alveoläres rhabdomyosarkom

[LuciaS]

Hallo Tom, und alle andere!
Wir sind seit Dienstag zu Hause, am Anfang war es wahnsinnig stressig (ein ganz normalesetwas Wahnsinn mit zwei kleinen Kindern) aber langsam wird es besser.
Samuels leukos sind von 900 auf 1600 aufgestiegen, schon am 8 tag von erstem Chemo, und er hat angefangen zu essen
Grundsätzlich geht ihm einigermaßen gut, er ist nur sehr müde und schwach. Und trotzig!!! Aber das gehört zu dem Alter (nun etwas verstärkt ��)
Was die Wohnung angeht, es ist genau wie Pullizwe schreibt, überall desinfektionszeug und Mundschutz.
Wir haben keine Besuche, und einkaufen und in die Apotheke gehe ich mit der Maske. Es ist zwar komisch und unangenehm, aber was soll's. Lieber so als im kkh mit Fieber
Gestern hat Sami " kleine chemo-V" bekommen, er hat es ziemlich gut ertragen, nur nachmittags war er sehr müde. Aber gut drauf ( nach längerer Zeit)
Ich wünsche dir und deiner Familie schöne Zeit und Rest des WE
Lucia

[TOM_M]

"kleine Chemo-V"????

Was ist das????

Wir nannten dies "Chemo-to-Go" - Vinchristin bei der ambulanten Kontrolle zwischen den Chemoblöcken!!!

[LuciaS]

Chemo-to-go
Das finde ich lustig!!! Ja, genau, "kleines chemo" so nennnen wir es.
Morgen mussen wir Blut abnehmen, da die Leukos unter 1000 sind (800), mussen aber nicht in der Klinik sondern bei lokalem Onkologen.
Und Freietag ...chemo-to-go+EEG+sono
Heute habe ich bemerk, dass die Haare ausfallen. Es ist sehr schwer und traurig für mich, auch wenn es nur die Haare sind. Aber ich mag seine blonde Löckchen und friseur a la A. Einstein...was soll's
Wie gehts Deinem Sohn?
Lucia
PS. Bin ich wirklich bekloppt wenn ich mit dem Mundschutz in die Apotheke gehe?

[pulizwei]

Zitat von LuciaS

...

PS. Bin ich wirklich bekloppt wenn ich mit dem Mundschutz in die Apotheke gehe?

Hallo Lucia,

den Mundschutz sollte Dein Sohn tragen, wenn er mitgeht.

Du brauchst natürlich keinen.

Ich wurde mal nach einer Bluttransfusion für ein paar Tage im Krankenhaus behalten,
weil meine Leukos unter 1000 waren und der CRP über 50.

Da hat der Arzt gesagt, bis sie wieder über 1000 sind müssen Besucher eine Maske tragen, bzw. wenn ich aus dem Zimmer muss, muss ich eine tragen.

Der zweite Patient im Zimmer musste keine tragen, weil der war ja ständig da,
und war für meinen Abwehrhaushalt nichts ""aussergewöhnliches"".

Nach zwei Tagen waren die Leukos wieder über 1000 und weder ich noch die Besucher
mussten noch eine Maske tragen.

Es kann natürlich sein, dass da bei Kleinkindern Abweichungen sind, aber ich
denke im Groben wird das gleich sein.

Alles Gute
Pulizwei

[LuciaS]

Heute sind die Leukos schon wieder gut,
2100, aber es stimmt, bei kids ist es anders, da sind die Werte unter 1000 ganz OK. Die kleinen haben fast doppelt so viel Leukos wie die Erwachsene.
Und mit dem Essen ist schon wieder alles in Ordnung! Chilli con Carne wurde in 2 minuten verspeisst!
Ich wünsche dir einen schönen sonnigen Nachmittag!
Lucia

[pulizwei]

Na das hört sich doch gut an.

Euch auch einen schönen Tag.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

So, nächste Woche wird stressig!!!!
Montag sind wir nochmal zur Blutkontrolle in der Klinik
Dienstag müssen wir eine aktuelle Untersuchung bei der HNO und in der Augenklinik hinter uns bringen.
Mittwoch fahren wir nach Essen (4 Std Fahrt) und werden Do+Fr dort bleiben um die Voruntersuchung zur Bestrahlungstherapie hinter uns zu bringen.
Dies hatten wir letzten Freitag in unserer Klinik!

Somit wird bei meinem Sohn in der Heimatklinik ein Teil der Bestrahlungen stattfinden - im IMRT des neu erreichteten Bestrahlungszentrums.
Der zweite Teil der Bestrahlung (im Bereich des Auges) wird dann in Essen stattfinden - dies dann im Protonenbestrahlungszentrum.

STRESS pur, aber egal - es geht um das Leben meines Sohnes

Bis dann
TOM

[LuciaS]

Oh Tom,
Ich wünsche euch viel viel Erfolg, und Kraft! Ich habe von Proton Bestrahlung viel gehört und ich will nur sagen: Es wird gut!!!!
Alles Gute und starke Nerven
PS. Wir sind ungeplant im kkh, da meiner Kleiner Fieber bekommen hat. Es ist höchstwahrscheinlich bakterielle Infektion von Hicki, aber sicher werden wir erst in 24-48 st. Schade, es musste gar nicht so weit kommen...
Lucia

[pulizwei]

@Tom

tolle Einstellung von Dir, alles zu tun, weil man ja weiss wofür.
Respekt, dass Du Deinem Sohn so zur Seite stehst.

@Lucia,

Das ist schade, wer oder was ist Hicki?
Hoffentlich wird bald alles besser.
Ich drücke die Daumen.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo auch von mir ein riesengrosse Kraftpaket für eure Stresswoche.Ihr werdet genau alles das erfahren was jetzt wichtig ist für die weitere Vorgehensweise und nach der Woche wird ein Wochenende Luft geholt und dann …Kann mich nur anschliessen ,du weisst es ja,es ist toll wir ihr gemeinsam den Weg eures Sohnes geht ,bei ihm seid.Er spürt die liebevolle Unterstützung und ja,es verändert euer aller Leben aber ihr werdet den Weg gehen und stärker als je zuvor sein,sank

[LuciaS]

Hickman katheter

[pulizwei]

Zitat von LuciaS

Hickman katheter

Ach so,

bei mir hatte sich der Port mit dem Staphylococcus Aureus infiziert.

Dadurch musste auch erst das Ding raus und danach hochdosierte Antibiose.

Gibt's in zwischen was Neues?

Gruß
Pulizwei

[LuciaS]

Hallo,
Uns gehts besser. Kleiner ist fieberfrei aber sein "Ausgang" sieht nicht gut aus.und ich habe die Unsicherheit wieder mal verdaut und schaue wieder nach vorne
Wir werden morgen wahrscheinlich nach Hause gehen.
Und da es immer noch nicht klar ist was er überhaupt hat, wird auch Chemo verschoben. Nur warten und warten..
Ich wünsche euch von nichts und niemanden gestörte nacht
Lucia

[pulizwei]

Hallo Lucia,

ich hatte während der Chemo bzw. in der Phase danach auch Probleme mit dem Ausgang.
Ich hatte mir daher angewöhnt nach jedem Stuhlgang anstatt mit Papier abzureiben
mit der Dusche lauwarm zu spülen und danach mit Bepanthen (Panthenol ist dasselbe)
eingecremet.
Das hat mir gut geholfen.
Ist zwar manchmal nervig, wenn man dann mit allem fertig war und wieder aufs Klo muss.
Aber bei den Schmerzen die ich hatte war mir das egal.

Alle guten Wünsche
Pulizwei

[LuciaS]

Hallo Tom!
Wie habt ihr die Woche überstanden? Wie gehts deinem Sohn? Liebe Grüsse aus Bayern,
Lucia und der kleine der schon ein tag 2 Jahre alt ist