möchte mich auch mal melden

[KGM]

Hallo Kathrin,

schön das sie kein Fieber mehr hat! Das soll auch so bleiben und dafür drück ich hier alle Daumen!!

Ja die Tage sind noch schwerer als sonst.. wobei unter der Woche viel los ist und man nicht so zum nachdenken kommt, glaub Weihnachten wird da nochmal anders werden.. bin froh das ich meine 2 Zwerge hab, die "lenken" gut ab..

LG Steffi

[adilo]

Hallo Kathrin!

Mein Sohn hatte auch in ES - am Schienbein - Diagnose im Oktober l.J. - Ich kann dich so gut verstehen und weiß, was ihr durchmacht. Nach 14 Chemoblöcken und OP im März, geht es meinem Sohn wieder gut. Ende August hatte er die letzte Chemo und ich kann nur sagen, es ist gewaltig, wie schnell er sich erholt hat. Die Jugend kommt ihnen dabei sicher zugute.

Ich wünsche deiner Tochter und der ganzen Familie, alles alles Gute - man schafft so vieles und doch ist nichts mehr so wie früher, aber wir sind dankbar, dass es unserem Sohn wieder gut geht.

glG
a.

[hexe 2010]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Anteilnahme und Wünsche.
Irgendwie klappt das Internet in letzter Zeit nicht so richtig.Da will ich jetzt schnell mal schreiben ehe es wieder nicht funktioniert.
Meine Tochter hat die letzten Tage genossen,eigentlich sollte sie morgen ins Krankenhaus aber heute kam ein Anruf,ob sie erst übermorgen kommen könnte,da sie kein freies Bett haben.Da musste ich an die anderen Patienten denken und wer weis,vieleicht hat gerade jemand erst seine Diagnose bekommen.Auf so einer Station sieht man ja erst einmal wieviel Menschen von dieser Krankheit betroffen sind.
Ich wünsche euch und euren Angehörigen alles Liebe und viel Kraft.
Kathrin

[edith57]

Hallo Kathrin,

Erstmal schön, dass deine Tochter ein paar Tage genießen konnte, das tut ihr sicher gut.

Und du hast ja so recht - wenn man selbst nicht betroffen ist, dann ist diese Krankheit soooo weit weg und man ärgert sich mit Problemen herum, die gar keine sind. Erst wenn es einen selbst erwischt, dann merkt man, wie viele Menschen eigentlich krank sind und wie vielen es richtig schlecht geht. Auch wir waren betroffen zu sehen, wie viele auch sehr junge Menschen betroffen sind.

Manchmal müsste man den "Dauerjammerern" mal die Verpflichtung auferlegen, nur einmal 1 Stunde in diesem Forum zu lesen, dann würde sich wohl wieder vieles relativieren....

Auch weiterhin alles Gute für euch.

LG Edith

[hexe 2010]

Liebe Edith,

das mit den "Dauerjammeren" ist ja eine gute Idee

Liebe Adilo,

kann dein Sohn schon wieder richtig normal laufen?


Meine Tochter bekommt nun ab heute ihre Chemo,hoffe das sie die gut verträgt.Aber sie hatte ja die letzte Zeit ihre Nebenwirkungen erst später,wenn sie wieder zu Hause war.

Alles Gute für euch
Kathrin

[adilo]

Hallo Hexe!

Mein Sohn wurde im März operiert - nach 6 Monaten auf Krücken und sehr viel Physiotherapie kann er wieder ganz normal laufen. Manchmal, wenn man ganz genau hinschaut, ist ein ganz leichtes Hinken zu erkennen, aber nur wenn man darauf achtet. Er kann sich ganz normal bewegen, nur Sport darf er noch keinen machen - es muss nämlich alles noch gut verwachsen und der Knochen muss stärker werden - schlimm wäre es, wenn er sich jetzt dieses Bein brechen würde. Im Jänner hat er wieder Untersuchung an der Orthopädie, dann sehen wir weiter.

Was wurde bei deiner Tochter gemacht und wie geht es ihr - bewegungsmäßig. Wie viele Chemos hat sie noch?

lG
A.

[adilo]

Hätte ich beinahe vergessen - deiner Tochter alles Gute für die Chemo!

A.

[hexe 2010]

Liebe Adilo,

bei meiner Tochter wurde der Tumor entdeckt als ihr Oberschenkelknochen beim Laufen brach.Sie konnte vom Februar bis zur OP im August nur auf dem Rücken liegen.Sie hat nun eine Titanprothese vom Hüftgelenk (konnte erhalten bleiben) bis zum Schienbein.Das Kniegelenk ist künstlich und die Prothese ist ins Schienbein "reingesteckt".
Im Moment kann sie mit zwei Stützen allein laufen aber nur wenn jemand dabei ist.Sie schafft es aber noch nicht allein aufzustehen.Außerdem kann sie ihr Kniegelenk noch nicht richtig beugen (ca.30-40°Grad passiv).Aktiv kommt sie vielleicht auf 5° Grad und kann ihr Bein nur zur Seite schieben.
Meine Tochter hat noch 3 Chemos (mit dieser).

Ich wünsche euch für die Untersuchung im Januar viel Glück.

Liebe Grüße
Kathrin

[hexe 2010]

Hallo ihr Lieben,

meine Tochter hat die Chemo körperlich bis jetzt gut verkraftet,sie darf morgen vielleicht nach Hause.Psychisch geht es ihr nicht so gut,hängt ganz schön durch.Ich denke mal,sie ist jetzt an einem Punkt,wo es ihr nicht schnell genug geht.Sie reagiert auf alles gereizt.Ich kann das ja verstehen,aber es tut weh dies anzusehen.Ansonsten ist meine Tochter ja eine Kämpfernatur,aber irgendwann muss sie ihren Frust rauslassen.Ich hoffe,dass sie bald wieder etwas optimistischer wird.

Alles Liebe für euch
Kathrin

[adilo]

Hallo Hexe,

ja das kenne ich. In diesem Alter geht einem das alles zu langsam. Mein Sohn hatte auch diese Phasen und für die Angehörigen, vor allem für die Mamas ist diese Situation nicht einfach. Ein Arzt hat mir einmal gesagt "er muss einfach geduldiger und demütig werden" - das sagt sich so einfach. Im Nachhinein bin ich aber überzeugt, dass das genau der falsche Weg wäre. Sie haben alles Recht wütend und ungeduldig zu sein, bei allem was ihnen durch diese schwere Krankheit widerfährt. Mein Sohn hat sich immer aufgelehnt und gewehrt und die Krankheit nie akzeptiert, er war immer der festen Überzeugung, dass er wieder ganz gesund wird und er diesen Weg halt durchstehen muss. Diese "Ungeduld" und "fehlende Demut" hat ihn - und davon bin ich mittlerweile überzeugt - wieder zu einem lebensfrohen optimistischen Burschen gemacht.
Auch wenn es schwer ist, für dich die Ungeduld deiner Tochter auszuhalten - sei froh, dass sie so reagiert. Ich habe einige jugendliche Patienten kennengelernt, die alles über sich ergehen haben lassen und letztendlich eine starke Persönlichkeitsänderung durchgemacht haben. Also die Gereiztheit einfach versuchen positiv zu sehen - sie haben alles Recht dazu und es führt sie wieder in eine positive Zukunft.

Alles Liebe dir und deiner Tochter
A.

[hexe 2010]

Liebe Adilo,

danke für deine Worte.Es freut mich,dass es deinem Sohn so gut geht.
Mich würde mal interessieren was er alles für Nachuntersuchungen hat und in welchem Abstand er sie machen muss.

Bei meiner Tochter hatte jetzt eine Ärztin gemeint,sie bräuchte mal wieder ein Lungen-CT.Aber die Ärzte auf Station würden lieber die Lunge röntgen.
Was ist denn nun besser?Vielleicht kann mir das hier jemand erklären.

Liebe Grüße
Kathrin

[hexe 2010]

Hallo ihr Lieben,

meine Tochter wurde am Montag aus dem Krankenhaus entlassen.
Leider musste sie gestern Abend wieder rein.Sie war früh zur Blutentnahme beim Hausarzt,dieser rief dann abends an und sagte,dass sie sofort ins Krankenhaus muss.Ihre Blutwerte waren rapide abgefallen.Nun hat sie diese Nacht Blut übertragen bekommen und Thrombozytenkonzentrate.Malsehen ob die Werte jetzt wieder steigen.Die Depotspritze für die Leukos,welche sie am Montag bekommen hatte,wirkt auch noch nicht.
So,ich musste mir das jetzt mal von der Seele schreiben.

Alles Liebe für euch
Kathrin

[edith57]

Liebe Kathrin,
Es tut mir leid, dass ihr nicht mal ein paar Tage zur Ruhe kommt. Ich hoffe, ihr könnt mit eurer Tochter wenigstens schöne und ruhige Weihnachten feiern. Ich wünsche euch ganz viel schöne Tage zusammen.
LG Edith

[fraunachbarin]

liebe kathrin.
ohje ihr kommt auch nicht zur ruhe. ich wünsch euch von herzen, daß deine maus bald wieder aus dem kh darf und ihr gemeinsam weihnachten feiern könnt.
alles gute von tine

[adilo]

Hallo Kathrin,
ich hoffe deiner Tochter geht es den Umständen entsprechend gut und ihr könnt schöne Weihnachten verbringen.
Mein Sohn hatte die letzte Chemo Ende August - die Abschlussuntersuchung dann Ende September. Nächste Kontrolle Mitte November und den nächsten Termin haben wir Mitte Jänner. Es wurde jeweils ein CT, MRT und Lungenröntgen (kein CT von der Lunge) gemacht. Im Jänner dann wieder die Untersuchung an der Orhopädie. Bisher war alles sehr erfreulich - wir hoffen natürlich dass das so bleibt, wobei die Angst wird mich wohl nie wieder loslassen - die Unbeschwertheit ist unwiderbringlich weg und ich denke oft an die Krankheit. Muss jetzt versuchen einwenig den Kopf frei zu bekommen.
Dir und deiner Familie, vor allem deiner Tochter weiterhin viel Kraft und alles Gute, damit auch die letzten Chemos gut überstanden werden.
A.