Die AHT nach 4 Jahren wegen Kinderwunsch abbrechen?

[Busenfreundin]

Liebe Mädels und seit neuesten ja auch 1 Bursche!

Hab wieder eine Frage an Euch. Kurz zur Zusammenfassung nochmals meine Geschichte:
Ablatio November 2004
Start TEC Chemo Dezember 2004
Start AHT Mai 2005
25 x Bestrahlungen Juni 2005
Start (1 Jahr) Herceptin September 2005

Hatte G3, Hormonrezeptor +, her2 neu +++, 1 Lymphknoten an 2 Stellen befallen.

Bis jetzt alles paletti!

Aktuell nehme ich noch Tam und habe eigentlich von der AHT viele Nebenwirkungen (Herzrythmusstörungen, Kopfschmerzen, Erschöpfung,...). Ich mag das nimmer!
Nochdazu kommt, daß mein Kinderwunsch im Moment sehr groß ist.
Am Liebesten würde ich diese AHT ein halbes Jahr vor den empfohlenen 5 Jahren abbrechen.

Ich würde gerne Eure Meinung dazu hören!
Ist das verantwortungslos?

Danke für Eure Hilfe!

Sonnige Grüße,
Sonja!

[Kaschu]

Liebe Sonja,

ich kann Dich gut verstehen, denn, obwohl ich noch längst nicht so lange AHT wie Du "erleide", möchte ich auch noch Kinder und bin die Nebenwirkungen langsam leid. Ich bin bald 35 und müsste theoretisch noch 2,5 Jahre AHT machen. Ist es dann nicht langsam zu spät für Kinder? Ich weiß es nicht. Wenn man schon so lange durchhält wie Du, ist natürlich der Reiz noch größer, die Therapie zu beenden (nach dem Motto "wird schon ausgereicht haben"). Letzten Endes ist es immer ein Abwägen, da man ja auch nichts falsch machen möchte. Da Deine Lypmphknoten befallen waren, ist Dein Rückfallrisiko tendenziell größer. Was sagt denn Dein Arzt dazu? Kannst Du Dir bei Deiner Entscheidung von seiner Meinung helfen lassen?

Liebe Grüße

Katja

[Busenfreundin]

Liebe Katja!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort!

Ich find keinesfalls, daß man mit 37 Jahren zu alt ist, um noch Kinder zu bekommen. Eine Bekannte von mir hat mit 39 und 42 erst ihre Kinder bekommen. Alles Bestens geklappt!
Denkst Du auch darüber nach, die Therapie vorzeitig zu beenden? Hast Du darüber schon mit Deinen Ärzten gesprochen? Was meinen sie dazu?

Meine ÄrztInnen sind sich bei mir alle einig: Therapie 5 Jahre machen, weil alle Studien den meisten Nutzen in dieser 5 Jahres Therapie sehen . Mir fällt es aber von Tag zu Tag schwerer die Tablette zu schlucken.

Ich weiß echt nicht, was ich tun soll - ich kämpf im Moment mit mir selber. Stell mir so viele Frage! Eigentlich sollt ich froh sein, daß es diese Therapie gibt. Aber es ist alles so mühsam!

Ist es verantwortungslos von mir, sie ein halbes Jahr vorher abzubrechen?

Alles Liebe,
Sonja!

[Feliz]

hi ihr lieben °°


verstehen kann ich euren wunsch .. kids sind was feines ( ich hab drei )

dennoch denke ich das ihr die 5 jahre durchhalten solltet ..

zum einen seid ihr jung genug , auch erst dann schwanger zu werden

und zum anderen ist euer risiko auf einen rückfall dann denke ich geringer

als wenn ihr jetzt die therapie abbrecht .

ihr solltet dabei an euch und das zukünfige baby denken ..

was ist wenn ihr einen rückfall habt .. in dem fall würde ich , wäre

ich dann in eurer situation immer denken ... wäre das auch passiert wenn

ich die therapie nicht abgebrochen hätte ...

hmm schwierig ...

das ihr die aht zum kotzen findet ist klar ... mir blüht die auch noch

5 jahre ...

aber ich denke ihr seid das euch .. euren männern .. und letztendlich

dem würmchen schuldig ... gesund zu werden und auch zu bleiben ..

nutzt alle chancen und verschwendet nicht eine einzige ..

liebe grüße feliz

[Kaschu]

Liebe Sonja,

ich denke NOCH nicht daran, die Therapie abzubrechen, ich bin ja auch noch nicht so weit wie Du. Aber je mehr Zeit vergeht, desto größer wird der Wunsch, vor allem, weil man ja gar nicht weiß, ob man die AHT braucht. Vielleicht habe ich keine schlafenden Krebszellen mehr und würde sowieso gesund bleiben, auch ohne die Therapie. Seit Mitte dieses Jahres bin ich auf Aromatasehemmer umgestiegen und leide sehr unter Schmerzen, v.a. wenn ich längere Zeit gesessen habe und dan aufstehe. Ich komme dann manchmal nicht einmal die Treppe herunter, ohne mich rechts und links abzustützen. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie das ist, schmerzfrei zu sein, wenn man sich bewegt! Meine Ehe leidet auch unter den Nebenwirkungen (trockene Schleimhäute, Ihr wisst, was ich meine). Und doch, als ich neulich einen Verdacht auf Lebermetas und ein Narbenrezidiv hatte (beides war falscher Alarm), da war ich froh, die AHT gemacht zu haben. Ich hasse die Therapie und finde sie insofern schlimmer als die Chemo, als man kein nahes Ende absehen kann.
Ich kann verstehen, dass Du nicht mehr willst. Ich kann auch verstehen, wenn Du nicht weitermachst. Natürlich hat Feliz auch recht, das man eine Verantwortung hat gegenüber dem zukünftigen Kind. Und ja, man kann auch mit 38 und noch später Kinder haben. Ich habe aber schon mit 31/32 Jahren versucht, ein Kind zu bekommen und war schon am Anfang einer Kinderwunschbehandlung, d.h. für mich ist das Abwarten nicht so einfach. Ich weiß nicht, wie es da mit Dir aussieht.

Ich hoffe, Du kommst zu einer Entscheidung, mit der DU leben kannst. Ich werde so lange die AHT nicht abbrechen, wie ich es aushalte, aber ich glaube nicht, dass ich die fünf Jahre durchhalte. Was nützt mir die Statistik? Laut Statistik hätte ich in so jungen Jahren gar nicht krank sein dürfen.

Liebe Grüße und alles gute

Katja

[zyna33]

Halloo mein Name ist Zyna....

..ich habe gestern mit meiner lieben freundin telefoniert und zum geb. gratuliert ..da hat sie mir gesagt das sie in der charitee war CT gemacht wurde und die Ärtze eine 5 cm große metastase wohl endeckt haben die hinterm knochen liegt schlüsselbein...sie hat starke schmerzen und war am boden zerstört wo ihr die ärzte sagten sie solle nur 1-2 jahre planen mehr nicht.... eine genaue diagnose bekommt sie erst ...ich finde es sehr traurig das ein arzt sich ohne genaue diagnose anmasst sagen zu können wie lange es dauert (ihr leben) ich habe sie erstmal beruhigt .....und ihr mut zu geredet das es noch möglichkeiten giebt...wie stammzellentherapie.....sie solle nicht aufgeben.....ich fühl mich schreklich da ich ihr kein wunder geben kann.....kennt jemand noch ärtze in Berlin die da sehhhrrr gut sind.... bitte bitte schreibt mir bin über jedes positive wort dankbar

[Busenfreundin]

Liebe Feliz!

Das sind auch genau meine Gedanken und der Grund, warum ich die Therapie noch nicht abgebrochen habe. Ich frag mich aber auch, ob es auf ein halbes Jahr ankommt...
Ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen für die AHT. Manche Leute vertragen die ja sehr gut! Ich hoffe sehr, Du gehörst dazu!!!

Liebe Katja!

Das Du so schlimme Schmerzen hast, tut mir sehr leid!! Hast Du darüber schon mit Deinen Ärzten gesprochen? Vielleicht ist es in Deinem Fall sinnvoll, das Medikament zu wechseln?
Ich hatte auch ein Jahr Aromatasehemmer, hab dann aber wieder auf Tamoxifen gewechselt, weil ich nicht sehr glücklich damit war.
Die Sexualität in meiner Partnerschaft kommt auch seit 4 Jahren sehr kurz. Es gibt zwar Zäpfchen, damit die Schleimhäute nicht gar so trocken sind, aber deswegen habe ich auch nicht mehr Lust drauf!

Ich will endlich wieder normal LEBEN, aber auch ÜBERLEBEN - Sch... was soll ich tun????

Liebe Zyna!

Es tut mir sehr leid mit Deiner Freundin! Kann ich mir gut vorstellen, daß sie ziemlich fertig war, als sie die Diagnose erfahren hat!
Ich bin leider nicht aus Berlin und kann Dir somit auch nicht helfen.
Es wäre wahrscheinlich besser, wenn Du ein neues Thema (mit entsprechender Überschrift) eröffnen würdest. Dann finden sich sicher viele liebe Frauen, die Dir helfen können!
Ich wünsche Deiner Freundin jedenfalls alles Gute und drück Ihr fest die Daumen!


Liebe Grüße aus dem momentan grauen Österreich,
Sonja!

[Birgit49]

Liebe Kaschu

manchmal hilft es auf einen anderen Aromatasehemmer umzusteigen. Ich habe von Femara (gräßliche Knochen- und Gelenkschmerzen) seit einigen Monaten zu Aromasin gewechselt und es geht bergauf ( ohne Festhalten am Treppengeländer ...). Auch umgekehrt bringt es bei manchen Frauen etwas - wäre vielleicht einen Versuch wert.

Liebe Sonja

ich denke, man muß in erster Linie mit den Folgen einer Entscheidung klarkommen. Könntest du damit leben, wenn du dir ein halbes Jahr AHT sparst und in einigen Jahren vielleicht ein Rezidiv auftritt?

Setze dich nicht selbst unter Druck mit deinem Kinderwunsch. Ich (50) habe meine Kinder auch mit 32 und 34 bekommen (viele meiner Freundinnen noch später) und fühle mich in keinster Weise als olle Zumsel.

Liebe Grüße

Birgit

[Busenfreundin]

Liebe Birgit!

Danke für Deine Antwort!

Ich frag mich, ob ein halbes Jahr sooo viel ausmacht? Ich weiß es nicht. Ich kämpfe sehr mit dem Tamoxifen.

Ich hab mittlerweile massive Herzrythmusstörungen, eine chronische Blasenentzündung (seit Jahren), Erschöpfungszustände, Allergien, Pilzinfektionen,... und ich bekomme keines davon in den Griff!
Ich glaube, daß das auf Dauer auch nicht gut sein kann. Vielleicht bildet sich durch das geschwächte Immunsystem wieder was?
Ich bin im Moment sehr demotiviert weiterzumachen.

Ich hatte auch schon Aromatasehemmer, die hab ich überhaupt nicht vertragen.

Ich weiß echt nicht, was ich tun soll. Bin schon ziemlich verzweifelt .

Was meint Ihr dazu?

Schönen Sonntag noch,
Sonja!

[Andrea22]

Hallo ihr lieben. Auch ich habe vor dieser Entscheidung gestanden.
Bin 2003 erkrankt, war damals 41 Jahre alt.
Habe anfangs Tam und Zoladex bekommen. Durch die starken Nebenwirkungen auf Aromasin und später auf Arimidex umgestellt.
Tam konnte ich nicht vertragen, starke Nebenwirkungen. Ich bin fast blind geworden, hatte depris und stand schon auf dem Hochhaus.meine Eierstöcke mussten entfernt werden, weil ich riesige Zysten bekommen habe.(vom Tam) Mit Ari und Aro hatte ich solche starken Knochenschmerzen und Muskelkrämfe, das meine Mann zweimal Nachts den Notarzt holen musste, weil wir dachten ich hätte einen Herzinfarkt.
Ich bin morgens gar nicht aus dem Bett gekommen, obwohl ich zwei kleine Kinder zu versorgen hatte. Es war alles einfach nur grauenhaft. Und die Ärzte helfen einem nicht wirklich damit. Meine Gyn. hat alles noch verharmlost. " Tam ist Goldstandard, andere würden das so gut vertragen, sie gehen sogar regelmäßig arbeiten ...." Sie musste das Zeug ja auch nicht schlucken.Ich kenne auch viele Betroffene, die nach den 5 Jahren noch ein bis zwei Jahre Tam weiter nehmen sollen.
Ich möchte Dich jetzt nicht damit ermutigen den selben Schritt zu machen. Überleg dir deine Entscheidung ganz genau. Falls du doch später mal ein Rezidiv bekommst, solltest du dir keine Vorwürfe machen, das du abgesetzt hast. Meine Meinung ist einfach die, man hat eine Chance von 50 zu 50 mit oder ohne Medikamente. Lebenqualität geht mir vor Lebenserwartung.Ich möchte nur so alt werden bis meine Kinder auf eigenen Füßen stehen.
Auch für meine Kinder und meinen Mann war es eine furchtbare Zeit mich so leiden zu sehen. Meine Kinder mussten sehr unter meiner Krankheit leiden. Mit Schmerzen wird man sehr ungerecht.
Es gibt genug Betroffene, die auch mit Medikamenten ein Rezidiv bekommen haben. Es gibt aber auch genug, die es geschafft haben. Das musst du leider für dich ganz allein entscheiden. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
und alles Gute.
Andrea22

[Elik]

Hallo Sonja,

ob ein halbes Jahr viel ausmacht, kann ich Dir leider nicht sagen und ich bezweifle, dass das überhaupt jemand definitiv sagen kann, da es bestimmt keine Studien gibt, in denen die Therapiedauer in einem halbjährlichen Unterschied verglichen worden sind. (Falls das falsch ist, bitte korrigieren.)

Wenn Du mit Blasenentzündung, Allergie und Pilzinfektionen zu kämpfen hast, zeigt das doch, dass dein Immunsystem angeschlagen ist. Ein intaktes Immunsystem ist aber meines Erachtens wichtiger als auch noch die letzte Dosis AHT.

Außerdem meine ich aus deinen Zeilen herauslesen zu können, dass Du nicht mehr von der Wirkung des Tam bei dir überzeugt bist. Der Glaube an die Wirksamkeit eines Medikaments ist aber entscheidend, so etwas wie einen negativen Placebo-Effekt gibt es nämlich auch.

Ich habe in dem Augenblick für mich entschieden von der Standardtherapie abzuweichen, als mir eine passende, für mich überzeugende Antwort für den Fall einfiel, dass ein Rezidiv auftreten würde.

Ich drück dir die Daumen, dass Du bald, die für dich richtige Antwort findest

Alles Gute

Elik

[Elik]

Hallo,

ich bin's noch mal. Sehe gerade, dass Du hormon- und Her2 positiv bist. Ist Dir bekannt, dass es den Verdacht gibt, dass bei Her2 positiven Patienten, die zusätzlich auch noch einen bestimmten Ko-Aktivator überexprimieren, Tam kontraproduktiv wirken kann? Das war für mich der Grund, ganz auf Tam zu verzichten. Solange Herceptin gegeben wird bzw. wirkt (es hat eine ziemlich lange Abbauzeit) scheint Tam nicht krebsfördernd wirken zu können, aber was ist, wenn dann Tam nur noch allein genommen wird? Die Frage ist wohl völlig offen.

Alles Gute

Elik

[Kaschu]

Liebe Elik,

Deinen letzten Post finde ich sehr interessant. Die grundsätzliche Problematik bei Her2neu-positiven Frauen und Tam war mir zwar bekannt (obwohl die Ärzte immer noch nie davon gehört haben!!!), ich wusste aber nicht, dass während und nach der Gabe von Herceptin das weniger problematisch ist. Da ich auch 2 Jahre Tam bekam und 1 Jahr davon Herceptin, ist das bei mir vielleicht doch nicht so schlecht gewesen.

Grüße

Katja

[Busenfreundin]

Liebe Andrea!

Das klingt ja ganz wild wie Du auf die AHT reagiert hast!!! Da hast Du ja einiges mitgemacht! Machst Du jetzt noch irgendeine Therapie? Wie geht es Dir jetzt?

Ich frag mich, warum das manche so gut vertragen und manche nicht?
Ich weiß nicht, ob bei mir die Lebensqualität vor geht (im Moment sicher nicht). Ich will ÜBERleben, dafür kämpfe ich - aber schön langsam reicht es mir. Naja...
Ob ich die Therapie noch 1,5 Jahre aushalte...


Liebe Elik!

Ja, Du hast recht, es gibt keine Studien dazu, das ist ja auch meine Argumentationsnot bei den ÄrztInnen. Sie halten an Ihrer 5 Jahres erprobten AHT fest!
Das mit dem Her2 neu wusste ich nicht!! Das ist ja eine interessante Info!!! Wo hast Du das gehört/gelesen? Ich bin im Jänner wieder auf der Onko und da werd ich mal nachfragen.

Von der Wirkung der AHT bin ich nicht mehr wirklich überzeugt. Ich glaub auch, daß es sowas wie "Negativplaceboeffekt" gibt. Im Moment versuche ich auf meine innere Stimme zu hören, aber die redet nicht mehr mit mir. Ich stehe im Moment vor einer Mauer und komm nicht weiter in meiner Entscheidung.
Was ich mir auch oft denke ist: Was ist, wenn ich die AHT abbreche und die ganzen Symptome bleiben? Davor hab ich panische Angst!! Vielleicht haben die vielen Behandlungen schon einiges zerstört bei mir. Die Symptome halt ich auf Dauer nicht aus!!

DANKE für Eure Hilfe!

Sonja!

[Elik]

Hallo Sonja,

es gibt mehrere Hinweise, dass Tam bei Her2 positiven Patienten problematisch ist.

In einer kleinen Studie von Osborne hatte die Her2-Gruppe, die Tam bekam, ein schlechteres Ergebnis als diejenige, die keine Therapie machten. (Allerdings nahmen nur 200-300 Teilnehmer an der Studie teil.)

Im Labor und in retrospektiven Analysen konnte gezeigt werden, dass, wenn außer Her2 auch noch ein sog. AIB1-Faktor überexprimiert wird, Tam proliferationsfördernd wirkt.
http://www.ruhr-uni-bochum.de/mahe/s..._resistenz.htm

In den Studien, in denen die Aromatasehemmer mit Tam verglichen wurden, war der Nutzen der AH für Her2-Patienten immer besonders groß. Deshalb auch die Therapieempfehlung der österreichischen gynäkologischen Onkologen Her2-positive Patienten sofort mit AH zu behandeln.
http://www.kup.at/kup/pdf/5609.pdf
Das betrifft explizit nur postmenopausale Patientinnen, da für prämenopausale noch nicht ausreichend Studienergebnisse vorliegen. Allerdings ist mir kein Grund bekannt, warum dieses Ergebnis für prämenopausale Patienten nicht auch gelten sollte, vorausgesetzt, die Funktion der Eierstöcke ist ausgeschaltet, Es fehlen halt bisher noch die Studienergebnisse, da die entsprechenden Studien erst vor kurzer Zeit begonnen wurden und noch laufen.

Das Tam auf Krebszellen teilungsfördernd wirken kann, liegt daran, dass die Her2-Rezeptoren und die Hormonrezeptoren an den gleichen Signalwegen anbinden.
http://www.krebsinformationsdienst.d...ntherapie2.php
„In hormonresistenten Krebsgeweben können die Signalwege von Hormonrezeptoren und Wachstumsrezeptoren stark miteinander verknüpft sein: Die Bindung eines Antihormons an einen Hormonrezeptor führt dann zur direkten Aktivierung des Wachstumsrezeptors, wodurch sich die Zelle schließlich verstärkt vermehrt.“

Ich hoffe, ich konnte Dir genügend Munition für die anstehenden Arztgespräche liefern.

Deine Nebenwirkungen werden – das behaupte ich jetzt einmal als medizinischer Laie – wahrscheinlich dann merklich besser werden, wenn Du zu einer Entscheidung gekommen bist, von der Du überzeugt bist. „Herzrhythmusstörungen, Kopfschmerzen, Erschöpfung“ sind meines Wissens nicht die typischen Tam-Nebenwirkungen, ich halte sie mehr für ein Zeichen deines Körper/Bauches, dass er die AHT-Therapie nicht will und der Glaube an die Wirksamkeit der Therapie scheint bei dir zumindest z.Z. nicht vorhanden zu sein, er wäre aber essentiell!
Mein Rat lautet daher, such Dir einen Arzt, der dich von der AHT überzeugt oder lasss sie sein.

Alles, alles Gute

Elik