Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[heidi1973]

Hallo Kamel, tolle Fotos. Schreibt zwar jeder hier, aber im Moment habe ich, wahrscheinlich im Zusammenspiel von Chemo und MS derartige Wortausfälle, das es manchmal Minuten braucht um mich auszudrücken. Also alles im Telegrammstil.
Ansonsten jammern auf grosser Ebene, bin total kaputt, Kind nervt, Versuch es ihn nicht merken zu lassen, ist aber so und Vater nervt noch mehr. Ich hoffe morgen geht es besser.
Sonst viele Grasse an alle die es lesen und helfen. Danke

[Juule]

Hey Kamel dann kommst du auch aus Stuttgart?
Ja ich glaube das mit dem Schnee wird nix mehr dieses Jahr hier :/
Liebe force dann wirst du dein Risiko mit der chemo ja noch weiter senken. Das ist super. Jeder kennt die Angst die sich manchmal einschleicht. Bei mir wird es immer weniger je näher das chemo-ende rückt.

Da ihr es grad von den Wechseljahren habt... Das macht mir momentan Angst. Ich hab keine Tage mehr und bekomme die berühmten Hitzewallungen
Und das mit 28
Ich hab angst wenn ich dann tamoxifen nehmen muss (kann ja bis zu 10 Jahren sein) dass ich dann garnimmer da raus komm.
Das ist sch*****

[mohnblume79]

Liebe Juule, nicht zu viel Angst vor dem Tamoxifen. Ich nehme es jetzt seit 1 Jahr und ja, ich hab Hitzewallungen (bin 35), aber nicht so schlimm wie unter der Chemo, sondern aushaltbar, manchmal vergesse ich sie einige Tage ganz. Das Tam unterdrückt bei mir auch die Menstruation, das finde ich seeeeeehhhhr angenehm, denn solange ich Tam nehme, darf ich ja eh nicht schwanger werden, also wofür der Mist
Mein Gyn sagt, nach Absetzen Tam pendelt es sich meist wieder ein, bei Dir sicher nochmal mit höherer Wahrscheinlichkeit, habe Dir ja noch einige Jährchen voraus.

[Resi HST]

Hallo Ihr lieben Frauen!
Ein kurzes Hallo von mir. Ich bin ja schon 2 Schritte weiter als Ihr - trotzdem lese ich immer gerne mit.
Wenn jemand Schnee möchte sollte er zu mir hier nach Masserberg kommen. Eine tolle Klinik. Ich bin ganz begeistert. Das dazugehörige Schwimmbad ist gerade dicht, aber ich habe es bei den Angeboten hier noch nicht vermisst. Es gibt sehr nette Menschen hier. Klar ist man mal neugierig was andere haben, aber Krebs und Krankheit ist eher kein Thema.
Ich kann den Ort echt empfehlen. Ich bin viel im Schnee draußen in der reinen sauerstoffreichen Luft. (Über 800m) wirkt wie EPO Doping...
Kamel, soooo tolle Fotos. Du bist eine sehr schöne Frau mit einer so lebensfrohen Ausstrahlung. Sehr nett! Tolle Erinnerung.
Meine Perücke benütze ich hier als Mütze. Sorgte am Anfang für Heiterkeit,jetzt haben sich die anderen dran gewöhnt.
Hier wird viel fotographiert und ich bin mal so mal so auf den Bildern.
Ich muss mich noch dran gewöhnen, dass ich die mit den kurzen grauen Hasren bin. Igelschnitt ist nicht, habe 1000 Wirbel und Wellen. Also überall "Nester" auf dem Kopf.
Was solls... Schön das wieder Haare da sind und Wimpern und Augenbrauen. Ich konnte das zwar mit meinen dunklen Augen gut wegschminken, aber es war nervig. Ich wollte nie krank aussehen und bin ohne Schminke nicht rausgegangen. Ich werde mal dran arbeiten mich schön zu erholen. Ist schwer, weil es hier so tolle Sachen gibt. Heute habe ich das Frühstück einfach mal sausen lassen und nachgeschlafen.
Ich wünsche Euch gutes durchhalten. Alles liebe
Resi

[Fin-ja]

Liebe Resi!

Schön von dir zu lesen und dass es dir so gut gefällt in Masserberg.
Du klingst ja als ob du im Behandlungs- und Freizeitstress bist.
Aber schön, wenn du dort so viele Spaziergänge und Wanderungen unternehmen kannst im Schnee. Da gibt es dort ja ganz viele Möglichkeiten dafür.

Kannst du gute Unterstützung auch finden für das Sehen?

Schade, dass das Bad dicht ist. Das fand ich wirklich wunderbar, im warmen Wasser bei Dunkelheit draußen schwimmen zu können. Ist das für immer zu?

Liebe Grüße und tanke viel neue Kraft dort!
Finja

[Juule]

Danke liebe mohnblume!
Vielleicht hast du recht und man sollte das Positive daraus ziehen
Schön dass du Tam gut verträgst. Wenn es bei den paar Hitzewallungen bleibt dann kann ich damit leben.
Wann bekommt man denn die erste Tablette?
Direkt nach chemo oder nach op oder noch später?
Hat jemand einen Tipp für eine antihirmonelle Verhütumgsmethode?
Das mit dem einpendeln von Tam hab ich auch schon gesagt bekommen. Wahnsinn was der Körper leisten kann.

Liebe Resi das ist ja toll dass du im Schnee bist!!
Ich würde am liebsten zu dir fahren und mit spazieren kommen. Bist du dort zur reha?

[Mariesol80]

Hallo Ihr Lieben,
entschuldigt bitte, das ich auf Euch im Moment nicht darauf eingehen kann. Ich hatte am Donnerstag meine zweite EC Chemotherapie. Seitdem geht es mir total beschissen. Ich habe solche Panik und Angstzustände, dass ich oft das Gefühl habe mir etwas antun zu müssen. Ich versuche mich abzulenken durch spazieren gehen und andere Dinge. Nur bin ich auf der einen Seite so müde und auf der anderen Seite so unruhig. Bei der ersten Chemotherapie hatte ich das nicht. Kann das eine Nebenwirkungen sein vom Cortison? ? Kennst das jemand?
Ich habe das Gefühl es nicht mehr zu schaffen.
Tut leid das es mir gerade so schlecht geht.
Lg Mariesol80

[la vie est belle]

Guten Morgen, ihr Lieben,

es geht euch hoffentlich allen gut! Hier bricht jetzt nach zwei Tagen Zwangsverlängerung wegen Eisregens wirklich der allerletzte Ferientag an - mal schauen, was wir machen. Es ist recht nass und grau, aber ein kleiner Spaziergang mit Abstecher ins Café könnte drin sein

Super, Resi, das liest sich sehr sehr schön! Genieß die Zeit einfach. Du hast es dir nach all den Strapazen verdient! Es freut mich auch zu lesen, dass du nette Gesellschaft hast. Das macht so viel aus - auch wenn man in erster Linie natürlich für das eigene Erholen dort ist.

Liebe Force, mach dir nicht allzu viele Sorgen. Das Portanpicksen ist ein Klacks, wirklich. In meiner Onkoambulanz wird zwar nicht so viel untereinander geredet, da sind alle möglichen Krebsfälle und an "meinem" Montagmorgen scheint immer mehr der Rentnertag mit 70 plus zu sein, vorwiegend männlich. da will man zwangsweise auch nicht immer ins Gespräch kommen. Nimm dir was zu lesen und/oder Musik mit, dann vergeht die Zeit gut. Weißt du schon, wie lange deine Infusion dauert?

Ich hab morgen Chemo Nr 7. und ich hoffe inständig, dass es nicht wieder zum allergischen Schock kommt. Komplette Entwarnung konnten sie dafür nicht geben.

Sagt mal, nimmt noch jemand so zu während der Chemo? Ich esse nicht anders als früher, eher noch mehr Frisches, aber ich wäre eben fast von der Waage gefallen. Plus fünf Kilo seit September auch wenn das keine primäre Sorge sein sollte, hm, mir gefällt das nicht. Zumal dann unter Tam das Gewicht gern auch steigen soll...so liest man zumindest.

[Resi HST]

Gerade habe ich einen langen Post geschrieben - jetzt ist er weg...
Blödes IPhone (-> Conny).
Ja ich bin hier zur AHB und froh, dass ich mir das erkämpft habe. Für mich Naturkind ist das traumhaft hier. Genug los ist auch. Durch die Augenklinik gibt es viele junge Leute, aber insgesamt finde ich ist der Altersdurchschnitt nicht sonderlich hoch.
Finja, ja die Augen werden mit behandelt. Der hohe Sauerstoffgehslt der Luft im Höhenreizklima lässt die roten Blutkörperchen ordentlich ansteigen. Das tut den Augen und Immunsystem gut.
Juule, wann kommst Du??? ;-)
Heute treffe ich Flower und Mo zu Wandern. F R E U !!!
LG
Resi

[la vie est belle]

Zitat von Juule

Wann bekommt man denn die erste Tablette?
Direkt nach chemo oder nach op oder noch später?
Hat jemand einen Tipp für eine antihirmonelle Verhütumgsmethode?

Hallo Juule,
mir wurde gesagt,,dass man mit Tam in der Regel nach der Bestrahlung beginnt.

Zur Verhütung: ich habe mal eine zeitlang den Nuvaring genutzt und war eigentlich ganz zufrieden. Vielleicht wäre das was?

[la vie est belle]

Zitat von Mariesol80

. Ich habe solche Panik und Angstzustände, dass ich oft das Gefühl habe mir etwas antun zu müssen. Ich versuche mich abzulenken durch spazieren gehen und andere Dinge. Nur bin ich auf der einen Seite so müde und auf der anderen Seite so unruhig. Bei der ersten Chemotherapie hatte ich das nicht. Kann das eine Nebenwirkungen sein vom Cortison? ? Kennst das jemand?
Ich habe das Gefühl es nicht mehr zu schaffen.

Liebe Mariesol,

doch,du schaffst das! Ganz bestimmt!

Es tut mir leid,,dass es dir gerade so schlecht geht, aber das können zum Teil das Cortison und das jeweilige Chemotief bedingen. Viele haben das an Tag 3/4 bis 6.

Leider verlief bei mir bislang auch jede Chemo etwas anders, so dass es doch eine Unbekannte bleibt. Leider.

Hast du die Notfallnummer auf deinem Chemopass angerufen? Vielleicht haben die Ärzte/Schwestern dort einen Tipp?

Ich wünsche dir, dass es in diesem Zyklus ganz schnell wieder bergauf geht.

[Kamel]

Hallo - einen schönen Sonntag miteinander,

Liebe Force: zur Chemo alles mitnehmen, was es dir gemütlich macht, z.B. Buch, Musik, Smartphone, ein Mittagessen, Obst, evtl eigenen Tee (ich bin Teefeinschmeckerin und mag die Beuteltees nicht), warme Socken um die Schuhe auszuziehen (- Decken gibt es dort oft), ein schöner Duft um ans Handgelenk zu tun.
Anziehen: etwas mit Köpfen oder weiten Ausschnitt, dass man an den Port kommt, evtl eine Jacke - ich saß am Fenster und hatte daher etwas "Zug". Ich habe in der Zeit auch immer Tagebuch geschrieben.
Und für die anderen Male immer aufschreiben, welche Medikamente mit ausreichen oder alle sind, dann konnte die Schwester den Zette mitnehmen und bearbeiten. Und alle Fragen an die Ärzte aufschreiben. Und zwei Tage vorher wiegen, denn wenn frau ihr Gewicht um 2 Kg verändert, muss frau es den Schwestern sagen, damit die Chemo angepasst werden kann.
Aber ich habe die Zeit irgendwie auch genossen - ich bekam meine hilfreiche Therapie gegen die Tumorzellen, ich wurde von den Schwestern umsorgt, es war mit den anderen Frauen eine nette Atmosphäre und frau konnte reden oder auch nicht. Ich vermisse es sogar ein wenig - ich war da so gut aufgehoben und konnte immer mit allen Fragen kommen.
Und ich hatte immer wieder Besuch von meinen Kollegen, die dort arbeiten. Manche haben auch Freundin, oder Partner mitgenommen.

Liebe Heidi und Marisol, es kann mit den Cortison zusammenhängen: die Unruhe und das genervt sein - das kommt vielleicht auch mit dem Stimmungstief nach den Cortison. Heidi: kannst du dich irgendwie zurückziehen und Kind und Vater alleine wurschteln lassen. Ich habe mich immer im ein Buch vergraben! Müdigkeit kommt eher von der Chemo.
Liebe Marisol- versuche die Chemo doch als Medizin zu betrachten: du tust dir etwas Gutes, nämlich den Tumor zu zerstören, um noch lange zu leben. Die anderen Zellen sind stark genug und langlebiger. Uns du hast so viellei Mitstreiterinnen mit dir. Und wenn die anderen es schaffen, dann du auch!
Du hast alle Potentiale in dir!
Und ich wiederhole mich, aber aus der Psychologie weiß man, dass das Gehirn alle Worte wortwörtlich nimmt und darauf reagiert. Es ist ein Unterschied also wenn wir zur Chemo Gift sagen oder Medizin. Das heißt nicht dass wir nicht jammern dürfen - das ist OK, aber wir können immer wieder auf uns selbst achten, und uns achten.
Jetzt bin ich wieder schulmeisterlich - ist aber nicht so gemeint...

Liebe Resi: wie schön, dass es dir so gut tut und du es so in vollen Zügen genießt!

Allen anderen einen erträglichen Sonntag,
Kamel

[Fin-ja]

Mariesol, ich denke auch, dass es kommen kann, wenn das Cortisol von der Chemo abgebaut wird. Und frag mal nach, ob du eventuell eine Anämie hast. Auch das kann sehr herunterziehen. Wie ist es an anderen Tagen mit deiner Angst? Ich kenne auch solche Phasen, v. a. nach der 3. EC hatte ich ziemliche Sorge, die 4. EC nicht mehr zu schaffen, obwohl ich mich vorher so darauf gefreut hatte, dass die Chemo dann durch ist. Und jetzt, nach Ende der Chemo, sind auch Fragen da, ob die Chemo gut genug gewirkt hat und wie wohl mein Alltag weiter zu bewältigen sein wird und eben die große Sorge, was, wenn irgendwann Metastasen kommen. Doch ich denke auch, Schritt für Schritt ist das zu schaffen, durch die Chemo zu kommen. Hast du Unterstützung? Kann jemand mit dir spazieren gehen oder einfach zum Quatschen kommen? Hast du Begleitung durch eine Krebsberatungsstelle oder psychoonkologische Unterstützung? Ich versuche mir immer zu sagen, ich will meine Hoffnung behalten und selbst, wenn wirklich einmal das Schlimmste eintritt, so will ich bis dahin wenigstens die Zeit so gut wie nur irgend möglich nutzen. Es gibt aber eine realistische und gute Chance, alt zu werden.
Was tut dir gut? Was kann dir Kraft geben? Mach so etwas!

Belle, es ist recht häufig, dass während der Chemo zugenommen wird, weiß ich von der Krebsberatungsstelle und auch von der Onkopraxis. Es hieß, bis 5kg ist noch im Rahmen. Ich selbst habe 4kg zugenommen. Das kommt vor allem vom Kortison, vielleicht auch noch, weil frau sich weniger bewegt während der Chemo. Gut ist, in den Tagen nach Kortisol möglichst nicht so viele Kohlenhydrate zu essen. Aber auch das klappte bei mir zum Schluss nicht mehr, weil ich da entweder gar nichts hätte essen können oder aber teilweise nur sehr Ungesundes. Das ist dann eben für ein paar Tage so nach der Chemo, danach konnte ich dann, wenn der komische Geschmack im Mund weg war, auch gut wieder Gemüse und Quark usw. essen.

Resi, sehr gut, dass dir das auch für die Augen gut tut! Hast du zusätzlich auch Behandlungen für die Augen?
Dann wünsche ich dir und OrangeFlower mit Mo ein wunderbares Treffen und einen tollen Winterspaziergang im Wald!

Bei mir sind seit gestern nun doch wieder Arme und Beine sehr schwer. Kartoffeln schälen wirkt dann wie Gewicht heben...
Und ich bin so müüüüüde wie in der ganzen Chemozeit noch nicht.
Nachher werde ich draußen noch eine Runde spazieren gehen. Und ansonsten denke ich, es wird hoffentlich bald wieder mehr Kraft da sein.

Einen schönen Sonntagnachmittag euch!

Liebe Grüße
Finja

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

tauche auch mal wieder kurz auf (nee, ich war nicht echt tauchen, dazu ist es mir gerade zu nass ), damit ihr wisst, dass es mich noch gibt.

Alles, was mit der Chemo zu tun hat, ist bei mir weiterhin unspektakulär, auch wenn sich mal das eine oder andere ein wenig bemerkbar macht. Mal meckert die Blase ein bisschen, mal nachts ein paar Minuten derbe Magenkrämpfe. Eine Zehe fühlt sich seltsam an - taub würde ich das nicht nennen, aber die Empfindung ist definitiv nicht wie sonst. Ab und zu sticht es irgendwo, in den Fingern, der amputierten Brust, Schädel, Hüfte, ....
Letzte Nacht fing in meinem Kopfkino die Angst vor Lymphödem an - inzwischen ist mein Arm wieder normal. Ich habe aber schon seit Silvester mit einem Furunkel zu tun. Letzten Montag musste ich das beim Hausarzt aufstechen lassen, nur mit Kältespray als Anästhesie , und dann noch kräftig drauf rumdrücken, Dazu habe ich Antibiotika bekommen. Bei der Kontrolle Ende Woche hat er meine Antibiotika-Gabe noch verlängert. Gestern Abend fühlte sich die Stelle dann gar nicht gut an und schien sich in Richtung der entfernten Lymphknoten auszubreiten, .... Ich habe's trotzdem geschafft, es zu ignorieren und einzuschlafen und heute war alles weg.

Nächste Woche habe ich dann wieder ein Meilensteinchen zu vermelden, die Hälfte meiner Taxol-Cocktails. Inzwischen haben mich einige von euch rechts überholt und sind (fast) fertig mit ihrer Chemo. Wie wunderbar, wenn frau das feiern kann. Ich gratuliere allen, die es gerade geschafft haben oder diese Woche schaffen werden.

Die erste Schulwoche im neuen Jahr hat mich aber privat und beruflich gerade arg mit Beschlag belegt. Es scheint, als ob alle Leute ihre Anliegen aufs neue Jahr aufgespart hatten und sie voller Elan gleich angepackt haben. Obwohl ich nur dienstags arbeite, war ich die ganze Woche gut ausgelastet. Kräftemässig war das total ok, ich fühle mich absolut nicht beeinträchtigt durch die Chemo. Und es waren auch schöne Dinge dabei, z.B. neue Interessenten für die Schule (leider hat es dann doch nicht geklappt). Dazu mein übliches Genesungsprogramm mit Onkofit, TCM, Physiotherapie, Tanzen, Singen und Spielnachmittag, das auch einiges an Zeit benötigt.

Lieben Dank an euch für die guten Wünsche und Gedanken zur Erkrankung meines Ältesten. Ich konnte ihn 2 mal in der Notfall-Klinik besuchen, bevor er am Donnerstag nach Zürich in die Psychiatrie verlegt wurde. Dort habe ich mehrmals mit ihm telefoniert. Er tönt jetzt wieder viel geerdeter und ruhiger. Ich bin froh und dankbar, dass er in seinem Zustand trotzdem noch so viel Einsicht hatte, dass er sich selbst und freiwillig in Behandlung begeben konnte, und motiviert und kooperativ ist, die Sache anzugehen. Diagnose habe ich noch keine gehört, denke mir aber so meine Sachen. Wie lange er in der Psychiatrie bleibt und wie es nachher weitergeht, wissen wir natürlich auch noch nicht. Aber wenigstens ist er jetzt in guten Händen.

So, nun seid ihr etwas wieder im Bilde, was bei mir so läuft. Wenn ich demnächst dann noch seltener mitschreibe, dann vermutlich, weil bis Ende Januar noch die Zeugnisberichte geschrieben werden müssen, die alle über mein Pult laufen zwecks Qualitätskontrolle. Aber ich werde immer mal wieder kurz reinschauen, wie's euch so geht.

Seid ganz lieb umarmt , haltet weiter tapfer durch - wir schaffen das

Sylvia

[Mariesol80]

Danke ihr Lieben für Eure lieben Worte. Es ist so schlimm, ich halte es kaum noch aus. Ich bin am laufen und jeder Gang fällt mir schwer , weil ich so müde bin und ich das Gefühl habe mich tragen meine Beine nicht. Ich versuche mich abzulenken und mache Sport. Nichts hilft. Ich bin Gott sei Dank nicht alleine. Ich habe auch Angst davor alleine zu sein. Ich bin am überlegen ob ich das Cortison morgen weglasse. Ich habe es jetzt drei Tage genommen. Nach der letzten Chemotherapie konnte ich schon am vierten Tag wieder arbeiten gehen. Morgen wäre Tag 4. Das letzte Mal hatte ich solche Angst und Panikzustände nicht. Ich habe jetzt solche Angst vor der nächsten Chemotherapie. Ich habe noch 2 EC und dann 12 x die anderen.
Wie schafft ihr das aus diesen Loch und von dieser Angst wieder wegzukommen?
Ich möchte mich endlich wieder freuen können. Für meine Familie ist es gerade auch so schlimm. Ich habe echt keine guten Gedanken.
Aber euch möchte ich sehr danken.
Lg Mariesol80