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  #1  
Alt 20.05.2014, 16:44
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Hello again!

Heute war nach 5 Wochen Warten der nächste Sono-Termin.
Der Lymphknoten ist nicht geschrumpft, eigentlich ist er gleich groß geblieben. Wenn überhaupt eine Veränderung zu messen ist, dann eine minimale Volumenzunahme.
Die Radiologen empfehlen zum 100. Mal eine Biopsie/Entnahme.
Mal schauen, was die Pädiater nachher im Gespräch sagen - noch haben wir einige Stunden Wartezeit vor uns...
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  #2  
Alt 21.05.2014, 08:46
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Ratet mal, was die Pädiater sagen?
Richtig, wir sollen noch ein wenig warten...
Immerhinwollen sie sich untereinander besprechen und rufen im Laufe der Woche an, wie es weitergehen soll. Der onkologische Oberarzt findet wohl immer noch alles harmlos, während der radiologische Oberarzt von Anfang an zum Entfernen und Untersuchen riet.
Bei solch widersprüchlichen Empfehlungen kann ich dem Onkologen sein "unbedenklich" natürlich nicht abnehmen.
Ich habe ausdrücklich darum gebeten, dass die beiden MITEINANDER sprechen, das kann ja wohl nicht wahr sein - die arbeiten schließlich in der selben Klinik!
Sollten die Pädiater weiterhin abwarten wollen, werde ich wohl um eine Drittmeinung nicht herumkommen. Wir wohnen in Nordbaden (zwischen Karlsruhe, Heidelberg und Mannheim).

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (09.06.2014 um 11:31 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 21.05.2014, 13:41
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Ach Mensch ich hatte gehofft es ist erledigt bei euch und gut ausgegangen. Das immernoch Ungewisse ist sicher sehr zermürbend....

Die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte machen die Sorgen wie leider so oft, nicht geringer sondern bieten nur noch mehr Raum zu Grübelleien.
Also ich persönlich würde jetzt glaube ich auf ein Handeln bestehen, Abwarten und Angst haben ist ja nicht ewig eine Option. Eine Drittmeinung kannst du auch online versuchen einzuholen, das habe ich auch gemacht bei einem Spezialisten für Lymphome nach dessen Studie Zoe in Überwachung ist. Ich glaube das war in Hamburg, ich schau nach wenn du magst. Besser bei ungesicherter Diagnose ist aber sicher ein Arzt der sich das anschauen kann! Im Internet sind da sicher Spezialisten in eurer Nähe zu finden, einfach Termin machen! Ich finde es immer wieder so schlimm das einer der schwersten Kämpfe oft der ist einen guten Arzt zu finden der Ängste ernst nimmt, ausführlich erklärt, zu dem das Vertrauen stimmt und der seinen Job mit Engagement macht!

Ich drücke die Daumen das ihr nun schnell eine (positive!!!!) Diagnose bekommt!

LG Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #4  
Alt 19.06.2014, 22:42
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

So, nun gibts mal wirklich Neues zu berichten: Der Lymphknoten wurde vor 3 Tagen entnommen!
Letzen Freitag in der chirurgischen Sprechstunde ging dann auf einmal alles ganz schnell, der Chirurg bekam immer größere Augen bei den vielen Untersuchungen, die wir schon hinter uns hatten. Er meinte, auf jeden Fall raus, er hätte das schon viel früher gemacht. Nicht, weils schlecht aussieht, sondern weils der einzige Weg ist, um klare Antworten zu bekommen.
Mein Sohn hat die OP super weggesteckt, brauchte keine Drainage und durfte gestern schon wieder nach Hause.
Der Lymphknoten sah aus wie ein ganz normaler, mit bloßem Auge waren weder Entzündungen noch entartete Zellen zu erkennen. Das ist ja schon mal gut!
Die Befunde können bis zu 2 Wochen dauern, ich merke jetzt schon, wie mich das schlaucht. Aber ich sag mir immer wieder, dass nächste Woche vielleicht und hoffentlich alles überstanden ist.

Liebe Grüße
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  #5  
Alt 21.06.2014, 06:17
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Liebe Sassi,

Endlich ein Arzt der eingesehen hat das eine klare Diagnose her muss!!!
Super das dein Kleiner die OP so gut weg gesteckt hat, es ist immer wieder erstaunlich was die Kinder ertragen ohne große Klagen (ich schreib dazu in meinem Thema gleich noch ein "tolles" Beispiel von meiner Tochter).

Die Wartezeiten sind einfach grausam und ihr habt jetzt schon so viele hinter euch das es gut ist das das Ende jetzt greifbar ist. Und das der Lymphknoten "gut" aussah stimmt doch sehr, sehr positiv!

Ich drücke alle Daumen ganz, ganz fest!!!
Liebe Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #6  
Alt 01.07.2014, 21:17
Sassi81 Sassi81 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Der Befund ist da und es war ein Speicheldrüsenadenom. Es hatten sich also aus irgendeinem Grund Speichelzellen an der falschen Stelle angesammelt. Es gab keinen einzigen winzigen Hinweis auf Malignität!!!

Wir haben in 4 Wochen noch mal ne Kontrolle, weil er seine Unterlippe noch nicht gleichmäßig bewegen kann und auch das Ohrläppchen ohne Gefühl ist. Sie waren sich ganz sicher, weit weg vom Gesichtsnerv operiert zu haben. Ich hoffe, auch das ist reversibel. Ehrlichgesagt wäre das aber auch kein Weltuntergang, nachdem der Krebs aus dem Kopf ist.

Ich bin etwas verwundert über meine Reaktion. Ich hatte mit einer riesen Erleichterung gerechnet, die ich bis jetzt aber noch nicht verspüre. Ich glaube, ich muss erst mal die ganzen Ängste aufarbeiten, die ich über Monate verdrängt hatte, um für meine Kinder stark sein zu können. Ich bin ziemlich geschlaucht, habe sehr intensive (Alp-)Träume und warte darauf, dass der Stein fällt. Aber ich bin natürlich unendlich dankbar, dass wir so gut davongekommen sind.

Liebe Grüße
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  #7  
Alt 02.07.2014, 14:35
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: Verdacht auf Lymphom

Puuuuhhhhh....
Es freut mich sehr das ihr jetzt aufatmen könnt und hoffe das die Nervenprobleme im Gesicht noch verschwinden!
Und das du gerade nicht so fühlst wie du "solltest" ist ganz normal! Man kann Gefühle und Reaktionen auf Extremsituationen nicht beeinflussen. Und monatelang die Angst zu haben das das eigene Kind an Krebs erkrankt sein könnte das bringt die Gefühlswelt mehr als durcheinander!

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die Zukunft und das du dich nie wieder mit dem Thema Krebs auseinander setzen musst!

Liebe Grüße
Yvonne
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