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  #136  
Alt 19.10.2011, 11:13
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Registriert seit: 22.08.2005
Beiträge: 293
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita ,

Ich schreib im Moment nicht so oft hier. Bin aber echt traurig, dass das MRT Ergebnis nicht gut ist, auch wenn mehr als 30 Monate Überleben mit einem Glioblastom schon angesicht der Statistiken toll ist. Aber nicht aufgeben! Es gibt ja sicher noch einige Behandlungsmöglichkeiten, auch etwas aus dem Rahmen fallende wie z.B. Chloroquin oder Thalidomid, falls ihr Temodal und/oder Avastin schon ausgereizt habt oder nicht machen wollt.

Bei mir steigt auch die Unruhe, weil ich mir am 25.10 ein neues MRT programmiert habe. Der Neurochirurg der UNiklinik Köln hielt dies im Juli erst in 6 Monaten für nötig. Da ich aber am 28.10 einen Nachsorgetermin in der Strahlenklinik habe, wollte ich da nicht 4 oder 7 Monaten alten Aufnahmen hingehen... Aber wie auch immer es ausgeht, werde ich am WE danach an dem traditionellen Dorffest in meinem Heimatort teilnehmen und auf jeden Fall auch mit alten Freunden und Klassenkamaraden ein paar Bier trinken.

Eigentlich geht es mir ja den Umständen entsprechend gut und noch ein besser als im Juli vor dem MRT. Aber man weiiss ja nie, manche Tumore machen sidh ja nicht sofort bemerkbar. und ich fühle, dass wird immer noch in meinem Kopf gearbeitet wird. Aber das ist ja schon seit 1 1/2 Jahren so... Vielleicht könnt ihr mir ja die Daumen drücken?

Kopf hoch!

Traurige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

Zitat:
Zitat von huanita Beitrag anzeigen


leider nicht mehr gut !!!!!!
Neubildung im Frontobasallappen !!!!!

Und was weiter ????

Bin sooo schrecklich traurig !
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  #137  
Alt 19.10.2011, 11:51
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Zitat:
Zitat von huanita Beitrag anzeigen


leider nicht mehr gut !!!!!!
Neubildung im Frontobasallappen !!!!!

Und was weiter ????

Bin sooo schrecklich traurig !
Scheixxx Tschuldigung, aber das triffts.

Drück Euch die Daumen für Heidelberg und /oder Wien.

Liebe Grüße
Birgit
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  #138  
Alt 19.10.2011, 21:02
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita,

alle Daumen sind gedrückt und Kerzen brennen. So ein Mistvieh!

Ich habe den betreuenden Arzt der Studie in Heidelberg kennengelernt, er ist
unglaublich bemüht und sehr interessiert an Patienten für die Studie, die im
Tiermodell ja schon unglaublich vielversprechend war. Außerdem haben die
in Heidelberg ja auch hervorragende Bestrahlungsmöglichkeiten einer nochmals gezielten Therapie.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, diese erneute Krise zu überwinden, damit wir im nächsten Jahr wieder alle hoffnungsvoll nach vorne blicken können.

Tina
__________________
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #139  
Alt 19.10.2011, 21:34
Charlott Charlott ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Hallo Kai-Hoger,

dein MRT soll gut ausfallen, das wünsche ich dir. Bisher hast du immer soviel Zuversicht ausgestrahlt, die sollst du dir erhalten.

Vielleicht heilt ja etwas in deinem Kopf, wenn sich dort etwas tut. Immer daran denken.
Die positive Grundstimmung darf nur in ganz akut schlechten Momenten mal pausieren und dein MRT kommt erst und fällt auch gut aus.

Viel Glück für dich.
Charlott
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  #140  
Alt 20.10.2011, 00:26
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Beiträge: 918
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Oh man .... ich wünsche euch allen, auch Dir Kai Hoger,
nur das Beste! Es muss zermarternd sein immer wieder zu warten, was
solch eine Untersuchung ergibt ... und ihr alle müsst unglaublich starke
Menschen sein, um das immer wieder aushalten zu können und auszuhalten.

Ich drücke euch alles was mir zur Verfügung ist
und schließe euch in mein Nachtgebet, was eigentlich
bisher nur Lilli44 galt, mit ein.

TOI TOI TOI - WEITERKÄMPFEN!

Von Herzen alles Liebe,
Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #141  
Alt 20.10.2011, 10:45
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe huanita,
es tut mir so leid, dass ihr jetzt doch wieder kämpfen müsst .

Ich drücke jetzt ganz fest die Daumen, besonders für Heidelberg! Ich hoffe so sehr auf die Parvoviren und wenn ihr da in die Studie kommen könntet, wäre das bestimmt eine echte Hoffnung!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #142  
Alt 21.10.2011, 05:45
huanita huanita ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Hallo Ihr Lieben !

Die vierte Op ist für den Anfang November geplannt, ob wieder mit Gliadel , dass weis ich noch nicht. Die Zeit nach der 3-ten Op, bei der mein Mann Gliadel in der max. Dosis direkt in die Tumorhöhle reingesezt bekommen hat war sehr schlimm, deswegen haben wir sehr viel Angst !!!!!

Ich werde weiter berichten !

Eure Huanita
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  #143  
Alt 26.10.2011, 08:49
huanita huanita ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Hallo !

Wie ich schon berichtet habe, hat mein Mann am letzten Dienstag seine Diagnose bekommen !!!!

Daraufhin habe ich alles mögliche organisiert und am letzten Freitag den Termin für die nächste, die 4 Op ausgemacht. Die Op sollte am 2.11. durchegeführt werden, wieder mit der Gliadel Einlage, weil die ditekte Chemo meinem Mann noch 20 rezidivfreie Monate geschenkt hat.

Am Freitag war ich sehr unruhig, und da mein Mann um 14:30 bei seiner Frisörin nicht erschienen ist, habe ich meinen Nachbar gebeten nach ihm zu schaen. Er hat durch das Fenster geschaut und sah ihn auf dem Sofa zugedekt schlafen.....(14:50)
ich kam um 15:52 nach hause un habe ihn auf dem Boden krampfend und einer sehr großen Platzwunde uaf der Stirn gefunden.........
Später als ich etwas rekonstruiert habe , denke ich dass mein mann 2 x gefallen ist und bei dem 2 Mal sich eine Schädelfraktur mit einem sehr schlimmen Hematom zugezogen hat. Er wurde noch im Rettungswagen reanimiert, Gott sei Dank bin ich nicht 10-15 Min. später gekommen.
Der Zustand ist sehr schlecht, was wird kann mir kein Arzt sagen und auch wie weit sein Hirn geschädigt ist........

Und sein Glio wartet !!!!!!:wei nen:
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  #144  
Alt 26.10.2011, 11:19
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.688
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Ach, huanita
es tut mir so leid, was ihr jetzt durchmachen müsst. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Nur, dass ich an euch denke.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #145  
Alt 26.10.2011, 11:57
Benutzerbild von KHK
KHK KHK ist offline
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Beiträge: 293
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita,

es macht mich sehr, sehr traurig, was ich da von Dir lesen muss und wie ihr leidet...

Ich hoffe, dass das schlimme Hematom keine zu grossen Schäden hinterlässt. Sonst würde ich aus meiner Sicht eines Kranken in Erwägung ziehen, das Leiden deines Mannes und auch von Dir abzukürzen... Ich habe 7 Jahre Zeit gehabt, über mein Ende nachzudenken. Und ich bin für mich zu dem Ergebnis gekommen, dass ich nicht um jeden Preis mein Leben künstlich aber unter unendlichen Leiden verlängert haben möchte. Aber das muss natürlich jeder selbst entscheiden, solange er es noch kann. Ich brauche im Moment nicht zusehr daran zu denken, da das MRT von gestern 27 Monate nach der OP meines Rezidivs wie auch meine Blutwerte gut sind. Der Hick ist nur, dass ich im Moment nimanden habe, von dem ich sicher sein kann, dass mein Wille aus ausgeführt wird.

Traurige Grüsse,

Kai-Hoger
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  #146  
Alt 26.10.2011, 17:39
HG68 HG68 ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita,
es ist wirklich "hart" zu lesen, was ihr zurzeit durchmachen müst.
Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht.



LG
Heike
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  #147  
Alt 26.10.2011, 19:22
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Beiträge: 106
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita,

lass dich einfach umarmen,

alles, alles Gute für euch,
glg
sommer_sonne
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  #148  
Alt 27.10.2011, 08:27
Tina W. Tina W. ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Liebe Huanita,



Bin in Gedanken bei Euch und bete, daß alles gut wird!

Tina
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2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA
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  #149  
Alt 28.10.2011, 09:39
huanita huanita ist offline
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Beiträge: 204
Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Guten Morgen !

Der Zustand meines Mannes ist sehr schlecht......
Heute ist er schon eine Woche auf der Intansivstation mit Allem was dazu gehört. Heute soll er noch tracheostomiert werden ( Luftröhrenschnitt für die weitere Beatmung ).

Und sein Glio freut schich !!!!!

Ich bin soooo traurig.
Huanita
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  #150  
Alt 28.10.2011, 13:54
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Standard AW: MRT sensationell gut !!!!

Scheiße.... Fühl dich mal ganz lieb in den Arm genommen, ja?

Ist er denn bei Bewusstsein?


Ich hoffe, dass es besser wird, dass er da rauskommt und noch ein wenig das Leben genießen kann...
*an euch denk*
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