MRT hat einen Tumor übersehen?

[Ellen 04]

Ihr Lieben!

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Ich möchte nicht meine ganze Vorgeschichte erzählen - wäre viel zu lang. Sondern gleich zur wesentlichen Frage kommen. Ich hatte 2004 eine Ablatio der rechten Brust, jetzt im Dezember 07 erfolgte eine Ablatio der linken Seite. Der pathologische Befund zeigte u.a. einen bösartigen Knoten von 35 mm nahe der Brustwand, genauer gesagt in der Mikroskopie mit Infiltration der Faszie. Der Tumorabstand beträgt leider nur 0,2 mm - natürlich viel zu wenig, so dass ich mich nun einer weiteren OP unterziehen muß zur Entfernung des Brustmuskels.
Selbstverständlich habe ich meinen Chirurgen gefragt, weshalb er den Brustmuskel nicht sofort mit entfernt hat, um den Sicherheitsabstand zu gewährleisten? Er meinte ich hätte vorher einwilligen müssen, er darf es nicht! Er darf nur das operieren, was geplant und besprochen war. Gut, das verstehe ich, ist halt dumm gelaufen, da es nicht einzuschätzen war.
Anderweitig hatte ich zuvor einen MRT, der mehrere suspekte Herde diagnostizierte, daraufhin wurde ja die Ablatio erst angeraten.
Hätte der MRT- Befund diesen brustwandnahen Herd etwas konkreter beschrieben, so hätte sich der Operateur darauf einrichten können, und eine umfassendere OP im Vorfeld mit mir besprechen können.
Nun sagte mein Radiologe, dieser bösartige Knoten (von immerhin 35 mm) an der Faszie war im MRT leider nicht ersichtlich. Wie kann das denn sein? Er meinte tja, so etwas passiert halt manchmal.
Meine Frage, ist das möglich? Hatte jemand schon mal ähnliche Erfahrungen?

LG Ellen

[Squirrel]

Liebe Ellen,
es tut mir leid, dass nun doch eine weitere OP erfolgen muss
Bei mir hat man ein Jahr lang bei 3 Thorax CT's (angefertigt an verschiedenen Zentren) einen 6 mm großen Rundherd in der linken Lunge übersehen!!! Nun hat ein anderer begutachtender Radiologe dies festgestellt... Also passieren kann es leider...

Eigentlich möchte ich dich fragen, ob der Brustmuskel unbedingt entfernt werden muss; ist eine Bestrahlung nicht genauso sinnvoll wie eine Operation?

Ich wünsche dir alles Gute meine Liebe.

[Lilli40]

Hallo Ellen,

ich habe die Erfahrung gemacht das das MRT manchmal was anzeigt was nichts ist und manchmal nichts anzeigt was was ist
Nach meinem ersten MRT Befund haben wir eine Schreck bekommen. Überall kleine KM-aufnehmender Herden in beiden Mammae. Alle kleiner als 1cm. Eine Stanz mit Hilfe vom MRT wurde gemacht. Kein Befund. Aber fraglich ist ob die Stanz die kleinen Herden getroffen haben! Die kleinen Kontrastmittelaufnehmenden Herden wurden per MRT dann nochmals vor der OP per Draht gemarkert und dann operatiev entfernt. Wieder kein Befund. Manche KM-aufnehmenden Herden waren je nach meiner Lage (Bauch oder Rücken)während des MRT aber auch verschwunden
Von dem 2,2 cm großen Karzinom wurde im MRT Befund nichts erwähnt
Ich glaube das MRT ist so genau das es schon zu genau ist. Also das MRT ist auch nicht immer das Beste.
Ich wünsche Dir alles gute. Ich habe die OP super gut überstanden. Warte jetzt das die Chemo anfängt. Termin ist Donnerstag.

Viele Grüße von Silke

[Ellen 04]

Hallo Squirrel und Lilli 40,

Danke für die schnellen Antworten.
Ich weiß, dass der MRT oft ein "falsches Positiv" anzeigt. Bei mir waren es auch mehrere suspekte Herde, davon waren, wie sich im Nachhinein herausstellte, nur zwei bösartige Knoten. Bzw. eigentlich nur einer, da ja der zweite nicht diagnostiziert wurde.
Dass sogar ein Thorax-CT Herde in der Lunge übersehen kann ... das macht mir jetzt irgendwie alles Angst!
Für mich sind engmaschige Kontrollen angesagt, meine Lage ist sehr ernst, aber wie kann man denn überhaupt noch auf diese ganzen Untersuchungsverfahren vertrauen?
Liebe Squirrel, eine Bestrahlung kommt für mich nicht in Frage, da ich kein Karzinom habe sondern eine sehr seltene Brusterkrankung, wo Strahlung und Chemo nichts bringen. Bei Metastasen bin ich verloren- zumindest sofern sie nicht mehr operabel sind!
Eigentlich bin ich z.Z. sowieso völlig fix und fertig, gerade jetzt wo meine Ablationarbe so gut verheilt, und man möchte endlich abschließen... fängt für mich der ganze Reigen wieder von vorne an! Es ist meine bereits 7. Operation, innerhalb der letzten 3 Jahre! Es ist zum Verzweifeln!

Ellen

[Lilli40]

Hallo Ellen,

Kopf hoch, wenn man ganz unten ist kann es nur noch bergauf gehen. Wir sind im Moment auch ganz unten. Mein Mann hat unsere Geschichte unter Hodenkrebs "Vielleicht falsch hier, hatte vor 3 Jahren Krebs..." (Lilli40) mal kurz beschildert. Vielleicht hilft es dir! Übrigens sind heutzutage die OP´s viel leichter zu ertragen. Bei deinem Narkose-Vorgespräch mußt du angeben das dir leicht übel wird und das der Magen das auch nicht so leicht nimmt, dann bekommst du eine andere Narkose die viel erträglicher ist. Meine OP habe ich so gut überstanden das ich schon im Aufwachraum fit war und anschließend selbst zum Klo gegangen bin.

Also las den Kopf nicht hängen. Denk an das schöne in der Welt.

Gruß Silke und Uwe

[Squirrel]

Liebe Ellen,

bei mir hat das Thorax CT den Herd angeblich schon angezeigt, aber die Radiologen haben es übersehen.
Ich hatte auch ein Mal ein MRT des Schlüsselbeins, das eine Metastase angezeigt hat, aber die sich im Nachhinein doch als falsch positiv herausstellte.

Aber ich verstehe dich nun nicht ganz... du schreibst in deinem ersten Beitrag, dass du einen bösartigen Tumor hast, aber in deinem letzten hast du erwähnt, dass du kein Karzinom hast, sondern eine seltene Brusterkrankung? Aber dass du trotzdem Metastasen bekommen kannst?
Soweit ich weiß ist ein bösartiger Knoten und ein Karzinom gleichzusetzen mit Krebs, oder? Und nur Krebs kann doch Metastasen verursachen.

Liebe Ellen, ich verstehe deine Verzweiflung und dass man die ganze Zeit kämpfen muss. Aber ich wünsche dir, dass bald ruhigere Zeiten anbrechen und du für lange Zeit deine Ruhe hast. Auch wird sich deine Stimmung dadurch erheblich verbessern...
Ich wünsche dir viel Geduld und Gelassenheit meine Liebe...

[FF69]

Hallo Ellen,

auf meiner letzten MRT wurde auch ein 13mm bösartiger Tumor von meinem MRT-Profi-Arzt nicht gesehen, obwohl dieser deutlich zu sehen ist. Mich würde interessieren ob du denn die MRT-Bildern noch anderen Ärzten gezeigt hast?
Von der Radiologische Klinik der Universität Bonn weiß ich, dass es auch grottenschlechte MRT-Aufnahmen gibt auf der man auch nichts gescheitet sehen kann, und zumindest meine erste Aufnahmen ist auch ziemlich unscharf.

Zur Info stelle ich dir mal diesen Link rein:
http://idw-online.de/pages/de/news221362

Vielleicht geben sie dir über die MRT eine Zweitbegutachtung, wenn dir das noch wichtig ist. Ich glaube die würden nicht so locker sagen, Tja, so etwas passiert halt manchmal.

ich hatte 2004 auch mein Erstesmal und nun im Dez. die andere Seite. Die Ängste legen sich gerade und dann fängt alles von vorne an, so ein Mist. Ich werde mir jetzt einmal im Jahr eine PET-CT leisten.
Ich dücke dir die Daumen und wünsch dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
christiane

[Ellen 04]

Liebe Squirrel,

erst mal zur Erklärung, und das muß ich den Leuten (auch in meinem Umfeld) leider immer wieder erklären, zumal ich dann oft noch zu hören kriege: Was,hattest du denn garkeine Chemo? Dann kann es ja nicht so schlimm sein.
Deine Frage ist natürlich berechtigt. Also, ein bösartiger Tumor ist Krebs. Das muß aber nicht zwangsläufig immer ein Karzinom sein, tja, ich habe mir halt etwas Besonderes "ausgesucht", nämlich einen echt fiesen Phylloides-Tumor! Sie können gutartig sein, borderline oder eben, wie in meinem Falle bösartig! Die Krankheit ist sehr selten, von der Histologie beläuft sich dieser Tumor in Richtung Sarkom. Bösartige Phylloides und Sarkome sind sozusagen "kissing cousins". Und haben die Eigenschaft immer wieder zu rezidivieren, sie müssen weit im gesunden operiert werden. Deswegen nimmt man mir jetzt vorsorglich den Brustmuskel weg, um Schlimmeres abzuwenden. Es besteht speziell in meinem Fall nämlich die Gefahr, dass das "Ding" in die Brustwand einwächst. Metastasen gehen meist zuerst in die Lunge, wobei die über den Blutstrom wandern.
Deswegen war ich jetzt so hellhörig, der Thorax-CT hatte einen Herd in der Lunge übersehen... aber wenn du jetzt schreibst der Radiologe hat das übersehen das ist ja noch viel schlimmer! Aber das macht ja unsere lieben Ärzte auch so menschlich. Irgendwie.
Liebe Lilli, die Geschichte Deines Mannes werde ich nachlesen, Danke für`s Mut machen!

Liebe Grüße, Ellen

[Squirrel]

Liebe Ellen,
ich habe von diesem Tumor bereits gehört gehabt, aber ich wusste nicht, dass es diesen Unterschied gibt. Obwohl ich so viel über diese Krankheit gelesen habe, erfahre ich immer wieder vieles Neues.

Es ist aber wirklich schade, dass dieser fiese Tumor nicht auf Bestrahlungen reagiert. Wenigstens hättest du dir dann diese OP ersparen können Aber wenn damit letztendlich die Gefahr, dass sich Metastasen entwickeln, reduzieren lässt, drücke ich dir auf jeden Fall die Daumen, dass die OP erfolgreich durchgeführt wird und du dann hoffentlich endlich zur Ruhe kommst.

Ich verstehe dich, dass du genervt bist, wenn Leute, die sich mit der Krankheit kaum auskennen, solche unnötigen Kommentare äußern. Aber ich habe inzwischen gelernt damit klarzukommen... Wenn du wüsstest, was ich alles bisher gehört habe... Jemand hat mal zu mir gesagt, dass meine Situation viel besser wäre als ihres, weil ich keine Kinder hätte und deshalb mein Kummer gar nicht so groß sein kann. Ich habe Metastasen; die Person, die es mir gesagt hatte, war im Stadium I. Nur weil ich keine Kinder habe, heißt es doch noch lange nicht, dass ich es nicht verdient habe, zu leben, oder... Naja... Im Moment stören mich all diese Kommentare nicht mehr... Ich habe es gelernt über manche Sachen zu stehen)

Liebe Ellen... Ich bin überzeugt, dass du eine starke Frau bist (ich wage dies zu sagen, da du schon immerhin soooo vieles über dich ergehen lassen hast, die OP's der emotionale Stress, etc.) und dass noch sehr viele schöne Zeiten auf dich warten werden.

[Gabriele/44]

Liebe Squirrel

sei nicht traurig über die blöden Sprüche so mancher unwissenden Mitmenschen.Du bist so unsagbar tapfer im Umgang mit dieser besch....en Krankheit.Jeder normale Mensch kann sich wohl vorstellen welch eine Katastrophe so eine Diagnose in deinem Alter bedeutet ,selbst ich kann mich mit meinen 47 Jahren nicht wirklich damit abfinden diese Krankheit mit all seinen Risiken und Lebenseinbußen zuhaben.Ich bewundere dich und wünsche dir alles erdenklich Gute ,vorallem eine wirksame Therapie,etwas anderes brauchst du sicher nicht so dringend.Gabi

[Anwi]

Hallo,
bezüglich der Unsicherheit von MRT-Diagnosen möchte ich mitteilen, dass die Auswertung des MRTs bei mir vier bösartige Tumore ergab, obwohl drei davon im Endeffekt gutartig waren. Nur einer - ein ziemlich großer - war bösartig, was dann letztendlich durch eine zweite Stanzbiopsie nachgewiesen wurde.
Wer sich also einzig und allein auf das Ergebnis der MRT verlässt, der macht einen großen Fehler.

Ich war damals über die diagnostische Unsicherheit von MRTs nicht aufgeklärt, weil die MRT ja kurz nach meiner Diagnose stattfand.
Für mich brach eine Welt zusammen bzw. ich fühlte mich zum Tode verurteilt und versuchte hektisch, alles für die Zeit nach meinem Ableben zu regeln. Denn die MRT Diagnose hatte ich schriftlich und es hieß mündlich "Nur zu Ihrer Sicherheit, damit Sie sicher sein Können, dass auch wirklich amputiert werden muss, machen wir noch mal eine Biopsie. Ich sehe jedoch keine Chance für eine BET bei Ihrem ausgeprägten Befund". Ein paar Tage später hatte man eine erfreuliche Nachricht für mich: Ihre vier Tumore sind doch nicht alle bösartig, wie wir gedacht hatten.

Dadurch, dass die MRT was Falsches zeigte bzw. was zeigte, was falsch ausgewertet wurde, ist mir zusätzliche Lebenszeit, ja vielleicht sogar dauerhafte Heilung geschenkt worden. Ich versuche nun, das Beste draus zu machen....und zwar weitgehend unabhängig von irgendwelchen Diagnosen und ärztlichen Aussagen.
Und sage mir immer wieder, dass die Medizin keine exakte Wissenschaft ist und dass das ein Vorteil sein kann bzw. mir das Leben gerettet hat. Denn vier bösartige Tumore wären bestimmten T3 oder T4 gewesen, mit einer düsteren Prognose. So aber hatte ich "nur" T2.
Liebe Grüße
Anwi

[Anwi]

Hallo,
bezüglich der Unsicherheit von MRT-Diagnosen möchte ich mitteilen, dass die Auswertung des MRTs bei mir vier bösartige Tumore ergab, obwohl drei davon im Endeffekt gutartig waren. Nur einer - ein ziemlich großer - war bösartig, was dann letztendlich durch eine zweite Stanzbiopsie nachgewiesen wurde.
Wer sich also einzig und allein auf das Ergebnis der MRT verlässt, der macht einen großen Fehler.

Ich war damals über die diagnostische Unsicherheit von MRTs nicht aufgeklärt, weil die MRT ja kurz nach meiner Diagnose stattfand.
Für mich brach eine Welt zusammen bzw. ich fühlte mich zum Tode verurteilt und versuchte hektisch, alles für die Zeit nach meinem Ableben zu regeln. Denn die MRT Diagnose hatte ich schriftlich und es hieß mündlich "Nur zu Ihrer Sicherheit, damit Sie sicher sein Können, dass auch wirklich amputiert werden muss, machen wir noch mal eine Biopsie. Ich sehe jedoch keine Chance für eine BET bei Ihrem ausgeprägten Befund". Ein paar Tage später hatte man eine erfreuliche Nachricht für mich: Ihre vier Tumore sind doch nicht alle bösartig, wie wir gedacht hatten.

Dadurch, dass die MRT was Falsches zeigte bzw. was zeigte, was falsch ausgewertet wurde, ist mir zusätzliche Lebenszeit, ja vielleicht sogar dauerhafte Heilung geschenkt worden. Ich versuche nun, das Beste draus zu machen....und zwar weitgehend unabhängig von irgendwelchen Diagnosen und ärztlichen Aussagen.
Und sage mir immer wieder, dass die Medizin keine exakte Wissenschaft ist und dass das ein Vorteil sein kann bzw. mir das Leben gerettet hat. Denn vier bösartige Tumore wären bestimmten T3 oder T4 gewesen, mit einer düsteren Prognose. So aber hatte ich "nur" T2.
Liebe Grüße
Anwi

[Anwi]

Hallo,
bezüglich der Unsicherheit von MRT-Diagnosen möchte ich mitteilen, dass die Auswertung des MRTs bei mir vier bösartige Tumore ergab, obwohl drei davon im Endeffekt gutartig waren. Nur einer - ein ziemlich großer - war bösartig, was dann letztendlich durch eine zweite Stanzbiopsie nachgewiesen wurde.
Wer sich also einzig und allein auf das Ergebnis der MRT verlässt, der macht einen großen Fehler.

Ich war damals über die diagnostische Unsicherheit von MRTs nicht aufgeklärt, weil die MRT ja kurz nach meiner Diagnose stattfand.
Für mich brach eine Welt zusammen bzw. ich fühlte mich zum Tode verurteilt und versuchte hektisch, alles für die Zeit nach meinem Ableben zu regeln. Denn die MRT Diagnose hatte ich schriftlich und es hieß mündlich "Nur zu Ihrer Sicherheit, damit Sie sicher sein Können, dass auch wirklich amputiert werden muss, machen wir noch mal eine Biopsie. Ich sehe jedoch keine Chance für eine BET bei Ihrem ausgeprägten Befund". Ein paar Tage später hatte man eine erfreuliche Nachricht für mich: Ihre vier Tumore sind doch nicht alle bösartig, wie wir gedacht hatten.

Dadurch, dass die MRT was Falsches zeigte bzw. was zeigte, was falsch ausgewertet wurde, ist mir zusätzliche Lebenszeit, ja vielleicht sogar dauerhafte Heilung geschenkt worden. Ich versuche nun, das Beste draus zu machen....und zwar weitgehend unabhängig von irgendwelchen Diagnosen und ärztlichen Aussagen.
Und sage mir immer wieder, dass die Medizin keine exakte Wissenschaft ist und dass das ein Vorteil sein kann bzw. mir das Leben gerettet hat. Denn vier bösartige Tumore wären bestimmten T3 oder T4 gewesen, mit einer düsteren Prognose. So aber hatte ich "nur" T2.
Liebe Grüße
Anwi

[Anwi]

Tut mir leid, dass sich mein Beitrag verdreifacht hat...war wirklich nicht meine Absicht.
Gruß
Anwi

[Ellen 04]

Liebe Anwi,
der MRT kann oft auch ein "falsches Positiv" zeigen, deswegen wird zur Absicherung meist nochmal eine Stanze gemacht.
In diesem Falle wohl für dich zum Glück... für mich war es leider Pech, es hätte mir eine weitere OP erspart.
In der Medizin ist eben wirklich nichts 100%- ig.

Liebe FF69, Danke für deinen link. Ich weiß nur soviel, dass sich bei der Auswertung meines MRT mehrere Ärzte zusammen gesetzt haben. Hab jetzt von einer Bekannten gehört, dass ihre MRT- Bilder auch jedesmal sehr problematisch auszuwerten sind, weil sie so dichtes Brustgewebe hat. Vielleicht auch ein Grund?
Die Ärzte haben übrigens bei mir eine Fehlentscheidung getroffen, was mir psychisch sehr zugesetzt hat, wo ich mich durchkämpfen mußte, um sie noch rechtzeitig abzuwenden. Dann noch dieser MRT der einen hochgradig bösartigen Tumor übersehen hat ... Mein Vertrauen ist zur Zeit irgendwie im Keller!
Das "Gute", man lernt innerhalb der Erkrankung über die Jahre eine Menge dazu. Man sollte nicht überreagieren, aber man sollte ruhig skeptisch sein, sich informieren wo es nur geht (deswegen bin ich hier), auf sein eigenes Bauchgefühl hören. Tja für den einen bin ich der "unbequeme Patient", weil ich zuviel frage und- das ist der Punkt!- eben oft auch hinterfrage!
Meinem Radiologen hab ich dann gleich mal vorbeugend erklärt, ich suche keine Fehler. Ich suche Antworten! Er hat geschmunzelt.
Eigentlich müßte ich bei meiner Diagnose bzw. bei den auch nicht so guten Prognosen und all den OP`s ,die nie enden wollen, aus den Latschen kippen und verzweifeln. Manchmal ist mir auch wirklich danach zumute.
Es wäre gelogen.
Letzten Endes aber habe ich durch die Krankheit viel über mich selber gelernt. Was ich mir garnicht zugetraut hätte! ! Ich glaube, es geht uns Betroffenen allen so.
LG Ellen