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  #211  
Alt 18.08.2017, 12:59
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

So, Daumen sind gedrückt.
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  #212  
Alt 21.08.2017, 02:41
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbini!
Freue mich voll ueber Dein tolles Ergebniss
Weiter so!!!

Und liebe Olympia!!

Lieber weiss und gesund, ich weiss es ist schwer aus dem Tief raus zu kommen, aber sogar ich habe es nun geschafft! Auch wenn ich mir gerade bissi in die Hosen mache weil ich am Mittwoch ein neues Kopf MRI hab

Aber wir schaffen das!!!!

Liebe Gruesse Petra
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  #213  
Alt 21.08.2017, 11:16
Honigbiene Honigbiene ist offline
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Daumen hoch AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,
nachdem ich im Juni berichtet hatte,dass die Nebenwirkungen bei mir erträglich waren, setzte bei mir Ende Juni/Juli eine Autoimmunreaktion ein und zwar eine Pneumonitis. Ich war 2mal in der Klinik, da zuerst eine Pseudobronchitis von den Pulmologen diagnostiziert wurde. Ich wurde dann mit Kortison behandelt, das bis Ende August "ausschleichen" soll. Die Therapie kann dann - Got sei Dank - im September mit Nivo weitergehen. Mir ging es sehr schlecht (Atemnot bei Anstrengungen, appetitlos , antriebslos etc.), seit der Kortisonbehandlung bin ich wieder fit, fast schon hyperaktiv. Hoffe, dass das nächste Staging Ende September positive Ergebnisse bringt.

Hallo Alex,
lieben Dank für deine guten Wünsche.
Wie sieht es bei dir aus? Hat die Studie schon angefangen? Ich wünsche dir jedenfalls vollen Erfolg dabei.

Olympia und Zuckkerbiieni,
freue mich für eure guten Ergebnisse und drücke die Daumen, dass es weiter so geht.

Gruß Inge
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  #214  
Alt 21.08.2017, 14:15
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,
freut mich zu hören, dass die Kombitherapie doch bei einigen gut anschlägt, auch wenn die Nebenwirkungen echt Mist sind .
Gute Besserung Honigbiene!
Mein Mann sitzt gerade mit seiner ersten Infusion. Hoffentlich schlägt es an!

LG spice

Geändert von gitti2002 (21.08.2017 um 23:16 Uhr) Grund: NB
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  #215  
Alt 23.08.2017, 16:46
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo, mein Mann hat ja am Montag die erste Infusion bekommen. Ambulant. Am Abend ist er scheinbar umgekippt, als ich von der Arbeit kam, fand ich ihn blutüberströmt und verwirrt. Die Ärzte sagen, es könne noch keine Nebenwirkung sein, sowas habe man auch noch nie gehört. Evtl. hätte er zu wenig getrunken. Kommt mir komisch vor. Kennt das jemand von Euch? Wann haben bei euch Nebenwirkungen eingesetzt?
LG spice
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  #216  
Alt 01.09.2017, 08:37
Francine Francine ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr tapferen Kämpfer!

Ich habe mal eine generelle Frage zu Ipi und Nivo: gibt es das auch außerhalb von Studien? Oder muss man zwingend an einer teilnehmen, wenn man "in den Genuss" dieser Medikamente kommen möchte?

Falls es nur über Studien geht: sind diese Studien dann an Kliniken gebunden oder gibt es auch welche, die z.B. deutschlandweit laufen?

Vielleicht hat jemand eine Antwort drauf. Das wäre sehr sehr lieb!

Ich wünsche euch allen weiterhin gaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und vorallem Hoffnung und Zuversicht!

Francine
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  #217  
Alt 01.09.2017, 12:58
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Francine,

mein Mann wird an einer Uniklinik behandelt, dies nicht im Rahmen einer Studie. Es sollte also bei Indikation ganz normal als Behandlungsoption möglich sein.

Dieser hatte übrigens vor ein paar Tagen das Phänomen, dass er eine Amnesie bzgl. einiger Stunden hatte, sprich, er weiß, dass er mit einem Arzt telefoniert hat, kann sich aber nicht an den Inhalt erinnern, er weiß noch, dass er draußen unterwegs war, die Schuhe waren dreckig, aber wo er genau war und was er gemacht hat, weiß er nicht mehr. Ähnlich verhält es sich mit ca. 1 h Stunde vor seinem Sturz am 21.08. abends. Das sind ganz neue Symptome (zur Erinnerung: er hat am 21.08. erstmalig Ipi und Nivo als Kombi erhalten). Kennt jemand vergleichbare Symptome?

LG spice

Ach, und er isst kaum noch was. Er beschreibt es so, dass er alle Geschmacksrichtungen überspitzt wahrnimmt, darum löst Nahrung fast schon Ekel aus. Es geht noch ab und zu eine Banane oder mal ein Joghurt, bei allen anderen Sachen bleibt es bei einem Bissen. Das reicht aber ja nicht wirklich auf Dauer

Geändert von gitti2002 (01.09.2017 um 13:41 Uhr)
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  #218  
Alt 04.09.2017, 10:31
radetzky radetzky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Francine,

seit Mitte August bekomme ich im Rahmen einer verblindeten Studie Ipi oder Nivo oder die Kombi. Für Patienten im Stadium 4 ist es ja schon zugelassen. Für Patienten im Stadium 3 derzeit ohne Tumore -so wie mich- gibt es diese adjuvante Studie mit dem Ziel, das Risiko der Neubildung von Tumoren -vor Allem Metastasen- von statistisch derzeit 30% auf wünschenswerte 0% zu senken. Ich gehe mal davon aus, dass die Medikamente in ca. zwei Jahren auch adjuvant zugelassen sein werden. Eine parallele Studie in den USA hat ergeben, dass Ipi alleine adjuvant nicht so effektiv ist wie Nivo und die Kombi. Die Nebenwirkung von Ipi führten dazu, dass zahlreiche Probanden die Studie abbrachen. Da wird sich deswegen wohl auch in dieser Studie noch etwas tun. Was ich genau bekomme kann ich nicht sagen, da die Studie verblindet ist.

Nebenwirkungen spüre ich nach zwei Infusionen bisher nicht. Meine Schilddrüsenwerte geben aber derzeit Anlass zur Beobachtung. Die Studie mit regelmäßigen Infusionen wird ca. 1 Jahr dauern und dann folgt die sehr dichte Nachbeobachtung bis der Krebs wieder auftritt oder man an etwas Anderem stirbt. Für uns 3er ist es ja eine unbequeme Situation, da es ja nach den möglichst erfolgreichen Operationen nur die lokale Bestrahlung und eventuell Interferon gibt. Ansonsten ist jahrelanges Warten angesagt, ob es wieder losgeht oder nicht. Deswegen bin ich sehr froh, in dieser Studie zu sein. An dieser Studie beteiligt sind zertifizierte Hautkrebszentren. Ich werde euch über den weiteren Verlauf informieren, wenn ihr wollt. Viele Grüße
__________________
Ausgedehnte Melanommetastase (ca.7cm) axillär links bei unbekanntem Primarius. ED 5/2017. Z.n. Excision Filia axillär li 5/2017, kein Kapseldurchbruch pTO N1b Mx. mind. klin. Stad. III (AJCC 2009) BRAF k600 positiv, NRAS neg.
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  #219  
Alt 04.09.2017, 12:53
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Radetzky,
also ich wäre auf jeden Fall sehr interessiert an Deinem weiteren Verlauf!
Wie ist das denn, wenn du die Kombi erhalten solltest, ist das dann, wie in der "normalen" Behandlung auch viermal Kombi und dann nur noch Nivo oder wäre es das ganze Jahr die Kombi? Das wäre ja dann anders als bisher in der Kombitherapie, wenn ich das richtig verstanden habe? Wobei viele wohl die viermal Kombi aufgrund von Nebenwirkungen gar nicht erreicht haben, stimmt mein Eindruck? Korrigiert mich, wenn ich falsch liege

Bei meinem Mann ist jetzt noch Hautjucken dazu gekommen, wobei das auch eine Nebenwirkung des krampf-präventiven Medikaments sein könnte, das er jetzt wegen seines Sturzes (dessen Ursache immer noch unklar ist) bekommt.
Nächste Woche dann die nächste Infusion...
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  #220  
Alt 27.09.2017, 12:45
ollali ollali ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Moin miteinander!
Ich habe Lungenkrebs, NSLCC, UICC-Klasse IV, mit Metasasen im linken Lungenflügel, evtl. auch im Bauchfell, und erhalte seit März 2016, als der "Gilb" entdeckt wurde, Chemotherapie mit Carboplatin, zuerst, und nach 6 Gaben alle 3 Wochen Pemetrexed. Neben Ödem in den Füßen und Luftmangel habe ich keine größeren Probleme derzeit.
Auf meine Fragen nach NGS usw. sagte man stets "Solange der Krebs, laut CT, nicht fortschreitet, besteht keine Veranlassung, die Therapie zu ändern oder zu erweitern. Lediglich sagte der Chefarzt: "Wenn Sie Methadon nehmen, kriegen sie hier keine Chemo mehr". Auf mein stetes Drängeln nach "NGS, next generation sequenzing" und "Immuntherapie", ist das dasselbe?, soll ich nun endlich Ipilimumab oder was ähnliches(?) bekommen.
Frage:
a) was kostet das pro ... für wie lange - und -
b) zahlt das die gesetzliche KK?
Gruß an alle - Hans
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  #221  
Alt 11.10.2017, 12:20
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Falls hier noch einer mitliest: mein Mann hatte gestern staging, Hirnmetastase größer und zwei neue. Scheinbar keine Wirksamkeit von Ipi + Nivo.
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  #222  
Alt 11.10.2017, 12:48
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,

Bei Immuntherapie Medikamenten ist es so, daß die sichtbare Wirkung erst nach langer Zeit eintritt.Erst vergrößern sich sogar die Tumore da die Killerzellen in die Tumore einfallen. Ist so ein Tumor direkt unter der Haut, wurde dieser sichtbar dicker und heiß sich anfühlen wie ein Infektionsherd. Deshalb Geduld. Alles Gute Michael
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  #223  
Alt 11.10.2017, 15:43
katze67 katze67 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,
ich bekomm seit April2017 Nivolumab.Juli war KOntrolle. Drei metastisierte Lymphknoten alle weg.Der Primärtumor um 1,5cm kleiner geworden.
Jetzt soll ich noch zur Cyberknifebestrahlung nach Soest.
lg
katze67
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  #224  
Alt 11.10.2017, 15:49
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo, das klingt doch schonmal sehr gut, den Rest schaffst du auch noch. Toi, toi toi. Gruß Tina
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  #225  
Alt 12.10.2017, 11:41
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Zitat:
Zitat von Micha2 Beitrag anzeigen
Hallo,

Bei Immuntherapie Medikamenten ist es so, daß die sichtbare Wirkung erst nach langer Zeit eintritt.Erst vergrößern sich sogar die Tumore da die Killerzellen in die Tumore einfallen. Ist so ein Tumor direkt unter der Haut, wurde dieser sichtbar dicker und heiß sich anfühlen wie ein Infektionsherd. Deshalb Geduld. Alles Gute Michael
Das wäre schön, aber scheinbar sind die Ärzte der Meinung, dass es wenn überhaupt, dann zu langsam wirkt. Jedenfalls wird die Immuntherapie nicht fortgesetzt und nächste Woche sollen die Tumore operativ entfernt werden (nachdem die Wunde jetzt so schön verheilt war ) und dann soll mit MEK-Inhibitoren begonnen werden. Glücklicherweise hat er eine BRAF-Mutation. Nur bei dieser Option macht mir Sorgen wegen der schnellen Resistenz-Entwicklung (wenn es denn überhaupt wirkt). Und dann? Ich habe schon dass Gefühl, dass sich das Netz immer weiter zusammenzieht (warum finde ich hier eigentlich kein Angst-Smiley? Denkt Euch eins ).
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