Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Hallo ihr lieben!

Vielen vielen dank für eure lieben Worte!

Die Blutung hat wieder von alleine aufgehört... Keiner weiß was es war und woher es kam... Aber weg ist sie...

Papa ist auf jedenfall Zuhause, wir holen nun eventuell noch eine Meinung aus Jena ein, hat mit der Prof dort angeboten...

Mein schlechtes gewissen kommt daher ich Stille meine Leyla ja voll und deshalb kann ich Papa nicht zu 100 % gegleiten was ich früher ja immer machte.... Und wenn ich ihn begleitet muss ich ab und Ann Leyli wecken und etwas eher stillen... Sie isst immer schön aber ich fühl mich oft schlecht.... Weil ich sie eigentlich nach Bedarf Stille... Ja so ist das.... Aber abstillen will ich nicht weil mein Kleiner Hase darf doch auch nicht zukurz kommen. Sie ist einfach alles für mich.... Ihr Lächeln ...
aber ich kann dadurch halt nicht einfach weg...
Naja genug gejammert... Es geht weiter.

Ich Denk an euch, eure
Julia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Julia,
das ist doch mal eine gute Nachricht. Das mit der 2ten Meinng ist eine gute Sache. Und ein schlechtes Gewissen mußt du dir nicht machen, denn außergewöhnliche Umstände erfordern außergewöhnliche Maßnahmen. Du machst das schon richtig. Auch dein Papa wird das so sehen. Ich freue mich riesig für euch. Alles, alles Gute an deine ganze Familie.
Und dir sende ich viele liebe Grüße und bleib so wie du bist
Renate

[wolfgang46]

Hallo, liebe Juliaaa,

ich bin hier jetzt schon mindestens 11 Jahre mehr oder weniger aktiv.

Aus dem, was Du uns alles schreibst, kann ich sehr gut entnehmen, was Das für Dich, für Leyla, Deinen Vater und für Dein Umfeld bedeutet.

ALLE, die Deine Fürsorge empfangen dürfen, können sich glücklich schätzen.
So einen Menschen wie Dich kann es eigentlich nicht geben.

Aber eins darfst Du nicht vergessen, denn davon machst Du viel zuwenig Gebrauch.
Du darfst DICH nicht vergessen und Deine, Eure Leyla.

Auch wir haben Leyla in unser Herz geschlossen.
Sie gehört doch immer zu Dir dazu.

Alles, alles Liebe
Wolfgang

[Juliaaa]

Vielen Dank für eure lieben Worte!

Ich werde wirklich verlegen, ich bin wirklich nicht so toll wie Ihr meint ... eigentlich bin ich nur egoistisch und will Papa einfach nicht hergeben

Wir bekommen nun zeitnah einen Termin in Jena, der Professor kümmert sich darum, er hat es ja angeboten, wir freuen uns wenn es irgendeine Erleichterung für Papa gibt.

Ich wünsch Euch allen was!

Julia

[Wangi]

Hallo Julia,

ich stimme Wolfgangs Worten absolut und 100% zu, ich kann das leider immer nicht so schön ausdrücken , aber dafür haben wir ja unseren Wolfgang hier .
Ich wünsche deinen Papa und deiner kleinen Familie alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Wangi

[m_steffi83]

Hallo liebe Julia,

lange hab ich überlegt, ob ich mich registrieren soll. Aber wir haben so viel "gemeinsam", dass ich das einfach hier niederschreiben muss. Ich lese deine Geschichte schon seit Anfang an mit, da mein Papa auch an der selben Krankheit leidet bzw gelitten hat. Begonnen hat es im August 2008, ebenfalls mit Problemen beim Schlucken und Kratzen im Hals. Diagnose war Hypopharynxkarzinom. Es folgten Chemo und Bestrahlung und eine lange Zeit des Leidens, mit künstlicher Ernährung und langen Krankenhausaufenthalten doch wir haben den Krebs besiegt.
Bis letzten Jahres im September.Diagnose: Zungenkrebs Da habe ich auch langsam wieder begonnen, hier reinzustöbern und bin wieder auf dich und deine "Geschichte" gestoßen und musste auch leider lesen, dass es deinem Papa ebenfalls schlechter geht.
Sie haben meinen Papa operiert im September 2011, ihm einen Luftröhrenschnitt gelegt und er musste 3 Monate im Krankenhaus bleiben, da durch die Bestrahlungen aus dem Jahr 2008 seine Wunden von der OP nicht heilten. Mein Papa konnte nun ein Jahr weder reden, noch essen, wurde künstlich durch eine Sonde ernährt. Bis zum Mai diesen Jahres ging es ihm einigermaßen, er machte auch Fortschritte und wir waren alle total zuversichtlich, dass er wieder fit wird. Im Mai begann es dann, dass die Wunde der OP am Hals irgendwie aufging und ständig begann es heftig zu bluten. Ab Mai ging es dann immer weiter bergab und das behandelnde Krankenhaus hat nicht wirklich etwas unternommen bis es zum Schluss dann hieß, dass er eine LK-Metastase hat und nur mehr palliativ behandelt wird. Es kam zum Lymphstau, sein Gesicht war total angeschwollen, sodass er kaum mehr sehen konnte. Er konnte nicht mehr schlafen, nur mit dem Kopf am Tisch, hatte auch keine Kraft mehr. Am 31.7. wurde er auf der Palliativstation aufgenommen, da ich dort mal gearbeitet habe, hat er ziemlich schnell ein Bett bekommen. Eigentlich sollten nur seine MEdikamente etc neu eingestellt werden. Am Dienstag habe ich ihn besucht, ihm gings wirklich besser. Hat 8 Stunden am Stück liegend im Bett geschlafen, hat nicht mehr erbrochen, wollte Zeitungen haben, seinen Rasierapparat, ... Am Donnerstag habe ich ihn wieder besucht, da saß er schlafend auf seinem Sessel, war schwer zu wecken. Habe die Schwestern gefragt, warum er denn so fertig sei. Sie meinten nur, dass er wahrscheinlich müde ist, da er mit der Therapeutin in der Früh spazieren war. Gut, bin ich halt wieder heim gefahren, da ich ihn schlafen lassen wollte. Habe mir ja nichts weiter dabei gedacht. An diesem Wochenende hatten wir Taufe. Am Samstag haben wir den ganzen Tag Kuchen gebacken, am Sonntag war die Taufe und am Montag, 6.8., wir waren gerade auf dem Weg zu ihm, kam der Anruf, dass er vor 20 Minuten verstorben sei. Er war ganz alleine und ich mache mir solche Vorwürfe, dass ich nicht mehr dort war. Warum haben die Schwestern nicht angerufen? WArum nur? Wäre doch nur die Taufe nicht gewesen. Warum hat er nicht gewartert auf uns? Meine Schwester und seine Lebensgefährtin waren ja auch bereits auf dem Weg. Das tut echt am meisten weh.
Er sah ganz friedlich aus, hatte keine Schmerzen. Das ist mein einziger Trost.
Gestern war die Beerdigung und das war mit Abstand der schlimmste Tag in meinem Leben.

Es sind so viele Fragen noch offen. Warum haben die Ärzte nichts gemacht? Warum musster er so lange diesen Luftröhrenschnitt haben? Antworten werden wir nicht bekommen und meinen Papa bringt es mir auch nicht wieder.

Auch haben wir gemeinsam, dass wir beide Mamas wurden. Ich habe mich so gefreut, als ich gelesen habe, dass du eine gesunde, hübsche Tochter zur Welt gebracht hast. Ich habe im Dezember einen wundervollen Jungen geboren und bin so dankbar, dass mein Papa ihn noch kennenlernden durfte.

Liebe Julia, ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft für deinen Papa. Du bist eine wundervolle Tochter und dein Papa kann wirklich stolz und froh sein, dass er dich hat.

Ich hoffe euch geht es soweit gut und du meldest dich mal wieder.

Alles Liebe
Steffi

[Juliaaa]

Liebe Steffi,

Ich weine hier vor meinen Handy! Habe gerade alles gelesen! Es tut mir so leid!!! Ich kann kaum etwas dazu sagen, es tut mir einfach so leid!

Ich weiß im Moment nicht weiter ich kann nicht mehr psychisch und auch körperlich... Papa geht es sehr schlecht aber er macht immer weiter mit der chemo obwohl er sie so oft nicht bekommt! Er sagt er kann nicht mehr aber er gibts nicht auf, ich denkt wegen uns! Wir sind ständig im Krankenhaus und auf der notaufnahme er erbricht aus dem tracheostoma hatte immer wieder strake Lungenentzündungen und jetzt wird seine PEG auch immer undicht! Gerade jetzt ist er wieder in der notaufnahme mit meinem Bruder...
keine Nahrung bleibt in der Sonde und die Lungenentzündung ist wieder schlimm geworden...
Es ist alles so schwer... Leider leider weisst du das!

Ich nehme Leyla immer wieder mit auch zur chemo habe aber so Angst das ihr mal was passiert wegen keimen USW.
Ich weiß einfach nichts mehr! Suche immer nhch Wege aber es gibts wohl keinen... Ich muss endlich akzeptieren und damit umgehen es annehmen aber ich kann nicht! Die zweitmeinung war nix da der Tumor gewachsen ist... Ich habe Papa damit nur zwei Tage geklaut... Und ich suche immer noch nach einer Heilung... Ich bin nicht ganz dicht...

Ich Wünsche dir und deinem wundervollen Sohn und deiner ganzen Familie das Uhr diese schwere zeit gemeinsam übersteht!

Alles liebe und traurige Grüße
Julia

[m_steffi83]

Ach meine Liebe ich wollte dich doch nicht zum weinen bringen

Ich kann dir nur von meiner Sicht aus sagen , dass ich meinen kleinen nicht mit ins Krankenhaus genommen habe. Ich hatte auch viel zu große Angst wegen den keimen . Zumal ich im Februar selben im.kh war und mein Freund mich jeden Tag mit ihm besucht hat und uns dann eine Ärztin darauf aufmerksam gemacht hat , dad dies nicht so gut sei. Es ist schwer , da ist man total im Zwiespalt. Aber du stillst ja noch , und wenn du nicht allzu lange bleibst ,dann wird das schon ok sein.

Wir waren auch noch in 2 anderen kh um weitere Meinungen einzuholen aber hat auch alles nix gebracht.
Mein Papa hat die letzten Wochen auch immer erbrochen und wAr des öfteren im kh mit der Rettung. Wie sieht es denn bei euch aus mit einer palliativstation ? So gesehen war ich froh dass Papa dort war. Die waren so nett und lieb und einfuhlsam und wie gesagt er hatte keine schmerzen mehr. Sie haben sein Essen umgestellt und auch neue Medikamente gegeben. Habt ihr die Möglichkeit ,dass er vlt für ein paar Tage ein bett dort bekommt?

Hach du arme. Mir tut das alles so leid. Wenn du wen zum Reden brauchst , bin ich gerne da. Ich drücke dich.

Ps- meine nichte heißt auch leyla.

[Juliaaa]

Jetzt hilfst du mir mit deinen Worten wo es dir doch selber schlecht geht...

Palliativstation ist für Papa ein Hospiz er denkt dann muss er streben und da wird ja keine chemo gemacht und aufhören will er bislang noch nicht...

Ich würd ihn so gern helfen... Warum manche so Leiden müssen...

[m_steffi83]

Wirklich, wird keine Chemo gemacht? Bei uns schon, auch Bestrahlungen. Das ist ja komisch. Wo seid ihr denn eigentlich zu Hause?

[Juliaaa]

Ja auf der Palliativstation nicht mehr. Da soll es bei uns hier ausschließlich um Lebensqualität gehen und deshalb wird da keine chemo etc gemacht. Steht auf der Homepage ... Das Motto ist den leben nicht mehr Tage geben sondern den Tagen mehr leben.

In tirschenreuth das ist in der Oberpfalz und die Palliativstation ist in Neustadt waldnaab, ist 20 min weg und da soll es echt super sein vom menschlichen und der Pflege her... Hört man immer aber Papa will halt am liebsten zuhause sein.

[schuetze1263]

Liebe Julia,

es tut mir so unendlich leid, dass es deinem Papa so schlecht geht.
Ich kann deine Gefühle so gut nachvollziehen.....und verstehe auch deinen Papa, der lieber zuhause sein will als auf einer Palliativstation. War bei meiner Mama auch so.....obwohl sie dann doch in der Klinik verstorben ist......und ich immer noch grübel, ob ich an diesem Tag nicht besser den Kommunionunterricht abgesagt hätte und bei ihr geblieben wäre, um sie auf ihrem "Weg ins Licht" zu begleiten. Diese Zweifel werden mich wohl den Rest meines Lebens begleiten.
Auch wenn ich dir mit meinen Worten nicht helfen kann, bin ich doch in Gedanken oft bei euch.......und weiß, dass du deinem Papa eine starke Tochter bist....wie euer weiterer Weg auch immer sein wird.
Fühle dich herzlich umarmt ....und grüße deinen Papa ganz lieb.

Viele liebe Grüße
Simone

[m_steffi83]

Klar, das verstehe ich, dass dein Papa lieber zu Hause sein will, das wollte meiner auch - nur nicht zu viel Zeit im Krankenhaus verbringen. Recht haben sie. Zu Hause ist es ja doch am schönsten und am vertrautesten.

Wie lange bekommt er denn die Chemo noch? Was sagen denn die Ärzte zum Erbrechen? Wollen sie nicht mal ein anderes Essen ausprobieren?

[Juliaaa]

Die Ärzte würden schon aufhören aber Papa will die chemo noch weitermachen und von den blutwerten geht es auch noch....

Das Erbrechen ist bei Papa anscheinend durch die falsch liegende PEG bedingt. Er ist nun auch wieder in der Uni in Regensburg endlich sehen sie auch das diese undicht ist... Daher hat er wohl auch nie alles vom Antibiotika bekommen deshalb die ganzen keime die nie besser wurden...

Woher kommst du eigentlich? Wie geht es dir heute?

[Juliaaa]

Liebe Simone

Einfach danke für die Worte und die Grüße!

Drück dich
Julia