für meinen lieben Papa

[doreen]

Hallo an alle und schön, dass es dieses Forum gibt.
Ich bin nach einigen Tagen stillen Lesens tief beeindruckt und berührt von den vielen traurigen aber auch positiven Erlebnissen , von denen man so wenig weiß und erfährt, wenn man sein Leben so vor sich hin lebt- also an dieser Stelle als kleiens Vorwort meinen höchsten Respekt vor euch allen, für eure Offenheit und die Kraft, die ihr hier vermittelt !!!!
Aber nun zum eigentlichen:
Wie bei vielen hier geht es nicht um mich , sondern um meinen Vater (55) , der vor einer Woche mit großen Schmerzen und Verdacht auf Gallensteine in das Klinikum Ernst von bergmann in Potsdam eingeliefert wurde. Inzwischen (vorgestern) wurde ihm eine Niere mit einem Tumor (Größe 9 x 7cm) entfernt incl. Nebenniere und Gallenblase - die andere Niere wurde vorher untersucht und für intakt befunden.
Bei der OP hat man Wundtücher im Bauchraum belassen, die heute nochmals operativ entfernt werden. Ich konnte im netz keine Infos dazu finden- ist das üblich ? Gestern hatte er durchgehend 40 Fieber, ist das auch normal ? Nach tel. Auskunft von heute morgen mit der Intensivstation ist das heute besser. Den genauen Befund zum Tumor erwarten wir noch, aber der Optimismus, dass man da etwas gutartiges gefunden haben könnte, schwindet mit jedem Tag und jeder neuen Info . Ich stelle mich innerlich auf eine längere Zusammensein hier mit euch ein - bitte nicht falsch verstehen, ich bin ein absolut optimistischer Mensch, aber auch ein realistischer und bin gerne vorbereitet auf eventuelle Feinde ...Das schlimmste in Moment ist nicht wirklich Infos zu bekommen, was los ist, da brauch man schon viel Kraft zum Optimismus- wie lange dauern denn diese Untersuchungen im Normalfall ?
Ich wünsche euch allen ein endlich mal sonniges WE - in jeglicher Hinsicht Herzliche Grüße Doreen

[doreen]

Guten Morgen an alle,
habt alle lieben Dank- . Mein Papa hat am WE wirklich um sein Leben gekämpft- am Samstag dachten wir, er schafft es nicht, ... gefährlich hohe Entzündungswerte und eine wirklich logische Antwort zu den Tüchern konnte uns auf der Intensivsstation keiner liefern....
Seit gestern geht es ihm besser, sie haben ihn mit einem Breitbandantibiotikum behandelt, seit gestern gehen die Werte endlich merklich runter, Magensonde ist entfernt, die "Drogen" gegen dei Schmerzen (er war ja gar nicht ansprechbar- wie in Trance!) wurden reduziert, vielleicht kommt er heute schon auf die Wachstation.
Ich werde mich nun schnellstens um einen Termin mit dem Prof kümmern- nochmals vielen Dank!!!!!!!!!!!:

[doreen]

So, am Mittwoch um 14 Uhr habe ich einen Termin mit dem Chefarzt Prof. Dr. Wenisch - nun kann ich bloß hoffen, dass bis dahin alles gut geht, die Ärzte auf der Intensiv-Stat. farge ich gar nciht mehr, da erzählt wirklich jeder was anderes- der eine sagte meinem Vater, er wäre mit einer akuten Darmentzündung eingeliefert worden, das konnte der Arzt am nachmittag, als ich dann da war, gar nicht bestätigen- er wüsset davon nichts...,
nun gut, warte ich also den Mittwoch ab .... Heut abend bin ich dann wieder in der Klinik- ich wünsche euch allen einen guten Tag und schaue morgen früh wieder vorbei , ganz liebe Grüße Doreen

[Heino*]

Hallo Irene, hallo Doreen,

ich vermute mal, dass das Problem durch die Entfernung der Gallenblase entstanden ist. Für mich völlig unverständlich, bei einer Nieren-OP da auch noch herumzuschnipseln, wo bekanntermaßen die Gefahr einer Sepsis sehr groß ist.
Der Herr Professor leitet die Viszeral-Chirurgie, ist also kein Urologe und kein Nephrologe. Eingeliefert wurde der Patient wegen Verdacht auf Gallensteine, womöglich wollte jemand das "gleich mit" erledigen?

Bei den meisten Krankenkassen kann man sich auch Rat holen, wenn man den Verdacht hat, es läge ein Kunstfehler vor. Ansonsten ist es wichtig, frühzeitig ein "Gedächtnisprotokoll" mit Daten, Uhrzeiten und Namen anzulegen und alle Krankenunterlagen zu sichern. Im Internet findet man auch jede Menge Anwälte, die sich speziell für Auseinandersetzungen mit der Ärzteschaft anbieten. Als erstes würde ich aber versuchen, dem Patienten schnelle Hilfe zu verschaffen. Doreen hat da schon den richtigen Weg beschritten und kurzfristig mit dem Chefarzt einen Termin vereinbart. Wenn dabei kein Vertrauen hergestellt werden kann, ist zu überlegen, ob nicht sofort die Klinik gewechselt werden sollte.

LG, Heino.

[doreen]

Guten Morgen ihr lieben,
in Kürze die News von gestern:
Mein Vater wurde auf die Intensiv-Wachstation verlegt, das Gespräch mit dem Doc ergab, die Enztündungswerte sind noch nicht iO, aber abfallend, er bekommt weiterhin Antibiotika, kein Schmerzmittel mehr- er ist dadurch auch wieder ansprechbar , fängt langsam an zu essen und ist bei klarem Verstand. Zu den Bauchtüchern (4 Stck) sagte der Doc, das die wahrscheinlich zum Einsatz kamen, weil die Wunde sehr geblutet hat, von einer Sepsis wusste er nichts . Nachdem die Tücher bei der 2.OP entfernt wurden, hat er ja auch die Drainageleitungen bekommen, die waren nach der ersten OP nicht da- also wurden die Tücher auf jeden Fall wissentlich im Bauchraum belassen, was mich erst mal beruhigt hat- was ich über den Prof. gelesen habe, lässt mich auch zweifeln, ob er wirklich Tücher vergisst, oder nicht weiß was er tut-kann man sich so gar nicht vorstellen - aber lieber Heino, ich bleibe wachsam und werde das alles morgen hinterfragen- vielleicht sind ja bis dahin schon die Befunde da. Welche med. Unterlagen kann , sollte und darf ich mir denn morgen aushändigen lassen bzw. welche sind denn die wichtigen ?
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und noch mal danke, danke, danke ........

[anke1]

Hallo Doreen!

Also für mich klingt das alles immer noch sehr verworren und die Sache mit den Bauchtüchern kann ich echt nicht nachvollziehen. Du solltest unbedingt nachhacken und dranbleiben. Bloß nicht abwimmeln lassen,denn das ist immer Taktik.So nach dem Motto..."Was nicht mehr als Frage im Raum steht,wird auch gewiss nicht noch einmal hervorgekramt!" Ärzte sind auch nur Menschen und diese sind bekanntlich nicht unfehlbar!!! Und eine Krähe hackt der Anderen kein Auge aus...wenn Du verstehst was ich damit sagen will.
Grundsätzlich hast Du das Recht dir sämtliche medizinischen Unterlagen aushändigen zu lassen....sind ja schließlich Eure bzw die deines Vaters. Bei mir auf meiner Station (ITS) liegen die Intensivkurven immer am Patientenbett.Dort steht sowohl die Diagnose,als auch der medizinische Verlauf,die täglichen Anordungen und Interventionen,sämtl. Werte sowohl die Vitalzeichen als auch Laborbefunde und der Pflegeverlauf drin. Genau das sind so denke ich für deinen Fall die wichtigen Unterlagen. Lass es dir aushändigen und kopieren...und ganz wichtig fordere so oft es geht Einsicht.So bist Du immer auf dem Laufenden. Desweiteren würde ich mir die OP Berichte ansehen und kopieren.Und wie Irene schon gesagt hat,lass alles dokumentieren was die Bauchtücher angeht.
Ich finde es eigentlich schlimm,dass man sich noch um solche "Nebensächlichkeiten" kümmern muss! Das Los deines Vaters wie unser Aller,ist schon schlimm genug. Am Wichtigsten aber ist es das ihr für ihn da seid,ihn auffangt und nicht zusätzlich verängstigt.
Ich wünsche deinem Vater baldige Besserung und dir ganz viel Kraft!

Sonnige Grüße
Anke

[doreen]

Hallo und guten Morgen ,
Mein Papa wurde gestern auf die "normale" Station verlegt und ich bin freudig erstaunt, wie schnell er sich nun doch erholt- wenn ich mir überlege, wie es ihm am WE ging....
Bei meinem Vater wurde vor 2 Jahren Borriolose (keine Ahnung, ob das so geschrieben wird..) festgestellt als er ist mit Schmerzen (Hüfte , Muskel im Oberschenkel endlich mal zum Arzr ging. Wegen dieser Schmerzen wurde er schon stationär behandelt, dh. es wurde gründlich (???) nach den Ursachen gesucht- einen wirklichen Zusammenhang zwischen Borriolose (eine nachgewiesene Infektion liegt schon 10 Jahre zurück- heißt also schon im chronischen Stadium, eine weitere wurde vor 2 Jahren frisch nachgewiesen)
konnte man nicht herstellen, aber auch nicht ganz ausschließen. Meine Befürchtung seit der OP ist, dass die Schmerzen schon von Metastasen in den Knochen kommen, daher wollte ich den Doc heute gleich mal drauf ansprechen, ob und wann ein Knochenzytigramm geplant ist- oder wird das idR sowieso gemacht ?
ich wünsche euch allen einen schönen Tag !!!!!!!

[doreen]

Hallo ihr lieben,
da ich nun vor der wichtgen Entscheidung stehe , welcher Arzt nun der beste für meinen Paps ist, hätte ich gern noch mal einen Rat von denen, die DIE beiden Ärzte in Berlin kennen . Ich schwanke noch zwischen Dr. Roigäs oder Dr. Johannsen. Mir ist erst mal wichtig, das er jetzt gründlichst und fachkompetent nach evtl. Metastasen untersucht wird und vor allen Dingen mal informiert wird .....das hat nämlich bisher niemand dort in Potsdam getan. Er geht anschließend auch gleich ( in 1-2 Wochen) in die Reha für 3 Wochen nach Plau am See. Wie kurzfristig sollte denn der erste Nachsorgetermin jetzt stattfinden, noch vor der Reha ? Das hieße dann also nächste oder spätestens übernächste Woche . Ich hoffe, dass ich ihn heute nach Hause holen kann...
Achso, noch was . Ich hatte ein Gespräch mit dem Pathologen zu den "vermutlichen Lymphknotenmetastasen" im Befund .Der war im Gegnsatz zu dem OP-Arzt unheimlich nett und hat mir auch angeboten, gleich vorbeizukommen. Ich wollte ja nur wissen, wann denn das Wort "vermutlich" ent-oder bekräftet wird. Er sagte mir, nur vom OP-Arzt, denn nur der kann sagen, ob es sich um das beiliegende Stück Gewebe in der Schale um einen Lymphknoten handelt, (dann wärs ne Metastase) oder ob es ein Stück ducrh den Transport abgetrenntes Gewebe vom Tumor war. Daraufhin hab ich den Prof angerufen, also der mit dem ich schon mal einen sehr unbefriedigenden Termin hatte, und der tat ganz verwundert und meinte , das es sich nur um ein Stück handeln könnte, was sich während des Transportes gelöst hat. Ich hab da kein wirkliches Vertrauen, ist ein Lymphknoten denn so schlecht von einem Stück Tumor zu unterscheiden ??? Was, wenns doch eine Lymphknotenmetastase war ? Hätte man dann nicht gleich handeln müssen ? Nun kann ich nur hoffen.....Wär ändert denn jetzt den path. befund ? Der Nachsorgearzt wird ja mit dem "vermutlich" auch nicht viel anfangen können ...
Ich wünsche allen ein zauberhaftes erstes Frühlingswochenende und der unglaublichen Birdie ganz starke Nerven und das die Kraft reicht ....
Liebe Grüße an euch alle

[doreen]

Hallo Irene ,
hab lieben Dank . Gerade kam der Anruf von meinem Vater, ich könnte ihn holen. Hab mal kurz vorgehorcht, ob es so was wie ein Entlassungsgespräch gab- nein- außer einen Umschlag für den Hausarzt,
Marita, habe heute mal deine ganze Story gelesen. Ich wusste gar nicht, was ein Mensch so alles aushalten kann- und dabei noch geben kann, aber wie alle jetzt richtig sagen- du solltest jetzt mal mehr nehmen als geben ...Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du gut übers WE kommst (ganz festdauemdrück!!!!)

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
also ich habe gerade noch einmal alles gelesen hier.
Bin jetzt etwas stutzig.
Den Begriff "onkozytäre Variante" im Zusammenhang mit einem NZK habe ich so noch nicht gelesen. Ein Onkozytom ist ein gutartiger Tumor der Niere.
Nekrosen hat man auch gefunden. Also bereits abgestorbene Zellen des Tumors.
Würde mich ja mal interessieren, was damit gemeint ist.
Welchen Arzt Du von den beiden nimmst, ist eigentlich egal.
Hauptsache die überfälligen Untersuchungen werden gemacht.
Nun erst einmal lecker gekocht und den Papa in die Arme genommen!!!

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Livia]

Hallo Doreen,
ich hatte ja schon geschrieben, dass ich noch in der Charite in Behandlung bei Dr. Busch (Nachfolger von Dr. Johannsen) bin. Ich werde auch zu Dr. Johannsen wechseln und dann meine Vorsorgen bei einem niedergelassenen Arzt machen.
In deinem Fall würde ich zu Prof. Roigas gehen, denn er ist am Vivantes Klinikum und arbeitet mit den Ärzten der Charite eng zusammen. So wenn er Zweifel hat, dann spricht er sich mit anderen Ärzten gemeinsam ab. Ich habe in Berlin mitbekommen, dass in nicht ganz klaren Fällen immer mehrere Ärzte zusammen entscheiden.
LG
Sandra

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
zunächst:

Meine Daumen sind beidseitig gedrückt!

Meist sagt der Radiologe schon einige Worte zu dem CT-Ergebnis. Mein Bruder war ja auch an der Charite /Franklin und bekam dort meist schon eine Auskunft.
Ansonsten geht der Befund an den behandelnden Arzt und Ihr solltet Euch schon um einen Termin für die Auswertung kümmern.
Also: Toi, toi, toi !

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Heino*]

Hallo Doreen,

Daumen sind gedrückt, wird schon was Gut's werden!

Bei meinem Radiologen kann ich immer auf das Ergebnis warten. Ich bekomme dann die Bilder und den Befunbericht mit, so weiß ich sofort, was los ist. Ich sorge auch selber dafür, dass Hausarzt, Urologe und Onkologe damit informiert werden.

Herzliche Grüße Heino.

[Marita P.]

Hallo Doreen,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Wenn man lange nichts hört denkt man immer gleich an das Schlimmste.
Aber Deinem Vater geht es ja gut wenn er noch zum Surfen fährt.
Mit dem Husten ist ja nicht so toll, aber er wird ja bald den Befund erfahren.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.

[doreen]

Hallo Irene, hallo Rika,
erst mal lieben Dank für eure Ratschläge. Ich habe nochmals den ptah. befund gelesen:
"8cm großes papilläres NZK, partiell onkozytäre Variante, " usw. Das ist doch eigentlich eindeutig ...Ich habe ja mit dem Path. gleich nach der Entlassung telefoniert, nachdem ich die Papiere zuHause in Ruhe gelesen hatte, der hielt mir irgendwie einen sehr hochtrabenden Vortrag zu der komplizierten Einordnung und es wäre eindeutig klarzellig ..... Nach dem Vortrag habe ich zwar nur Bahnhof verstanden , habe aber an der Kompetenz des Prof. nicht mehr gezweifelt, schließlich hat er das Fach ja studiert ..

Ich halte euch auf dem laufenden ...liebe Grüße!