Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

[Tina M]

hallo Kirsten ,

wegen der Entzündung der Mundschleimhaut sollte dein Mann viel mit Salbeitee spülen. Der Sorr allerdings muß von einem Arzt behandelt werden. Es gibt spezielle Mittel gegen Soor .
Mit dem Zahnersatz müßst ihr wahrscheinlich bis nach der Bestrahlung warten. Bei meiner Mutter sagten die Ärzte ,dass sie erst ein halbes Jahr nach Bestrahlungs ende neuen Zahnersatz anpassen lassen sollte.

Ich wünsche euch viel Kraft um durch die Bestrahlung zu kommen. Ihr schafft das. Alles Gute.

Tina

[bopeep]

hallo

der letzte eintrag liegt zwar sehr lnag zurück, aber ich würde trotzdem gerne etwas zu diesem thema beitragen.
mein opa ist an mundbodenkrebs erkrankt..das war 2003. die ärzte sagten damals das eine op nicht vile bringen würde, er hätte eh nur noch höchstens ein jahr zu leben. mittlerweile haben wir 2008 und er lebt immernoch. meien oma hat damals mit meinem opa geredet und sie willigten dann ein für eine op. ich würde im nachhinein sagen es war ein fehler...man hätte es seinen lauf lassen sollen. er hat sein halbes gesicht verloren. ein teil des kiefers wurde ihm entfernt. man hatte ihm auch eine platte eingesetzt, jedoch hatte sich dies entzündet und sie wurde wieder entfernt..mit einem teil des knochens. ein großer teil der zunge fehlt ihm auch. essen kann er shcon seit jahren nciht merh. ernährt wird er durch eien magensonde. die op`s haben wir nach eienr gewissen zeit aufgehört zu zählen.. es gibt zeiträume da gin/geht es ihm sehr, sehr schlecht..doch dann kommen vereinzelte tage wo er wieder ein wenig auflebt..in diesem jahr hat er seinen 68 geburtstag gefeiert und er saß für eien halbe stunde sogar im garten, obwohl ihm das sehr viel kraft kostete..doch sowas macht eine auch wieder mut. in den letzten 3 wochen hat er stark abgebaut und heute war die ärztin wieder da und hat uns wieder keine schimmer hoffnung gegeben.. sein arm ist sehr stark angeschwollen und es deutete alles darauf hin das sich metastasen ausgebreitet haben. die chance das er das noch übersteht steht bei 0. ops willigt er bzw kann er nicht mehr einwilligen..und meine oma würde niemals zustimmen. wir wollen ihn lieber bie uns zu hause ahben und ihn auf seine letzten wegen begleiten als ihn unterm messer im op zu verlieren!
ich möchte hier niemanden angst machen, zumal mien opa ja auch viel älter ist als manch ein betroffender in diesem forum.. ich wollte meien erfahrung gerne mitteilen und es tat mir gut es hier los zu werden..ich könnte noch einiges merh schreiben, aber ich denken das war schon genug!

ganz liebe grüße und viel glück

lisa

[Gretchen84]

Hallo, hier ist Gretchen84.
Bei der Suche nach Antworten auf viele Fragen bin ich auf dieses Forum gestoßen. Bei meiner Oma wurde Ende Mai ein Mundboden-Ca festgestellt und
alle waren bei dieser Diagnose ganz schön geschockt, zumal auch schon die Zunge zum Teil mit betroffen ist. Auf Grund ihres Alters wurde von einer OP abgesehen und die Krankheit erst einmal mit Bestrahlung behandelt. Jetzt ist sie wieder zu hause aber nichts ist wie früher. Wir wurden zwar ausführlich über die Krankheit aufgeklärt und sind uns durchaus deren Folgen bewußt, aber im Alltag sieht dann alles ganz anders aus. Die Bestrahlung ist jetzt zwei Wochen her und sie leidet sehr unter dem Umstand nur noch breiige Nahrung zu sich zu nehmen. Ihre Zunge schmerzt ihr beim Essen sehr und sie hat keinerlei Geschmacksempfinden mehr.
Vielleicht kann mir jemand Tipps geben was man machen kann um die Zunge beim Essen etwas Schmerzunempfindlich zu machen?
Trotz allem wünsche ich allen ein schönes Wochenende!

[Waage]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich nur noch ganz kurz mal melden. Im Moment läuft die Bestrahlung bei meinem Mann noch. Montag ist der Start in die 7. und damit vorletzte Woche. 2 Chemos hat er gut hinter sich gebracht, doch duch die Bestrahlung ist die gesamte Mundschleimhaut böse entzündet.

Er nimmt Schmerzmittel dagegen und eine zusätzliche Mundspül Lösung, die Kortison und Betäubungsmittel enthält. Seit 1 Woche ernähre ich ihn nur noch über den PEG.

Aber: Er kann endlich wieder selber Autofahren!!! Da ging ja wegen der Bein OP die letzten 4 Monate nicht. Das hilft schon viel und baut ihn auch wieder auf. Ich denke, dass die größten Probleme in ca. 4 Wochen überwunden sind (Er hat eine gute Wundheiluing!)

Dann sehen wir mal weiter bzgl. Logopäde und Kieferorthopäde.

Mir selbst geht es wieder deutlich besser, nachdem ich endlich einen fachkundigen Neurologe/Psychiater gefunden habe. Jetzt muß ich nur noch in den nächsten 4 Wochen einen Job finden, dann läuft mein ALG1 aus und ALGII werde ich nicht bekommen. Aber das sollte klappen!

Ich möchte mich daher aus diesem Forum erstmal abmelden, da ich gemerkt habe, das es zwar kurzfristig etwas Trost spendet zu sehen, wie viele andere auch betroffen sind, andererseits zieht es mich aber auch sehr runter, da man natürlich auch die "negativen Ergebnisse" vor Augen geführt bekommt. Da ist etwas, dem ich mich nicht so sehr aussetzen möchte, da ich grundsätzlich sehr positv denke und eingestellt bin. (Ich bin und bleibe aber auch realistisch!!)
Das ist mir aber auch erst nach dem Lesen hier im Forum klar geworden.
Nehmt es mir daher bitte nicht übel, wenn ich mich hier nicht mehr einlogge. Das hat nichts mit dem tollen und wichtigen Forum zu tun, sondern einfach und allein mit mir.


Alles liebe und gute wünscht Euch und Euren Angehörigen


Kirsten

[Lonly]

Hallo zusammen,
habe heute mal eure Beiträge gelesen und denke, ich kann das eine oder andere dazu beitragen.
Ich wurde im Okt. 07 operiert, Plattenephitelkarzinom im Mundboden.

Während der OP wurden mir der Mundboden ausgeräumt, bis auf 3, alle Zähne unten gezogen,
ein Stück der Zunge(am Ansatz, unten) weggenommen, ca. der halbe Unterkiefer in der Mitte entfernt, sowie beidseitig alle Lymphknoten ausgeräumt.
Des weiteren wurde aus dem Aussenbein ein ca 10-12 cm langes Knochenstück mit Muskelgewebe entnommen, um den Kiefer und den Mundboden nachzuformen.

Diese Wunde wiederum wurde mit Hautstücken aus dem Oberschenkel mit einem Vakuumverband verschlossen.

Natürlich wurde auch ein Tracheo- Stomo gelegt
Die ganze Prozedur ging etwa 12 Std. und anschliessend wurde ich 3 Tage rund um die Uhr überwacht( stündliche Kontrolle, ob das Gewebe auch vom Körper angenommen wird, oder ob ein Blutgerinsel entsteht).

Im weiteren Verlauf musste der Mundboden nachopereirt werden, weil er nicht ganz verschlossen war, eine PEG- Sonde wurde gelegt, im Bereich des Tracheo wurde nachoperiert und am Bein starb ein Teil des transplantiertem Gewebe ab und ich musste noch einmal unters Messer.

KH- Entlassung Ende Nov. 07 und ab 01.12.07 Bestahlung mit 37 Sitzungen.
Begleitend (Anfang, Mitte, Ende der Bestrahlung) wurden 3 Chemos verabreicht, welche sehr verträglich dosiert waren.
Je länger die Bestrahlung ging, um so mehr Schmerzen hatte ich, zum Schluss habe ich die Sondennahrung nicht mehr behalten und mich eine Woche nur von Wasser ernährt, bis sie mich auf Trinknahrung umgestellt hatten.
Die letzten 2 Wochen habe ich nur mit Morphin überstanden, und habe zum Schluss sogar gebettelt, die Bestrahlung abzubrechen, aber die Onkos waren hart und haben es durchgezogen.
Am Ende ging ich mit 50 Kg aus dieser Behandlung(rein ging ich mit 67).
Heute, zimlich genau 7 Monate nach der Bestrahlung geht es mir den Umständen entsprechend gut,
ich habe gelernt auf den 2 hinteren Zähnen zu beissen, gehe wieder arbeiten( Gott sei Dank), und nehme wieder voll am Leben teil, auch wenn sich mein Äusseres ziemlich geändert hat.

Die letzten 2 CT`s waren unauffällig, und jetzt warte ich auf die nächsten OP`s(restliche Zähne raus, Mundboden ausdünnen, Nach-OP im Bereich des Halses(wegen dem Aussehen der Narbe)
und setzen der Implantate im Kiefer für den Zahnersatz.
Das ganze wird jedoch noch insgesammt ca. 2 Jahre in Anspruch nehmen.
Mehr als einmal wollte ich aufgeben, und hatte die wildesten Gedanken.....
Und trotzdem, habe ich es geschafft.
Am meisten,habe ich gelitten, als ich merkte, dass ich keinen Geschmackssinn mehr auf der Zunge hatte, und so gut wie nichts mehr schmecken konnte.
Aber auch mit diesem Umstand habe ich mich abgefunden(gelogen, aber was bleibt mir denn anderes übrig?)
Heute bin ich froh, nicht aufgegeben zu haben, und so Gott will werde ich diesen Monat wieder ein Jahr älter.
Niemand kann euch eure Schmerzen ersparen, oder euch die Ungewissheit eines Rückfalls nehmen(leider auch mir nicht),
aber es gibt Hoffnung, und ein wenig Zuversicht in die Zukunft kann die Sache auch abmildern.
Ich kann dem einen oder anderen vielleicht ein paar nützliche Tips geben, was das drum herum angeht, auch wenn ich selbst von Ärzten an der Nase rum gefürt wurde( was alles kommt...).
So, jetzt ist aber genug gejammert.
Ich wünsche allen ein schönes Wo.- Ende, auch wenns bei uns nicht so aussieht(Wetter!!!).

Gruß Reiner