.01.2015, 15:38
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Forum: Leukämie
14.10.2014, 13:32
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Antworten: 222
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AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?
Vielen Dank für deinen Bericht, lese hier immer aufmerksam mit.
Photopherese war/ist auch bei mir angedacht, aber ich bin da eher skeptisch. Aber was hat man für Möglichkeiten? Alles halt sehr...
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Forum: Hautkrebs
14.08.2014, 14:14
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AW: Behindertenausweis - Einstufung
5 Jahre Heilungsbewährung.
Hatte selbst ein MM in 2006 und 2008 und Anfang 2014 sind bei mir die 5 Jahre um gewesen und das MM aus der Bewertung rausgefallen.
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Forum: Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin)
17.03.2014, 10:24
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Hits: 14.936
AW: Augen GvhD nach allogener SZT
Hab leider im November die recht seltene Form der Lungen GvHD (BOOP) bekommen, eine recht heikle Sache und auch noch nicht ausgestanden.
Starte heute meinen 3. Zyklus Urbason Stoßtherapie.
Dazu...
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