Malignes Melanom

[Rachel]

hallo micha, danke für deine zeilen, tut gut so was auch mal zu lesen.
lg gitti

an alle. ich komme gerade von der nachsorge aus heidel
berg zurück. alles ist in ordnung.ich bin sehr dankbar.

gruss von karl

[eyesonfire]

hallo an alle,

da mein cousin 25 Jahre alt (er ist krank) nicht schreiben kann tu ich es für ihn. um erfahrungen auszutauschen.

ein resumee:

im april ist er nach doppelbildern zusammengebrochen
--> hirnblutung und fokale anfälle (epilepsie)
Die Ärzte des 1. Krankenhause sagen es ist ein Schlaganfall, kein Tumor
--> OP wegen Aneuyrisma Verdacht

im mai gehts ihm schlechter
--> krankenhaus nr.2 vermutet hirnhautentzündung, behandelt mit antibiotika und aceclovir (falls es doch ein irus ist) und entlässt ihn
(hier finden schon zahlreiche cts und mrts statt)

im juni wird nix besser
--> krankenhaus nr. 2 macht lumbalpunktionen und weißt vereinzelt maligne zellen nach, pet ct wird angeordnet
--> ergebnis, hirntumor/krebs, vermutet wurde ein PNET oder Medulloblastom, schwer maligne, aber behandelbar
--> krankenhaus 2 überweist an krankenhaus 3 zur onkologie.

ende juli/august
--> krankenhaus 3 macht 2 wochen nix. entscheidet sich dann für eine offene biopsie am gehirn

august
--> 28.8 offene biopsie am gehirn
--> künstliches koma wegen starker hirnlutungen bei 1.OP
---> 1 Tag später Drainagenlegeung wegen neuer Hirnblutung (Liquorabfluss)
---> 1 Tag später Druckentlastungskraniektomie (Schädeldach wird entfernt, nur Kopfhaut trennt Luft und Hirn)
---> 5.9 Feingeweblicher Befund steht fest: Malignes Melanom bei unbekanntem Primärtumor (Metastasenverdacht)

september
--> Shunt 1 wird gelegt (immernoch Krankenhaus 3)
---> Shunt 1 war kein automatischer Shunt, funktioniert nicht, Shunt 2 kommt rein
---> JUHU er kann sprechen....
---> Endlich Reha....3 Tage später, Hirnmasse wächst aufs doppelte.
---> Zurück zu Krankenhaus 3, wo er erstmal mit dem Hirn was doppelt so groß ist und somit aus der Terpanation (Schädelöffnung) rausquillt, also ca. 8 cm vom schädel lässt man ihn 20 stunden liegen.
---> Shuntventil soll verstopft sein, war es nicht, OP stellt fest es war der Schlauch der ein Knick hat.
---> Tag danach: Durch das zu schnelle und nciht kontrollierte Abschwellen erneute Hirnblutung, Neue OP, DRainagen nach Außen
---> Man redet von Tod und er wird nicht mehr behandelt (keine chemo, nix chirurgisches)

oktober:
---> wir lernen einen tollen neurochirurgen auf der hinrtumortagung kennen
---> mein cousin wird dort hin verlegt also Krankenhaus 4
---> er wird liebevoll empfangen, drainage wird gewechselt, sein Liquor fliept besser und der Hirndruck fällt stetig.
---> Mittlerweile kann er nciht sprechen, ist aber 100% da
---> Hirnwasser läuft immer besser, kein Druck mehr und endlich kriegt er Sondennahrung (abgenommen hat er 13KG)
---> JUHU er spricht 3 Worte hihihihi

November:
---> Neues MRT, CT, Pet CT
---> Der Tumor ist um ca 60% geschrumpft
---> Heute wird er operiert, er Kriegt den Shunt und die Schädeldecke rein
Er hat sämtliche Infektionen etc. von Krankenhaus 3 überwunden (leider wurde dort nciht so hygienisch gearbeitet wir in Krankenhaus 4....die arbeiten anders)

Er wird sobald er nicht auf intensiv liegt rehabilitiert und kriegt eine adjuvante Chemo mit Temodal und Thaliodomid (mit erhöhter Ansprechrate und besserer Prognose als einer Monotherapie).
Der Professor bezeichnet seinen Tumorrückgang als außergewöhnlich und sehr erfreulich und dass wir hoffen dürfen.
Der Tumor besitzt mittlerweile die größe eines Fingernagels des kleinen Fingers.

Nach so vielen Strapazen die er durchgemacht hat, gibt es endlich einen Lichtblick. Ich weiß, dass die Krankheit bei Stage 4 als infaust gilt. Aber ich möchte weiter hoffen und bin so glücklich über die heutige Nachricht.
Er hat weder ein Meningeom oder eine Meningeosis wie es Krankenhaus 3 uns gesagt hat (die uns auch gesagt hatten, sie hätten den Tumor entfernt, obwohl dies nicht zutraf).

Und mein Cousin lächelt immernoch.

Ich weiß, dass war jetzt sehr lang, aber so konnte ich wenigstens mich einmal ausschütten.

Hoffe für alle weiteren betroffenen, dass sie stark sind und bleiben!!!!

LG Leyla

PS: Danke an den Prof in Berlin Wilmersdorf, der mir meinen heutigen guten Schlaf garantiert!

[zorrozoe]

Hallo Leyla,

ich freu mich, dass es mit deinem Cousin bergauf geht !

Das ist ja wirklich eine haarsträubende Geschichte...

Hat denn jemand eine Erklärung für den Rückgang des Tumors oder ist das eine sog. Spontanheilung?

Aber egal, Hauptsache das Ding verschwindet auf nimmerwiedersehen !!

Daumendrückende Grüße,
Eva

[Dirk1973]

Wow, das ist dann wirklich mal ein sehr übler Verlauf. Schön, dass es nun besser läuft.

Der Prof in Berlin (Du meinst doch das Sankt Gertrauden-KH, oder ?) ist tatsächlich ein absoluter Experte. Er war früher mal in der Charité und war dort vermeintlich etwas "unbeliebt", da er Operationen wagte, die andere Neurochirurgen als Wahnsinn einstuften. Und er gibt für gewöhnlich keine Patienten auf und operiert halt auch Menschen, die an anderer Stelle bereits aufgegeben wurden.

[eyesonfire]

Hallo ihr beiden :-)

Ja es ist das SGK mit Prof.Vogel. Es ist schön, dass er nicht an Prognosen sondern am Leben fest hält. Hoffentlich bekommt mein Cousin mehr Zeit um schönes zu erleben.

Nein eine Erklärung gibt es nicht für den Rückgang. Ich denke der Professor wird noch mal mit uns darüber reden.
Ich war gestern bei ihm, da wurden CTs gemacht. Paar Tage davor MRTs.
Gestern Abend kam der Prof dann und hat es erläutert, dass er gerne meinen Cousin morgen, also für mich heute (also im Laufe dieses Tages) operieren würde. Er meinte, dass die Meinung des vorherigen Krankenhauses nicht zu verstehen sei (denn diese meinten auch, ein Meningeom sei so selten und sie würden sowas in der Form nicht kennen). Jedenfalls soll der Tumor an seiner Ausgangsmasse die ja ca 3-3,5 cm Durchmesser geschrumpft sei.
Erklären kann es noch niemand.

Ich weiß nicht ob ich für mich eine Erklärung habe. Jedenfalls war der erste Satz nach dem künstlichen Koma 'Ich will und werde es schaffen' und das war auch dann das einzige, was er den Ärzten gesagt hatte, die uns gesagt hatten, es gäbe nix was man tun könnte. Laufen konnte er ja zwischendurch auch. Ich hab mal gelesen, das Tumoren nach mehreren starke Infektionen mit hohem Fieber schrumpfen können (und er hatte sehr viele Infektionen mit hohem Fieber). Weiß aber nicht ob es stimmt.

Wie gesagt, heute kommt der Shunt rein, seine Schädeldecke rein etc.
Drückt die Daumen, das alles gut läuft

Hat denn jemand Erfahrugen mit Leuten die ein malignes Melanom Stage 4 haben?

Alles Liebe, Leyla

[ARANA-no]

Hallo Ihr Lieben,
vor zwei wochen hab ich ein muttermal entfernen lassen und am donnerstag den befund bekommen: MM!!!! bin schokiert, weiss gar nicht was mich jetzt erwartet, meine ärztin hat nur gesagt das die auf jeden fall nachschneiden müssen un eventuell den rest zu entfernen. es war wohl ziemlich früh entdeckt worden und beim entfernen hat sie keine verdächtigen unregelmäßigkeiten gesehen. was jetzt??? wie wird die behandlung aussehen??? ich hab ziemliche angst und gerate in panik, schreibt mit bitte wenn ihr was darüber wisst.

[Jürgen1969]

Hallo Arana,

bitte schreib noch aus dem Artzbericht die Dicke nach Breslow und den Clarklevel.
Weiter oben ist ein Tread mit den Leitlinien, erst in Ruhe durchlesen.
Die Diagnose trifft einen wie ein Schlag, das können hier viele nachvollziehen.
Ob es mit dem Nachschnitt dann erledigt ist das hängt von der Tiefe ab. daher können wir erst was sagen, wenn wir die Daten lesen können.

[ARANA-no]

ja das ist es eben, seit einigen jahren leben wir in Norwegen und im befung, den ich bekommen habe steht nicht von einstufung. steht nur: 1,5 mm freie resekzionsfläche, was es immer zu bedeuten hat??? und das beginnende infratrazion nicht auszuschliessen ist, das es nach den richtlinjen für minimal infiltierendes wakstum behandelt werden soll. keine ahnung was es alles bedeutet und wie meine prognosen sind.???

[Pavot]

darf ich an dieser Stelle ein wenig jammern ? Wenn nicht bitte verschieben.....

Bei meinem letzten Nachsorgetermin standen wieder zwei Muttermale "auf der Abschussliste". Also wieder OP-Termin gemacht.

Beide Muttermale wurden mit einer 6mm-Stanze entfernt. Bisher kannte ich das nicht, habe bislang nur das "normale" Skalpell kennengelernt.

Ich war ein wenig erstaunt, denn bei meiner ersten OP wurde auch ein kleines Muttermal entfernt, an einer durchaus vergleichbaren Stelle (sichtbar im Dekoltee). Damals wurde erst das Fitzelchen Haut entfernt, dann wurde rund um das Loch die Haut ein wenig vom UNtergewebe gelöst und anschließend mit haarfeinen Fädchen und ein paar Steristrips verschlossen. DAs Lösen vom Untergewebe habe ich hinterfragt, Antwort war: "damit sich die Wunde schöner schließen lässt.

Naht sieht super aus (ist jetzt 1 Jahr her).

Nach dem EInsatz der Stanze wurde jetzt aktuell die Wunde vernäht und ein Pflaster drauf geklebt. Zum einen tat die Wunde in den ersten Tagen obwohl sie ja echt winzig ist sehr weh, zum anderen sieht die Naht echt doof aus. Nimmt man ein Stück Stoff und schneidet ein kreisrundes Loch rein und näht dieses Loch dann so wie's ist zusammen biden sich Falten. UNd genau so sieht das bei mir aus

Bei der ersten OP war ich aufgrund einer Zusatzversicherung privatversichert. DAs ganze fand auch im Rahmen eines stationären Aufenthalts statt, Hauptgrund war Nachschnitt eines Melanoms.

Die aktuelle OP fand ambulant "auf Kasse" statt.

Ob das den Unterschied der OP-Technick schon allein erklärt ? Dann würde ich vermultich beim nächsten mal wieder in die private Tasche greifen. Oder gibt es andere Erklärungen ?

BTW: das zweite Muttermal wurde mir unterm Fuß entfernt. Die Ärztin meinte, ich könnte danach problemlos auftreten und laufen. Kann ich aber nicht. Tut super weh, obwohl die Wunde ganz unauffällig aussieht. Stell ich mich vielleicht einfach nur mädchenhaft an *zweifel* ?

[bijomi]

Guten Morgen Pavot

Also das kann nichts mit privat oder Kasse zu tun haben. Mir wurde vorletzte Woche auch einer mit der Stanze entfernt. Grund: damit auch wirklich in der Tiefe alles weg ist. Denn die vorherige Entfernung mit shape-Technik hat wohl nicht gereicht, weil dann ein Rezidiv kam.
Vor 2 Jahren hatte ich wegen einem anderen Teil auch mal eine Stanzung.
Da Stanzungen doch einiges tiefer gehen tut es einfach mehr weh und der Heilprozess dauert halt auch länger.

Außerdem hatte ich vorletzte Woche ja auch noch einen Kandidaten an der Fußsohle entfernen lassen. Mit shape-Technik allerdings. Das tut einfach weh! Fußsohle ist einfach extrem empfindlich und mit schonen ist einfach schwer

Also du "jammerst" zu Recht wegen der Schmerzen.
Das mit der unterschiedlichen Entfernungstechnik kann ich persönlich aber so nicht bestätigen.

Hoffe dir damit geholfen zu haben

[Pavot]

HAllo Birgit !

Ja, du hast mir in der Tat geholfen. Ich habe jetzt nicht mehr das Gefühl, dass ich mich einfach nur anstelle......

:-)

Pavot

[bianka79]

Brauche mal wieder einen Rat:
letzten Montag ist mir ein Lymphknoten in Hornheide entfernt worden, obwohl ich eigentlich meine Schilddrüse im UKM operieren lassen wollte. Ich habe wegen meiner Melanomgeschichte (Feb 09 0,39mm Clark level 3) gottseidank einen pet-scan erhalten und es wurde ein Verdacht auf eine Metastase im Lymphknoten geäussert. Der Lymphknoten ist ja nun raus und ich warte auf das Ergebiss,aber was mache ich denn nun mit meinen Knoten in der Schilddrüse? Der Arzt aus dem UKM meldet sich einfach nicht wie vereinbart und ich renne seit April 09 immer wieder ins UKM.Ich finde das UKM und dessen Möglichkeiten am Besten für mich, werde jedoch vom Arzt dort immer wieder hingehalten und renne dem immer hinterher. Der lässt mich auch mal fast 4 Stunden mit einem Verdacht auf eine Metastase im Wartezimmer warten um mir dann zu sagen, er kann mir nichts sagen und würde innerhalb von 48Stunden anrufen,was er dann noch nicht mal machte oder machen liess.Sonst war die Behandlung dort ok.Naja ich warte auf das Lymphknotenergebnis und werde da wahrscheinlich wieder hin müssen. Wie seht Ihr das?

[www]

Das kenne ich auch vom UKM und nur vom UKM. Das UKM ist die Klinik des Vergessens. Uns hatte man auch vergessen. Das fing beim ersten Anmelden an, da hatte man uns 45 Minuten im Wartezimmer vergessen, bevor man merkte, dass wir woanders hin müssen. Termin natürlich verpasst. Dann hat man vergessen uns Termine für die regelmäßigen Therapieinfusionen zu geben. Emails geschrieben, Telfonanrufe getätigt, "es ruft sie jemand zurück", auf den Anruf warten wir heute noch ... er käme heute ohnehin zu spät. Es gab viel weiteres Vergessen, die Krönung war, dass beim zweiten DTIC-Zyklus vor der Infusion vergessen wurde, das Mittel gegen Übelkeit zu injizieren, mit grausamen lang anhaltenden Folgen. Völlig enttäuscht und geschockt schmiss mein Vater die Behandlung hin und die Melanommetastasen wuchsen und gedeihten.
Der einzige wirklich aufmerksame und engagierte Arzt im UKM, mit dem wir Kontakt hatten, war ein junger Studienarzt.

Nachdem eine Studienteilnahme nicht in Betracht kam, schwebten wir im "luftleeren Raum". Irgendwie war niemand mehr zuständig und nichts passierte ohne unsere hartnäckigen Kontaktversuche, unser Drängen und Nachfragen. Man machte dann mal eben eine einfache (wirkungslose) DTIC-Behandlung.

Ansonsten können sie diese Klinik des Vergessens vergessen.

[Roswitha]

Hallo,
ich habe mich eine Weile nicht gemeldet und nur still mitgelesen. Mein Sonobefund vom Oberbauch in der letzten Woche war i.O. Aber ich habe trotzdem ein Problem mit dem ich nicht fertig werde, vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden. Angefangen hatte es mit permanenten Oberbauchschmerzen. Ich habe 4 Wochen Omaprazol genommen, danach wieder Schmerzen. Die Hausärztin hat dann Pantoprazol verschrieben, welche ich noch nehme und im Moment beschwerdefrei bin. Ich war der Meinung dass es psychisch ist. Nun habe ich seit reichlich einer Woche im rechten Rücken im Brustbereich einen dumpfen Schmerz. Zeitweise überzieht sich vom Rücken übern Hintern und dem rechten Bein ein Taubheitsgefühl, ist nicht taub, sonder so ein missempfinden.
Am Mittwoch in der Tumorsprechstunde wurde ich zum Lunge röntgen geschickt, Befund steht noch aus. Letztes Thoraxröntgen war im Juni und o.K. Die Ärztin glaubt dass nichts ist und wollte weitere Untersuchungen von den Blutbefunden abhängig machen. Ich durfte sie am Donnerstagabend anrufen und die Blutwerte waren i.O. Der Tumormarker liegt im Grenzbereich und den sollte ich beim niedergelassenen Hautarzt in 3-4 Wochen kontrollieren lassen.
Seit vorgestern habe ich auch direkte Rückenschmerzen in diesem Bereich welche beim Sitzen und Liegen besser sind.
Das Taubheitsgefühl ist aber fast weg. Gestern war ich beim Orthopäden, wieder röntgen, seinerseits alles i.O.
Ich rede mir nun ein, dass nach der Metastase im Juni etwas über die Blutbahn weiter gegangen ist und dass die Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen in Zusammenhang stehen. Im Krankenhaus wollte man damals den Fuß unten bestrahlen um auszuschließen, dass sich Zellen in die Blutbahn absetzen. Primärtumor und Metastase lagen nebeneinander, wurde aber von der Uni abgelehnt.
Im Juli stand im Befund der PET folgende Satz. Winzige pleuranahe Verdichtung dorsal im Segment II rechts, eine weitere findet sich im Oberlappenbereich lateral, wobei es sich um kleinen Granulome oder Lymphknoten handeln könnte. Sollte ich die Ärztin an der Uni nochmal anrufen und sie auf den Satz aufmerksam machen? Oder sagt der nichts aus. Granulome sind ja nichts besonderes. Ich weiß auch nicht wo das Segment II ist, ob das die Stelle ist, wo mein Schmerz sitzt.
Mal sehen was nächste Woche ist. Morgen hat mein Mann Geburtstag, da bin ich ein wenig abgelenkt.
Ich wünsche euch allen auch einen schönen Nikolaustag.
Roswitha