Tonsillenkarzinom

[Tina M]

Hallo an alle,

ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gekommen.

Wir erfahren am Freitag die Ergebnisse der Untersuchung. Ich habe so ein schlechtes Gefühl. Was wird wenn .,.....?

Heute geht es meiner Mutter sehr schlecht . Sie hat vor 2 Jahren einen Oberschenkelhalsbruch, es ist so , daß ihr seid dem immer wieder die Hüfte weh tut, sie hat starke Schmerzen. Heute ist es so schlimm, das sie nur liegen kann.Der Arzt hat schon mehrmals Untersucht und geröngt , aber er findet nichts . Alles sieht gut aus.
Es ist schlimm wenn zu dem Krebs auch noch andere Sachen kommmen und mann überhabt nicht helfen kann.

Loredana

es ist schön das du dich mal wieder meldest.
Ich weiß wie es ist wenn mann in ein Loch fällt, aber du bist stark und wirst auch wieder daraus aufstehen.

was bleibt uns anderes übrig, Augen zu und durch.
Du weißt wir sind für dich da.

Hallo Minnja,

Toooolllllllllll !!!!

Alles Liebe Tina

[minnja]

Tina: Ich hoffe, alles ist Gut bei Euch!!! Oftmals kommen solche Dinge zusammen, das kann psychischer Natur sein - bei meiner Mutter ist das Karzinom prompt aufgetaucht, als zuerst ihre beste Freundin und dann noch ihre große Schwester verstorben sind. Mit beiden hatte sie aufgrund von Streitigkeiten in der Vergangenheit kaum mehr Kontakt - sie hat aber nie darüber gesprochen (schon auffällig nicht, dass sich dann quasi über Nacht ein Karzinom im HALS bildet finde ich).

Mami geht es momentan sehr schlecht. Die Endphase der Bestrahlung mit allen schönen Nebenwirkungen und Schmerzen eben. Ich fahre nicht zu ihr ins KH weil sie es nicht möchte und sie sich nicht für irgendwen verstellen will. Finde, sie darf ruhig auch einen "Hänger" haben! Sie isst halt kaum mehr, im Grunde gar nichts. Aber die Blutwerte sind durch das Absetzen der Chemo (die letzten beiden "durchgänge" wurden gestrichen) wieder besser geworden, abgesehen von den Entzündungswerten natürlich die mom. heftig sind... Herrje, ich hoffe so für sie dass sie es bald überstanden hat. Am 12. ist die letzte Bestrahlung.

Weiß jemand, ob es in Wien eine Selbsthilfegruppe für Tonsillenkarzinom-Patienten & Angehörige gibt? Das wäre doch was.

[frauvonandreas]

Hallo an alle !
Ich wünsche Euch ein gesundes neues Jahr !


Hallo minnja ,
ich hoffe das es Deiner Mutti bald besser geht ! Wenn die Bestrahlung vorbei ist geht es wieder aufwärts !
Eine Selbshilfegruppe für Tonsillenkarzinom habe ich noch nicht gefunden, ich glaube die gibt es nicht. Aber Du kannst Dich ja mal bei der Krebshilfe (die wird es in Östereich ja auch geben ) erkundigen. Eine Selbsthilfegruppe für Kehlkopfoperierte gibt es bestimmt und die haben die selben Probleme wie wir, da kann man sich auch anschließen !

Liebe Grüße Carola

[jesse58]

Allen ein Frohes Neues Jahr mögen alle eure Wünsche in Erfüllung gehen.

[jesse58]

So am 14,01 ist es so weit die nächste ku hoffe das nichts gefunden wird.
bischen bammel habe ich aber immer , wird schon gut gehen. drückt mir die daumen bis jetzt war ja auch alles ok. mit den 30 % geschmacksverlust kann ich leben . viele grüße
jesse 58
bernd

[Tina M]

Hallo Bernd,

Für den 14.01.09




Tina

[Alisea]

So, nun melde ich mich auch mal zu Wort, da ich bisher immer stille Mitleserin war. Habe mir hier auch sehr viele wertvolle Informationen für meinen Onkel holen können, aber nun bin ich so verzweifelt, dass ich schreiben muss.

Wie gesagt, es geht um meinen Onkel, der auch an einem Tonsillenkarzinom leidet. Klassifizierung sieht folgendermassen aus: cT4 cN2 cM1. Der Tumor war bereits inoperabel, als er im Juni endlich in die Klinik kam. In der Klinik bekam er dann Bestrahlungen und Chemotherapie mit Cisplatin. Dazwischen dann auch noch eine Lungenentzündung, an der er beinahe verstorben wäre, es war knapp davor. Am 08.10. ist er dann ohne Reha (wollte er nicht) aus dem Krankenhaus entlassen worden. Die erste Nachuntersuchung am 19.11.08 war auch glücklicherweise ohne Befund.

Nun zu den Problemen, die uns als Familie (er lebt seit der Krankheit bei uns, weil er zu schwach ist, sich selbst zu versorgen) zur Verzweiflung treiben. Als er ins Krankenhaus kam, wog er nur noch 42kg und hatte unsagbare Schmerzen. Im Krankenhaus selbst ging es ihm dann zusehends besser, er ass so gut er konnte, hatte so gut wie keine Schmerzen mehr und nahm auf 48kg zu. Seitdem er aber entlassen wurde, isst er immer weniger (er hat eine PEG), die Kiefernklemme ist wieder schlimmer geworden, weil er auch nicht übt aus Angst vor Schmerzen (er vermeidet sogar Lachen und Gähnen so gut wie möglich), er ist ständig müde und schläft den ganzen Tag, sitzt nur den ganzen Tag im Sessel, ist ständig verwirrt und hat jeden Tag Schmerzen (sagt er). Dabei bekommt er starke Schmerzmittel. Die Medikation sieht folgendermassen aus: Novalgin Tropfen 5x40 Tropfen (100ml - Flasche), Fentanylpflaster, zusätzlich Morphium - Tabletten und Opium - Tropfen sowie Lyrica 75mg N2, Saroten Tabs 50mg N3 und Pantozol 20mg N2. Wie kann es denn bei dieser Medikation sein, dass er jeden Tag Schmerzen hat? Und was uns auch Sorgen macht, dass er gar nicht mehr isst, er versucht es ja noch nichtmal und alles Reden und Schreien ist umsonst, es wird vielleicht mal 2 Tage besser und dann geht es wieder so weiter. Uns als Angehörige macht das echt fertig, aber von den Ärzten werden wir im Stich gelassen. Der HA hat nun eine Überweisung geschrieben für eine stationäre Aufnahme morgen, aber der Klinikarzt hat bei der Terminvergabe gesagt, dass sie ihn zwar untersuchen aber nicht stationär aufnehmen, trotz Überweisung vom HA. Was sollen wir dann noch tun?

[frauvonandreas]

Hallo Alisea,
das hört sich ja nicht so toll an, was Du da schreibst ! Ich denke viel könnt Ihr nicht tun, wenn er nicht selber will, dann seid Ihr leider machtlos. Du könntest ihm vieleicht sagen, daß Ihr Euch große Sorgen macht wenn er sich so passiv verhält, aber ob es was bringt....?
Die Kieferklemme ist eine unangenehme Sache aber nur durch üben zu bewältigen, wenn er es allein nicht schafft geht zu einem Sprachtherapeuten. Und vieleicht brauch er ja auch psychologische Hilfe um mit der Krankheit fertig zu werden.
Die Medikamente sind ja mehr als genug denke ich , kein Wunder wenn er verwirrt ist.
Versucht ihm klar zu machen, daß er mit seinem Verhalten alles nur noch schlimmer macht.
Ich drücke Euch die Daumen das er zur Vernunft kommt !

Liebe Grüße Carola


@Bernd
ich drück Dir für den 14. ganz doll die Daumen !

Liebe Grüße aus Merseburg
.......(¯`°v°´¯)
.........(_.^._)....Carola

[Alisea]

Liebe Carola,

lieben Dank für Deinen , der tut echt gut. Es ist echt schlimm mitanzusehen, wie er sich hängenläßt und wie machtlos wir deswegen sind. Wenn ich könnte, würde ich ihm die Schmerzen ja abnehmen, damit er wieder alles so wie früher kann, doch das kann ich ja leider nicht.

Aber Sprachtherapeut ist vielleicht keine schlechte Idee, dass werde ich mal anregen. Auch das mit dem Psychologen ist vielleicht keine schlechte Idee, vielleicht ist es ja auch das, warum er so passiv ist.

Das mit den Medikamenten ist es ja auch was ich nicht verstehen kann, wie kann es denn mit dieser Menge sein, dass da noch Schmerzen sind? Das ist ja das für mich unglaubliche.

Auf jeden Fall danke für's Daumendrücken, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Mal sehen, was morgen im Krankenhaus passiert. Auf jeden Fall schonmal ein riesiges Danke für Deine Antwort.

LG, Alisea

[gitte01]

Hallo Alisea,
bei meinen Mann war es genauso, er mußte viele Schmerzmitttel nehmen., auch Morphin in Beuteln, die wir in Wasser auflösten und in die PEG spritzten.
Teilweise dreimal am Tag 60 mg, auch Novlagin oder Tramadol.
Die Ärzte von der Schmerzambulanz sagten, sie müssen das Schmerz Gedächtnis löschen.
In dieser Zeit hat er sich sehr verändert, manchmal mußte er selber lachen, was ihn seine Fanthasie so vorgegaugelt hat.
Er hat es lange genommen und dann von selber reduziert, als die Schmerzen weniger wurden.
Das ging ganz gut, ich hatte immer Angst, dass er davon abhängig werden könnte, aber es ging Problemlos.
Er hat es ausschleichen kassen.
Er ist auch noch depressiv, läßt sich aber auch nicht helfen.
Aber am Wochenende ging sogar eine Bratwurst in Stückchen, mit dünnen Kartoffelbrei und Soße runter.
Ich glaube, das hat ihn wieder ein bißchen Hoffnung gemacht. Er liebt nämlich Bratwürste !
Seine OP ist jetzt zwei Jahre her und er denkt erst jetzt darüber nach seine PEG entfernen zu lassen.
Man muß viel Geduld haben, das wünsch ich euch, Geduld !
Alles Gute für deinen Bruder !

Es grüßt dich Gitte

[minnja]

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch für 2009 viel Kraft, Gesundheit und Sonne.

Gestern kurz vor 16:00 habe ich meine Mama gemeinsam mit meinem Vati auf ihrem letzten Weg in dieser Welt begleitet. Es kam so schnell, so überraschend und doch habe ich mich bereits seit letztem Sommer darauf vorbereitet, dass es so kommt. Man sagt, Menschen wissen wann ihre Zeit gekommen ist, und dass Angehörige im Innersten oft wissen, wann ein Lieber gehen wird oder dass man noch wenig Zeit miteinander hat. Ja, das ist wahr.

Ich möchte Euch sagen, dass niemand sich vor dem Tod fürchten soll. Es ist etwas wunderbares, wenn ein Mensch von sich aus gehen darf. Meine Mama ist im Frieden.

Noch etwas, möchte ich Euch mitteilen. Sie hatte ihr Karzinom besiegt. Ihr Leben auf dieser Erde ist erloschen, weil sie - so vermuten die Ärzte - eine Blutvergiftung hatte, welche sich rasant im Körper ausbreitete, nicht mehr aufzuhalten und zu behandeln war. Es kam überraschend gestern Früh, dass sie keine Luft mehr bekam und nur durch ein großes Glück von meinem Vater gefunden wurde. In der Nacht davor war - anders als je zuvor (sie nahm immer nur eine Zigarette wenn mein Papa mit war) sie noch eine Rauchen - ich habe mich darüber nie zuvor so sehr gefreut. Denn sie wusste wohl, dass sie gehen wird und hat sich ihre letzte Zeit noch so gestaltet wie SIE ES GERNE WOLLTE. Dafür bewundere ich sie so sehr. Die Schmerzmittel welche sie bekam, haben ihr letztlich geholfen, schon langsam ganz in einer anderen Welt zu sein. Als ihr Körper sein Licht aufgab, war Mama schon lange gegangen.

Bis zum letzten Moment waren wir bei ihr. Schwer ist es nur für uns, die wir zurückbleiben.

MAMA ICH LIEBE UND VERMISSE DICH!!!


DANKE für Euren Zuspruch und alles Gute!!

[Tina M]

Liebe Minnja,



Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft für die kommende Zeit.

Tina

[Spitaki]

Liebe Minnja,
ich wünsche dir für die schwere Zeit viel Stärke. Es ist einfach schrecklich zu lesen, dass deine Mama so schnell von uns ging. Am 06.01. sah es ja noch so aus, als wenn wohl alles gut werden würde. Ich bin einfach nur schockiert darüber, wie schnell es gehen kann. Schön daran ist nur zu wissen, dass deine Mama in Frieden gegangen ist.
Ich drücke dich ganz fest.
Liebe Grüße
Spitaki

[pyddy]

Liebe Minnja,


herzliches Beileid!


Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.

Gute Grüsse
Petra

[Tina M]

Hallo,

so eng liegen Freud und Leid beisammen.

Die Probeentnahme (allerdiengs nur aus der Oberenschicht) und das CT geben kein Abhalt auf ein Rezidiv.

Wir müssen jetzt anfang März wieder zur Tumornachsorge.

Alles Liebe Tina