Wer kann mir meine Fragen beantworten???

[Heike2008]

Guten Abend,

so heute war ich zu besuch bei meiner Freundin und ich muß sagen sie hält sich sehr tapfer.
Nächste Woche hat sie den Termin im KH, da werden die Ergebnisse der Feinhistologie da sein und dann wird das weitere Procedere besprochen.
Es ist ein Leiomysarkom- ich hoffe ich habe es mir richtig gemerkt.

Ich habe ihr auch von euch hier berichtet und ich denke sich wird sich bestimmt bald selber an euch wenden. Denn es ist besser wenn sie selber mit euch schreibt ihr hab so gute Vorschläge und so viel Zuspruch.

@ vis a vis Ich hoffe du findest hier jemanden mit dem du dich austauschen kannst. Denn für Angehörige ist es auch nicht leicht das alles zu erleben und so hilflos daneben zu stehen. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft!!!

@Marianne ich schicke dir viele Kraftpakete!!!
Meine Freundin wird nach Tübingen gehen . Kennst du die Klinik auch??? Oder kam da nur der Arzt her der dich behandelt hat ???

Wünsche euch allen viel Kraft und schicke euch einen kleinen der ein wenig auf euch achten soll!!!!!!

LG Heike

[Heike2008]

Hallo zusammen,

hab da mal noch eine Frage und ich hoffe ihr könnt sie mir beantworten.

Bekommt ihr denn auch AHT (Tamoxifen oder Femara) ?
Wie ist das denn mit den Hormonrezeptoren?? Ist das ähnlich wie bei BK ?? Hoffe auf Antworten !!!!!!

Drück euch Heike

[sanne2]

Hallo Heike,
erst einmal finde ich sehr schön von dir, wie du dich hier für deine Freundin informierst!

Eine AHT gibt es bei Sarkomen nicht, nicht einmal Tumormarker, die bestimmt werden könnten.
Viele Grüße und einen schönen Abend wünscht dir,
Sanne

[Heike2008]

Hallo und guten Abend,

vielen vielen Dank an alle, die mir so hilfreich mit ihren Antworten zur Seite gestanden haben.

Meine Freundin hat nun ihre Ergebnisse erhalten.
Es wird keine Chemo und keine Bestrahlung gemacht werden.
Heute hatte sie einen Termin zum CT der Lunge und nächste Woche stellt sie sich im Sarkomzentrum in Tübingen vor.

Ich wünsche allen die in der Therapie stecken viel Kraft.
LG Heike

[Heike2008]

Hallo hier bin ich wieder,

war eben mit meiner Freundin Eis essen!
Sie hat sich in Tübingen vorgestellt und nun steht die große Frage im Raum ob sie nicht doch eine 'Chemo macht.

Er ist ihr dazu geraten worden aber sie kann sich selber dafür oder dagegen entscheiden. Nun ist guter RAT teuer.
Ich mit meinem BK würde ja dazu raten, aber Ahnung habe ich ja nicht wirklich.

Was habt ihr denn für Erfahrungen??????

Lg viel Kraft euch allen

Heike

[susa212]

Hallo Heike,

bei den Sarkomen ist das so eine Sache mit den Chemos. Die Erfolge sind bei den Sarkom-Typen unterschiedlich, aber alles in allem nicht so besonders hoch (und nicht so hoch wie bei BK wenn ich richtig informiert bin). Insofern braucht es den Spezialisten, der die richtige Chemo aussucht und außerdem die Patienten ordentlich informiert, ob sich die Quälerei denn überhaupt lohnt. Und dann muss der eigene Bauch entscheiden ...

Ich selber hatte eine verhältnismäßig gut verträgliche Chemo mit Yondelis - ob das mein Liposarkom endgültig ausgerottet hat, kann ich noch nicht sagen. Das damit behandelte Rezidiv ist zumindest kleiner und dann operativ entfernt worden. Ob da was wieder kommt - hoffentlich nicht.

Welche Chemo soll deine Freundin denn bekommen? Und nimmt sie dann einer Studie teil oder nicht?

Liebe Grüße und das mit dem Eis finde ich eine super-tolle Idee!
Susanne

[sanne2]

Hallo Heike,
die First Line Chemo ist bei Sarkomen wohl noch immer das Doxorubicin und Ifosfamid!
Mein Mann erhielt sie bei seinem Lipoarkom, obwohl er zum Glück keine Metastasen hatte.
Seit 7 Jahren ist er rezidivfrei und das wird hoffentlich so bleiben!
Woran das letztendlich liegt kann man natürlich nicht sagen.

Deine Freundin sollte sich von ihrem Sarkomspezialisten gut beraten lassen.
Alles Gute für deine Freundin!

Viele Grüße,
Sanne

[Heike2008]

Hallo,

@sanne und Susanne vielen lieben Dank für eure Antworten!! Ich weiß natürlich das man ein Sarkom niemals mit BK vergleichen kann.Deswegen bin ich auch so froh hier euren Rat einholen zu können.

Am Dienstag hat sie nun einen Termin in Tübingen und bis dahin soll sie sich auch entschieden haben. Und so wie sie es im Moment fühlt (BAUCHGEFÜHL) wird sie sich wohl für eine Chemo entscheiden.

Lg und eine gute Zeit Heike

[citrin]

Hallo Heike,
ich hatte, so wie Deine Freundin eine Total OP wegen eines Leiomysarkom. Das liegt jetzt 10 Jahre zurück. Wenn Deine Freundin näheres erfahren will, erzähle ich gerne von mir.
Es grüßt Helga

[vis_a_vis]

Hallo und guten Tag in die Runde

Inzwischen hab ich hier mehr gelesen als geschrieben, das geht wohl vielen so. Das Schreiben fällt auch wesentlich schwerer, sich zu öffnen und mitzuteilen. Man(n) mag und darf ja nicht jammern.

Nächste Woche bginnt bei meiner Frau die Strahlentherapie, zweimal täglich 30 Gy und das 4 Wochen lang. Die Maßnahme erfolgt stationär. Hoffentlich verträgt sie das einigermaßen. Nach einer mindestens 6-wöchigen Pause soll dann eine OP in Berlin erfolgen. Das ungewisse, wie alles verlaufen wird, ob eine Beinamputation im Hüftgelenk wirklich aufzuhalten ist, was danach kommt, das alles macht Sorge und Angst.

Gefühlt wächst das Liposarkom derweil. Die Begeleiterkrankungen tun ihr übriges.

@Schmatte: Vielen Dank für die Aufmunterung hier und per PN. Es macht Mut nach Berlin zu gehen, so wie du es schreibst.

Allen hier den richtigen Mut und das nötige Quäntchen Glück.

LG Gunter

[Schmatte]

Hallo Gunter,

wenn Ihr in Berlin ein gutes Gefühl habt, dann sind das schon sehr viel bessere Voraussetzungen als Zweifel an der Behandlung bzw. an den Ärzten. Sie werden alles versuchen, was den Umständen entsprechend möglich ist. Und noch mal: Dr. T. ist ein hervorragender Chirurg (für den Ernstfall ist das auch gut zu wissen).

Wo laßt Ihr die Bestrahlung machen? Ich wandte mich vor 3 Jahren an die rad. Klinik im Friedrichstädter. Der Prof . kam aus der Uniklinik und hat sich dort privatisiert. Es ist eine fachlich und menschlich sehr gute Betreuung in diesem Hause.

Ich wünsche Deiner Frau Kraft und Optimismus und für Fragen stehe ich gern zur Verfügung (Bis Samstag - dann im Roten Meer).

LG Schmatte