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  #331  
Alt 03.04.2017, 14:14
A66 A66 ist offline
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Reden AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange nicht mehr geschrieben.

ich hatte nun all meine neuen Stagings.
seit drei Monaten nehme ich nun die Kombi, allerdings MEK nur 1,5 mg.
die jetztigen NW sind ab und zu Knochenschmerzen und müde mal mehr und weniger. Mal liege ich länger auf dem Sofa.
ich lebe nur noch spontan, was der Tag gerade so bringt.
Freue mich zur Zeit so auf den Frühling.
Nun zu meinen Ergebnissen: Beim CT hat sich bestätigt, dass alle Metastasen komplett weg sind. Die kleine Hirnerbse wird auch kleiner, allerdings ist es schwierig zu bestimmen, wieviel kleiner. Sie war eh nur 3mm.
Meine OP Narbe sieht auch innerlich gut aus, keine Neubildung seit Dezember. Ich habe ja auf Bestrahlung des Hirns verzichtet, aber auf eine weitere BRAF Testung bestanden. Die grosse Hirnmetastase wies 89 % BRAF Mutation aus.
Somit passt das MEdikament wie Deckel auf Topf.
Ich werde ruhiger, geniesse das Leben um mich. Familiär ist es sehr stürmisch, weil sich alles neu ordnen muss, Nicht nur durch meine Diagnose.
Aber ich möchte allen Mut geben, den Glauben an sich selbst nie zu verlieren.
Ich werde ab diesem Quartal meine Onkologie ortsnah wechseln.
Mittwoch bin ich dort. Es gibt da auch nicht so oft diesen Ärztewechsel.
Ja, da freue ich mich drauf.
Ich wünsche euch Allen schöne Ostertage und nur noch schöne Eier, keine Tumornester.
Fazit von der Kombi: die Ärzte waren erstaunt, dass so schnell alles weg gegangen ist. vll muss ich den Tablettencocktail doch nicht über Jahre nehmen.
Ich glaube daran, dass alle Mutationen sich auflösen für immer und ewig.
Ihr Lieben, macht es gut.
A66
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  #332  
Alt 03.04.2017, 19:26
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Das klingt wunderbar, liebe Astrid!
Ab jetzt bitte nur noch solche positiven Nachrichten!
Ich denke an Dich :-)

Prisma
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  #333  
Alt 29.06.2017, 20:22
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,
ich habe nun eine Woche MArathon Untersuchungen hinter mir aber mit super tollen Ergebnissen.

Alle Metas weiterhin weg und die kleine im Hirn von Erbsengrösse auf Reiskorn geschrumpft und sie leuchtet nicht mehr
mein Narbenbereich im Hirn sieht jetzt sehr schön aus. kein Wasser mehr, einfach schön.
also sehr stabil
Tumormarker wieder 0,2
ich freue mich so sehr und habe wieder Vertrauen.
Die Brafhemmer sind super. Ich bin dankbar sie nehmen zu dürfen.

liebe Grüsse Astrid

Geändert von A66 (29.06.2017 um 20:26 Uhr)
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  #334  
Alt 30.07.2017, 13:11
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,A66
Ich habe jetzt erst deine Nachricht gelesen. Muß ich irgendwie übersehen haben...Asche auf meinen Haupt .
Es freut mich sehr, das du so tolle Ergebnisse hast. Wieder ne' positive Nachricht, die Mut macht. Möge es so weiter gehen .
Euch allen noch einen schönen Sonntag .
Liebe Grüße

der Sänger
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  #335  
Alt 25.09.2017, 18:55
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, Mitstreiter gegen die Kackbratze .

Habe meine Sono und Screening erfolgreich und elend langweilig hinter mir gebracht. Auf die Blutergebnisse warte ich noch, aber da bis heute kein Anruf kam, denke ich auch hier...laaaaaaangweilig, alles in Ordnung.

Nächste große Runde mit CT ist dann im Dezember.

Ich wünsche Euch ne' schöne Zeit .

Liebe Grüße

der Sänger
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  #336  
Alt 02.10.2017, 23:43
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Habt jemand Problem mit CK Werte im Blut und Knochendichte (nebenwirkung von medikament ?)

Falls ja, Wie war es behandelt?
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  #337  
Alt 03.10.2017, 11:51
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hey, bin in Triolgie Studie Atezolizumab, Vemurafenib, Cobimetinib und hab hab Probleme mit CK Werten. Ich muss Cobimetinib immer 21Tage nehmen, danach 7 Tage Pause.Meine CK Werte steigen innerhalb der 21 Tage an. Zu Anfang bis Grad 3 inzwischen nur Grad 2 .Das machen die MEK Hemmer. In der letzten Woche achte ich darauf mich körperlich so wenig wie möglich anzustrengen und viel zu trinken. In der Woche Pause erholen sich die Werte. Man weiß also das es von den Hemmern kommt und keine Herz CK Werte zu hoch sind. Bodybuilder, Leistungssportler haben auch immer einen zu hohen Wert. Kochendichte? keine Ahnung.
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  #338  
Alt 03.10.2017, 13:56
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Micha 2, Ich war von März - Juni 2015 in der NEMO Studie. Die musste dann abgebrochen werden, weil meine CK Werte um das 30fache anstiegen, außerdem fing meine Netzhaut an sich ab zu lösen. Dann gab es noch viele kleinere Nebenwirkungen wie Augenjucken, heftige Ekzeme, Kraftlosigkeit usw. Aber nach dem Absetzen hat sich dann so nach und nach alles wieder normalisiert. bis auf das Augenjucken, das habe ich immer noch. Schon mal gut dass sich deine Werte immer wieder erholen.
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  #339  
Alt 03.10.2017, 22:31
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Danke fur Ihre Antwort.
Meine Werte ist 25fach angestiegen.
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  #340  
Alt 18.10.2017, 11:08
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo, nachdem mein Mann ja aus der Immuntherapie raus ist und nach der OP heute Dab und Tram erhalten soll, schreibe ich mal hier weiter.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis die Medikamente angeschlagen haben? Und wie geht ihr mit der Angst vor Resistenz um? Ist das für Euch der letzte Rettungsanker oder gibt es noch Optionen für "danach"?
LG spice
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  #341  
Alt 18.10.2017, 12:59
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,spice und willkommen in diesen Forum.
Na,ja...was heißt "angeschlagen" ? Ich habe beide Medikamente 1 Jahr mit Unterbrechungen jeweils von ein paar Tagen eingenommen. Beide Medikamente, erklärte man mir, sind Hochdosispräparate, die sofort " Wirkung " auslösen. Bei mir waren es halt die vielen Nebenwirkungen der Medikamente, die kurz nach der Einnahme der Medikamente kamen...und die waren in meinen Fall schon heftig, zeitweise so stark, das ich die Medikation abbrechen musste. Da kann ich aber nur für mich sprechen...

Ich hatte zwei gestreute Metastasen, die aber im Nachschnitt "sauber " waren. Auch 2 entnommende Wächter waren ohne Befund. Mir gab man aber im Rahmen einer Studie beide Medikamente, weil halt nicht auszuschließen war, das doch noch irgendwo im Körper Krebszellen lauern. Ich habe die Medikation von März 2014 bis März 2015 eingenommen. Bisher sind alle Nachsorgen prima gelaufen, ich bin bis jetzt krebsfrei und mir geht's soweit ganz gut. Die Nebenwirkungen haben ein paar Spuren hinterlassen, aber lieber die als die .Kackbratze, insofern alles gut.

Ich wünsche Euch ne' erfolgreiche Behandlung und ne' gute Zeit...und Tschaka ...wir leben noch.

liebe Grüße

der Sänger
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  #342  
Alt 19.10.2017, 12:05
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
vielen Dank für Deine Antwort!
Ich frage deshalb nach dem Wirkungseintritt, weil es bei meinem Mann leider ein Wettlauf mit der Zeit ist. Er hat ja Hirnmetastasen und die sind nach der ersten OP und Diagnosestellung trotz Bestrahlung und Immuntherapie wahnsinnig schnell gewachsen (ca. 1 cm im Monat), was im Gehirn ja nicht nur wegen dem knappen Platz kritisch ist, sondern auch wegen der Gefahr des Einblutens. Daher hat man jetzt, nachdem sich herausgestellt hat, dass die Immuntherapie wirkungslos blieb, auch nicht direkt mit den Dab und Tram begonnen, sondern erst die Metastasen nochmal operativ entfernt. Allerdings, an eine, bisher noch recht kleine, hat man sich nicht rangetraut, die liegt blöd und ist noch drin. Und die anderen beiden sind zwar jetzt entfernt, jedoch muss man natürlich davon ausgehen, dass noch Tumorzellen da sind (man kann im Gehirn ja schlecht mit Sicherheitsabstand schneiden), so dass auch diese wohl wieder nachwachsen werden.
Daher ist es jetzt wichtig, dass die Tabletten wirklich schnell wirken, sonst wird´s langsam eng...
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  #343  
Alt 19.10.2017, 23:55
dishyum dishyum ist offline
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Hallo spice,

ich habe metastase im gehirn. Primär ist bis jetzt nicht gefunden.
Trotz bestrahlung hat es gewachsen. Seit letztes jahr (July 2016) nehme ich Braf/Mek combo. Es gab nebenwirkungen (Fieber, Erhöhte CK-Blut werte usw..) ..Medikamente musste ich manchmal aufhören und Ärzte haben Dösierungen angepasst . Medikamente hat geholfen die wachstum zu stoppen. Die grosse von Metastase ist gleich wie letztes jahr.
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  #344  
Alt 21.10.2017, 14:02
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,spicy
das mit den Metastasen im Kopf habe ich nicht gewusst bzw. nicht gelesen, wenn du das irgendwie erwähnt hattest, entschuldige. Ich hoffe, sehr, das die Medis in den Falle anschlagen und zeitnah wirken. Wie schon beschrieben...bei mir wurden die Medis profilaktisch eingesetzt, ich hatte nach der OP keine Metastasen mehr, bei mir waren die am Rücken...da war halt genug zum wegschnippeln. In meinen Falle glaube ich aber schon daran, das die Medis gewirkt haben und mögliche Krebszellen gekillt haben, da die Metas gestreut hatten und mir man sagte, das ein Auftreten von Rezitiven ohne die Medikation bei 70% liegt. Das ist jetzt 3 Jahre her...und bis jetzt...njada, alles gut .
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen, habt die Hoffnung, das alles wieder gut wird, nicht aufgeben.

liebe Grüße

der Sänger
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  #345  
Alt 21.10.2017, 17:15
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger 1107, du schreibst dass die Metas streuen können, das verunsichert mich. Die Docs haben mir gesagt Metas würden nur wachsen, aber nicht streuen.
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