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  #1  
Alt 01.04.2006, 11:38
Benutzerbild von sywal
sywal sywal ist offline
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Standard Liposarkom das VI..

Hallo ihr Kämpfer da in dieser Internetwelt!
Bin neu im Forum und habe erst kurz das Internet. Bitte darum Formfehler zu entschuldigen!
Vor ca. 14 Tagen habe ich wieder einen Dippel am Oberschenkel bemerkt. Da ich einen wichtigen Termin hatte sagte ich zum Dippel: "Du gehst mir sonst wo vorbei".
Dann habe ich versucht, über wissenschaftliche Publikationen den "Stand der Wissenschaft" herauszubekommen und musste leider zur Kenntnis nehmen, dass sich nichts geändert hat.
Ja, und nächste Woche geht's los. Zum Hausarzt um eine Überweisung zur CT oder MR. Dann einen Chirurgen suchen und finden, der gewillt ist den Tumor ordentlich, sie sagen da "in toto" dazu heraus zu operieren.
Jeder Patient sollte individuell entscheiden dürfen, was danach passiert. Darf man das heute wirklich noch? Ich bin verzweifelt! Wenn ich zur "Standardtherapie" nein sage - dreht sich der Chirurg um und sagt :"Oh, die Querulantin!" Wenn ich beim Liposarkom-Rezidiv zur Strahlentherapie nein sage, weil ich mir beide Therapien für ein inoperables Rezidiv aufheben will "bin ich die 7x Gscheite" und wieder allein.
Ich habe es so satt, diese blöden Antworten und meinen Oberschenkel mit seinem Liposarkom.
Ich habe höllische Angst nicht vor der Operation, sondern vor unmenschlicher Behandlung, nämlich dann, wenn ich nicht mehr auf mich aufpassen kann.
Na ja, jetzt sitzt ich da und weine. Kann grauslich sein diese Welt - aber vielleicht scheint morgen schon die unendliche Sonne.
Hoffe, dass ich nicht gegen irgendwelche Regel verstossen habe.
Tschüssi
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  #2  
Alt 01.04.2006, 13:40
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Hallo,
ich lese aus Deinem Beitrag heraus, dass Du in der Vergangenheit Liposarkom hattest und wieder etwas nachgewachsen ist. Aber wie lange ist das her, hattest Du bereits 5 Reidive (VI)? oder verstehe ich das falsch, welches Grading war Dein Tumor? etc. Ansonsten ist es schwer, sich zu Deinem Beitrag zu äußern. Grüße, Zoe
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  #3  
Alt 01.04.2006, 14:57
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sywal sywal ist offline
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Liebe Zoe!
Danke für Dein Interesse, und gleich zur Beantwortung der Fragen
1. LS OP 1992, Histo: gutdifferenziert, myxoid
3. LS OP 1993, Histo: w.o., Grad 1 / 3 tlg. Skala
4. LS OP 1994, Histo: w.o.,
5. LS OP 1995, Histo: w.o.,
6. LS OP 2003, Histo: myxoid/rundzellig; Hinweis Histo: "Rundzellige Areale sind schwer zu finden", gemäß Papier wurden auch keine gefunden ("Eine außergewöhnlich starke adipozytische Differenzierungstendenz... Gesamtaspekt am ehesten im Einklang mit myxoid rundzelligem Liposarkom Malignitätsgrad 1-2 nach modifizierten Coindre-Schema) das würde aber dann ein "dedifferenziertes Liposarkom" sein.
Mein Oberschenkelproblem ist die Ansprechrate der Grad 1 Liposarkome auf Standardtherapie einerseits, die dadurch zu erwartende Rezidivierung andererseits.
Und ich fall in der Mitte durch......
aber jetzt noch nicht, jetzt lasse ich mich von der Sonne streicheln.
Lieb von Dir, dass Du mir geschrieben hast, vielen Dank nochmals
sywal
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  #4  
Alt 02.04.2006, 22:49
Nadja
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Ausrufezeichen AW: Liposarkom das VI..

Hallo Sywal,

mir fehlen die Worte.
Du bist so tapfer...ein Rezidiv nach dem anderen- das kann man doch gar nicht aushalten, oder?
Ich kann dir nur zu gut nachfühlen was du mit "Angst vor unmenschlicher Behandlung" meinst.
Ich wurde schon im eignen Kot liegen gelassen, eine Schwester kam auf mein Klingeln (sollte Kathedern, mich umbetten und Morphium gegen die Schmerzen geben), meinte ich soll mich nicht so anstellen und schlug mir die Tür vor der Nase zu. 10 Minuten später kam zufällig meine Physio vorbei, die sofort Arlarm geschlagen hat. Ich hatte 1 Liter Urin in der Blase!
Und eine Mitpatientin in einer anderen Klinik erzählte, seine Intensivschwester habe ihr eine Calcium-Brausetablette als Ganzes in den Mund gestopft, als sie sich weigerte, das Teil zu schlucken. Ihr gesamter Rachen war verätzt.
Von manchen Ärzten mal ganz zu schweigen *seufz

Ich drück dich mal ganz fest!

LG, Nadja
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  #5  
Alt 03.04.2006, 09:25
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sywal sywal ist offline
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Standard Liposarkom das VI..

Hallo Nadja!
Nun, bevor ich zum Hausarzt um meine Überweisung zur CT gehe und das Rädchen zum Laufen beginnt, habe ich ins Forum geschaut und Deine Zeilen gelesen.
Ich bin nicht so stark und habe auch nicht, wie man aus vielen Fallgeschichten hier im Forum lesen kann, gar nicht so viel erleiden müssen (Schmerzen!!!). Mich berühren diese sehr. Mein Leid ist eigentlich von den bezahlten "Humanisten" gekommen, weil ich aufgepasst habe, dass mir nicht mehr passiert, als von der Natur vorgesehen.
z.B.: 1995 nach der OP abends, Schonkost angemeldet Essen Mohn-Kartoffelteignudeln. Nach einigen Tagen (bettlägrig) konnte ich noch immer nicht auf die große Seite gehen. Hatte Bedenken wegen einem Darmverschluss, eine unnötige Komplikation bei Krebskranken. Verlangte einen Einlauf, bekam Bananenmilch und eine korrekte Schwester flüsterte mir zu, "passen sie auf, dass sie genug zum trinken bekommen". Ich bekam, trotz mehrmahliger Bitte nichts. Hätte Bettnachbarn bitten können, wollte mir das aber mal ansehen. Na, dann setzte ich mich durch, durfte mich mit Hilfe eines Sessels alleine zum Klo schleifen (Rollstuhl oder Krücken brachte man nicht), redete mit meinen Därmen und massierte sie und....... ätsch!!!
Ich habe vor ein paar Wochen, da wußte ich noch nichts vom Rückfall, um Gottes Ordnung für mich gebetet, bin aber in keiner Kriche oder Sekte. Ja, und jetzt habe ich die Ordnung. Ist es das letzte Rezidiv, dann muss ich mich auf die Krankheit konzentrieren, oder sind es die letzten Wochen meines Lebens, dann muss ich "mein Haus" bestellen. Beides auf einmal, was ich zur Zeit versuche, ist kraftraubend und führt keinesfalls zu einer Ordnung sondern zum Chaos.
Dann zwick'ts auf der untersten Rippe - und du denkst, aha eine Lungenmetastase - hat eh alles keinen Sinn mehr. Dann hört das Zwicken auf und du denkst - so ein Blödsinn, Metastase tssss.
Na ja, und jetzt beginnt mein unangenehmer Weg..........
Tschüss sywal

PS.:
Ich darf nicht ungerecht sein! Vielleicht wurde mir vom "Chef da oben" die Internetanmeldung zur rechte Zeit eingegeben. Ich habe es erst seit 1.Februar 2006, aber mich nicht wesentlich dafür interessiert, es zuerst gar nicht verwendet. Dann sah ich den Dippel - und flugs lernte ich mit dem Internet umgehen. Mein erster Weg in dieser Technik-Welt war die Suche nach dem Stand der Wissenschaft für meine Krankheit. Nichts Neues, kam letztendlich unten raus. Dann kam die Verzweiflung und dann die Suche nach Krebsforen.
Zuerst musste ich mich mit Nick- und Passwort anfreunden (ich wußte ja nicht einmal mit meiner Internetadresse umzugehen!) Na ja, Not macht nicht nur erfinderisch, man lernrt auch durch sie.

[U]Aber an alle Teilnehmer im Forum, an die Betrachter. Egal nun ob schreckliche Wahrheiten über den Umgang niedergeschrieben werden oder tröstende Worte, ich konnte hier "mitweinen" und "mitlachen", und bin sehr dankbar dafür!
sywal

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 01:52 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #6  
Alt 03.04.2006, 09:49
Christa CK Christa CK ist offline
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Standard AW: Liposarkom das VI..

hallo liebe sywal,

habe deine ausführliche post bekommen.
danke das du dir soviel mühe gegeben hast mir zu schreiben.
ich wünsche dir einen schönen tag und guten wochenstart.
viele grüße
christa CK
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  #7  
Alt 03.04.2006, 12:29
Nadja
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Hallo syval,

*grins* das mit der Schonkost hab ich auch durch: Ich hatte eine Bauchop mit Darmlähmung am 23.12.05. Am 24.12.05 kam dann das erste Essen nach OP auf der Intensiv: Linsensuppe mit Würstchen! Hab auch später Schonkost bestellt und statt Brei so nette Sachen wie Blutwurst in Tomatensoße und Rauchfleisch mit saurer Gurke bekommen! *würg

Find ich toll, daß du sich durchgesetzt hast!
Wenn es einem sehr schlecht geht, kann man sich nicht mehr so artikulieren..mir hat zeitweise echt die Kraft gefehlt für sowas. Zum Glück hatte ich jemanden, der das für mich übernommen hat.

Ich verstehe das sehr gut, was du über die Metastasen schreibst.
Man macht sich einfach Sorgen. Es ist, als ob du deinem eigenen Körper nicht mehr trauen kannst.

Bei mir sinds inzwischen eher unklare unregelmäßige stechende Bauchschmerzen in Verbindung mit ner Darmentzündung, aber ohne Durchfall.
Mein Liposarkom soll retroperitoneal sitzen, also im Rücken vor dem Bandscheibenfach LWS.
Leider konnte seit Ende Januar der Tumor nicht nachgewiesen bzw. gefunden werden.
Dafür ist der histologische Befund dreifach gesichert.
Am 13. April hab ich die nächste Untersuchung.....und megabammel vor dem Ergebnis.

Ansonsten gehts mir gut...aber das ist ja auch das Heimtückische an Krebs, oder?

LG und ganz viel Kraft,

Nadja :-)
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  #8  
Alt 03.04.2006, 12:30
Nadja
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Achso...darf ich fragen, wo du in Behandlung bist?
Ich bin im Tumorzentrum Freiburg. Die waren sehr nett da. Und haben sogar einen Internetanschluss für Patienten ;-)
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  #9  
Alt 03.04.2006, 14:53
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Hallo Sywal,
habe mit großem Bedauern von Deinen Rezidiven gelesen!
Mein Mann hatte ein Liposarkom G3 im Okt. 03 und ist nach zwei OP´s, Chemo und Bestrahlung bisher zum Glück von Rezidiven und Metastasen verschont geblieben. Wir waren zwar auch nicht besonders von der ärztlichen Betreuung begeistert, aber das Pflegepersonal war sehr nett und kompetent!
Mein Mann konnte auch nach der zweiten OP am nächsten Tag aufstehen, war also nicht bettlägerig. Er bekam einen Gehwagen und somit haben wir gemeinsam das Gehen geübt.
Ich bin selber Krankenschwester und finde es sehr traurig, das Du solche schlechten Erfahrungen mit dem Pflegepersonal machen musstest!
Für Deinen weiteren Verlauf wünsche ich Dir alles Gute und vor allem eine gute Behandlung!
Herzliche Grüße!
Sanne
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  #10  
Alt 03.04.2006, 18:09
Zoe Zoe ist offline
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Standard AW: Liposarkom das VI..

Hallo Syval,
noch mein Wissensstand zum Thema Therapieoptionen:
Was Strahlentherapie angeht, gibt es keinen Nachweis für die Wirksamkeit bei G1-Liposarkomen. Wie Du selber weißt, kann Gewebe in der Regel nur einmal bestrahlt werden, auch ist es leider eine Tatsache, dass konventionelle Bestrahlung in der Regel auch gesundes Gewebe schädigt und diese Schädigungen sind irreparabel. Was ansonsten den Stand der Wissenschaft angeht, wurde wohl in den US-Therapierichtlinien der Resektions-Sicherheitsabstand von 2 auf 1 cm reduziert.
Leider wirst Du ja extrem geplagt von Rezidiven und kannst dadurch überhaupt keinen Abstand zu Deiner Erkrankung bekommen.
Ich bin kein Arzt und kann Dir natürlich keine Empfehlung geben, sondern will Dir damit vor allem sagen - was Du eh schon weißt - Du solltest gut informiert sein und gut überlegen, wo Du was machen lässt. Bei Deinem Tumor-Grading brauchst Du nichts überstürzen, lass Dich gut beraten. Ich nehme auch an, Deine Rezidive sind klein, langsam wachsend und gut zu operieren. Ich hoffe, die Zeit arbeitet für Dich, für uns alle und die Krebsforschung macht Fortschritte.
Alles Gute für Dich und künftig mehr Glück mit der Betreuung im KH! Zoe
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  #11  
Alt 04.04.2006, 08:44
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sywal sywal ist offline
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Standard Liposarkom das VI..

Liebe Nadja,
bitte siehst du an einer anderen stelle nach, woher ich schreibe? Da ich eine OP vor mir habe, will ich schlafende hunde nicht wecken.
Zuletzt, 2004, zu meinem geburtstag, war ich auch in einem KH, in welchem nun die patienten einen internetanschluss haben können.
Aber: Eine exzision (entnahme einer geschwulst - metastaseverdacht - im ganzen, dafür gab ich meine einwilligung) wäre mir lieber gewesen als eine inzision (schnitt quer durch) und vor allem hätte ich mich über einen ordnungsgemässen befund gefreut. Habe aber dieses problem gelöst, so weit es eben noch möglich war.
Die schwestern waren, bis auf eine, sehr sehr nett, und um die habe nicht nur ich einen bogen gemacht und das war's aber auch schon. Insgesamt kann ich sagen, ich hatte das gefühl, dass das Pflegepersonal gerne arbeitete und freude hatte, wenn es einem gut geht.
Aber ich habe auch dort gelernt, dass man z.B. auf ablaufdaten z.b. beim zur verfügung gestellten joghurt oder astronautennahrung achten muss.
sywal

Liebe Zoe,
du sprichst das thema richtig an. Beim liposarkom grad 1, so wurde mir erklärt, gibt es viele G0-zellen (zellen die sich noch nicht entwickelt haben), und darum, einfach gesagt, der chemo und den strahlen
Soweit ich den jetzigen stand rechierchiert habe, gibt es zwar wirkstoffe mit neuem namen, der versuchsansatz blieb gleich. Wenn nun G0-zellen sich irgendwann zu krebszellen (muss nicht sein) entwickeln, kann es wenig sinn machen, die höchstzulässige dosis innerhalb kürzester zeit zu bekommen. Ein versuch mit niedriger dosierung, dafür über längere zeit wäre interessant, aber ich habe keine publikation darüber gefunden.
Ja und der sicherheitsabstand - danke, war ein wichtiger hinweis, hat sich offensichtlich geändert wie die meinung über kompartimentamputationen.
Ich habe aber auch versucht auf den ursprung der krankheit zu kommen. Irgendwo habe ich gelesen, dass patienten mit liposarkom fragten, ob es einen zusammenhang mit der schilddrüse gibt. Auch ich habe versucht in diese richtung zu recherchieren. Mein "schilddrüsen-arzt", ich habe eine überfunktion, hat mich so was von ratlos angesehen, als ich ihn befragte.
Dieser zusammenhang wurde nicht erforscht - aber komisch ist es schon!
Danke und liebe grüsse
sywal

Liebe Nadja,
bitte habe ich das richtig verstanden? Du hast einen gesicherten histologischen befund und keinen tumor dazu? War das eine blutuntersuchung, eine biospie oder eine resektion?
Würde mich sehr interessieren!!!!
Schönen Tag wünscht dir
sywal

Liebe Sanne2
bitte nicht traurig sein, habe nicht dich gemeint! Habe mich früher auch gekränkt wegen der allgemeinen meinung über sekretärinnen.
Es gibt sehr viele schwestern und pfleger die versuchen, trotz allem widerstand, ihrer berufung nachzugehen. Hier einmal meine grösste hochachtung!!!!
Ich habe das nicht geschafft. Als jugendliche wollte ich krankenschwester werden und habe nach 2 1/2 jahren, trotz gutem angebot des abteilungsvorstands, wo ich meine praxis hatte, abgebrochen. Es waren nicht die nörgelnden patienten, es war nicht das elend, es waren die von mir geforderten handlungen bzw. vorgehensweisen, die unflexibilität auf kosten der patienten, die ich nicht mittragen wollte.
Also, grössten respekt vor menschen, die einerseits mit den schlimmen dingen des lebens beruflich konfrontiert sind, andererseits immer mehr die hände gebunden werden und sich da durchschlängeln müssen/wollen.
Und ich verspreche dir eines - ganz einfach weil ich mir das damals selbst auferlegt habe: das engagierte krankenhauspersonal so gut es geht wird von mir als patientin unterstützt, so wenig wie möglich arbeit gemacht. Es können schöne partnerschaften in dieser kurzen zeit entstehen. Ich habe auch schon erlebt, dass es im herzen weh tun kann, verlässt man eine abteilung, in der man sich geborgen fühlte. Und hier schreibe ich das Krankenhaus wo ich dies erlebt habe: Es war das Thermenklinikum in Baden bei Wien!!
L.G. sywal

Geändert von gitti2002 (04.01.2012 um 01:52 Uhr) Grund: zusammengeführt
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