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Alt 04.04.2006, 12:36
Muecke Muecke ist offline
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Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,
bezüglich Myxofiborsarkom erhält dein Vater wahrscheinlich nicht so viele Antworten, da ein Muskel- u. Weichteilsarkom offensichtlich nicht so häufig vorkommt. Ich habe selbst als betroffene versucht Ende 2003 im Internet Antworten auf meine Fragen zu erhalten, was mir nicht gelungen ist. Mir hat damals nur eine einzige Ärztin sehr oberflächlich geantwortet und alles Gute gewünscht.

Meine Erstdiagnose lautete auf Rhabdomyosarkom wurde nach der Operation und den Laboruntersuchungen auf "Myxofiborsarkom G3" geändert. Anfang April 2004 wurde mir das Sarkom samt Gesäßmuskel (gluteus maximus) entfernt. Nach 4 Wochen wurde mit einer sehr starken Chemo - 4 Tage Krankenhaus mit Infusion von 8-12 Stunden pro Tag - im Zyklus von 3 Wochen begonnen. Diese Tortur mußte ich 6x durchmachen. Nach 6 Wochen Pause erhielt ich 60 Einheiten Bestrahlung. ENDE DEZEMBER 2004. Die genauen Behandlungen liegen mir inzwischen vor, darauf möchte ich allerdings nicht eingehen, da ich kein Arzt bin, sondern nur betroffen und die Ärzte meiner Meinung nach ihr Bestes geben, auch wenn man das als Patient nicht immer so sieht.

Nun aber zu erfreulicherem: Mir geht es inzwischen ausgezeichnet, soweit das mit einem fehlenden Muskel (der an allen Ecken und Enden fehlt- stiegensteigen, bücken, heben, tragen.....) und einer großen Narbe quer über das Gesäß zum Oberschenkel möglich ist. Aber das wichtigste ist, ich habe mich körperlich und seelisch wieder ganz gut erholt. Meine Werte sind in Ordnung und ich habe keine Metastasen. Die Kontrollungersuchungen sind bisher mit CT-Lunge und MR lokal sowie Laborbefund - Blut erfolgt. Das ist zwar immer eine Nervensache, aber es tut nicht weh und man überlebt es.

Vielleicht noch eine kleine Aufmunterung für deinen Vater.

Mir hat sehr viel Ruhe geholfen. Ich habe oft stundenlang geschlafen. Da ich mit spazierengehen sehr eingeschränkt war - aufgrund der Operation - habe ich mich in den Garten oder auf den Balkon gesetzt, denn auch Blumen, Natur und frische Luft tun mir ausgesprochen gut. Verwandte und Freunde die mich nur bedauern wollten, habe ich "ausgeladen". Wenn man selbst schon nicht so gut drauf ist, dann braucht man auch keine Trauerklötze in der Umgebung. Es ist nichts an der Lage zu ändern, man kann nur zuversichtlich sein auch wenn es nicht immer leicht fällt.

Noch ein Tipp nach der Chemo: Sich nicht gehen lassen, auch wenn es noch so schwer fällt aufstehen und regelmäßig das essen worauf man gerade Lust hat. Bei mir war es Schweinebraten und sehr würziges Essen. Ganz gegen meine sonstigen Gewohnheiten. Es geht einem danach gleich viel besser.

Einen weiter guten Tipp habe ich in einem Buch gelesen: Die Ärzte sagen immer, man soll kämpfen. Man soll es aber nicht mißverstehen, denn kämpfen heißt gegen die Krankheit kämpfen, nicht gegen die Ärzte. Ich mußte sehr lachen als ich das las, denn ich habe einige Male versucht gegen die Ärzte zu kämpfen.

Noch einen Rat für dich Mäggi. Sei deinem Vater nicht böse wenn er nicht so gut drauf ist oder aggressiv wird. Das ist nur vorübergehend und liegt leider an den Medikamenten.

Ich hoffe, ich habe euch mit meiner Krankengeschichte nicht gelangweilt und konnte ein paar Erfahrungen weitergeben, die hoffentlich auch positiv aufgenommen werden.
Ich wünsche euch allen alles, alles Gute!!!!
Liebe Grüsse
Renate

Geändert von Muecke (04.04.2006 um 12:40 Uhr)
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