Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 29.03.2006, 00:56
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Frage Myxofibrosarkom

Hallo!

Ich bin total neu hier, obwohl ich schon seit mehreren Monaten hier mitlese in der Hoffnung schlauer zu werden. Erweist sich als schwierig.

Mein Dad hat ein Myxofibrosarkom, Erstdiagnose 2003, am rechten Arm. Er hat hinter sich: 3 OP's, "normale" Chemo, Hyperthermie (heißt doch so?), Bestrahlung. Trotzdem war seine längste Rezidivfreie Zeit knapp ein Jahr.

Uns würde nun brennend interessieren: Gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen? Ist es möglich über Jahre mit dieser Erkrankung "gut zu leben"? Wir haben Angst vor Verlust des Armes oder Metastasen. Sind soviele Rezidive "normal"?

Ein zusätzlich hinzugezogener Arzt hat meinem Dad geraten auch die Misteltherapie zu probieren. Weiß jemand noch andere Alternative Methoden die helfen könnten?

Bitte, bitte, bitte, Feedback wär echt Super! Man fühlt sich so alleingelassen!

Mäggi
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 29.03.2006, 12:51
Tina37 Tina37 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 310
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,

wenn du oben in der Leiste auf "Suchen" klickst und Myxofibrosarkom eingibst, kommen schon jede Menge Beiträge. Ich kenne mich mit dieser Art Sarkome nicht sehr gut aus, weiß aber, dass oft radikal chirurgisch entfernt werden muss, weil diese Art wohl sehr agressiv ist (wie eigentlich die meisten Sarkome). Ob man mit dieser Erkrankung einige Jahre gut leben kann - tja, ich glaube, diese Frage kann keiner beantworten. Natürlich interessiert einen immer die Prognose, ABER die Prognosen taugen selten was. Es kommt auf deinen Vater an, wie er damit umgeht, welche Einstellung er dazu hat oder ob er aufgibt. Auch die Frage, ob so viele Rezidive normal sind.... tja, es reagiert halt jeder anders. Man kann also auch hier keine Antwort geben.

Vielleicht findest du auf www.sarkome.de noch einige Aussagen, die dir weiterhelfen!

Deinem Vater alles Gute!
Martina
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 29.03.2006, 22:03
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Martina!

Ich freu mich schon mal über jede Antwort, auch wenn derjenige nicht direkt was über diesen seltenen Tumor weiß - man fühlt sich wenigstens mal "registriert", wenn Du weißt was ich meine. Also Danke daß Du Dir die Zeit genommen hast und danke für den Tipp, ich werd da mal reinschauen. Mein Dad ist psychisch sehr stabil - ich bewundere ihn sehr für seine Einstellung, ich wüßte nicht ob ich das alles so gut tragen könnte. Na ja, das letzte Rezidiv hat ihn schon geschockt, aber trotzdem ist er immer guter Dinge und macht alles was möglich ist, bzw. was man ihm vorschlägt - er ist auch sehr aktiv und außerdem immer für mich und seine Enkel da, ganz selbstlos!

Danke für die guten Wünsche - ich hoffe Dein Grund warum Du hier im Forum bist läßt es trotzdem zu daß es Dir "gut" geht!

Mäggi.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 29.03.2006, 23:40
Tina37 Tina37 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 310
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hi Mäggi,

jo, mir gehts gut, bin tumorfrei (mein Thread "Was ist das nur?" - kannst alles nachlesen, wenn du magst). Mein Vater ist auch Krebspatient (Darmkrebs, mit Metastasten im Kreuzbein und in der Blase, gestern war Kopf-CT). Er denkt auch sehr positiv, aber manchmal habe ich den Eindruck, dass ihn das alles sehr nervt und er die Nase voll hat. Er macht jetzt 10 Jahre mit dem Krebs rum, hat schwere OPs hinter sich, bekommt immer Chemo und vor kurzem hat er wirklich den Mut verloren. Jetzt hat er sich wieder aufgerappelt. Ich kann daher gut nachvollziehen, wie auch du dich fühlen mußt.

Liebe Grüße
Martina
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 30.03.2006, 15:36
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Martina!

Hab grad Deinen kompletten Thread "Was ist das nur" durchgelesen, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir - und dann noch Dein Vater! Es tut gut mal mit jemanden zu reden der verstehen kann was in Einem vorgeht wenn man so ein Wechselbad der Gefühle mitmacht. Nach jeder OP hieß es "das haben wir so weiträumig entfernt, da kommt nichts mehr" - und man will das ja auch glauben! Nur mittlerweile glaub ich nicht mehr so viel, ich bin aber froh daß mein Dad im Grunde jedes Mal wieder Guten Mutes ist, wenn man ihm zwar schon auch manchmal anmerkt daß er auch "die Nase voll hat von dem ganzen Theater", er will sich aber nicht hängen lassen - ganz bewußt! Seine Stärke bewundere ich, manchmal hab ich fast ein schlechtes Gewissen daß ich mich oft so runterziehen lasse - er ist schließlich krank, nicht ich.

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute und Danke an Alle "Forum-Erfahrenen", die sich die Zeit nehmen so Ahnungslosen wie mir zu antworten.

Liebe Grüße, Mäggi
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 30.03.2006, 16:21
Christa CK Christa CK ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 1.246
Standard AW: Myxofibrosarkom

hallo mäggi,

jetzt schaffe ich es zeitlich auch mal dir zu antworten.
die ärzte geben sich immer große mühe alles zu entfernen, aber es
gelingt nicht immer. gerade weichteiltumore wachsen leider gerne immer wieder. ich habe schon etliche ops und lebe bis jetzt ganz gut damit.
wenn man eine op machen kann ist man immer noch besser dran als wenn
nichts mehr geht. dein vater sollte so weiter kämfen wie er es bis jetzt
gatan hat. vielleicht kann er es stoppen mit viel glück!!!!
ich glaube auch immer noch daran !!!!!!
alles gute, kraft, zuversicht und liebe grüße

christa CK
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 30.03.2006, 19:03
Zoe Zoe ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 267
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,
Habe Deine Einträge gelesen und auch Deine Frage nach guten Krankenhäusern. Weiß nicht wo Ihr wohnt und wo Dein Vater bis jetzt behandelt wurde, aber ich habe Dir ein paar Infos zusammengestellt. Dein Vater hat Myxofibrosarkom, ich habe für meinen Partner wegen Liposarkom (Rezidiv-Verdacht) recherchiert. Für die Behandlungsmethode ist diese genaue Klassifizierung sehr wichtig, aber wenn Du Spezialisten suchst, solltest Du nach der Gruppe “Weichteilsarkome” suchen, da diese ja insgesamt selten sind.

Allgemein gute Anlaufstellen sind
http://www.krebshilfe.de/
http://www.krebsinformation.de/
zum Fragen stellen und Infos (Brochuren) runterladen oder bestellen.

Meine Recherche nach auf Weichteilsarkome spezialisierte Kliniken hat ergeben:

- Berufsgenossenschaftliche Krankenanstalten Bergmannsheil-Universitätsklinik in Bochum
Prof. Dr. med. H. U. Steinau, Direktor der Klinik für Plastische Chirurgie,
Tel.: 302-6841 bzw. allg. Tel.:0234/302-0
http://www.bergmannsheil.de/index.php?id=18

- Westdeutsches Tumorzentrum e.V. (WTZE)
Universitätsklinikum Essen, Tel 0201/723 3213, Tel 0201/723 2138,
wtze@uni-essen.de, www.wtz-essen.de, www.uniklinikum-essen.de
Weichteilsarkome: Prof. Dr. Lang, Tel. 0201/723 1106

- Uniklinik Mannheim und Heidelberg, Interdisziplinäres Sarkomzentrum am ITM Mannheim, http://www.klinikum-mannheim.de/100.0.html
Prof.P.Hohenberger, Tel 0621 383 2042 oder 0621 383 2609

Außerdem wird empfohlen
- München Großhadern,
- Berlin Charite Robert Rössle Klinik,
- UKE Hamburg,

In Tübingen gibt es die Möglichkeit, die Unterlagen zu einer Sarkom-Konferenz einzureichen – der Fall wird dann in dieser von einem Ärzeteam (Experten verschiedener Disziplinen) besprochen, siehe:
http://www.weichteilsarkome-itz.de/
links im Menu auf “Sarkomkonferenz” klicken, dort ist das Anmeldeformular.

Mein Partner war in Bochum und Mannheim. Ergebnis waren zwei konträre Meinungen, was Vorgehensweise angeht. Ergebnis der Sarkomkonferenz Tübingen liegt nun auch vor: zunächst werden weitere Untersuchungen vorgeschlagen.

Alles Gute für Dich, Zoe

Geändert von Zoe (30.03.2006 um 19:05 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 30.03.2006, 19:08
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Christa!

Danke für Deine Antwort. Du bist die erste Selbstbetroffene die mir antwortet. Du hast nicht zufällig das gleiche Weichteilsarkom wie mein Dad? Er hat mal zu mir gesagt es würde ihm schon sehr helfen mal mit jemandem reden zu können der dasselbe hat wie er und evtl. schon länger damit zurecht kommt. Mein Dad hat keinen Computer, aber ich werde ihn hier im Forum mal so einiges lesen lassen - vielleicht hilft ihm das.

Ich wünsche Dir Deine Hoffnung immer zu behalten - mein Dad glaubt auch fest daran wieder alles in den Griff zu kriegen.

Liebe Grüße, Mäggi
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 30.03.2006, 19:13
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Zoe!

Vielen Dank für Deinen Beitrag! Das ist ja Super was Du mir da zusammengestellt hast, muß ich Morgen gleich meinem Dad zeigen!!! Was bin ich froh daß ich in dieses Forum geschrieben habe, zuerst dachte ich es interessiert sich eh keiner für mein Problem.

Deinem Partner wünsche ich natürlich alles Gute und Euch Beiden viel Kraft.

Nochmal Danke Danke
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 30.03.2006, 21:33
Christa CK Christa CK ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 1.246
Standard AW: Myxofibrosarkom

hallo liebe zoe,

wieder ganz toll und hilfreich für viele was du geschrieben hast.
ein dickes DANKE
sei herzlich gegrüßt von
christa CK
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 30.03.2006, 21:38
Christa CK Christa CK ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 1.246
Standard AW: Myxofibrosarkom

liebe mäggi,

ich habe, hatte bisher ein mfh malignes firöses histiozytom.
jetzt soll ich vielleicht was anders haben.....da wäre auch etwas mit myxo dabei. die zweite histo wird von einem spezialisten kontrolliert und steht noch aus. wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.
ich bin aber schon eine langzeit betroffene.

liebe grüße
christa CK
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 31.03.2006, 15:21
Tina37 Tina37 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.10.2005
Beiträge: 310
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,

mein Vater ist so, dass er nach außen hin immer vorgibt, stark zu sein, aber ich weiß, das er das eben manchmal gar nicht ist. Damit will er nur seinen Familie beruhigen, so nach dem Motto "Das Kopf-CT mach ich doch mit links und das Ergebnis ist mir egal." So ist es nicht und ich weiß es. Und nach meinem Gist weiß ich das noch besser, was einem so durch den Kopf geht. Es betrifft auch immer die ganze Familie, daher ist nur logisch, dass es dich runterzieht. Diese Diagnose macht einem Angst, ganz klar. Ich habe auch nach wie vor noch wirklich schlechte Phasen und bin empfindlich, wenn es mich irgendwo piekst oder was weh tut. Die Sorglosigkeit ist einfach vorbei und diese Sorglosigkeit fehlt mir wirklich. Dabei hab ich wirklich die beste medizinische Betreuung im Moment. Alles was wäre, würde rechtzeitig erkannt werden. Das beruhigt mich aber nur ab und zu. So eine Diagnose bekommt man eben nicht mehr aus dem Kopf und nichts mehr ist so wie vorher war. Operieren ist auch gut und schön, aber vor noch so einer OP hätte ich wieder riesige Angst - das war einfach kein Spaziergang.

Trotzdem kannst du deinem Vater eine gute Stütze sein, die er sicher auch zu schätzen weiß.

Liebe Grüße
Martina
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 04.04.2006, 12:36
Muecke Muecke ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.04.2006
Ort: Salzburg
Beiträge: 14
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Mäggi,
bezüglich Myxofiborsarkom erhält dein Vater wahrscheinlich nicht so viele Antworten, da ein Muskel- u. Weichteilsarkom offensichtlich nicht so häufig vorkommt. Ich habe selbst als betroffene versucht Ende 2003 im Internet Antworten auf meine Fragen zu erhalten, was mir nicht gelungen ist. Mir hat damals nur eine einzige Ärztin sehr oberflächlich geantwortet und alles Gute gewünscht.

Meine Erstdiagnose lautete auf Rhabdomyosarkom wurde nach der Operation und den Laboruntersuchungen auf "Myxofiborsarkom G3" geändert. Anfang April 2004 wurde mir das Sarkom samt Gesäßmuskel (gluteus maximus) entfernt. Nach 4 Wochen wurde mit einer sehr starken Chemo - 4 Tage Krankenhaus mit Infusion von 8-12 Stunden pro Tag - im Zyklus von 3 Wochen begonnen. Diese Tortur mußte ich 6x durchmachen. Nach 6 Wochen Pause erhielt ich 60 Einheiten Bestrahlung. ENDE DEZEMBER 2004. Die genauen Behandlungen liegen mir inzwischen vor, darauf möchte ich allerdings nicht eingehen, da ich kein Arzt bin, sondern nur betroffen und die Ärzte meiner Meinung nach ihr Bestes geben, auch wenn man das als Patient nicht immer so sieht.

Nun aber zu erfreulicherem: Mir geht es inzwischen ausgezeichnet, soweit das mit einem fehlenden Muskel (der an allen Ecken und Enden fehlt- stiegensteigen, bücken, heben, tragen.....) und einer großen Narbe quer über das Gesäß zum Oberschenkel möglich ist. Aber das wichtigste ist, ich habe mich körperlich und seelisch wieder ganz gut erholt. Meine Werte sind in Ordnung und ich habe keine Metastasen. Die Kontrollungersuchungen sind bisher mit CT-Lunge und MR lokal sowie Laborbefund - Blut erfolgt. Das ist zwar immer eine Nervensache, aber es tut nicht weh und man überlebt es.

Vielleicht noch eine kleine Aufmunterung für deinen Vater.

Mir hat sehr viel Ruhe geholfen. Ich habe oft stundenlang geschlafen. Da ich mit spazierengehen sehr eingeschränkt war - aufgrund der Operation - habe ich mich in den Garten oder auf den Balkon gesetzt, denn auch Blumen, Natur und frische Luft tun mir ausgesprochen gut. Verwandte und Freunde die mich nur bedauern wollten, habe ich "ausgeladen". Wenn man selbst schon nicht so gut drauf ist, dann braucht man auch keine Trauerklötze in der Umgebung. Es ist nichts an der Lage zu ändern, man kann nur zuversichtlich sein auch wenn es nicht immer leicht fällt.

Noch ein Tipp nach der Chemo: Sich nicht gehen lassen, auch wenn es noch so schwer fällt aufstehen und regelmäßig das essen worauf man gerade Lust hat. Bei mir war es Schweinebraten und sehr würziges Essen. Ganz gegen meine sonstigen Gewohnheiten. Es geht einem danach gleich viel besser.

Einen weiter guten Tipp habe ich in einem Buch gelesen: Die Ärzte sagen immer, man soll kämpfen. Man soll es aber nicht mißverstehen, denn kämpfen heißt gegen die Krankheit kämpfen, nicht gegen die Ärzte. Ich mußte sehr lachen als ich das las, denn ich habe einige Male versucht gegen die Ärzte zu kämpfen.

Noch einen Rat für dich Mäggi. Sei deinem Vater nicht böse wenn er nicht so gut drauf ist oder aggressiv wird. Das ist nur vorübergehend und liegt leider an den Medikamenten.

Ich hoffe, ich habe euch mit meiner Krankengeschichte nicht gelangweilt und konnte ein paar Erfahrungen weitergeben, die hoffentlich auch positiv aufgenommen werden.
Ich wünsche euch allen alles, alles Gute!!!!
Liebe Grüsse
Renate

Geändert von Muecke (04.04.2006 um 12:40 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 04.04.2006, 23:19
Mäggi Mäggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.03.2006
Beiträge: 15
Standard AW: Myxofibrosarkom

Hallo Renate!

Vielen Dank für Deine Geschichte, hat mich ganz und garnicht gelangweilt. Wie Du ja selbst feststellen musstest ist über diesen Tumor so wenig herauszufinden daß ich wirklich sehr dankbar bin Kontakt zu selbstbetroffenen zu finden - zumal es Dir jetzt Deiner Beschreibung nach wieder gut geht. Das macht mir Hoffnung. Leider hatte mein Dad ja schon mehrere Rezidive, wie Du sicher gelesen hast.

Also danke nochmals für Deine aufmunternden Worte, das können wir brauchen. Es könnte sein daß mein Dad vielleicht selbst mal noch 'ne Frage an Dich hat, ich würde mich hier im Forum wieder an Dich wenden, OK?

Liebe Grüße, Mäggi. Mäggi




An Tina:

War ein paar Tage lang nur noch passiv hier im Forum, brauchte etwas Abstand. Wie Du geschildert hast daß Dir die Sorglosigkeit im Leben seit der Diagnose fehlt, das hat mir geholfen etwas besser zu verstehen was in meinem Dad vielleicht so vorgeht, ich danke Dir.

Liebe Grüße, Mäggi.


An christa CK:

Ich hoffe es geht Dir gut! Ich habe in irgendeinem anderen Thread gelesen daß Deine Gewebeprobe bis in die USA geschickt wurde? Hast Du schon Nachricht? Ich wünsche Dir das Allerbeste!

Liebe Grüße, Mäggi.
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 05.04.2006, 00:36
Christa CK Christa CK ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 1.246
Standard AW: Myxofibrosarkom

hallo mäggi,

meine probe ist zum glaube ich einizigen spezialisten in deutschland
geschickt worden. er wertet auch für die usa aus.....
ich habe noch keine nachricht es kann 2wochen dauern nach meinen infos.
ich schreibe aber im weichteilforum wenn ich mehr weiß.
alles gute und liebe grüße
christa CK
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 05:58 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2014, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD