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  #331  
Alt 03.04.2017, 13:14
A66 A66 ist offline
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Reden AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo ihr Lieben,

ich habe lange nicht mehr geschrieben.

ich hatte nun all meine neuen Stagings.
seit drei Monaten nehme ich nun die Kombi, allerdings MEK nur 1,5 mg.
die jetztigen NW sind ab und zu Knochenschmerzen und müde mal mehr und weniger. Mal liege ich länger auf dem Sofa.
ich lebe nur noch spontan, was der Tag gerade so bringt.
Freue mich zur Zeit so auf den Frühling.
Nun zu meinen Ergebnissen: Beim CT hat sich bestätigt, dass alle Metastasen komplett weg sind. Die kleine Hirnerbse wird auch kleiner, allerdings ist es schwierig zu bestimmen, wieviel kleiner. Sie war eh nur 3mm.
Meine OP Narbe sieht auch innerlich gut aus, keine Neubildung seit Dezember. Ich habe ja auf Bestrahlung des Hirns verzichtet, aber auf eine weitere BRAF Testung bestanden. Die grosse Hirnmetastase wies 89 % BRAF Mutation aus.
Somit passt das MEdikament wie Deckel auf Topf.
Ich werde ruhiger, geniesse das Leben um mich. Familiär ist es sehr stürmisch, weil sich alles neu ordnen muss, Nicht nur durch meine Diagnose.
Aber ich möchte allen Mut geben, den Glauben an sich selbst nie zu verlieren.
Ich werde ab diesem Quartal meine Onkologie ortsnah wechseln.
Mittwoch bin ich dort. Es gibt da auch nicht so oft diesen Ärztewechsel.
Ja, da freue ich mich drauf.
Ich wünsche euch Allen schöne Ostertage und nur noch schöne Eier, keine Tumornester.
Fazit von der Kombi: die Ärzte waren erstaunt, dass so schnell alles weg gegangen ist. vll muss ich den Tablettencocktail doch nicht über Jahre nehmen.
Ich glaube daran, dass alle Mutationen sich auflösen für immer und ewig.
Ihr Lieben, macht es gut.
A66
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  #332  
Alt 03.04.2017, 18:26
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Das klingt wunderbar, liebe Astrid!
Ab jetzt bitte nur noch solche positiven Nachrichten!
Ich denke an Dich :-)

Prisma
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  #333  
Alt 29.06.2017, 19:22
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,
ich habe nun eine Woche MArathon Untersuchungen hinter mir aber mit super tollen Ergebnissen.

Alle Metas weiterhin weg und die kleine im Hirn von Erbsengrösse auf Reiskorn geschrumpft und sie leuchtet nicht mehr
mein Narbenbereich im Hirn sieht jetzt sehr schön aus. kein Wasser mehr, einfach schön.
also sehr stabil
Tumormarker wieder 0,2
ich freue mich so sehr und habe wieder Vertrauen.
Die Brafhemmer sind super. Ich bin dankbar sie nehmen zu dürfen.

liebe Grüsse Astrid

Geändert von A66 (29.06.2017 um 19:26 Uhr)
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  #334  
Alt 30.07.2017, 12:11
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,A66
Ich habe jetzt erst deine Nachricht gelesen. Muß ich irgendwie übersehen haben...Asche auf meinen Haupt .
Es freut mich sehr, das du so tolle Ergebnisse hast. Wieder ne' positive Nachricht, die Mut macht. Möge es so weiter gehen .
Euch allen noch einen schönen Sonntag .
Liebe Grüße

der Sänger
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  #335  
Alt 25.09.2017, 17:55
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, Mitstreiter gegen die Kackbratze .

Habe meine Sono und Screening erfolgreich und elend langweilig hinter mir gebracht. Auf die Blutergebnisse warte ich noch, aber da bis heute kein Anruf kam, denke ich auch hier...laaaaaaangweilig, alles in Ordnung.

Nächste große Runde mit CT ist dann im Dezember.

Ich wünsche Euch ne' schöne Zeit .

Liebe Grüße

der Sänger
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  #336  
Alt 02.10.2017, 22:43
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Habt jemand Problem mit CK Werte im Blut und Knochendichte (nebenwirkung von medikament ?)

Falls ja, Wie war es behandelt?
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  #337  
Alt 03.10.2017, 10:51
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hey, bin in Triolgie Studie Atezolizumab, Vemurafenib, Cobimetinib und hab hab Probleme mit CK Werten. Ich muss Cobimetinib immer 21Tage nehmen, danach 7 Tage Pause.Meine CK Werte steigen innerhalb der 21 Tage an. Zu Anfang bis Grad 3 inzwischen nur Grad 2 .Das machen die MEK Hemmer. In der letzten Woche achte ich darauf mich körperlich so wenig wie möglich anzustrengen und viel zu trinken. In der Woche Pause erholen sich die Werte. Man weiß also das es von den Hemmern kommt und keine Herz CK Werte zu hoch sind. Bodybuilder, Leistungssportler haben auch immer einen zu hohen Wert. Kochendichte? keine Ahnung.
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  #338  
Alt 03.10.2017, 12:56
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Micha 2, Ich war von März - Juni 2015 in der NEMO Studie. Die musste dann abgebrochen werden, weil meine CK Werte um das 30fache anstiegen, außerdem fing meine Netzhaut an sich ab zu lösen. Dann gab es noch viele kleinere Nebenwirkungen wie Augenjucken, heftige Ekzeme, Kraftlosigkeit usw. Aber nach dem Absetzen hat sich dann so nach und nach alles wieder normalisiert. bis auf das Augenjucken, das habe ich immer noch. Schon mal gut dass sich deine Werte immer wieder erholen.
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  #339  
Alt 03.10.2017, 21:31
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Danke fur Ihre Antwort.
Meine Werte ist 25fach angestiegen.
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  #340  
Alt Heute, 10:08
spice spice ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo, nachdem mein Mann ja aus der Immuntherapie raus ist und nach der OP heute Dab und Tram erhalten soll, schreibe ich mal hier weiter.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis die Medikamente angeschlagen haben? Und wie geht ihr mit der Angst vor Resistenz um? Ist das für Euch der letzte Rettungsanker oder gibt es noch Optionen für "danach"?
LG spice
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