[andreas.r]

Hallo Leidensgenossen!

Die Beiträge im Krebs-Forum habe ich bisher mit Interesse gelesen und oft habe ich mich darin mehr oder weniger wieder gefunden...
Jetzt nehme ich einfach mal die Gelegenheit war und stelle ein paar Fragen die mir auf der Seele brennen, bevor ich es gar nicht mehr mache...
Ich bin 39 Jahre alt. Habe nie geraucht oder getrunken! War immer recht sportlich... bis auf die letzten Jahre... berufsbedingt... wie das halt so ist...

Seit Anfang 2008 selbständig, jetzt quasi mittellos – weil keine entsprechende Versicherung (Verlobte verdient anscheinend soviel, dass die Arge nur 88€ mtl. zahlt – der absolute Oberhammer… aber das ist eine andere Geschichte…)

Hier nun mein grober Krankheitsverlauf:

Meine Diagnose Mai 2008 (PET, CT, MRT, Sonographie, OP/Tiefen-Probenentnahme):
Zungengrundkrebs T3
Therapie Okt./Nov. 2008:
Chemo- & Strahlentherapie nach:
HART Studie
Multizentrisches Therapioptimierungsprotokoll: Hyperfraktionierte akzelerierte Strahlentherapie (HART) mit Mitomycin C / 5-Fluorouracil versus Cisplatin /5-Flourouracil bei lokal fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren.

Die Therapien habe ich recht gut verkraftet – habs mir echt schlimmer vorgestellt… Seitdem habe von 110KG auf 78KG Gewicht abgenommen.

Außerordentliche Kontrolle (MRT & CT) im Feb 09 – durch mich initiiert, weil ich ziemliche Beschwerden hatte (Sonst wäre Lt. HART-Studie die nächste Kontrolluntersuchung erst am 18.März gewesen):
Ergebnis: Krebstumor in alter Position ist rezidiv! Aber keine Metastasen…

Dadurch offener, entzündeter Ulkus in den Rachen – sehr schmerzhaft beim Essen (Meist nur Fresubin Erdbeer ;-) macht mir aber nichts mehr aus… und ein wenig Geschmack ist noch da…

Am Montag 6.4. ist nun die OP
Behandlung:
- (wahrscheinlich) 2/3 bis Total Glossektomie
- linke Seite d. Zunge wird wohl komplett entfernt
- Zungen-Plastik aus Halsmuskulatur und Unterarm
- Vielleicht bleibt das vordere 1/3 der Zunge erhalten
Details möchte ich Euch hier ersparen, wer sich trotzdem antun möchte kann mich gerne fragen.
- Luftröhrenschnitt
- Neck Dissection

PEG ist letzte Woche schon vorsorglich gelegt worden – Pflege & Umgang Anfangs ungewohnt… aber jetzt keine Probleme. Ich weiß, dass ich Sie bald brauchen werde…

Ich vermute, dass die Monate vor mir alles Bisherige im Schatten stehen lassen?! Daher möchte ich mich gerne auf das „worse case“ vorbereiten, freue mich aber auch über positive Berichte was mich die nächsten Wochen, Monate & Jahre erwartet.

Hier ein paar Stichworte zu denen ich mir Gedanken gemacht habe…

Kurz nach der OP:
- Erstes Gefühl beim erwachen nach OP – Panik… Angst… Schmerzen… ???
- Wie groß sind Schmerzen nach der OP
- Schlucken? (kann man das überhaupt – verschluckt man sich… wird der (Wund)Schleim abgesaugt?)
- wie wirkt sich das auf die Psyche aus, wenn man ein „totes“ Stück Fleisch im Mund hat?)
- Geschmack?
- Sprechen bzw. wie Kommuniziert man überhaupt
- Küssen - ist ja auch wichtig ;-)
- Kann man überhaupt schlafen… und wie?
- Bewegungseinschränkungen (Gesicht & Körper allgemein)
- Taubheitsgefühle?
- Was kann ich (nicht) machen (am laptop „arbeiten“, WC & Körperpflege, etc)

Postoperative Zeit:
- Wie sieht der Alltag aus? Sport… Treppen steigen… Ausgehen… Kontakt auf der Straße… Sieht man entstellt aus?
- Zeitlicher Ablauf/Entwicklung von OP bis 2-5Jahre?
- Gibt es Einrichtungen oder Finanz-„Töpfe“, die uns in dieser (Finanz)Situation helfen?


Ich weiß… sind ne Menge Fragen… Ich möchte Euch schon mal danken... und freue mich bald von einem „Leidensgenossen“ zu hören!

Mit den allerbesten Grüßen!
Euer Andy