Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Nikolina,

herzlich willkommen hier im Forum vom KK.
Mittlerweile heißt das dysplastische Naevus Syndrom in der Fachsprache " Clark Syndrom".
Ich leide auch an dieser Erkrankung, mir wurde gesagt es sei ein Gendefekt.
1988 hatte ich den 1. Melanom in situ, 2001 ein Basaliom.
Bin alle 6 Monate zur Kontrolle gegangen und es wurden so um die 30 verdächtige Muttermäler entfernt. Ausserdem- da ich hellhäutig bin und auch blaue Augen habe - habe ich mich extrem vor der Sonne geschützt.
Meine richtige " MM-Karriere " begann dann 2003 mit einem Clark Level 3 - 0,8 mm und befallenen Wächterlymphknoten in der rechten Leiste und danach komplette Dissektion dieser Region. Seitdem leide ich an einem sekundären Lymphödem. 2004 dann ein weiteres MM Clark Level 3 - 0,6 mm und 2006 dann wieder ein MM Clark Level 3 - 0,8 mm. Dabei wurde festgestellt es waren alle Lymphknoten im Körper befallen und habe daher mit einer Chemo begonnen - insgesamt 24 Chemos. Dann bekam ich auch noch Lebermetastasen.
2009 dann wieder 2 MM in situ und ein Basaliom. Mittlerweile dürften an die 100 Muttermäler seit 1988 bei mir entfernt worden sein.

Nikolina, sei froh wenn die Dermatologen bei dir die Muttermäler früh genug entfernen und es zu keinen Metastasen kommt. Mit einem Melanom in situ kann man gut leben, da es dabei zu keinen Melanom-Metastasen kommt. Der Krebs ist nur oberflächlich und noch nicht in die Hautschichten eingedrungen.
Du meinst sicherlich die Tina.N. mit den multiplen MM in situ. Sie ist wohl nur noch sehr selten hier im Forum, da sie beruflich sehr im Stress steht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Nikolina 69]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine rasche Antwort.
Ich bin natürlich froh, daß es bei mir In Situ Befunde waren, es war sozusagen für mich ein Schuß vor den Bug.
Ich habe mein Verhalten in vielerlei Hinsicht neu ausgerichtet, vom Umgang mit Sonne bis Ernährung ( und carpe diem).

Die Angst irgendwann das nächste MM zu spät zu entdecken bleibt trotzdem.
Deswegen der Schreck, dass es auch noch 30 werden könnten.
Mein Hautarzt sagte mir, dass bis zum 60.Lebensjahr neue Muttermale entstehen und erst danach einigermaßen Ruhe einkehrt.
Da hab´ ich ja noch einiges vor mir.

Liebe Grüße

Nikolina

[elisabethc]

Hallo Babs, Hallo Nikolina,

würde gerne mal eine kleine Frage einwerfen. Mit welchem Sicherheitsabstand werden bei Euch Muttermal entfernt? Habe auch ganz, ganz, ganz viele. Bis jetzt wurden 9 entfernt (dazwischen 1 Melanom, 1,3 mm, CL IV, der Rest dysplastisch) und bald kommen wieder 3 raus. Bei mir werden sie ziemlich großflächig rausgeschnitten. Die Narben stören mich ästhetisch nicht, aber habe eine schlechte Wundheilung und neige zu schwulstigen Narben.. Es juckt und zwickt und zwackt oft. Das ist doof..

Viele liebe Grüße

Elli

[Schnüffelchen]

hallo elisabeth,

weiss das bei < 2mm ein abstand von 1cm ausreichend ist und alles > 2mm einen abstand von 2cm haben sollte. die narben werden ja eh noch etwas größer da immer elyptisch geschnitten wird, damit die haut besser genäht werden kann...

falls ich falsch liege korrigiert mich bitte

[Nikolina 69]

Hallo Elisabeth,

bei mir ist es auch so, dass die MM-Nachschnitte deutlich wulstiger sind und schlechter verheilen als die "normalen" Muttermal-Narben(es wird auch 1 cm Sicherheitsabstand gewählt). Das liegt wohl u. a.
auch daran, dass dabei auch wesentlich tiefer geschnitten wird. Sie sind auch noch viel länger richtig rot.
Bei mir wurden bisher an die 40 Naevi entfernt, davon ca 30 in den letzten beiden Jahren. Die meisten waren dysplastisch.

Liebe Grüße

Nikolina

[Rachel]

auch bei mir wieder immer sein großflächig und tief geschnitten und meine narben - über 80 mittlerweile - sehe nicht schön aus aber das ist mir egal, hauptsache weg sind die dinger.
lg gitti

[bijomi]

Hallo,
inzwischen fehlen bei mir auch mehrere Muttermale. Die letzten wurden mit der Shape-Technik entfernt. Also nur knapp rausgeschnitten. Wenn der Befund entsprechend wäre würde sowieso mit entsprechendem Sicherheitsabstand nachoperiert werden. Verstehe also nicht ganz, warum gleich mit 1 cm Sicherheitsabstand von vorne herein geschnitten wird.
Dadurch dass nur so klein rausgeschnitten wird entzündet sich nichts, es muss nicht genäht werden und die Flecken werden auch nicht wulstig oder so riesig.
Würde also schon mal hinterfragen, warum so großzügig geschnippelt wird.

[elisabethc]

Hallöchen.. Danke für die Antworten..

Den Sicherheitsabstand nach der Diagnose MM kenne ich, verstehe nur nicht, daß alle verdächtlige Muttermale bei mir großflächig rausgeschnitten werden. Muss das mal bei meiner Hautärztin ansprechen und hinterfragen.

Wünsche Allen ein schönes Wochenende

Gruß
Elli

[Veme]

Hallo ihr alle,
bin neu hier, habe dieses forum gerade entdeckt..mir wurde vor 2 wochen ein muttermal an der kopfhaut entfernt das sich dann als melanom entpuppt hat...mit 0,4 mm.
Von was ich bis jetzt hier so gelesen habe und was mir mein arzt gesagt hat, scheint das ja eine sehr gute ausgangsposition zu sein. aber ich bin trotzdem sehr beunruhigt.
Besonders weil ich heute in der Uniklinik war, zur nachkontrolle, und die mir dort gesagt haben, dass bei mir nichts gemacht wird, ausser die lymphknoten abgetastet und ein nachschnitt, da laut statistik bei mir alles klar sein sollte!!!??
Ich moechte dem arzt ja echt gern glauben, aber habe trotzdem angst, dass vielleicht doch etwas sein koennte und bin verunsichert, dass die aerzte nicht mehr unternehmen?
was sind denn so euere gedanken oder ratschlaege dazu?
Vielen Dank schon mal!
Liebe Gruesse
Veronika

[tanjolina]

Hallo ihr Lieben,

bin neu in diesem Forum
Ich habe ein malignes melanom (2,6mm).
Es wurde operativ entfernt und zur gleichen Zeit haben Sie mir auch den Wächterlymphknoten an der Leiste entfernt...der Befund steht noch aus...
Habe nun seit 3 Wochen das Problem, dass sich lymphflüssigkeit ansammelt.
Muss jeden 2.- 3. Tag zum Punktieren ins KH.
Die Ärzte können mir nicht sagen was ich dagegen tun kann, außer nicht so viel zu laufen...
Hat jemand von euch schon mal das gleiche Problem gehabt?
Würd mich über Ratschläge sehr freuen.
Lg, tanjolina

[Florida-Moni]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Vor 12 Jahren wurde bei mir am rechten Unterschenkel ein MM CL III diagnostiziert. Nach dem Nachschnitt war die Sache zum Glück für mich ausgestanden.

Vor zwei Wochen wurde mir ein verdächtiges Muttermal (schwarz mit roten Rand) am Oberschenkel rausgeschnitten.

Gestern bekam ich den Anruf von meinem Hautarzt, dass die Uniklinik in Essen mit der Beurteilung des Males nicht weitergekommen ist und die Uniklinik in Düsseldorf zu Rate gezogen hat. Auch die kamen nicht weiter.

Nun ist mein Mal auf dem Weg nach Graz zu einem Prof. Dr. ??? (habe ich vergessen). Hat jemand von Euch schon einmal so etwas erlebt?

Ich will bestimmt nicht jammern, besonders nachdem ich hier von so vielen Fällen gelesen habe, denen es viel schlimmer ergangen ist als mir. Aber ich habe schon ein wenig Angst und es würde mir helfen, wenn da jemand was zu sagen könnte.

Ganz liebe Grüße

[J.F.]

Hallo Florida-Moni,

nun, erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum und dann nochmals im Club . Auch ich gehöre zu den Leuten, bei denen das entfernte "Ding" nicht nur in zwei deutschen Labors untersucht wurde, sondern auch von Graz. Es scheint so zu sein, dass unsere namhaften deutschen Professoren der Unikliniken nicht eindeutig einstufbare Proben nach Graz schicken lassen. Was bei mir aber letztendlich zur sachdienlichen Histologie nichts beigetragen hat. Die Grazer lagen mit der Einstufung falsch. Was wohl aber an den Eigenarten meines Melanoms lag. Meins war nämlich nicht nur spitzoider Natur, imitierte also ein gutartigen Spitz-Naevus, sondern auch hautfarben.

Wünsche Dir eine kurze Wartezeit und ein wirklich gutes Ergebnis für Dich!

[el-grande]

moin ,

bin auch neu hier im forum und werde versuchen mich irgendwie einzubringen
die hier gesammlten infomationen sind echt wertvoll & äußerst hilfreich

meine diagnose: MM breslow 2,3 mm - clark IV - TNM pT3b

nachschnitt und sentinel entfernung stehen noch aus

nach dem ersten schock habe ich die diagnose angenommen und sauge alle infos rund ums thema auf und
dachte mir zum start in dieses forum bringe ich mal was positives mit:

http://www.medical-tribune.de/patienten/magazin/16041/

achja laut schulmedizin bin ich unfruchtbar (für männer gibts da keine zugelassene therapie) - durch meine hartnäckigkeit
und alternative methoden ist meine tochter jetzt 5 monate alt ! kämpfen lohnt sich ! wollte eigentlich ein buch drüber schreiben aber jetzt
widme ich mich erst mal dem MM !


lg el-grande

[Florida-Moni]

Hallo und Guten Morgen JF,

vielen Dank für Dein herzliches Willkommen.

Was heißt, dass die Einstufung der Grazer bei Dir falsch war?

Hatten sie Dir bescheinigt, dass alles in Ordnung ist und dann war es doch schlimm? Und wenn ja, wie ist es dann im Endeffekt aufgefallen?

Ich meine, wenn ich jetzt von Graz einen guten Befund bekomme, würde ich die Sache für mich als erledigt betrachten. Ich bin jetzt doch etwas verunsichert, was ich tun soll....

Okay - jetzt warte ich natürlich erst einmal ab.

Bitte schreibe mir doch noch einmal, was genau bei Dir passiert ist, wenn Du Zeit hast!

Vielen Dank schon einmal dafür....

Lieben Gruß
Moni

[wolkenreiter78]

Hallo tanjolina,

ich hatte eine radikale Lymphknotenentfernung in der Leiste im Februar 2009. Ich musste 9 Wochen lange lang alle 2-3 Tage ins Krankenhause, da sich bei mir auch so viel Lymphflüssigkeit ansammelte. Ich hatte während dieser Zeit auch noch die Schläuche mit 2 Vakuumflaschen im Bein.

Ich dachte ich würde nie wieder in eine Jeans passen so dick war mein Oberschenkel. Vom KH aus wurde mir nichts verordnet. Ich bin dann zum Hausarzt und habe mir Lymphdrainage verschreiben lassen. 1-2 Mal in der Woche 45 Minuten und gleichzeitig hatte ich einen Kompressionsstrumpf mit Hüftgürtel an.

Die Lymphdrainage habe ich 1 1/2 Jahre benötigt, erst dieses Jahr nach dem Sommer habe ich damit aufgehört. Wobei ich jetzt bei Bedarf mir immer mal eine Verordnung geben lasse, gerade beim langen Sitzen oder an warmen Tagen schwillt doch wieder der Oberschenkel und die Knöchel an.

Den Stützstrumpf habe ich ein Jahr lang konstant jeden Tag getragen. Es sah zwar nicht schön aus, gerade unter einem Rock oder beim Sport, aber es hat mir geholfen und da war mit das was andere sagen egal. Ich habe mir jetzt wieder einen neuen anpassen lassen den ich nach Bedarf anziehe.

Je früher du mit Lymphdrainage anfängst umso besser. Und warmes Wasser habe ich gemieden, keine Sauna, kein zu warmes Schwimmbad, nicht lange sitzen, lange stehen usw., wobei das bei mir schwer war, da ich einen Bürojob habe.