Nach fast 16 Jahren nun Metas

[Triangel]

Hallo,

ich konnte es kaum glauben, aber durch Beiträge hier im Forum wurde mir leider klar, dass es sowas wohl nicht selten gibt :-(

Bei meiner Mutter wurde vor fast 16 Jahren ein malignes Melanom festgestellt.
Sie ging damals erst Monate nachdem es schon geblutet hatte zum Hautarzt, der sie sofort einwies.

T4/N0 wurde damals diagnostiziert, sehr großflächige chirurgische Entfernung, keine Chemo, keine Bestrahlung, sehr schlechte Prognose.
Es gab aber keine Metastasen, Lymphknoten waren nicht beteiligt, nach dem chirurgischen Eingriff fielen die Tumormarker-Werte, nach nur wenigen Monaten gar nicht mehr nachweisbar.
Für uns alle ein nahezu unfassbar glücklicher Verlauf.

Seitdem war in all den Jahren die jährliche Nachsorge unauffällig, vor zwei Wochen aber Anstieg des Tumormarkers S-100, sofort CTG, MRT usw.
Diagnose: Metas in Lunge und Leber, fraglich auch im Gehirn.

Sofortige Chemo mit Zelboraf, darauf jedoch schwere allergische Reaktion, Umstellung auf Dacarbacin (1x Woche als Infusion).

Meine Frage nun:
Als wie aggressiv sind diese Metas anzusehen, die nach erst fast 16 Jahren aufgetreten sind?
Auf was müssen wir uns realistisch einstellen?

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

tut mir leid mit deiner Mutter.

Ich selbst leide seit 2003 an der Melanomerkrankung.
Ab 2006 hatte ich dann Metastasen.
Mittlerweile nach Lebermetastasen bin ich 5 1/2 Jahre Metastasenfrei.

Da ich häufig mit anderen Melanompatienten in der Klinik ins Gespräch kam, weiß ich auch, dass die Metastasen sehr viele Jahre später kommen können.
Habe von einer Frau gehört nach 15 Jahren, ein Arzt berichtete sogar nach 30 Jahren kann es zu Metastasen kommen.
Man kann auch dann überleben.

Im Falle deiner Mutter glaube ich wenn es Hirnmetastasen gibt, dass die Dacarbazin Therapie nicht hilft.
Fotemustin spricht auch auf Hirnmetas und Lebermetas an.
Temodal als Tabletten-Chemo wäre auch eine Option.

Würde mich mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen und nach weiteren Optionen fragen. Es gibt ja in den letzten Jahren viele neue Therapien, meine Therapien sind eventuell überholt.

Melde dich wieder!


Alles erdenklich Gute für deine Mutter

LG
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine Antwort.

Habe mal nach Fotemustin gegoogelt, aber das scheint keine so übliche Chemo zu sein.
Wäre Fotemustin denn bei Lunge-Leber-u. Gehirn-Metas angezeigt?

Was mag es für Gründe geben, dass es eher weniger angewendet wird?
Hohe Nebenwirkungen?

Wie schön, dass du seit über 5 Jahren frei von Metas bist :-)

Liebe Grüße, Triangel

[babs_Tirol]

Hallo Triangel,

das Fotemustin hatte bei mir bei den Leber- und multiplen Lymphknotenmetastasen geholfen. Ausserdem überwindet es die Blut-Hirnschranke und kann auch bei Hirnmetastasen angewendet werden.

Ich hatte ausser Übelkeit keine weiteren Nebenwirkungen.
Haare sind lediglich dünner geworden.

Fotemustin ist auf jeden Fall für Melanomerkrankungen zugelassen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Fotemustin

Ich hatte Damals danach gefragt und habe es dann auch bekommen.
Solltet ihr vielleicht auch machen.

Alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

[Triangel]

Hallo,

ab nächster Woche soll es nun Yervoy und kein Dacarbacin geben.

Ist Yervoy denn überhaupt eine "richtige" Chemo?

Könnte man das nicht mit Dacarbacin oder Fotemustin kombinieren um sozusagen auf "Nummer Sicher" zu gehen?

Klar könnte man auch die behandelnden Ärzte fragen, aber die sind ja meist wenig begeistert, wenn die medizinischen Laien mit ihren aus den Inernet-Recherchen zusammengestrickten Fragen ankommen...

Liebe Grüße, Triangel

[wildcat2505]

danke babs für den Hinweis, habs mir gleich aufgeschrieben und beim nächsten Staging wird danach gefragt...mehr als ein "nein" kann ja nicht kommen.
Mein Mann hat ja Leber-, Lungen-, Hirn- und multiple LK-Metas. Vielleicht ist das ja noch eine zusätzliche Möglichkeit zu Zelboraf.
Aber trotzdem ist jetzt erstmal Daumendrücken angesagt, dass die LK-Metas mit der Bestrahlung verschwinden, morgen gibts dann zusätzlich noch eine einmaligen Ganzkopfbestrahlung mit 20Gy.

[Triangel]

Hallo,

ich bin eigentlich im Hautkrebs-Thread unterwegs, aber da nun die Lungen-Metastasen doch größere Probleme machen, hoffe ich hier auf mehr Erfahrungsaustausch.

Bedingt durch die Lungen-Metas hat meine Mutter vier Liter Wasser in der Lunge gehabt, die nun mittels Drainage abgelassen werden.
Da scheint recht schmerzhaft zu sein. Sie sagte auch, dass eine Pumpe angeschlossen sei und ein "Schwämmchen" in der Stelle steckt.

Nun spricht die Ärztin von einer OP, bei der die Lunge "verklebt" werden soll.

Meine Mutter hat vor einem halben Jahr jegliche weitere Chemo abgelehnt, nachdem die Nebenwirkungen sie fast umgebracht hätten.
Sie würde sehr gerne noch leben, aber nicht um den Preis, keinerlei Lebensqualität mehr zu haben.

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?

Viele Grüße,
Triangel

[Katharin]

Liebe Triangel,

das Verfahren, das bei Deiner Mutter angewendet werden soll, nennt sich Pleurodese.

Um zu verhinden, dass es weiter Wasseransammlungen in der Lunge gibt, werden laparaskopisch Lungenfell und Brustfell miteinander verklebt. Dies geschieht durch das Einbringen von Talkum, was eine künstliche Entzündungsreaktion der beiden Blätter hervorruft, dabei verkleben sie und es können sich keine Wasseransammlungen mehr dort bilden.

Der Eingriff dauert nicht lange, wird endoskopisch gemacht, das heisst, sie hat nur 3 kleine Schnitte und funktioniert in der Regel sehr gut. Es erleichtert ihr das Atmen und sie muss nicht weiter eine Thoraxdrainage mit Pumpe haben, was schmerzhaft und vor allem einschränkend ist.

Ich hoffe, ich konnte es Dir gut erklären, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Liebe,

Katharin

[The Witch]

Zur letzten Frage zuerst: Ja, es gibt eine Alternative - eine Dauerdrainage nämlich. Das heißt, sie würde den Schlauch, den sie jetzt hat, behalten.

Das, was da angedacht ist, ist vermutlich eine Pleurodese. Dabei werden Lungen- und Rippenfell miteinander verklebt, sodass in den Spalt (der normalerweise mit ca. 5 ml "Gleitflüssigkeit" gefüllt ist) kein Sekret (Blut oder Wasser) mehr nachlaufen bzw. sich neubilden kann. Das kann auf verschiedene Weisen geschehen, weit verbreitet ist das Einbringen von Talkumpuder mittels eines Endoskops; eine andere Methode besteht darin, ein Medikament einzubringen, i. A. ein Antibiotikum. Beides führt zu einer Entzündung und als deren Folge vernarben und verkleben die beiden Schichten. Das ist an sich keine große OP, aber die Erfolgsaussichten hängen sehr davon ab, wie viel Flüssigkeit sich in welcher Zeit bildet. Und es soll nicht verschwiegen werden, dass beides sehr schmerzhaft sein kann.

Es gibt bei fortgeschrittenen und großen, sich immer wieder neu bildenden Ergüssen durchaus unterschiedliche Meinungen darüber, ob die Dauerdrainage oder die Pleurodese die sinnvollere Methode ist.

[micha54]

Zitat von Triangel

Wie sieht das nun mit Verkleben aus?
Geht das überhaupt, wenn doch soviel Wasser da ist?
Wie sind Eure Erfahrungen mit so einer OP bei Krebs im Endstadium (sie hat Metas in Lunge, Leber, Magen, Darm)?
Gibt es Alternativen?

Hallo Triangel,

ist denn mit den Ärzten über das Verkleben im Zusammenhang mit den vielen anderen Baustellen gesprochen worden ?

Die zuerst zu klärende Frage wäre doch die Gesamtperspektive, und die stellt sich nach Deinen Schilderungen nicht rosig dar.

Ich hatte das Thema vor einem Jahr mit meiner Mutter und danach seit Pfingsten mit einer Bekannten. Letztere hatte genau diese Pleurodese, allerdings wurde das als Chemo bezeichnet. Es dauerte einige Wochen, bis das gelang, trotzdem liegt sie wegen der multiplen Metastasen im Hospiz, und wir müssen praktisch jeden Tag mit dem Ende rechnen.

Entschuldigung falls ich zu direkt bin, aber ich habe insgesamt 6 Bekannte in diesem Zustand innerhalb von 2 Jahren, 3 bereits verloren, 3 gehen wohl um Weihnachten.
Ich sehe falsche Hoffnungen zusammen mit zu niedrig dosierten Schmerzmitteln, weil die Ärzte zu zaghaft sind und kann nichts dagegen tun.

Gruß,
Michael

[Triangel]

Hallo,

bei meiner Mutter wurden die 4 Liter mittels Drainage abgelassen, dann bekam sie über diesen Schlauch eine lokale Chemo-Lösung eingefüllt, die in Folge zur Verklebung führen soll.

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas.

Hallo The Witch,
hallo Katharin,

vielen herzlichen Dank für Eure ausführlichen und sehr hilfreichen Erklärungen.
Sie haben sehr geholfen, dem Gespräch mit dem Arzt folgen und auch Fragen stellen zu können. Ansonsten hätte ich einfach nur zuhören und alles eben so hinnehmen müssen.

Nach dem Talkum habe ich gefragt, Ihr hattet ja davon geschrieben.
Der Arzt meinte, ja, durch das Talkum würde eine Entzündung provoziert in dessen Abheilung dann die Blätter verkleben. Aber das sei schmerzhaft, manchmal auch mit Fieber verbunden.
Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Hallo Michael,

ja, ich verstehe genau, was du sagen möchtest.
Meine Mutter hat aber schon bei Aufnahme im KH klar gemacht, dass sie jetzt nur die Lunge behandelt haben möchte, nur der akute Zustand soll behoben werden.
Sie hat ausdrücklich erwähnt, nicht gegen lebensverlängernde Maßnahmen zu sein.

Bei meinem Vater vor sechs Jahren war das anders. Er hat akzeptiert, nicht mehr lange zu haben und hat es friedlich zu Ende gehen lassen.
Meine Mutter kämpft aber um jede Woche, um jeden Monat... ich konnte und kann nichts anderes tun, als offene Gespräche zu führen und ansonsten die Entscheidungen meiner Eltern respektieren.

Es tut mir sehr leid, dass du nun schon dreimal eine ähnliche Situation hattest und nun diese schreckliche Ahnung hast, dass drei weitere bald gehen werden. Eine enorme Belastung, Michael, ich wünsche dir ganz viel Kraft, diese Zeit durchzustehen.


Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Zitat von Triangel

Die Chemo-Lösung war sehr schmerzhaft, ganz schlimm, sie musste zum ersten Mal Morphium bekommen :-(

Dann wurde diese Chemo-Lösung wieder abgelassen und am nächsten Tag waren die Schmerzen mit nur wieder Novalgin beherrschbar.

Ich wusste gar nicht, dass es in der Lunge sowas wie Chemo-Spülungen gibt, ich dachte, das macht man nur bei Bauchfellmetas. (...).

Er empfahl die lokale Chemo-Lösung, sei angeblich mild, wobei das aber nicht stimmte, meine Mutter bekam rasende Wahnsinnsschmerzen.

Die Schmerzen haben nichts mit "mild" oder nicht zu tun, sondern mit der individuellen Reaktion auf den Eingriff. Ich habe eine Pleurodese mit einer Antibiotikumslösung bekommen und binnen zehn Minuten solche Schmerzen, dass ich nicht mehr atmen konnte und man mich für ein paar Stunden in Morphium-Schlaf gelegt hat.

Das Vorgehen ist übrigens auch bei Verwendung eines Chemotherapeutikum keine "Spülung" wie bei den Bauchfellmetastasen, sondern es erfolgt genauso mit dem Ziel, den Spalt durch eine Entzündungsreaktion zu verkleben. Der Nachteil dieser Vorgehensweise gegenüber den anderen ist, dass das Knochenmark dadurch erheblich leiden kann.

[Triangel]

Hallo The Witch,

ja, bei meiner Muter waren es auch knapp zehn Minuten und dann setzen diese höllischen Schmerzen ein, die nur noch mit einer Morphium-Spritze beherrschbar wurden.
Diese Ärzte taten ganz erstaunt, wüssten gar nicht, was auf einmal los sei... verflixt, dabei ist sie auf einer hochgelobten Onkologie-Station, die hätten das doch wissen müssen, was passieren kann.

Da ich das live miterlebt habe, war es ein großer Schreck und ist mir noch Tage nachgelaufen. Ich kann daher gut verstehen, wie schlimm das auch für dich gewesen sein muss. Ich hoffe sehr, dass es dann wenigstens auch zu einem guten Ergebnis geführt hat und die Verklebung bei dir gut funktioniert hat.
Die geht es dir seitdem?

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und wünsche dir sehr, dass die Nebenwirkung mit dem Knochenmark bei dir nicht eintritt.

Viele Grüße
Triangel

[Triangel]

Hallo, guten Tag

ich bin aus dem Hautkrebs-Thread hierher gewechselt, weil mein Problem nun weniger die medizinischen Fragen sind, sondern ich mir bald keinen Rat mehr weiß, wie ich mich als Angehörige (Tochter) verhalten soll.

Kurz zum Hintergrund:
Nachdem meine Mutter heftigste Nebenwirkungen auf verschiedene Chemos hatte, hat sie vor ca. acht Monaten jede weitere Chemo abgelehnt.
Die Ärzte gaben ihr damals noch max. sechs Wochen.
Trotzdem, Lebensqualität war ihr wichtiger als Lebenszeit.

Und tatsächlich hat sie sich dann noch einmal gut berappelt und viele gute Monate gehabt, wo sie wieder ihren Alltag alleine bewältigen und sogar Kurzreisen unternehmen konnte.

Und immer sagte sie, wenn sie keine Lebensqualität mehr habe, dann wolle sie auch nicht mehr.

Ein Tumor am Rippenfell macht nun sehr starke Schmerzen, sodass sie u.a. Fentanyl bekommt. Andauernd ist sie jetzt im Krankenhaus, weil sie unglaublich viel Wasser in der Lunge hat, vier Liter und mehr.
Das Wasser wird mittels Drainage abgepumpt, ein Verkleben ist fehlgeschlagen.

Das Bilden und Abpumpen dieser andauernd vielen Liter Wasser schwächt sie enorm, sie will das auch alles gar nicht, andauernd diese Schläuche, Drainagen, Infusionen und was nicht alles.
Sie sagte, sie möchte nur noch in Ruhe gelassen werden, nur noch Ruhe haben, alle sollen sie doch in Ruhe lassen.

Habe mich nun vor ein paar Tagen dahinter geklemmt und mich um einen Hospizplatz bemüht, das Hospiz machte einen sehr guten Eindruck; sehr friedliche, freundliche, warme, familiäre Atmosphäre.

Als ich meiner Mutter das erzählte, schien sie mir angetan.
Ja, das wolle sie gerne. Und am besten sollte ich auch schon gleich ihre Wohnung kündigen, weil sie die dann ja nicht mehr braucht.

Am nächsten Tag ruft mich die - in meinen Augen überaus nette, kompetente und erfahrene - Sozialarbeiterin (Fachkraft für Überleitungen) des Krankenhauses an und sagt, nein, meine Mutter sei überhaupt noch nicht bereit für ein Hospiz und nein, das dürfte man jetzt nicht überstürzen, meine Mutter bräuchte noch Zeit.

Jetzt soll sie für das viele Wasser in der Lunge einen Dauerkatheter bekommen und erst mal in ein Pflegeheim, geplant sind zwei Wochen Kurzzeitpflege.

Das ist doch nicht mehr das, was meine Mutter wollte, als sie sagte, ohne Lebensqualität wolle sie auch keine Lebenszeit mehr!

Wenn ich sie jetzt darauf anspreche, kommen nur so vage Antworten, nein, sie will auch keine Behandlung mehr, gar nichts mehr und wenn ich dann sage, lass uns mit den Ärzten sprechen, dann will sie das aber auch nicht und meint, na, das Wasser muss aber doch weg, wie soll ich sonst Luft bekommen.

Sie hat zwar bestimmt, keine Beatmung und keine Reanimation, aber wenn das so weitergeht, wird das passieren, was sie nie wollte, nämlich sie wird an Schläuchen im Krankenhaus sterben und nicht ruhig, friedlich und schmerzfrei, wie sie es sich immer gewünscht hat.

Aber ich kann sie doch auch nicht gegen ihren Willen ins Hospiz bringen lassen.
Gestern sagte sie, ja, Hospiz, auf jeden Fall Hospiz, aber jetzt noch nicht.

Dabei gehen wir mit ihrem Zustand und ihrer begrenzter Lebenserwartung offen und transparent um.
Im Grunde weiß sie, wie es um sie bestellt ist, aber ich glaube, sie verdrängt viel.

Was soll ich tun? Psycho-onkologischen Beistand hat sie abgelehnt.

Danke für Eure Geduld, meinen Beitrag gelesen zu haben.
Vielleicht hat jemand einen Rat?

Viele Grüße
Triangel

[The Witch]

Sorry, aber ich verstehe nicht ganz: Du hast vor drei Wochen noch berichtet, dass es ihr nach der Pleurodese bestens ginge und sie sogar Treppen steigen könne. Und nun ist gar vom Hospiz die Rede? Und: Wenn die Pleurodese tatsächlich fehlgeschlagen ist: Wieso hat deine Mutter dann nicht längst eine Dauerdrainage?

Dann: Mit "nicht an Schläuchen sterben wollen" meinen die meisten Patienten wohl insbesondere, dass sie nicht von einer Beatmungsmaschine am Leben gehalten werden wollen. Eine Drainage ist allerdings etwas ganz anderes. Und da hat deine Mutter Recht: Die sollte unbedingt gelegt werden. Keine Luft zu bekommen ist nämlich das allerschlimmste überhaupt. Diese Angst kann sich niemand vorstellen, der das nicht erlebt hat.