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Suchen: Beiträge von: Anja2008
Forum: Leukämie 27.10.2012, 21:43
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Ihr glaubt gar nicht, wie ich mich für euch freue. :)
Alles Gute weiterhin wünscht euch
Anja
Forum: Leukämie 14.07.2010, 12:12
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Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Anne ist nach erfolgreicher dritter Knochenmarktransplantation an der Leukämie am 10.07.2010 um 14.00 Uhr im Krankenhaus gestorben. Sie konnte noch zwei Wochen mit ihrem Hund Motte zusammen sein....
Forum: Leukämie 17.04.2010, 15:27
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

endlich auf der KMT. War ein langer Weg diesmal.

LG Anja
Forum: Leukämie 01.04.2010, 10:41
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

erneuter geplanter Termin für KMT ist der 16.4.

Letzte Wochen waren wir von MO-Sa im KH wegen Fieber. Letzten Freitag ist Anne 11 Jahre alt geworden und wir wurden für 12 Stunden...
Forum: Leukämie 05.03.2010, 15:53
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Radioimmuntherapie mußten wir unterbrechen, da Anne erneut einen Herzbeutelerguß hat (mit 3 Tage Intensivstation). Wir sind gerade noch nach Tübingen gekommen. Jetzt bekommt sie nochmals einen...
Forum: Leukämie 18.02.2010, 19:10
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Liebe Anna,

Transplantation ist in Tübingen. Für die Radioimmuntherapie haben wir uns entschieden, weil wir meinten, dass diesmal es irgendwie vielleicht anders gemacht werden sollte. Die...
Forum: Leukämie 17.02.2010, 10:35
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Wollte mich mal kurz melden:

Sind andauern im Krankenhaus wegen irgendwelcher Infekte. Montag endlich wieder entlassen. Punktion Donnerstag 18.2. Ab Montag in Ulm Start der Radioimmuntherapie zur...
Forum: Leukämie 23.01.2010, 09:37
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

leider hat die letzte Punktion ergeben, dass der MRD nicht weiter gefallen sondern gleichbleibend ist. Die Ärzte hätten aber vor der erneuten KMT noch gern ein Ergenis, welches besser...
Forum: Leukämie 15.01.2010, 11:49
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo,

sind seit 12.1. im Krankenhaus da Anne einen Herzbeutelerguss hat. Somit hat sich die Punktion und auch Chemoblock verschoben. Chemo ist nun geplant am 24.1.
Erneute KMT-Planung 15.2.
...
Forum: Leukämie 27.12.2009, 18:13
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Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo,

schön, dass ihr wieder da seid. Habe oft an euch gedacht und das Wetter beobachtet. Ihr hattet richtig viel Schnee ... aber der Norden für seine Verhältnisse auch.

Wünsche euch ein...
Forum: Leukämie 27.12.2009, 18:07
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

danke für euer nachfragen. Anne geht es weiterhin super. Die Woche Chemo hat sie wieder einmal gut überstanden.

Wann und wie es weitergeht, kann ich noch nicht sagen. Haben bisher...
Forum: Leukämie 11.12.2009, 16:53
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Marion,

Anne geht es sehr gut. Sie geht 2 x wöchentlich zur Schule und den Rest per Hausunterricht.Heute hat sie eine 1- in Bio mitgebracht. Es hat ihr so gut getan. Körperlich ist sie gut...
Forum: Leukämie 02.12.2009, 10:42
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

die IL2-Spritzen (Interleukin) 3 x wöchentlich wurden abgesetzt, weil für Anne die Belastungen und Nebenwirkungen größer sind als ein evtl. Erfolg. Hierdurch haben wir wieder mehr...
Forum: Leukämie 26.11.2009, 08:53
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Piepselmaus,
es tut so weh. Ich wünsche dir Frieden.

Anja
Forum: Leukämie 19.11.2009, 17:01
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

waren letzte Woche für fünf Tage zur Chemo im Krankenhaus. Anne hat alles gut vertragen. Der Prof. meinte, dass eine erneute KMT evtl. im Februar ansteht. Seither geht es mir innerlich...
Forum: Leukämie 01.11.2009, 17:41
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

zur Schule möchte Anne nicht mehr gehen, weil sie so angeschaut wird wegen des Mundschutzes. Verstehe ich. Es ist ja auch nicht absehbar, wann der Mundschutz wegfällt bzw. wann sie...
Forum: Leukämie 01.11.2009, 17:29
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

habe gerade gelesen, dass ihr einen Infekt habt. Ich hoffe, dass es heute schon wieder besser ist.

Ich :knuddel:
Anja
Forum: Leukämie 26.10.2009, 15:51
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Kurzer Bericht:

2. Chemoblock gut überstanden. Punktion 2.11.09. 3. Chemoblock für 4 Tage am 09.11.09.

Wie es dann weitergeht ...
Ich habe keine Ahnung. Für erneute Transplantation ist es...
Forum: Leukämie 08.10.2009, 13:00
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ich liebe meine Tochter so und wünsche ihr, dass auch sie wieder ein Kind sein darf.
Forum: Leukämie 05.10.2009, 14:28
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo,

heute war Punktion.

Aufgrund der guten Blutwerte darf unsere Tochter seit letzter Woche täglich zur 4. Stunde in die Schule. Sehr mutig geht sie in die neue Schule mit Mundschutz und...
Forum: Leukämie 20.09.2009, 19:41
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Chemo und Gabe von Stammzellen erledigt. Weiterhin Mo, Mi und Fr bekommt sie IL-2 gespritzt, was ihr ziemlich zu schaffen macht.

Nächste Punktion in 1-2 Wochen.

Anja
Forum: Leukämie 11.09.2009, 11:23
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Waren die Woche wegen eines Infektes zwei Tage im KH. Alles wieder ok.

Am So geht es los mit Chemo (Nellarabin). Damit nicht alles zusammenbricht bekommt unsere Tochter nochmals von mir...
Forum: Leukämie 30.08.2009, 13:06
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Unsere Tochter hat ein erneutes Rezidiv.

Sie bekommt jetzt 3 x wöchentlich IL-2 zur Aktivierung des Immunsystems. Es geht ihr danach schlecht und sie hat 39 Fieber. Mittwoch wird erneut punktiert,...
Forum: Leukämie 10.08.2009, 20:34
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vollständiger MRD ist noch nicht da, aber eine telefonische Rücksprache hat ergeben, dass ein vollständiger Chimärismus im Knochenmark ist. :D
Dies sind doch tolle Voraussetzungen.
...
Forum: Leukämie 06.08.2009, 16:03
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Ihr,

es freut mit, dass es euch so gut geht und sogar fort seit.

Unserer Anne geht es auch gut. Tag 100 gab es ihr geliebtes Hähnchen und
langsam nimmt sie auch wieder zu (38 kg).
...
Forum: Leukämie 05.08.2009, 16:51
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

wie geht`s. Alles OK? Geht ihr jetzt bald in die Reha? Meldet euch.

LG Anja
Forum: Leukämie 29.07.2009, 09:35
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

Samstag ist Tag 100 und Anne bekommt wieder wie gewünscht ihr gebratenes Hähnchen. Es sieht so aus, als wenn der Körper die Kalorien langsam aufnimmt, denn gestern hat sie tatsächlich...
Forum: Leukämie 27.07.2009, 08:20
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Schön, über euer Abschiedsfest zu lesen.

Ich freue, mich dass es euch so gut geht und ihr so stark seit.

Liebe Grüße
Anja
Forum: Leukämie 27.07.2009, 08:15
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anna,

Anne ist 1,54 und wieg 37,3 kg. Cellsept ist jetzt seit einer Woche abgesetzt. Ich habe den Eindruch, dass sich ihr Darm ein wenig beruhigt. Was wohl noch häufig Appetitloskeit mit...
Forum: Leukämie 22.07.2009, 08:44
Antworten: 259
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der...
Forum: Leukämie 20.07.2009, 20:56
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Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit und die OP gut gelaufen ist.

Alles Gute
Anja
Forum: Leukämie 20.07.2009, 20:45
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum...
Forum: Leukämie 16.07.2009, 08:02
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Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

Schei... wegen des Katheders. Aber bevor es schlimmer wird ... lieber raus damit. Ich kann mir gut vorstellen, dass euer "Lütter" Angst vor dem stechen hat. Der Katheder ist einfach...
Forum: Leukämie 16.07.2009, 07:56
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Mahohz,

es ist das erste Mal, dass Anne einen Pilz hat. Sie bekommt 2x4 Ampho-Tabletten täglich und noch 5 ml Noxafil-Suspension gegen Pilze. Der Hefepilz im Mund ist fast weg. Der...
Forum: Leukämie 13.07.2009, 15:18
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

jetzt hat unsere Anne auch noch einen Pilz im Mund und sie muss Ampho Suspension (für sie das schlimmste Medikament:weinen:). Gewicht leider nur 37 kg. Cellsept heute halbiert.
...
Forum: Leukämie 10.07.2009, 08:26
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Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Anna,

deine Worte tun gut.

Ob das Cellsept langsam abgesetzt werden kann bezweifle ich, da unsere Anne seit Montag wieder leichte Haut-GVH hat. Meine Angst steigt, dass nach Absetzen...
Forum: Leukämie 07.07.2009, 08:48
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Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,
hallo marion,

haben von der Klinik jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen und das verlorene Gewicht von letzter Woche ist jetzt wenigsten wieder da, so dass wir wieder einmal um die...
Forum: Leukämie 07.07.2009, 08:36
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit.

Anne kämpft auch weiterhin mit dem Essen und dem Gewicht. Sie hat jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen. 200 ml = 300 kcal. Zum Glück hat...
Forum: Leukämie 02.07.2009, 08:25
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser...
Forum: Leukämie 02.07.2009, 08:06
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vielen Dank für die Ratschläge betreffend Gewichtszunahme. Aber leider mag sie zur Zeit keine Kaloriengetränke sondern trink Wasser. Jede Mutter würde sich freuen, wenn ihr Kind Wasser...
Forum: Leukämie 29.06.2009, 07:52
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz,

mit Freude habe ich gelesen, dass ihr wieder zu Hause seit und mit Enttäuschung, dass ihr wieder drinn seit.

Bei uns ist soweit alles "ok".

Wir wollten auch in die...
Forum: Leukämie 29.06.2009, 07:44
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

von Donnerstag auf Freitag mußten wir wieder 24 Stunden in die Klinik zur Behandlung des ADV im Stuhl und da unsere Tochter am Montag wieder die Magensonde ausgespuckt hat, wollten die...
Forum: Leukämie 21.06.2009, 12:36
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

ich bin oft in Gedanken bei euch und weiss, was ihr gerade durchmachen müßt. Ich drücke die Daumen und warte auf eure Nachricht.

Liebe Grüße Anja:knuddel:
Forum: Leukämie 21.06.2009, 12:32
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

zunächst einmal vielen Dank für die Kraftpakete (die sehr nützlich sind, da ich mich manchmal doch sehr kraftlos und allein fühle).

Diese Woche mußten wir spontan für 24 Stunden...
Forum: Leukämie 10.06.2009, 08:24
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Am Montag haben wir eine Pumpe bekommen, die ihr die Sondennahrung gibt. Zu der Sondennahrung soll sie dann noch 400ml am Tag Flüssigkeit zusätzlich bekommen. Gut .. habe ich gedacht und ihr Montag...
Forum: Leukämie 10.06.2009, 08:07
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo mahohz,

ich bin in Gedanken bei euch und drücke euch die Daumen, dass das Fieber schnell verschwindet. In ein paar Tagen ist bestimmt wieder alles gut. Bei Anne war es auch nach der ersten...
Forum: Leukämie 06.06.2009, 08:29
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ich habe mit unserer Tochter gesprochen und sie ist einverstanden, dass eine Magensonde gelegt wird. Dies war gestern der Fall. Als sie das "Ding" gesehen ha, ist sie natürlich in Tränen...
Forum: Leukämie 04.06.2009, 08:11
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Ich bin verzweifelt. Unsere Tochter wiegt jetzt bei einer Größe von 1,53 m nur noch 38 kg. Das Essen hat sie gestern, mit Ausnahme von einem Löffel Kartoffenbrei, ganz eingestellt. Morgen müssen wir...
Forum: Leukämie 02.06.2009, 08:15
Antworten: 259
Hits: 177.407
Erstellt von Anja2008
AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

Hallo Ihr,

vielen Dank für die guten Ideen. Das Problem ist nur, dass ihr nichts schmeckt. Wir haben es jetzt so gemacht, dass alle 30 Min eine Uhr klingelt und unsere Tochter 50 ml trinkt. Sie...
Forum: Leukämie 24.05.2009, 12:38
Antworten: 167
Hits: 92.214
Erstellt von Anja2008
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Mahohz,

hört sich doch gut an bei euch. Bei unserer Anne sinken zur Zeit die Werte leicht ab, aber es ist noch nicht beunruhigend.

Essen ist noch sehr, sehr wenig. Unser ganzer Tag wird...
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