Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 11.03.2010, 00:16
Heino* Heino* ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.11.2006
Beiträge: 375
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo liebe Doreen,

Du bist schon auf dem richtigen Weg, mach so weiter! Warum der Herr Professor die Gallenblase herausgeschnitten hat, hat er Dir offenbar nicht gesagt. Niere und Gallenblase in einer OP zu entfernen muss ja eine gewaltige Wunde verursacht haben, und das alles nur, weil jemand 2 Fallpauschalen in einer OP abwickeln will!!
Ich freue mich, dass es Deinem Vater wieder besser geht. Die Kur wird ihm guttun, und dann bitte zu der richtigen Nachsorge mit ihm.

Herzliche Grüße, Heino.
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 11.03.2010, 12:06
Benutzerbild von Big Sister
Big Sister Big Sister ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.10.2007
Ort: Zernsdorf
Beiträge: 962
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallochen Doreen,
zu Deinem obigen Text fällt mir wirklich nichts ein.
Nur eines sehe ich jetzt als sehr wichtig an.
Nachdem sich Dein Vati erholt hat, macht Euch schleunigst auf den Weg zu Dr. Johannsen oder zu Prof. Roigas in Berlin.
Viel zu viele Mediziner wissen anscheinend viel zu wenig über diese Krebsart und ihrer Heimtücke. Da steigt in mir mehr als nur Wut und Zorn auf!!!
Um so wichtiger der Tipp aller hier im Forum, sich an die Ärzte zu wenden, die auf diesen Krebs spezialisiert sind.
Von Potsdam nach Berlin ist es ja nur ein Katzensprung.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 15.03.2010, 01:09
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.05.2006
Ort: Raum München
Beiträge: 1.464
Standard AW: für meinen lieben Papa

Ihr Lieben,

ich werde garnicht fertig hier die Berichte nachzulesen. Es ist alles etwas verworren und nicht ganz koscher. Bei meiner Sepsis gab es auch 3 OP Berichte, zwei waren die richtigen, einer war ein überarbeiteter. Leider war ich damals so krank, und mein Mann hat sich immer um alles gekümmert. Mir ist das dann erst 1/2 Jahr später aufgefallen als ich nach 5 Monaten wieder aus dem Krankenhaus war. Aber dann haben wir auch nur nachgefragt warum das nicht der Originalbericht ist, man sagte uns nur, dieser wurde überarbeitet. Wahrscheinlich wurde er überarbeitet, damit kein Fehler zu erkennen war. Ich habe ja alles überlebt und wir haben dann das so gelassen. Hilflose Betroffenen und Angehörige sind sicher nicht in der Lage alles so zu beschaffen und sich bei den Ärzten durchzusetzen.

Liebe Doreen,

wünsche Dir und Deinem Vater weiterhin alles Gute, viel Kraft für die nächsten Jahre.
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 16.03.2010, 11:48
Benutzerbild von doreen
doreen doreen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.03.2010
Ort: Rieben (Nähe Potsdam und Berlin)
Beiträge: 206
Standard AW: für meinen lieben Papa

Guten Morgen ihr Lieben,
mensch, wenn man Berits Geschichte nägelkauend verfolgt, kommt man sich ja richtig blöd vor mit seinen "Problemchen"....Und ich finde das wirklich irre, was ihr da an Unterstützung leistet...So was erfährt man glaube ich nicht so oft im Leben und man wird es bestimmt auch niemals vergessen-seufz....
Ich hab mich erstmal vorsichtshalber selber zur Hochzeit eingeladen ....hoffentlich wirds ein riesengroßes Freudenfest!
Trotzdem noch mal kurz zu meinem Vater:

Er hat sich noch eine Hodenentzündung geholt(nach Aussage des Arztes "normal"), die aber schon am ablingen ist. Wir rechnen Ende der Woche mit seiner Entlassung. ich hoffe, bis dahin ist vom Labor auch geklärt, ob es sich wirlich um Lymphknotenmetastasen handelt (lt. ersten Befund "vermutlich") Machen die das automatisch oder muss man da noch mal drauf hinweisen. Sorry, aber ich bin da mittlerweile sehr skeptisch in allem...Ansonsten sieht er schon sehr gut ausuf, sieht zwar sehr klapperig aus , aber das wird schon wieder hin....Wenn ich dann weiß, ob und wann Reha , wird ein Termin in der Charitee vereinbart, da schwanke ich noch zwischen den beiden hier empfohlenden Ärzten - lt. euren Aussagen sind ja beide gut..Beruhigt werde ich erst sein, wenn ich weiß, dass die Schmerzen in seinen Oberschenkeln und im Hüftgelenk nicht von Knochenmetas kommen. Habe darübermal mit telefonisch mit einer Damen von der deutschen Krebshilfe gesprochen- die sagte auch, das sollte man abklären - obwohl ja Knochenmetastasen in der Statistik bei dem pap. NZK erst an 4. Stelle noch hinter Gehirnmetas kommen, aber ob sich dieses Monster an die Statistik hält, hätte ich doch gerne sicher abgeklärt...wird aber aufgrund seiner Borriolose schwierig mit der Auswertung (z.B mittels Knochenzintigramm ) und für eine Untersuchung mittels PET-CT wird der Verdacht alleine nicht ausreichen oder es noch nicht schlimm genug sein...Würde dazu gerne mal eure Meinung hören....liebe Grüße bis dahin !

Geändert von doreen (08.12.2010 um 13:10 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 16.03.2010, 15:29
Heino* Heino* ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.11.2006
Beiträge: 375
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Doreen,

Schmerzen in den Beinen und Hüften können auch vom ungewohnt langen Liegen kommen, außerdem kommen erst nach und nach die Schmerzen durch, die von den Überdehnungen auf dem OP-Tisch herrühren. Trotzdem ist natürlich eine Untersuchung notwendig. Das PET-CT liefert aber ebenso wie das Knochenszintigramm auch da Verdachtspunkte, wo Entzündungen oder andere alte Verletzungen vorliegen. Der Vorteil des PET ist m.E. nicht so groß, wie der Kosten-Unterschied, jedenfalls ist das meine persönliche Einschätzung, nachdem ich beides hinter mir habe.
Eine Hodenentzündung ist wohl nur in diesem Krankenhaus normal, ich kann mir aber vorstellen, wie schmerzhaft das ist. Ganz im Ernst: Diese Klinik und ihr Chefarzt haben sich gründlich disqualifiziert. Ich hoffe, Dein Vater erholt sich rasch, damit er das Haus möglichst bald verlassen kann. Eigentlich sollte ja unmittelbar eine Anschlussheilbehandlung folgen, gibt es da schon Termin und Ort? Ich habe daran jedenfalls angenehme Erinnerungen.

LG, Heino.
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 16.03.2010, 15:40
bibikommt bibikommt ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.06.2009
Ort: Oberberg
Beiträge: 340
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Doreen,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deinen Papa!!!!

Zum PET- CT kann ich dir folgendes sagen:
(Ich wollte es auch schon mal machen lassen, auch auf eigene Kosten, da Kassenpatienten das nur bei Lungenmetastasen bekommen, Preis lag bei übe 1500,-- Euro und es ging um eine suspekte Stelle an/auf der Rippe, die man erst einmal für eine Metastase hielt)

Ein PET-CT ist bei Nierenkrebs leider nicht aussagekräftig, das die Nierenkrebszellen irgendwie nicht so auf das Kontrastmittel ansprechen. Das wurde mir von dem Radiologen gesagt, der s. o. gutes Geld mit mir hätte verdienen können UND das wurde auch auf dem Forum des Lebenshauses in Frankfurt gesagt, von welchem der FA dort weiss ich leider nicht mehr. Es war dort auch ein Herr, der auf sein Kontrollen per PET CT schwor und gar nichts davon hören wollte, dass das eigentlich nichts besagt.

Leider scheinen das aber nicht alle Radiologen zu wissen, denn mir wurde das auch von einer eigentlich sehr guten Radiologin empfohlen, die mir sicher nur Gutes wollte. Und ich war auch dazu bereit auf einen Urlaub zu verzichten und das Geld dafür zu investieren, nur um endlich Gewissheit zu haben.

Aber leider verhält sich der Nierenkrebs auch da wohl wieder anders wie alle anderen Krebsarten.

Liebe Grüße

Gabi
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 16.03.2010, 16:28
Birdie Birdie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.10.2009
Beiträge: 623
Standard AW: für meinen lieben Papa

Liebe Doreen,
..offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt ...
Aber wie dem auch sei .. es ist eure Entscheidung .. ich hoffe, hoffe, hoffe, dass du deinen Vater dazu bewegen kannst bei vernünftigen Ärzten die Nachsorge machen zu lassen.
Ich habe Ernie z.B. jetzt zum CT in Großhadern angemeldet, da diese auf jeden Fall ein neueres und besseres Gerät haben werden als das, was bei seinem Röntgeninstitut in Siegburg rumsteht.
Und der andere Vorteil ist, dass Dr. Sta. die Bilder sich direkt vom Netz holen kann, nicht erst ne dämlich CD laden muss und auch dort mit den Röntgenarzt vor Ort sofort reden kann und wenn es sein muss noch ein anderes Bild machen lassen kann ..
Auch wenn der Weg nach Großhadern müßig ist .. gerade als Berlinerin schwer einzusehen ..aber ich würde 10x eher nach Großhadern fahren .. als in die Charite :-)
So.. und jetzt muss ich mich um mein Lungenrasselmonster kümmern ..
__________________
Wissen gibt Sicherheit!

Geändert von Birdie (02.12.2010 um 22:01 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 16.03.2010, 20:58
Benutzerbild von Livia
Livia Livia ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.02.2009
Ort: Berlin
Beiträge: 361
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Birdie,
erzähl doch mal genauer, was dir an Prof. Dr. Roigas, Dr. Johannsen und der Charite nicht gefallen hat. Gerade die beiden Ärzte sind nun genau wie Dr. Stähler wirkliche Spezialisten (von denen wir wirklich nur zu wenige haben).
Wenn jetzt auch noch die letzten Ärzte madig gemacht werden, wer bleibt dann? Nur Dr. Stähler?? Ich bin bei Dr. Johannsen seit zwei Jahren in Behandlung und würde nie mehr tauschen. Dass Ernie sich in München besser aufgehoben fühlt, glaub ich gern, denn jeder setzt andere Maßstäbe an einen Arzt, aber mit der Empfehlung (negativ) wäre ich doch vorsichtiger. Was wäre, wenn hier noch jemand über Großhadern negativ schreiben würde? Und dann??
LG
Sandra
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 16.03.2010, 22:11
Birdie Birdie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.10.2009
Beiträge: 623
Standard AW: für meinen lieben Papa

Liebe Livia - liebe Gemeinde -

Zitat:
offensichtlich hat man in München eine größere Anzahl von Patienten mit papillären NZK behandelt und kann bessere Aussagen treffen,
Denn Dr. Staehler sagte ja, das sie in Großhadern das papiläre NZK mit Nexavar behandeln würden, da sowohl Sutent als auch Torisel eine zu geringe Wirkung im Vergleich gezeigt hätten...
Aber genau Sutent und Torisel wurden uns von allen empfohlen...

Vielleicht sind wir ja auch ein spezialgelagerter Sonderfall ..

Aber egal wie wir es drehen und wenden .. Nachsorge ist das A und O und lasst euch dort vor Ort nicht mehr verarschen .. ALLES ist besser als dieses KKH wo dein Papa war .

Jedenfalls .. werde ich mich jetzt wieder um meinen papilären Spatz kümmern ..
__________________
Wissen gibt Sicherheit!

Geändert von Birdie (02.12.2010 um 22:02 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 17.03.2010, 22:04
beate60 beate60 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.11.2009
Beiträge: 26
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Doreen,
von mir auch ein herzliches Willkommen in dieser Runde, auch wenn der Anlaß nicht erfreulich ist. Aber Kopf hoch, je mehr Leute dabei sind umso mehr gute Informationen gibts.
Nun auch eine von mir. Ich arbeite im Krankenhaus und habe letztes Jahr ein Nierenzellkarzinom selber ausgebrütet, bin aber keine Ärztin. Die Sache mit den Bauchtüchern gibts wirklich, auch wenn es sich erstmal sehr seltsam anhört. Ich würde Dir raten, sprich mit den Stationsärzten, die haben oft mehr Verständnis, erklären verständlicher für Laien und sind menschlicher als Chefs. Laß Dir unbedingt die OP-Berichte geben und besprich diese auch mal mit dem Hausarzt o.ä.. Ansonsten kann ich Dir nur empfehlen, wende Dich an die Fachleute, die sich mit Nierenkrebs beschäftigen. Davon gibts ja in Berlin ein paar. Ich habe leider auch den Fehler gemacht und erstmal dem ersten Arzt vertraut und bin ziemlich enttäuscht worden.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater
Liebe Grüße Beate
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 19.03.2010, 09:58
Benutzerbild von doreen
doreen doreen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.03.2010
Ort: Rieben (Nähe Potsdam und Berlin)
Beiträge: 206
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo ihr lieben,
da ich nun vor der wichtgen Entscheidung stehe , welcher Arzt nun der beste für meinen Paps ist, hätte ich gern noch mal einen Rat von denen, die DIE beiden Ärzte in Berlin kennen . Ich schwanke noch zwischen Dr. Roigäs oder Dr. Johannsen. Mir ist erst mal wichtig, das er jetzt gründlichst und fachkompetent nach evtl. Metastasen untersucht wird und vor allen Dingen mal informiert wird .....das hat nämlich bisher niemand dort in Potsdam getan. Er geht anschließend auch gleich ( in 1-2 Wochen) in die Reha für 3 Wochen nach Plau am See. Wie kurzfristig sollte denn der erste Nachsorgetermin jetzt stattfinden, noch vor der Reha ? Das hieße dann also nächste oder spätestens übernächste Woche . Ich hoffe, dass ich ihn heute nach Hause holen kann...
Achso, noch was . Ich hatte ein Gespräch mit dem Pathologen zu den "vermutlichen Lymphknotenmetastasen" im Befund .Der war im Gegnsatz zu dem OP-Arzt unheimlich nett und hat mir auch angeboten, gleich vorbeizukommen. Ich wollte ja nur wissen, wann denn das Wort "vermutlich" ent-oder bekräftet wird. Er sagte mir, nur vom OP-Arzt, denn nur der kann sagen, ob es sich um das beiliegende Stück Gewebe in der Schale um einen Lymphknoten handelt, (dann wärs ne Metastase) oder ob es ein Stück ducrh den Transport abgetrenntes Gewebe vom Tumor war. Daraufhin hab ich den Prof angerufen, also der mit dem ich schon mal einen sehr unbefriedigenden Termin hatte, und der tat ganz verwundert und meinte , das es sich nur um ein Stück handeln könnte, was sich während des Transportes gelöst hat. Ich hab da kein wirkliches Vertrauen, ist ein Lymphknoten denn so schlecht von einem Stück Tumor zu unterscheiden ??? Was, wenns doch eine Lymphknotenmetastase war ? Hätte man dann nicht gleich handeln müssen ? Nun kann ich nur hoffen.....Wär ändert denn jetzt den path. befund ? Der Nachsorgearzt wird ja mit dem "vermutlich" auch nicht viel anfangen können ...
Ich wünsche allen ein zauberhaftes erstes Frühlingswochenende und der unglaublichen Birdie ganz starke Nerven und das die Kraft reicht ....
Liebe Grüße an euch alle
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 19.03.2010, 12:52
Benutzerbild von doreen
doreen doreen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.03.2010
Ort: Rieben (Nähe Potsdam und Berlin)
Beiträge: 206
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Irene ,
hab lieben Dank . Gerade kam der Anruf von meinem Vater, ich könnte ihn holen. Hab mal kurz vorgehorcht, ob es so was wie ein Entlassungsgespräch gab- nein- außer einen Umschlag für den Hausarzt,
Marita, habe heute mal deine ganze Story gelesen. Ich wusste gar nicht, was ein Mensch so alles aushalten kann- und dabei noch geben kann, aber wie alle jetzt richtig sagen- du solltest jetzt mal mehr nehmen als geben ...Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du gut übers WE kommst (ganz festdauemdrück!!!!)

Geändert von doreen (08.12.2010 um 13:12 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 19.03.2010, 13:05
Benutzerbild von Big Sister
Big Sister Big Sister ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.10.2007
Ort: Zernsdorf
Beiträge: 962
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallochen Doreen,
also ich habe gerade noch einmal alles gelesen hier.
Bin jetzt etwas stutzig.
Den Begriff "onkozytäre Variante" im Zusammenhang mit einem NZK habe ich so noch nicht gelesen. Ein Onkozytom ist ein gutartiger Tumor der Niere.
Nekrosen hat man auch gefunden. Also bereits abgestorbene Zellen des Tumors.
Würde mich ja mal interessieren, was damit gemeint ist.
Welchen Arzt Du von den beiden nimmst, ist eigentlich egal.
Hauptsache die überfälligen Untersuchungen werden gemacht.
Nun erst einmal lecker gekocht und den Papa in die Arme genommen!!!

Sei lieb gegrüßt von Rika
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 19.03.2010, 16:28
Benutzerbild von Livia
Livia Livia ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.02.2009
Ort: Berlin
Beiträge: 361
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo Doreen,
ich hatte ja schon geschrieben, dass ich noch in der Charite in Behandlung bei Dr. Busch (Nachfolger von Dr. Johannsen) bin. Ich werde auch zu Dr. Johannsen wechseln und dann meine Vorsorgen bei einem niedergelassenen Arzt machen.
In deinem Fall würde ich zu Prof. Roigas gehen, denn er ist am Vivantes Klinikum und arbeitet mit den Ärzten der Charite eng zusammen. So wenn er Zweifel hat, dann spricht er sich mit anderen Ärzten gemeinsam ab. Ich habe in Berlin mitbekommen, dass in nicht ganz klaren Fällen immer mehrere Ärzte zusammen entscheiden.
LG
Sandra
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 19.03.2010, 22:47
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.05.2006
Ort: Raum München
Beiträge: 1.464
Standard AW: für meinen lieben Papa

Hallo,

heute in Stuttgart hat mir Frau Dr. Beier gesagt, dass Dr. Johannsen zwar seine eigene Praxis hat, aber weiterhin mit der Charitee zusammenarbeitet .
Ich sagte dann, er hat bestimmt dann ein geringeres Budget, daraufhin sagte sie nein. Ich habe es irgendwie so verstanden, dass Dr. Johannsen fast wie eine Zweigstelle der Charitee für die Nieren ist. Wäre ja schön. Liebe Sandra, das kannst Du dann bei Deinem nächsten Besuch noch genau abklären.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
cyber-knife, cyberknife, knochenmetastasen, kunstfehler bei operation, nachsorge, nachsorgeuntersuchung, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, schmerzen, wirbelsäule, wirbelsäulenmetastasen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 17:15 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55