Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es gibt so Tage, an denen man denkt: wärest du doch bloß nicht aufgestanden!
So einer war Montag. Meine Onkologin bat zum Gespräch.
Um einen Vergleich zur Höhe der Tumormarker zu bekommen, durfte ich letzte Woche zur "Blutspende".
Waren die Werte in der Reha-Klinik schon gestiegen, zeigte sich im Zeitraum von Anfang Dezember bis Mitte Januar eine Verdoppelung...
Ein wenig ratlos saß sie dann vor uns.
Hatte meine behandelnde Klinik schon festgestellt, mit der HIPEC chirurgisch austherapiert zu sein, rang sie nach Worten.
Eine Chemo auf Basis gestiegener Tumormarker wäre ausgeschlossen.
Oxaliplatin würde ohnehin wegen der PNP nicht in Betracht kommen.
Also sollte nochmal Capecitabin versucht werden.
Das Mittel, das mir nach der ersten HIPEC bereits nach 9 Monaten die zweite nicht ersparte.
Aber, sie besorgte mir an der Uniklinik Essen einen Termin für Mitte Februar.
Dort sollen die Möglichkeiten für eine Immuntherapie ergründet werden.
Es ist schon ein eigenartiges Gefühl, einem Arzt gegenüber zu sitzen, der irgendwie im trüben zu fischen scheint.
Mir ist bewusst, das sich die Auswahl der Möglichkeiten immer weiter einschränken wird. Ich hatte jedoch nicht damit gerechnet, das sich der Zeitpunkt der "Kapitulation" so nah am Horizont abzeichnet...

Gerade habe ich mir nocheinmal meinen ersten Eintrag durchgelesen.
Die Äusserung des damaligen Arztes 2012: "Sie sind in fünf Jahren gesund oder tot" ließ es mich kalt den Rücken runterlaufen.

Es nützt allerdings auch nichts, die Hände in den Schoß zu legen und auf irgendwelche Anzeichen des unbeliebten Untermieters zu warten.
Deshalb sind wir gerade dabei, im Dachgeschoß eine neue Küchenzeile einzubauen.
Danach wird noch der Punkt "neues Badezimmer mit Wanne und Badeofen"
in Angriff genommen.
Und zwischen all dem noch eine Woche Sylt, ein Wochenende in Wien, ein paar Tage Nordsee...
Und, als grösstes Ziel: im Sommer ein paar Wochen nach Norwegen, meinem heißgeliebten Lieblingsziel.

Jetzt fröne ich erstmal meinem Lieblingsgetränk, einem Milchkaffee, und begebe mich denn an die mühselige Arbeit des Silikonentfernens.

Euch allen einen schönen, sonnigen und schmerzfreien Tag.

Ralf

PS
Liebe Elisabethh, vielen Dank für die lieben Wünsche, die ich an dieser Stelle herzlich erwider.

[Safra]

Lieber Ralf,

ich würde dir gern etwas Tröstliches schreiben, aber Schmalzen liegt mir nicht, und Du weißt ja selber am Besten, was los ist. Aber noch ist die Schlacht nicht geschlagen! Hauptsache, du achtest auf Dich und übernimmst Dich nicht mit Euren Baumaßnahmen, nach dem Motto: Das und das muss noch werden...
Badezimmer mit Badeofen? Doch nicht etwa so ein vorsintflutliches kohlebefeuertes Teil???

Pass auf Dich auf! Ich glaube, alle hier können Dich sehr gut leiden ...

Liebe Grüße! Safra

[Papstanwärter]

Liebe Safra,

doch, genau so ein antiquiertes Öfchen mit Holzfeuerung soll es sein.
Allerdings nur zusätzlich zum regulären Warmwasseranschluss.
So ganz wollen wir ja nicht auf Komfort verzichten...

LG
Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
muss doch nochmal nachfragen...
Wieso wissen die Ärzte nicht, wie weitere Therapiemöglichkeiten aussehen kann?
Du weißt ja wie es meinem Mann geht. Nicht mehr operabler Zustand.
Regensburg und Düsseldorf haben unabhängig voneinander die Chemo FOLFIRI vorgeschlagen. Warum sollte das nichts für dich sein?
Antikörpertherapie ist auch im Gespräch, kann aber wegen der OP-Narben erst später starten.
Hat man dein Tumormaterial untersucht, ob du für eine Immuntherapie/Antikörper in Frage kommen würdest?
Dann ist meine nächste Trumpfkarte Hyperthermie auszuprobieren. Habe da Adressen in der Nähe von Düsseldorf falls es dich interessiert.
Es hat bei einige Zeit gedauert zu begreifen, dass palliative Behandlung nicht gleich sofortiges Sterben bedeutet. Und habe in der Zwischenzeit so viele positive Beispiele gelesen, von Patienten die schon 12 Jahre mit Peritonalkarzinose überleben.
Ich würde nicht einfach auf Capecetapin (?) setzen.
Und dann solltest du, wenn du doch noch auf OP setzen möchtest, zu den TOP- Operateuren gehen. Dr. P. aus Regensburg wäre so eine Adresse. Oder in Düsseldorf Dr. K., der noch operiert, wenn ganz viele schon aufgeben.
Ganz liebe Grüße und viel Mut!!!
Nina

[Papstanwärter]

Hallo Nina,

schön von Dir zu hören. Ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Als ich Deine Posts gelesen habe war ich wirklich von den Socken. Und all das so schnell...

Meine Onkologin hat die Entscheidung, wie es weitergehen soll, der UKE überlassen. Finde ich erstmal richtig, da dort ja ein wesentlicher Wissensvorsprung herrscht.
Als Therapie hatte sie Avastin/Capecitabin angedacht. Sie wollte nur nicht mit Avastin anfangen, falls Essen etwas anderes für sinnvoller erachtet. Also nehme ich bis zum Termin erstmal nur die Capecitabin-Tabletten.
Therapien sind also durchaus noch möglich. Ich muss halt auf die Ärzte vertrauen und mich in Geduld üben. Die Frage des Port, ja oder nein, ist ja auch noch zu klären.
Ich werde wieder von mir hören lassen wenn es neue Erkenntnisse gibt.

Bis dahin alle guten Wünsche für Euch.

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Okay, jetzt habe ich es richtig verstanden.
Trotzdem würde ich Capecitabin anzweifeln, weil es ja schnell zum Rezidiv geführt hat. Bin aber keine Onkologin (noch nicht), sage das nur, weil man meinem Mann in Regensburg und auch hier in Düsseldorf kein Oxaliplatin mehr geben will, weil nach Chemo trotzdem Rezidiv gekommen ist. Dann erfolgt für Onkologie 2nd-line Chemo und das ist FOLFIRI. Angeblich (so sagen Onkologen aus R und D) ist die 2nd-line Chemo dann härter als die erste. Deshalb wundere ich mich, dass man bei dir bei der Tablettenchemo bleiben möchte, obwohl dein Rezidiv viel früher da war als das meines Mannes.
Obwohl, wissen tun wir das ja nicht. Es ist genauso wie du schon mal viel früher beschrieben hast. Die Peritonalkarzinose macht sich unsichtbar in der Bildgebung. Daher weiß man letztendlich bei meinem Mann nicht, wann sie wieder da war. Ich vermute ab September, denn da begannen die Koliken. Alle6-8 Wochen. Furchtbare Schmerzen.
Aber so ganz klar, warum es jetzt inoperabel ist, ist es nicht. Ich glaube, dass die Verwachsungen das große Problem sind. Und in den Verklebungen ist reiskorngroß Tumorbefall. Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht. Aber nirgends ist ein richtig großer Tumor, bis auf den, der im Darm ist.
Ganz liebe Grüße,
Nina

[xap]

Zitat von Nichtaufgeben!

Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht.

Ja, zumindest in den universitären Zentren scheint dies die gängige Grenze der Chirurgen zu sein: Sind Dünndarm oder Dünndarmmesenterium befallen, ist das eine Kontraindikation für HIPEC.
Für mich hätte das geheißen: palliative Chemo forever bis zum Exitus. Ich habe zum Glück bei Recherchen Herrn Dr. M. (damals Bad Frankenhausen, jetzt Wertheim) gefunden, der da eigene Ansichten hat (und der war bei Sugarbaker zum Lernen) und mich im Dez. 2015 operiert hat. Ich bereue das nicht, auch wenn 1,8 m Dünndarm weniger nicht unbedingt auf meiner Wunschliste stand.
Heute komme ich sogar ohne parenterales Zufüttern aus und gehe seit Nov. 2016 wieder Arbeiten...

Also Kopf hoch, es gibt vielleicht mehr Optionen, als man denkt.

Thomas