Malignes Melanom

[Elado1966]

Habe immer noch nicht alle Daten!
Ich drehe hier echt am Rad.
Heute Vormittag habe ich die Direktwahl der Oberärztin gewählt und die Schwester war erstaunt, woher ich diese Nummer habe.
Sie ist dann in die Ambulanz, tja und was soll ich sagen?
Sie können meine Karte nicht finden, denken, es seien alle Ergebnisse da und sie liegt bei der Ärztin und sie wird mich anrufen.
Bisher hat sich nichts getan und der Tag neigt sich schon wieder dem Ende.

Ich werde hier echt noch kirre.

Da ich es hier nicht mehr ausgehalten habe (man macht sich ja echt verrückt), habe ich erneut in der Ambulanz angerufen und die Schwester, die eigentlich nur Springerin macht, hat sich sehr bemüht und meine Akte im Postfach gefunden.
Die Oberärztin hat ein Schreiben für meine Dermatologin aufgesetzt und schickt ihr die Werte zu.
Meine Blutwerte sind alle im Normbereich, auch die der Schilddrüse.
Der Tumormarker liegt bei 0,05.
Im Februar lag der Tumormarker bei 0,08, im April lag er auch bei 0,08 und jetzt Ende Juli bei 0,05 (habe ganz erstaunt noch einmal nachgefragt, als ich den Wert hörte).

Nächsten Montag habe ich das erste Drittel mit Interferon hinter mir.
Also, weiterhin auf in den Kampf gegen die blöden Krebszellen! Bleibt weiterhin dort, wo der Pfeffer wächst!!!!!

[crazy_kaktus]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden, da ich heute, nach einer Woche warten zum Gespräch in der Klinik war und trotz der sehr bescheidenen Situation doch wieder zuversichtlich geworden bin.
In der kommenden Woche bekomme ich nochmal ein hochauflösenderes MRT und eine Hirnwasserpunktion um weitere Aktivitäten im Hirn auszuschließen. Sollte es also bei dieser einen Hirnmetastase bleiben, dann wird sie operiert. Gleichzeitig habe ich mich gegen die OP der beiden Lungenmetastasen entschieden und werde es im Anschluss an die Kopf - OP mit einer Systemischen Therapie versuchen. Ob BRAF-Hemmer oder Immuntherapie, dass überlege ich noch. Ich muss sagen, dass ich feste davon überzeugt bin, dass die Interferon-Therapie dazu beigetragen hat, dass die Krankheit so lange so gut in Schach gehalten werden konnte. Daher tendiere ich schon sehr stark zur Immuntherapie. Bei den BRAF-Hemmern habe ich einfach Angst vor Resistenzen und den damit verbunden schlechten Nachrichten, wenn man vielleicht gerade auf einem guten Weg war. Mal schauen.... ich fühle mich auf jeden Fall super gut betreut und beraten und bin heute wieder mehr als positiv.

Für Dienstag gilt es dann die Daumen drücken!

Ich danke euch fürs (na wie sagt man jetzt ) zulesen...

[zuckerbieni 199]

Hallo crazy kaktus,

Ich möchte dir meine Bewunderung zum Ausdruck bringen: deine Situation auch in Verbindung mit deined familiären Situation ist sicherlich nicht einfach, trotzdem höre ich viel Mut und Zuversicht in deinen Worten. Das ist bestimmt die halbe Miete im Kampf gegen unsere Krankheit. Ich selbst nehme mir auch täglich vor, positiv durch die Tage und Woche bis zur nächsten Untersuchung zu gehen, schaffs es aber auch oft nicht.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit nur positive Nachrichten und das alle unangenehmen Momente schnell vergehen.
Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Alles Liebe, Zuckerbieni

[prisma]

Liebe Crazy Kaktus,

Ich freue mich, dass du dich besser fühlst! Es scheint als konnten dich deine
Ärzte wieder aufbauen und dir Zuversicht geben, das ist schön! Hoffentlich schlägt die Therapie super bei dir an und lässt alle Metas schmelzen!

Viele Leute hier denken an DichHalt uns auf dem Laufenden!

Prisma

[Elado1966]

Liebe crazy_kaktus,

ich freue mich, dass Du alles wieder zuversichtlich siehst. Meine Daumen sind ganz ganz feste gedrückt. Diesem ollen Schalentier machen wir doch den Garraus, nicht wahr!!!

Ganz lieben Dank auch für Deine aufbauenden Worte. Das Interferon werde ich weiter nehmen - habe irgendwie auch schon Angst, was wird, wenn ich es nicht mehr nehmen muß.

Vorhin hat übrigens die Oberärztin persönlich angerufen und gemeint, sie hätte nun alle meine Werte (der PC war ausgefallen, aber nun hätte sie den Ausdruck).
Meine Werte wären alle in Ordnung - es wären sprichwörtlich Bilderbuchwerte - Nierenwerte, Leberwerte, Schilddrüse, Protein, etc. und der S100-Marker wäre sogar unter 0,05 - das alles wäre doch ein gutes Zeichen und ich solle mir nicht so viele Gedanken machen wegen dem entzündeten Lymphknoten in der rechten Leiste.
Sie ist wirklich super nett und ich vertraue ihr - hat mir dann noch ein ganz tolles Wochenende gewünscht.

Euch ALLEN wünsche ich auch ein schönes, entspanntes Wochenende!

[lilith***]

Hallo Elado,

Freut mich, dass die ganze Hektik gut ausgegangen ist. Wünsche dir wieder ruhigere Zeiten.. vor allem mit deinen Mäusen..


Liebe Kaktus,

Ja manchmal kann es so unglaublich schnell gehen, man kommt gefühlsmässig kaum hinterher . musste ich gerade selbst auch erleben..

Immuntherapie vs. Brafi & Meki..

Vor dieser Entscheidung stand ich gerade eben auch. Wenn du an Austausch interessiert bist, gerne .. stehe zu Fragen zur Verfügung, wenn dir danach ist..


liebe Grüsse

lilith

[crazy_kaktus]

Hey meine Lieben,

vielen lieben Dank für Euren aufmunternden und aufbauenden Worte. Irgendwie kommt man sich ja vor, wie in einem Märchen.... ich fühl mich total gut und hab überhaupt nix... bin quasi kerngesund und muss mir so krasse Gedanken machen. Das kann irgendwie nicht wahr sein.... Aber ist es leider doch. Und je mehr ich in diesem Forum stöbere, desto mehr verlässt mich der Mut. Die Meisten mit ähnlichen Befunden ( Lunge und Hirn) können leider schon nicht mehr hier schreiben.......

Trotzdem glaube ich, dass sie Ärztin recht hatte und man es heute schafft das ganze als eine Art chronische Erkrankung über Jahre in den Griff zu bekommen und ich habe meine persönlichen Vorbilder hier gefunden (Ein Hoch auf unsere Babs_Tirol, den Papa von Zottie, Nicky und den Mann von Thinkpositiv )

Lilith... Dein Angebot würde ich sehr gerne annehmen. Gerade mit Studien und so kenne ich mich noch gar nicht aus. Hilfestellung kann ich im Moment echt gut gebrauchen.

Schönen Sonntag Euch allen

[Tenni]

Liebe crazy_kaktus,

ich wollte dir gerne etwas positives schreiben....uns ist es leider ähnlich gegangen....mein Vater hatte im Nov. Lungenmetastase, im Februar Hirnmetastase und im Nacken mehrere Metastasen (Haut/Lymphknoten). Er hat Ipilimumab bekommen und bei der letzten Kontrolle ist alles kleiner geworden und ihm geht es super und genau das wünsche dir auch von ganzem HERZEN!!

Wenn du dich mehr austauschen möchtest, kannst du mir auch gerne privat schreiben....

Liebe Grüße und alles Gute!!!
Tenni

[crazy_kaktus]

Ohhhh..... Das tut doch mal gut
Ich warte jetzt erst die Untersuchungen morgen mal ab ( neues MRT und Hirnwasserpunktion). Hat Dein Papa auch so eine Punktion machen müssen? Hab das hier überhaupt noch nicht gelesen.....
Ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich mehr weiß und es einen Plan gibt, wie es bei mir weiter geht.
Danke Dir liebe Tenni!

[Tenni]

Liebe crazy_kaktus,

immer sehr gerne!! Er hatte ein Ödem um die Metastase und hat dafür Cortison bekommen.......eine Punktion wurde bei ihm nicht gemacht....
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!!

[Pusteblume4491]

Hallo zusammen,

letzte Woche hatte ich einen Termin zur Muttermalentferung, da es sehr komisch aussah und ein wenig geschmerzt hat.
Heute war ich zum Fäden ziehen und bekam die Diagnose: schwarzer Hautkrebs!
Nächste Woche Mittwoch habe ich einen neuen Termin zur weiteren Entferung der betroffenen Stelle.
Jedoch hab ich 1000 Fragen im Kopf.. Für mich geht eine halbe Welt unter!
Kann mir jemand einige Info's geben, wie es weiter geht?
Vielen Dank und Liebe Grüße,

Pusteblume

[crazy_kaktus]

Hallihallo Tenni und hallo an den ganzen Rest,

mir geht es soweit ganz gut. Habe die Untersuchungen am Dienstag hinter mich gebracht und bei der doch sehr bescheidenen Situation die besten Ergebnisse im Gepäck. Im hochauflösenden MRT waren keine anderen Metastasen sichtbar und auch mein Hirnwasser war bzw. ist sauber.
Eigentlich sollte ich mich dann auch direkt am Mittwoch als ich noch in der Klinik war in der Neurochirurgie vorstellen wg. OP-Termin. Leider hatte dann der Neurochirurg Notfälle und wir sind am späten Nachmittag unverrichteter Dinge nach Hause. Habe natürlich nicht auf einen Anruf gewartet, sondern mich am Donnerstag dann gleich selbst an den Hörer gehängt und mir für heute morgen einen Termin vereinbart. Heute morgen dann also wieder hin und als schnellstmöglichen OP-Termin bietet der mir dann den 1.9. an. Da ist mir mal kurz alles aus dem Gesicht gefallen...... Nach einiger Diskussion steht jetzt der kommende Mittwoch im Kalender, der aber noch bestätigt werden muss. Nach der OP soll wohl auch noch bestrahlt werden..... Kennt das jemand? Wie oft wird das gemacht und über welchen Zeitraum erstreckt sich das? Im Moment konzentriert sich alles auf meinen Kopf, aber ich würde auch sehr gerne endlich den Kampf gegen die beiden Lungenmetas aufnehmen, zumal ich echt Angst habe, dass jetzt noch irgendwo was dazu kommt.
Kennt sich jemand aus?
Übrigens habe ich mich zu Beginn jetzt mal für Ipi als Therapie entschieden. Aber es kann anscheinend noch dauern, bis ich damit beginnen kann.

Seid lieb gegrüßt

[Winterblues]

Hallo Pusteblume,

herzlich willkommen im Hautkrebs Unterforum .

Wie Deine Heilbehandlung weiter geht, das ist im Wesentlichen von der Eindringtiefe des Melanoms abhängig. Diese steht im Befundbericht, den du vom Hautarzt bekommen hast. Diese Angabe müsstest du noch liefern, damit gezielt geantwortet werden kann.

Vermutlich ist es nur ein kleines Melanom bis 1 mm Eindringtiefe. Ansonsten hätte man dich ausführlicher aufgeklärt. Wenn es so ist, dann hättest du nochmal Glück gehabt. Kommenden Mittwoch erfolgt noch der Nachschnitt um sicher zu stellen, dass der Tumor auch wirklich restlos entfernt wurde. Nach den medizinischen Richtlinien solltest du dann die nächsten 5 Jahre lang alle 6 Monate Nachuntersuchungen durchführen lassen. Diese bestehen im Wesentlichen aus einem Hautscreening. Vom 6. bis zum 10. Jahr werden dann nur noch jährliche Untersuchungen empfohlen.

Schreibe dir deine “1000 Fragen“ am besten alle auf. Am Mittwoch ist ja nochmal Gelegenheit den Arzt zu befragen und lasse dir später auch den Bericht vom Nachschnitt geben.
Wenn sich die Angst bei dir zu sehr festsetzt, dann solltest du psychologische Hilfe in Anspruch nehmen.

Ich wünsche dir das der Hautkrebs für dich mit dem Nachschnitt erledigt ist.

Grüße aus Düsseldorf
Ingo

[Elado1966]

Das ist ja schon einmal super, dass Dein Hirnwasser in Ordnung ist und im MRT keine weiteren Metastasen nachgewiesen wurden. Ich freue mich mit Dir.

Mit Bestrahlung kenne ich mich nicht aus, muß selbst nur die Immuntherapie mit IF machen.

Für die bevorstehende OP am 01.09. wünsche ich Dir alles erdenklich Gute!

Einen schönen Restsonntag!

[Thinkpositive]

Hallo Crazy Kaktus,
ich drücke Dir alle Daumen für die bevorstehende OP und die Bestrahlung. Bezüglich der Bestrahlung könnte ich mir vorstellen, dass man sichergehen will, alles erwischt zu haben, aber sicher bin ich mir nicht. Ich würde da auf jeden Fall noch einmal nachbohren, evtl. Zweitmeinung, schließlich könnte das Deine bevorstehende Therapie verzögern, da solltest Du zumindest den Grund erfahren, warum es gemacht werden soll.
Mein Respekt für Deinen Kampfgeist, um den OP Termin nach vorne zu schieben. Du hast die richtige Einstellung.
Gibt es einen Grund, dass Du Dich für Ipi statt für Anti-PD1 entschieden hast? Ich will nicht sagen, dass Ipi sinnlos ist (schließlich hat es meinem Mann wertvolle Zeit geschenkt, die er dann nutzen konnte), aber die Ansprechraten und die Verträglichkeit von Keytruda und Opdivo sind doch deutlich höher und die Therapie als Firstline ist ja nun auch zugelassen.
Alles Liebe, Janine