Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo liebe Melanie
und ein sehr herzliches willkommen hier bei uns im Forum! Ich freue mich, daß Du uns gefunden hast, aber es tut mir gleichzeitig auch unendlich leid, daß es Euch so übel erwischt hat!
Ich weiß jetzt nicht so recht, was genau ich Dir sagen soll. Ich fürchte, Ihr seid im Moment mit der Schwere der Diagnose sowieso völlig verängstigt, überfordert und unsicher, wie es weitergehen soll und ich möchte Dich bitten, uns alle Fragen zu stellen, die Ihr möglicherweise habt.
Was Du als Hautprobe bezeichnest, war die sog. Nachexzision (Nachschnitt), bei dem großräumig um den Tumor nochmal Haut- und Fettgewebe entfernt wird, um sicherzustellen, daß sich da keine Krebszellen mehr befinden.

Es tut mir leid, liebe Melanie, mein Sohn ist gerade gekommen, der mich in die Klinik bringt. Ich muß leider Schluß machen. Ich melde mich auf jeden Fall wieder so schnell ich kann. Wenn Du magst, dann kannst Du in der Zwischenzeit wenigstens mal unter www.biokrebs.de nach Selen, Bestrahlung und Enzymen gucken. Da kriegst Du schon eine Menge Infos, wie Ihr erstmal die Nebenwirkungen der Behandlung abmildern könnt.
Bis später!
Liebe Grüße

Claudia

[daggimar]

Hallo @!
Na nun möchte ich mich auch mal wieder melden.
Australien...........................
Da bin ich auch schon mal gewesen (1995). Und ich würde sofort wieder hinfliegen. Immer wenn wir Post von den Verwandten bekommen, kriege ich Fernweh.
Aber zu mir:
Seit der Reha hat sich auf der Arbeit einiges getan. Ist etwas ruhiger geworden.
Das macht etwas aus.
War am 08.12. 06 zur Sono und Torax Röntgen. Torax ok. Sono: merkwürdig immer wieder fuhr er über den linken Hals, ich mußte mich dauernd anders legen.
Aber so richtig rausrücken wollte er nichts. Der Bericht käme dann.
Und er kam in Form eines Anrufes am 04. Januar von meiner Ärztin aus der klinik.
Verdacht auf Aneurysma. Nun muß man wissen, das meine Mutter und deren Mutter beide mit 55 an einem Solchen Ding verstorben sind (beide waren im Hirn).
Ich habe echt gedacht ich muß Amog laufen.
Dann einen Termin zum Gefäß MRT.
Der war letzten Mittwoch. Keine Bestätigung. und was jetzt????????
Da ist ein Knubbel. Ca. 3cm lang und schmal, so wie eine Mandel.
Es drückt und kneift von innen. Da ist was. Das weß ich besser.
Auch wenn es nur ein LK ist.
Habe Anfang März wieder Termin in der Klinik. Das wird wieder Thema.
Oder was würdet Ihr machen???
Ich bin sehr hin und hergerissen. Mein Hausarzt meint ja da ist nichts, und das was ist ist wie ein Schlauch beim Reifen der eine kleine Beule hat.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie.
Daggimar

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben!

Habe jetzt sehr lange Zeit nur mitgelesen und mitgefühlt!
Laßt mich Euch sagen, daß meine heutige Untersuchung wieder OK gewesen ist. Bin ganz stolz, daß ich schon 1,5 Jahre hinter mich gebracht habe.

Ganz wichtig ist mir aber, hier wieder einmal festzuhalten, wie sehr ich Euch alle schätze!
Liebe Claudia, ich denke sehr viel an Dich und drücke fest die Daumen. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser und Du kannst Dich nach Australien verdrücken.
Liebe Babs, ich habe mich sehr über unser Telefonat gefreut, Du hast mir viel Kraft gegeben und wünsche Dir das allerbeste.
Liebe Gerlinde, ich hoffe, Deinem Mann geht es gut und mit ihm gleichzeitig auch Dir. Ihr seid ja mein großes Vorbild, denn die 5 Jahre möchte ich schaffen.
Liebe Tamara, schön, daß Du Deinen Urlaub genossen hast! Für mich schön, daß Du wieder da bist, für Dich vielleicht weniger. Wie gehts Dir denn psychisch? Ich hoffe schon besser!

Alles Liebe auch an Euch Nichtgenannten und weiterhin viel Kraft und Stehvermögen. Genießt jeden Tag, soweit es möglich ist.
Alles Gute

Hedi

[Claudia Junold]

Hallo meine Lieben!
Ich weiß, daß ganz ganz viele hier heute fest die Daumen für mich gedrückt haben und so will ich schnell noch kurz berichten.
Die gute Nachricht ist, daß die Ödeme unter Cortison soweit zurückgegangen sind, daß ich die Cortisondosis weiter verringern kann.
Die schlechte Nachricht ist, daß sich der CT-Befund leider im MRT nicht bestätigt hat. Es wurden heute im Schädel-MRT 4 neue Hirnmetas festgestellt. Die größte sitzt in der Sehrinde und ist knapp 8mm groß. Es wurde mir dringend vom Flug nach Australien abgeraten, weil das Risiko auf Hirnbluten, Ödembildung, Hirndruckanstieg usw. einfach zu groß wäre.
Im Einvernehmen mit der Strahlenärztin habe ich beschlossen, diese Metas wieder stereotaktisch bestrahlen zu lassen. Zudem hatte ich mich im Vorfeld ja für diesen Fall schon entschlossen es mit Temodal zu probieren, denn ich kann ja mein Hirn nicht endlos von Metas überschwemmen lassen und eine Ganzhirnbestrahlung möchte ich so weit wie möglich hinausschieben.

Fazit ist aber, daß wir entgegen des ärztlichen Rates diese Reise dennoch antreten werden.

Zwar unter etwas anderen Vorzeichen wie erhofft und sicher auch mit anderem Verlauf, aber wir haben beschlossen zu fliegen.
Ich habe mir vorhin das Temodal besorgen lassen, werde es mit nach Australien nehmen und dort in der ersten Woche diese Chemo machen, um so zu versuchen, daß Metawachstum zumindest zu verlangsamen. Allerdings muß ich dann dort auch wöchentlich zur Blutkontrolle. Die Ärzte in Erlangen waren heute derart super, mitfühlend, kompetent und hilfsbereit, wie ich es nie für möglich gehalten hätte. Jeder hat versucht mir alle Hilfestellung zu geben, die brauchen könnte. Es ist alles besprochen, sodaß wir - wenn wir wirklich fliegen (was ich in der Klinik ja noch nicht so sicher wußte, weil ich das ja auch erst mit meinem Mann besprechen mußte) alles "Handwerkszeug" parat haben, sodaß ich best ausgestattet los kann. Ein Problem ist noch, daß Temodal kein zugelassenes Medikament ist und wir die beiden Packungen, die zusammen rund € 3200,- kosten, erstmal selbst zahlen müssen. Ob die Kasse das dann übernimmt, wird man sehen. Die Uniklinik wird einen entsprechenden Antrag dort stellen.
Wir kommen am 14. März wieder und am 21. März habe ich dann stationäre Aufnahme zum Staging und auch gleich zur Hirnbestrahlung.

Ich muß schon sagen, daß mir die heutige Entwicklung erstmal den Boden unten den Füßen weggezogen hat, denn damit mußte man nach dem neubefundfreien CT einfach nicht rechnen. Ok, aber nun ist mal so, wie es ist und es sei denn, es würden morgen noch irgendwelche Probleme (z.B. krankenversicherungstechnische Schwierigkeit wenn wir entgegen ärztlichen Rat fliegen) auftreten, die wir jetzt noch nicht absehen können, werden wir uns von diesem schwarzen Scheißkerl meinem Körper unseren Urlaub nicht nehmen lassen. Es könnte der letzte sein, keine Frage, und gerade deshalb!!!!!
Ich bedanke mich bei allen hier fürs Daumendrücken und an mich denken! Ich hab soviele mails und PNs gekriegt, daß ich sicher ganz nicht mehr alles beantworten kann. Bitte seht es mir nach, ich bin morgen und Freitag sicher nur noch am rödeln um alles bis dahin so über die Bühne zu bringen, daß ich ein so hohes Maß an Sicherheit mit in den Urlaub nehmen kann, wie nur irgendmöglich. Ich melde mich auf jeden Fall noch ab.

Liebe Melanie,
es tut mir sehr leid, daß ich es jetzt aufgrund meiner eigenen prekären Situation nicht mehr schaffe, Dir detaillierte Ratschläge zu geben. Bitte guck hier oben auf der Seite unter "Melanomthemen von A - Z" die Links durch. Da gibt es unglaublich viele sehr wichtige Infos für Euch. Gerade unter "Psychotherapie und Krebs", "Selen, Vitamine, usw." sind besonders wichtige. Wichtig ist es aber auch immer auch die alten Beiträge zu lesen.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Liebe und Gute! Haltet schön die Ohren steif!

So, Ihr Lieben und ich verfüge mich jetzt zusammen mit meinem Mann ins Heiabettchen. Für heute haben wir reichlich genug und ich will nur noch die Decke über den Kopf ziehen.

Danke, daß es Euch alle gibt und danke, daß Ihr mich immer unterstützt! Ich umarme Euch sehr herzlich!

Euere Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Claudia,

natürlich habe ich dir auch die Daumen gedrückt.
Leider hat es wohl wegen der neu aufgetretenen Hirnmetas nichts genützt.

Ich weiß wirklich nicht genau was ich sagen soll, auf jeden Fall bewundere ich dich sehr über deine Kraft und den Mut trotzdem nach Australien zu fliegen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass der Urlaub ein wundervoller für euch wird.
Die Daumen sind jetzt gedrückt, dass das Temodal die Hirmmetas möglichst klein läßt und ihr im Urlaub keine weiteren Probleme habt.

Desweiteren alles Gute für die Eliminierung der Hirnmetas in Erlangen!!!!

Lasse dich umarmen
deine
babs_Tirol

[Gerlinde]

Meine liebe Claudia,

nach dem ersten Schock denke ich, dass Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt. Alles Glück dieser Welt dazu!

Ich umarme Dich ganz fest, auch den Junie,
bis bald!

Deine Gerlinde

[Mom 21]

Liebe Claudi!
Nachdem du dich gestern Abend bis 22,00 Uhr nicht hier gemeldet hast, habe ich schon Böses geahnt. Es tut mir so leid, dass dein neuer MRT-Befund so ein Ergebnis gebracht hat. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.

Eueren Entschluss, trotzdem zu fliegen (wenn es keine Schwierigkeiten mit der Krankenkasse gibt) finde ich bewundernswert und völlig richtig. Hätte ich genauso gemacht.

Ich drücke dir die Daumen, dass der Urlaub in Down under für dich zu einem unvergesslichen (positiv) Erlebnis wird.
Drück dich
Siggi

[helgaGB]

Liebe Claudia,

ach, das tut mir wirklich unendlich leid. Die unguten Nachrichten von dir hören ja gar nicht auf. Hoffentlich kannst du deine Australien-Reise aber trotzdem genießen und alles andere für eine Weile in den Hintergrund schieben. Es wird dir sicher gut tun, die Kulissen zu wechseln.

Dir und Deinem Mann wünsche ich alles erdenklich Gute und kommt gut behalten und wenigstens etwas erfrischt wieder zurück.

Alles Liebe
Helga

[mani]

Hallo Claudia
Tut mir leid so schlechte Nachrichten von dir zu hören. Hoffe trotzdem das du deinen Australien Urlaub geniesen kannst.

Liebe Grüsse
Manfred

[Monima43]

Liebe Claudia,
nun gerade, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Ihr diese Reise trotz aller Erschwernisse etwas genießen könnt und Du vielleicht einmal - wenn auch nur für kurze Zeit - Metas und all diese Sachen hinter Dir lassen kannst und nur die Schönheiten dieses Erdteils in Dich aufnimmst. Toi, toi, toi - auf ein frohes Wiedersehen im Forum. Danke Dir für Deine Kraft. Ich umarme Dich. Monima43

[Cornelia O]

Hallo liebe Claudia,

das darf doch alles nicht wahr sein! Was musst du denn noch alles aushalten!!!
Damit habe ich jetzt vor dem Flug nun wirklich nicht mehr gerechnet. Ich möchte dir so gerne helfen, aber das ist ja leider unmöglich. Ich hatte mich so sehr mit dir gefreut, als das CT o.B. war...und jetzt dieser Schlag ins Gesicht. Du tust mir so unendlich Leid!!!
Liebe Claudia, ich finde euren Mut, auch ganz besonders den Mut deines Mannes, trotz dieser neuen Mistdinger zu fliegen beachtlich. Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass das gutgeht, dass du keine weiteren Ausfälle oder andere Probleme auf der Reise bekommen wirst und den sicherlich sehr anstrengenden Tripp gut überstehst.
Alles Glück der Welt für dich, viel, viel Kraft und alles Liebe
Ich werde jeden Tag an dich denken...
Cornelia

[Brillie]

Liebe Claudia,

eigentlich kenne ich dich ja nicht wirklich, aber das hat mich doch geschockt.. habe ich doch mitbekommen, wie sehr du dich auf diese Reise freust. Und deshalb, vielleicht doch die richtige Entscheidung gerade jetzt zu fahren und es den Blödzellen mal richtig zu zeigen.

Ich wünsche dir, alle Kraft die du dafür brauchst, Glück und gaaaanz viel Freude. Genieß diese Zeit!

Alles Liebe

Brillie

[Claudia Junold]

An alle meine Lieben!

Wie immer bin ich völlig gerührt von dem feedback, das ich hier bekomme. Euer Rückhalt tut mir unendlich gut und bedeutet mit sehr viel.
Ich habe einen enormen Berg an unglaublich lieben und einfühlsamen, aufmunternden und rückenstärkenden Postings, mails, SMS und PNs bekommen - und mich über jede einzelne von Herzen gefreut.
Ich muß Euch aber leider um Euer Verständnis bitten, daß ich es derzeit nicht schaffe, jede einzelne Zuschrift noch zu beantworten, auch wenn ich es noch so gerne würde.
So danke ich Euch auf diesem Weg hier einfach von ganzem Herzen! Ihr alle seid einfach einmalig lieb!
Rückt mal ein bißchen zusammen, dann nehme ich Euch alle ganz ganz fest in meine Arme - und in meinem Herzen mit nach Australien!!!!

Euere Claudia

[uschi52]

Hallo,auch ich hatte ein m.Melanom im rechten Oberschenkel,es war schon sehr groß und saß sehr tief,es wurde mir im Januar 2006 mit kompletten Lymphenstrang entfernt.Es gab 3 Nachoperationen,da sich in der Leiste immer wieder Serome bildeten.Dies hat man nun endlich in den Griff bekommen aber ich habe immer noch starke Schmerzen und Schwellungen bei der Melanom Narbe.War dann in der ambulanten Schmerztherapie.Die Schmerzen kommen von den vielen zerstörten Nervenbahnen,die ich nun mit starken Tabletten vom Neurologen versuche in Griff zu bekommen.Eine Interferon Behandlung kam für mich nicht in Frage,da ich 2002 an Brustkrebs erkrankte(Chemo,Bestrahlungund ,die Brust mußte amputiert werden)Interferon könnte neue Tumore bilden.Seit 14 Tagen weiß ich,das der Brustkrebs gestreut hat und sich 2 Knochenmetastasen gebildet haben,es ist auch nicht ganz sicher,daß eventuell eine Metastase vom Melanom her kommt.
Heute wurde auch wieder ein verdächtiges Muttermal gefunden,es wird mir nächste Woche entfernt,es nimmt einfach kein Ende.
Euch alle liebe Grüße Uschi

[Brillie]

Hallo,

heute war ich zum Nachschnitt und es wurden dann doch 2cm Sicherheitsabstand gewählt.. gesagt hat es mir keiner, habe nur auf dem OP-Bericht gesehen.

Warum haben die jetzt 2cm geschnitten und nicht wie vorher besprochen 1cm??

Das macht mich fertig, nie eine klare Aussage zu bekommen..

Gruß Brillie