Interferon-Therapie

[bijomi]

Möchte mich auch vorstellen - bin neu hier
Die Diagnose mit dem mm leider nicht. Hab Ende Juni die Diagnose bekommen und Anfang Juli wurde nachgeschnitten (weil nicht im gesunden entfernt und Sicherheitsschnitt). Gleichzeitig wurden Lymphknoten am Hals und Ohrspeicheldrüse entfernt. Aus Sicherheitsgründen. Alle histologischen Untersuchungen ergeben keine malignen Strukturen. PET-CT Untersuchung auch ohne pathologischen Befund. Soweit ja eigentlich ganz gut. Mein mm war übrigens auf der Ohrmuschel und es musste ein Teil meines Ohres daran glauben. Dies wurde nun vor 5 Wochen rekonstruiert. Naja, richtig hübsch ist was anderes, aber Hauptsache es bleibt bei äußerlichen Schäden...
Nun soll ich mit Interferon anfangen. Genauer gesagt: HEUTE
In mir sträubt sich alles!!! Soll ich wirklich für diese mickrigen Prozentpunkte an Überlebensrate so stark meine Lebensqualität versauen? Für mindestens 2 Jahre. Und wer weiß wieviel Zeit mir evtl. noch bleibt, denn wenn Metastasen da sind ist doch sowieso schon alles gelaufen.Oder?
Gibt es hier überhaupt jemand, der mir berichten kann, dass er mit Clark Level IV (o/o) keine Interferon-Therapie gemacht hat und seit Jahren auch ohne Metastasen ist? Oder jemand, der eine Interferon-Therapie macht und keine Nebenwirkungen hat?
Bin so langsam am rotieren hier...

Nicht wundern - habe weiter vorne das Gleiche gepostet - aber hier passt es auch super rein.

Nicht wundern: habe das woanders schon Gepostete gelöscht, einmal reicht ja auch ;-)) LG, Dirk1973

[babs_Tirol]

Hallo bijomi,

tut mir leid, dass du auch ein Melanom hast.Schön dass die entnommenen Lymphknoten nicht befallen waren. Bei Melanomen am Kopf wird immer profilaktisch die Halsregion mit den LK ausgeräumt.

Ich denke man muß feste daran glauben, dass die Interferontherapie hilft.
8 % erfolgreich behandelte Patienten- die den Krebs besiegt haben ist garnicht so wenig. Ich denke ein Lottogewinn mit 6 Richtigen ist schwieriger zu bekommen.Ein anderes Medikament können die Ärzte leider nicht anbieten um das Immunsystem zu stärken damit keine weiteren Metastasen kommen.

Auf jeden Fall würde ich mir bei den behandelnden Ärzten noch den histologischen Befund über die Eindringtiefe holen. Zumal wenn du eventuell einen Behindertenausweis beantragen möchtest. 50 % GdB stehen dir auf jeden Fall schon mal zu.

Denke Positiv, und geniesse das Leben!

-babs_Tirol-

[bijomi]

Danke Babs für die schnelle Antwort

Dass Interferon das einzigste Medikament ist habe ich schon gelernt. Aber ehrlich gesagt mach ich mir fast in die Hosen vor Angst, vor den Nebenwirkungen.
Soll ich mir wirklich die mir eventuell verbleibende Zeit so mies machen? So könnte ich noch ein paar Jahre eventuell gut für meine noch recht kleinen Kinder da sein.
Naja, bin im Moment einfach stark verunsichert. Wahrscheinlich schreiben hier aber auch fast nur Leute, die immer wieder Probleme mit der Krebserkrankung haben. Die Menschen mit positivem Verlauf werden sich hier wohl weniger tummeln. Oder sehe ich das falsch?

[bijomi]

achso, hab ganz vergessen.
Meine Eindringtiefe betrug 1,95 mm und einen Schwerbehindertenausweis mit 80 Grad hab ich schon.

[babs_Tirol]

Hallo bijomi,

es stimmt schon ca. 22.000* Melanom-Neuerkrankungen jedes Jahr in Deutschland und vielleicht wenn es hoch kommt -200 neue MM-Betroffene, die dann hier im Krebskompass landen. Könnte aber auch sein, dass die MM-Betroffenen keine Computerkenntnisse haben und sich mit dem Internet nicht auskennen.
Die Betroffenen die hier landen, wollen einfach aufgeklärter über ihre Erkrankung sein und sich mit anderen Betroffenen austauschen.
Die Ärzte sagen einem MM-Patienten doch nur die halbe Wahrheit und bieten auch nicht alle Behandlungsopitonen an.
Ich finde es gut, dass die Patienten im Internet,einige Plattformen haben um sich auszutauschen.

Übrigens hat nicht jeder Nebenwirkungen wegen der IF-Therapie.
Du solltest dir mal den IF-Thread durchlesen. Auf Anhieb fällt mir ein Max ein, der seine IF-Therapie erfolgreich beendet hat und unter der Therapie viel Sport trieb.

LG
-babs_Tirol-

*Nachzulesen im Pressethread letzte Seite,
http://s236047139.online.de/forum/showthread.php?t=8161

[J.F.]

Zitat von bijomi

Danke Babs für die schnelle Antwort

Dass Interferon das einzigste Medikament ist habe ich schon gelernt. Aber ehrlich gesagt mach ich mir fast in die Hosen vor Angst, vor den Nebenwirkungen.
Soll ich mir wirklich die mir eventuell verbleibende Zeit so mies machen? So könnte ich noch ein paar Jahre eventuell gut für meine noch recht kleinen Kinder da sein.
Naja, bin im Moment einfach stark verunsichert. Wahrscheinlich schreiben hier aber auch fast nur Leute, die immer wieder Probleme mit der Krebserkrankung haben. Die Menschen mit positivem Verlauf werden sich hier wohl weniger tummeln. Oder sehe ich das falsch?

Hallo bijomi,

hier schreiben all die, die sich mit Ihrer Krankheit auseinandersetzen, auch wenn es ihnen zum Teil schwer fällt, die mehr über ihre Krankheit wissen wollen, die mehr über die doch stark unterschiedlichen Gepflogenheiten bei Nachsorge, Operationen usw. wissen wollen. Und natürlich auch die, die Probleme mit ihrem "Gast" haben bzw. bekommen haben. Auch Neue, die am Anfang ihrer Karriere als Melanompatient stehen. Was meinst Du mit "positivem Verlauf"? Das ist sowas von schwammig. Meinst Du die, die nach der Operation nie wieder was von dem Krebs hören? Das sind eventuell die Patienten mit den ganz kleinen Melanömchen, die tatsächlich durch die Entnahme "geheilt" sind und irgendwie danach nie wieder von einem weiteren "Gast" belästigt werden. Da die Medizin bei Melanomen zwar Fortschritte macht, aber doch an ihren Grenzen stösst, sind natürlich die Patienten daran interessiert selber etwas zu unternehmen. Und so trifft man sich hier.

Und wenn man mit einem schlechten Gefühl an eine Sache herangeht, kann es nur schief gehen. Das ist im Leben immer so, nicht nur beim Interferon. Der Kopf spielt da eine ganz grosse Rolle. Jede Veränderung, jedes Zwicken und Zwacken wird dann auf die Goldwaage gelegt, bis ins Kleinste analysiert und aus einem Mücke wird ein Elefant. Ganz schlechter Start. Und wer sagt Dir, dass Du Dir Dein Leben "versaust"? Wenn Du es zulässt, klar. Es kommt eindeutig auf Dich an, nicht auf das Interferon. Interferon ist nicht ohne, dass weiss ich selber, aber es ist eine Chance, eine reelle Chance. Und was bringt es Dir zu wissen, dass da jemand ist, der mit Deiner TD und CL, ohne Interferon und ohne Metastasen ist? Du bist nicht er/sie. Jeder hat seinen eigenen Weg und kann nicht mit jemanden anderen eins zu eins umgesetzt werden.

Zusatz: Du liest die Beiträge der Leute, die sich auch "trauen" hier ihre Erfahrungen preis zugeben, viele (auch "Angemeldete") lesen täglich, behalten aber ihre Erfahrungen leider für sich, nutzen aber eifrig die Suchfunktion. Schade.

[J.F.]

Hallo Kiki,

ich werde jetzt meine Frage bzw. Deine Antwort darauf, hier weiter führen, sonst mischen wir die Threads . Wollen wir ja nicht .

Nein, ich komme nicht aus dem medizinischen Bereich, sonst wäre ich wahrscheinlich schon längst getürmt. Mich hat die ganze Sache sowas von überrollt, die Aussagen der Ärzte oder eher die zu deutlich nicht ausgesprochenen Aussagen haben mich bewogen mich mit der Thematik auseinanderzusetzen. Man hat mir innerhalb von Minuten die Diagnose um die Ohren gehauen, nachdem die Herren Ärzte mehr als vier Wochen zur ersten vorsichtigen Diagnose (2 Professoren mit der Meinung gutartig, ein Oberarzt bösartig) benötigt haben. Um dann von der Metastase im Wächterlyphknoten überzeugt zu werden. Man hat von Anfang an immer mit den Fachbegriffen um sich geschmissen oder halt so deutlich etwas nicht ausgesprochen, dass ich misstrauisch wurde und eben die berühmte Zweitmeinung eingeholt habe, um überhaupt eine Meinung haben zu können . Die paar Minuten Gespräch vor der Interferontherapie und das Heftchen haben mich zwar vorbereitet, aber ich wollte wissen was kann ich machen, was soll ich lieber nicht machen. Also habe ich nach dieser sehr heftigen Halsausräumung aufgrund von Schlaflosigkeit (Schmerzen, Unbeweglichkeit von Hals und Schultern und Herausbekommen, wann soll ich spritzen, damit ich so wenig NBW bekomme) die grosse Welt des www durchforstet, um alles was ich finden konnte zu lesen. So habe ich mir im Lauf der Zeit einige "Hausmittelchen" angeeignet, die mir das Interferon erleichtern und auch Spass machen. Ich spritze zum Beispiel auch bis maximal 18.00Uhr, am liebsten aber zwischen drei und vier Uhr. Trinke vor dem Schlafen eine Tasse Espresso mit Milch und morgens frischgepressten O-Saft. Abends nach dem Spritzen gehe ich spazieren, esse gut, damit der Blutzucker oben bleibt. All das sorgt dafür, dass der nächste Tag nicht "abdriftet". Aber das sind einige meiner "Tricks", die aber nicht für jeden umsetzbar sein müssen. Wäre aber mal interessant, was so die anderen an Tricks entwickelt haben. Wäre doch nett, wenn sich da mal einige melden würden.

[Rachel]

auch von mir ein willkommen, wenn auch unter diesem umständen. babs und J.F. haben alles toll erklärt und ich kann mich nur anschließen. Jeder Mensch ist anders und jeder muß seinen weg gehen.
alles gute für dich.
lg gitti
ich kann dir nur sagen, einfach toll die menschen die es hier gibt.

[Fischer Christiane]

Hallo DU,
erstmals Herzlich Willkommen in unserer Runde. Ich kann mich auch nur anschließen an Babs und Jutta. Jeder Mensch ist anderst und verträgt es auch anderst. Ich weiß es am eigenen Leib. Im Moment habe natürlich auch etwas Schwierigkeiten mit dem Multiferon aber ich bekomme dies in den Griff. Der Termin 14.03.2009 steht fest. Letzte Spritze wird dort angesetzt und dann sehen wir weiter.

Grüße
Christiane

[Maria Pyka]

Hallo Bijomi,
auch von mir ein HALLO !!!
Du schreibst, Du hast "noch recht kleine Kinder" - also noch ein, zwei oder drei Gründe mehr zu kämpfen und sich nicht unter zu kriegen.
So schlimm sind die Nebenwirkungen im großen und ganzen auch nicht. Und natürlich - bei jedem ist es anders. Auch Du wirst herausfinden, ob Dir ein Cappucino am Abend, ein Spaziergang, Parazetamol oder eine Talk-Show vor oder nach der Spritze gut tun werden
Es lohn sich wirklich zu probieren.
Ich halte Dir die Daumen für die richtige Entscheidung und natürlich für die Folgen.
Großer Gruss!
Maria

[Rachel]

euch tapferen hier im forum möchte ich mal ein großes danke für den austausch sagen und es hilft einfach immer wenn man sich austauschen kann und auch für all die neuen wird es hilfreich sein, auch wenn es am anfang schwierig ist hier zu schreiben und zu lesen.

[käti]

Liebe Forumsmitglieder
Ich schreibe heute das erste Mal- bin aber seit bald einem Jahr eine fast tägliche Leserin. Mitte Nov. 07 hat mir mein Hausarzt eine kleine Hautveränderung auf dem Handgelenk rausgeschnitten. Beim Fädenziehen nach 10 Tagen erhielt ich die Diagnose: MM 2.6 mm/Cl V. Noch gleichentags wurde ich ins Kantonspital St. Gallen aufgeboten zur Besprechung für den Nachschnitt. Dieser erfolgte wenige Tage später in der plastischen Handchirurgie. Gleichzeitig wurde auch in Vollnarkose der Wächterlymphknoten und 4 weitere LK in der Achsel operiert. Ich war 4 Tage im Spital und anschliessend insgesamt 5 Wochen krankgeschrieben. Die letzte wurde speziell zur Seelenheilung angehängt. Prof. Grünert machte den Schnitt in Form eines "Z"von einer Seite über das Handgelenk auf die andere Seite. So konnte eine Hauttransplantation umgangen werden. Die Narbe ist so schön, dass man sie nur sieht, wenn man von der ganzen Sache weiss. Am Handgelenk hatte ich kaum Schmerzen, umso mehr aber in der Achsel.
Ich wurde sehr gut und ohne Zeitdruck über die Melanomerkrankung und die Operation aufgeklärt.
Irgendwie hatte ich die anschliessenden 10 Tage überstanden, um dann die gute Nachricht zu erhalten, dass die Lymphknoten sauber waren. Es folgten Toraxultraschall, Röntgen, CT, PET usw.
Ich hatte in der Zwischenzeit viel im Forum gelesen. Mittlerweile wusste ich einiges über Interferon mit seinen Nebenwirkungen. Wie ein Gummizug zog es mich jeweils an den PC, obwohl meine Angst vom Lesen Eurer Berichte immer grösser wurde. Noch stand der Termin beim Melanomonkologen aus.
Es ging mir wohl genau so wie Bijomi. Wollte ich diese Therapie, die so enorme Nebenwirkungen hat?
Ich war überglücklich, als ich erfuhr, dass in meinem Fall vorerst nur mit einer engmaschigen Kontrolle begonnen wird. Fast sofort hatte auch dieser enorme Druck im Brustkorb nachgelassen. Konkret sieht es so aus, dass ich nun alle 3 Monate nach St Gallen zu den diversen Kontrollen und Untersuchen gehe. Zu den dermatologischen Untersuchen ins Uni-Spital Zürich. Alle Fäden laufen dann bei Dr. von Moos, dem Melanomonkologen zusammen, wo dann anschliessend ebenfalls vierteljährlich über das weitere Vorgehen geredet wird.
Bei dieser ganzen Geschichte wurde ich immer optimal und effizient betreut. Ich fühle mich auch sehr gut in der Melanomsprechstunde aufgehoben. Gesundheitlich geht es mir sehr gut, aber das Wissen, dass es plötzlich auch anders sein könnte ist allgegenwärtig. Für nächsten Donnerstag stehen wieder die ersten Kontrollen an. Ich bin sicher, dass ihr dann mit mir seid!
Mit einem herzhaften Gruss aus der Schweiz.
Käti

[Angela68]

Hallo Käti,

herzlich willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist.
Es tut mir leid, dass Du auch ein Melanom hattest. Um so mehr freut es mich zu lesen, dass die Lymphknoten sauber waren.

Zum Thema Interferon kann ich nicht viel sagen, da gibt es hier andere unter uns, die eindeutig mehr Ahnung haben, als ich.

Für nächsten Donnerstag sind die Daumen natürlich gedrückt!

LG
Angela

[Dirk1973]

Hallo Käti,

jo, dann mal herzlich willkommen...

[Rachel]

willkommen käti, du scheinbar ja wirklich in den besten händen, alles gute für dich und das alles so bleibt
lg gitti