Keine 30 Jahre alt, Nichtraucher, heftige Lungenkrebsdiagnose

[Thoraxer]

@ Mona: Das freut mich sehr. Das soll auch das Ziel sein. Nicht nur lesen, dass "Fortschritte" gemacht werden, sondern ein konkreter Fall wo jemandem geholfen wird.

@ LadyAngel: Alter ist in der Regel egal. Wenn er so jung wie ich ist wird er vielleicht eher in ne Studie kommen. Z.B. weil seine Vitalparameter gut sind. Das heißt seine Blutwerte und ähnliches sollten gut sein.
Jede Studie hat seine eigenen Bedingungen da müsste man dann erfragen, aber ich denke sowas wie Vitalparameter sollte allgemein passen.

[Ari81]

Hallo Thoraxer,

ich habe eine kurze Frage bzgl. Aufteilung bei deiner Studie....wie war das denn bei dir? War das eine Doppelblindstudie mit Kontrollgruppe, heißt hätte es auch sein können, dass du in die Gruppe kommst die das Medikament nicht bekommt?

VG
Ari

[Thoraxer]

Nein keine Blindstudie. Es war von Anfang an klar, dass man das neue Medikament bekommt.

Grüße

[Thoraxer]

Hallo zusammen.

Ich wurde vor gut 2 Wochen vom RTL Team begleitet. Diese Therapieform ist insofern eine "Revolution", da sie meinen metastasierten Stadium 4 Lungenkrebs bekämpft. Ich bin zwar noch lange nicht geheilt, allerdings ist der Tumor ziemlich komplett in Remission. Einige Reste sind noch da, aber die Therapie geht ja noch ein gutes halbes Jahr.

Leider gibt es einige wenige, die das nicht glauben wollen. Entweder weil sie die Pharmaindustrie schon zu sehr hassen oder weil ich einen "zu gesunden" Eindruck mache. Ihr dürft mir aber glauben, dass ich während der Chemozeit und vor Diagnose ein ganz anderer Mensch war. Da konnte ich natürlich nicht "einfach so ohne Kreislaufprobleme zu bekommen" vom Stuhl aufstehen, wie im Beitrag zu sehen und von einer Person kommentiert.

Allerdings sollte man erwähnen, dass zwar insgesamt die Nebenwirkungen verglichen mit der Chemo geringer in Anzahl und Ausmaß eintreten bisher, aber es auch nicht ohne ist. Autoimmunerkrankungen sind hier beispielsweise möglich. Also Nieren/Leberschädigungen, Schuppenflechtenbildung etc.

Ich wünsche und hoffe, dass die Antikörpertherapien, die Immuntherapien tatsächlich die Chemotherapien verdrängen werden.

Euch allen alles erdenklich Gute!!

euer

Thoraxer

[conny123_4]

Hallo, ich freu mich wirklich sehr, das es dir im Moment so gut, bzw. besser geht!

Ich muss mal ganz doof fragen, für wen ist denn diese Therapie geeignet?
Wer darf sie haben... Ist es im Moment nur ne Studie, oder schon zugelassen??
Wäre natürlich schön wenn der Medizin endlich ein Durchbruch gelingt... Obwohl es sehr traurig ist, für die die jetzt so dringend Hilfe benötigen!!

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg !!

[Mayana]

Ach, dann bist Du der junge Grieche in dem Bericht ?

Ja, ich würde das auch nicht so ohne Weiteres glauben. Dazu gibt es viel zu viele Gegenbeispiele, die mit herkömmlicher Chemo einen ganz anderen Weg gegangen sind. Und außerdem tauchen ja immer wieder mal angebliche Wunderwaffen in den Medien auf, die dann aber genauso schnell wieder verschwinden.

Aber das scheint bei dieser Methode ja nicht so zu sein. Mich überzeugt vor allen Dingen, dass eben auch schon bei anderen Krebsarten Erfolge erzielt wurden-das also tatsächlich etwas Übergreifendes zu sein scheint.

Na, wenn ich das so sagen kann, ohne Dir auf die Füße zu treten, dann hast Du aber mächtig Glück im ganzen Unglück gehabt, dass Du in dieser Studie gelandet bist.

Ich wünsche Dir, dass es so gut weiter geht

Liebe Grüße
Mayana

[Abdullah]

Hallo Thoraxer, ich habe leider die Sendung im RTL nicht gesehen. ich wünsche dir alles Glück dieser Welt, das du wieder ganz gesund wirst. Aber es wird jetzt so vielen Kranken Hoffnung gemacht und ich denke, es ist noch verfrüht.
Mein Sohn hat auch bei Lungenkrebs eine spezielle Therapie in Burghausen bekommen und man hat ihn 80% Heilung versprochen. Leider hat mein Sohn es nicht geschafft.
Es wäre schön, wenn diese Immuntherapie hilft, dann könnten endlich viele Menschen Hoffnung schöpfen.
Ich selber glaube erst daran, wenn dieses Mittel zugelassen ist und viele geheilt wurden.
Dir wünsche ich viel Glück
Abdullah

[medoc]

Hallo Thoraxer,
ich hatte auch Ende 2012 die Diagnose LK,
und dann das "volle Programm" bekommen,
heißt, Chemo, Bestrahlung und Op.
Ich habe aber wohl Glück gehabt, bis jetzt hat bei den Kontrolluntersuchungen
alles gut ausgesehen.
Trotzdem habe ich nun ständig Schmerzen, die sich nur durch tägliches Morphin
lindern lassen, und zusätzlich noch eine schwere Depression bekommen.
Die habe ich aber jetzt auch halbwegs im Griff.
Hauptsache ich lebe noch und kann wieder normal arbeiten,
viele andere hier sind wesentlich schlimmer dran.
Ich hoffe sehr, das die Immuntherapie jetzt auch schnell
allgemein angewendet werden kann, und es sich mit der Zulassung
nicht über Jahre hinzieht, wie ja so oft üblich.
Ich wünsche Dir und allen anderen jedenfalls alles Gute,
Gruß
medoc

[Thoraxer]

Hallo zusammen.

Ich habe vollstes Verständnis für die Skepsis. Ich selber habe vor dieser Studie von angeblichen Durchbrüchen gelesen.
Dennoch gab ich die Hoffnung nicht auf, dass ich Glück mit der Chemo hab. Nach vielen Gebeten dann die Möglichkeit zur Teilnahme an der Studie. Ja man kommt da nicht einfach rein. Ich musste auch sofort unterschreiben, da man mir sagte die USA vergibt sehr wenige Teilnehmerzahlen und die sind rasend schnell weg.

Dass ich von meiner Klinik dorthin überwiesen worden bin habe ich neben meinem guten Allgemeinzustand vor allem meinem jungen Alter zu verdanken. Und natürlich musste ich noch ein paar Tests machen, denn wenn diese negativ ausfallen kommt man auch nicht rein. Zur Zeit diskutiert man ja "austherapierte" trotzdem zu nehmen, da diese ja sowieso "keine andere" Möglichkeit haben.

Leider war der Beitrag von RTL extrem gekürzt. Es wurde noch so viel wichtiges gesagt, das einfach weggelassen worden ist, dass es natürlich bei manchen unglaubwürdig rüberkommt. Ich habe das gemacht und die Pressekonferenz gegeben, um anderen Mut zu machen. So wie ich bei vergleichbaren Clips und Berichten Hoffnung fand!
Umso bedauerlicher, wenn es bei manchen Beiträgen nicht so rüberkommt. Vor allem deswegen erklärte ich mich auch persönlich und "unzensiert" aufzutreten, da man sonst sagen könnte "irgendwer wurde angeblich geheilt/erfolgreich behandelt".

Es wird aber auch dazu gesagt/geschrieben, dass nicht alle darauf ansprechen und nicht alle Krebsarten damit behandelt werden können. Also man bleibt realistisch.

Dazu muss ich sagen, dass bei mir viel zu oft von Glück gesprochen wird. Für mich ist das nicht Glück nur. Manchmal wird man,geleitet. Ich danke und denke da an Gott.

Alles alles Gute!!
Mein Mitgefühl gilt den Hinterbliebenen, denen nicht mehr geholfen werden konnte.

Georgios

[Ari81]

Hallo Thoraxer,

ich habe jetzt doch auch noch mal einige Fragen und hoffe, dass Sie mir weiter helfen können.

Weißt du ob diese Studien nur aus den USA heraus gemacht werden und ob es sich immer um die gleichen handeln oder ob es verschiedenen gibt?
Hintergrund meiner Frage ist, dass mein Vater jetzt auch in eine Studie aufgenommen wurde die aus USA heraus gemacht wird für die Firma Roche. Es handelt sich auch um ein Immunpräparat. Leider gibt es bei der Studie eine Kontrollgruppe die eine ganz normale Chemo bekommt. Mein Vater ist jetzt in die Kontrollgruppe gekommen und am Boden zerstört. Er hat auch deinen Beitrag gesehen und alle Hoffnung auf das neue Medikament gesetzt. Und jetzt bekommt er wieder nur Chemo, wo die letzte doch schon nicht geholfen hat.
Sollte die Chemo wieder nicht wirken brauchen wir Alternativen. Habe ich die Chance wenn ich jetzt andere Kliniken anschreibe ggf. in eine andere Studie zu kommen wo er die Immuntherapie dann erhält? Oder haben alle anderen Kliniken wie z.B. Heidelberg genau die gleichen Möglichkeiten wie jetzt die in Frankfurt?
Ich möchte mich einfach nicht damit abfinden, dass er keine Chance mehr hat dieses Mittel zu bekommen.

Ich danke dir schon mal und allen auch allen anderen, die mir vielleicht weiterhelfen können.

VG
ARI

[Thoraxer]

@LadyAngel:

Zu der Frage wann das Medikament zugelassen wird

Soweit mir bekannt ist, gibt es bereits in den USA (2014/15) ein ähnliches Medikament mit Zulassung. Wenn das stimmt, so kann ich mir vorstellen, dass es bei uns im nächsten Jahr zumindest mit meinem Präparat auch soweit ist. Sicher bin ich mir leider nicht und tatsächlich sind die Angaben immer wieder unterschiedlich/unsicher. Ich hoffe es sehr dass es zügig geht!

Zu der Frage ob man zuerst Chemo machen muss

Für die Studie ist es tatsächlich so, dass man zuerst die Chemo machen muss UND die Chemo darf nicht anschlagen! Das bedeutet (makaber ich weiß) man muss hoffen, dass die Chemo nix bringt um die Chance zu haben an der Studie teilzunehmen. Ich denke das liegt einfach daran, dass "austherapierte eh nix mehr zu verlieren haben". Zwecks Nebenwirkungen usw.



@Ari81:

Wir können uns gerne dutzen

Zu deiner Frage ob es das selbe Medikament ist

Nein ich bekomme ein anderes Präparat. Bitte entschuldigt, dass ich das nicht nennen kann/darf. In jedem Fall ist jetzt bekannt, dass genau dieses Mittel an der Berliner Charité und der Uniklinik München verabreicht wird. So hieß es zumindest in einigen Zeitungsartikeln.
Desweiteren gibt es bei meiner Studie keine Kontrollgruppe. Jeder bekommt das Studienmedikament! Keine Chemo. Das ist das Gute.
Es tut mir wahnsinnig leid, dass dein Papa in die Kontrollgruppe gerutscht ist. An deiner Stelle würde ich mich natürlich auch nicht damit zufrieden geben.

Das NCT und das DKFZ wurden nach den Beiträgen regelrecht bestürmt an Anfragen, was man sich natürlich vorstellen kann. Ich weiß nicht, in wie fern die jetzt dadurch ausgebremst wurden. In jedem Fall würde ich dir raten das DKFZ anzurufen. (Google: DKFZ Krebshotline).
Und natürlich würde ich andere Kliniken anschreiben, die Immuntherapien anbieten und alles versuchen irgendwo reinzukommen.
Am Besten wäre es wenn ihr Hilfe hättet von einem Arzt. Ich weiß nicht ob es so ist, aber kann mir gut vorstellen, dass man so eher an einen Platz kommt. So war das bei mir auch.

Ari ich drück euch alle Daumen, ich wünsch deinem Vater alles Gute! Grüß ihn doch bitte von mir.
Ich werde in meinen Gebeten auch an euch denken!

Bitte schreib mir und halte mich auf dem Laufenden. Gerne auch per PN.



Den anderen ebenfalls alles Gute! Auf in die Schlacht! Macht den Krebs platt!

euer

Thoraxer

[Thoraxer]

Hallo zusammen

Ich wollte euch mal aktuellen Stand mitteilen.
Mein Lungentumor ist vollständig verschwunden. Einige Metastasen auch.

Allerdings habe ich Metastasen am Becken (2). Und kurz vor Ende der Immuntherapie haben 3 Lymphknoten angefangen sich zu vergrößern.

Die wollen meinen Lymphknoten am Hals zum 3. mal Biopsieren. Ich habe erstmal abgelehnt. Ich werde dies nicht tun. Erstmal weitere Meinungen einholen.

Die Immuntherapie ist erfolgreich beendet und ich bin in der Nachsorge.
Zwecks Metastasen muss ich schauen. Für die Knochen bekomme ich xGeva. Leider.

Liebe Grüße

Georgios

[peraspera]

Hallo Georgios,

habe deine Geschichte schon lange mitverfolgt und freue mich, dass die Immuntherapie dir so gut geholfen hat.

Warum aber die "Kack" Chemotherapie Schuld an den neuen Metastasen sein soll, kann ich in deiner Argumentation nicht nachvollziehen. Es ist nun leider oft so, dass sich Resistenzen in unterschiedlichen Tumormanifestationen zu erst bilden.
Und wieso Xgeva nun ein "Gift" sein soll, verstehe ich auch nicht. Du musst es doch nicht nehmen, es zwingt dich doch keiner. Mein Vater nimmt Xgeva und ich bin dankbar, dass es ein wirksames und gut verträgliches Mittel gibt, welches so einfach zu applizieren ist.

Weiterhin Dir alles Gute!!

[mona48]

Hallo Georgios,

vielen Dank für deinen Bericht. Wenn ich das richtig gelesen habe, ist der Haupttumor verschwunden und ein Teil der Metas auch. So hat die Immuntherapie zumindest dafür geholfen, was ja schon toll ist. Hast du nur noch Metas in den Knochen und wie soll es nun weitergehen ?

Über deine Antwort würde ich mich freuen, denn ich verfolge auch deine Berichte.

Liebe Grüße
Mona

[medoc]

Hallo Georgios,
auch ich wünsche dir alles Gute,
und vielen Dank, dass du deine Informationen hier mit uns teilst.
LG,
medoc