Wie ist das Leben nach OP (Glossektomie) - Zungengrundkarzinom?

[andreas.r]

Hallo Leidensgenossen!

Die Beiträge im Krebs-Forum habe ich bisher mit Interesse gelesen und oft habe ich mich darin mehr oder weniger wieder gefunden...
Jetzt nehme ich einfach mal die Gelegenheit war und stelle ein paar Fragen die mir auf der Seele brennen, bevor ich es gar nicht mehr mache...
Ich bin 39 Jahre alt. Habe nie geraucht oder getrunken! War immer recht sportlich... bis auf die letzten Jahre... berufsbedingt... wie das halt so ist...

Seit Anfang 2008 selbständig, jetzt quasi mittellos – weil keine entsprechende Versicherung (Verlobte verdient anscheinend soviel, dass die Arge nur 88€ mtl. zahlt – der absolute Oberhammer… aber das ist eine andere Geschichte…)

Hier nun mein grober Krankheitsverlauf:

Meine Diagnose Mai 2008 (PET, CT, MRT, Sonographie, OP/Tiefen-Probenentnahme):
Zungengrundkrebs T3
Therapie Okt./Nov. 2008:
Chemo- & Strahlentherapie nach:
HART Studie
Multizentrisches Therapioptimierungsprotokoll: Hyperfraktionierte akzelerierte Strahlentherapie (HART) mit Mitomycin C / 5-Fluorouracil versus Cisplatin /5-Flourouracil bei lokal fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren.

Die Therapien habe ich recht gut verkraftet – habs mir echt schlimmer vorgestellt… Seitdem habe von 110KG auf 78KG Gewicht abgenommen.

Außerordentliche Kontrolle (MRT & CT) im Feb 09 – durch mich initiiert, weil ich ziemliche Beschwerden hatte (Sonst wäre Lt. HART-Studie die nächste Kontrolluntersuchung erst am 18.März gewesen):
Ergebnis: Krebstumor in alter Position ist rezidiv! Aber keine Metastasen…

Dadurch offener, entzündeter Ulkus in den Rachen – sehr schmerzhaft beim Essen (Meist nur Fresubin Erdbeer ;-) macht mir aber nichts mehr aus… und ein wenig Geschmack ist noch da…

Am Montag 6.4. ist nun die OP
Behandlung:
- (wahrscheinlich) 2/3 bis Total Glossektomie
- linke Seite d. Zunge wird wohl komplett entfernt
- Zungen-Plastik aus Halsmuskulatur und Unterarm
- Vielleicht bleibt das vordere 1/3 der Zunge erhalten
Details möchte ich Euch hier ersparen, wer sich trotzdem antun möchte kann mich gerne fragen.
- Luftröhrenschnitt
- Neck Dissection

PEG ist letzte Woche schon vorsorglich gelegt worden – Pflege & Umgang Anfangs ungewohnt… aber jetzt keine Probleme. Ich weiß, dass ich Sie bald brauchen werde…

Ich vermute, dass die Monate vor mir alles Bisherige im Schatten stehen lassen?! Daher möchte ich mich gerne auf das „worse case“ vorbereiten, freue mich aber auch über positive Berichte was mich die nächsten Wochen, Monate & Jahre erwartet.

Hier ein paar Stichworte zu denen ich mir Gedanken gemacht habe…

Kurz nach der OP:
- Erstes Gefühl beim erwachen nach OP – Panik… Angst… Schmerzen… ???
- Wie groß sind Schmerzen nach der OP
- Schlucken? (kann man das überhaupt – verschluckt man sich… wird der (Wund)Schleim abgesaugt?)
- wie wirkt sich das auf die Psyche aus, wenn man ein „totes“ Stück Fleisch im Mund hat?)
- Geschmack?
- Sprechen bzw. wie Kommuniziert man überhaupt
- Küssen - ist ja auch wichtig ;-)
- Kann man überhaupt schlafen… und wie?
- Bewegungseinschränkungen (Gesicht & Körper allgemein)
- Taubheitsgefühle?
- Was kann ich (nicht) machen (am laptop „arbeiten“, WC & Körperpflege, etc)

Postoperative Zeit:
- Wie sieht der Alltag aus? Sport… Treppen steigen… Ausgehen… Kontakt auf der Straße… Sieht man entstellt aus?
- Zeitlicher Ablauf/Entwicklung von OP bis 2-5Jahre?
- Gibt es Einrichtungen oder Finanz-„Töpfe“, die uns in dieser (Finanz)Situation helfen?


Ich weiß… sind ne Menge Fragen… Ich möchte Euch schon mal danken... und freue mich bald von einem „Leidensgenossen“ zu hören!

Mit den allerbesten Grüßen!
Euer Andy

[B.Tijhof]

Hallo Andreas,

ich kann dir leider keine Antworten auf deine Fragen geben, habe aber nach dem Lesen deines Eintrags das große Bedürfnis, dir wirklich alles erdenklich Gute für deine OP am Montag zu wünschen. Mein Mann hatte letzten August auch eine "HammerOP" mit einigen Restschäden, daher kann ich mir vorstellen wie es euch geht. Wir werden an euch denken und drücken echt alles was man drücken kann.

Bärbel

[marcellito]

Hallo,
mir geht’s ähnlich wie Bärbel. Ich habe mich jetzt extra angemeldet um dir @Andreas alles Gute zu wünschen. Ich bin leider aus deiner Sicht und zum Glück aus meiner Sicht kein Betroffener, möchte dir aber trotzdem den Rat geben, diesen Schritt genauestens abzuwägen. Ich habe seit fast 10 Jahren einen chronischen, teilweise erosiven Lichen Ruber der Zunge, der auch Krebspotential hat und deshalb befasse ich mich notgedrungen auch schon sehr lange mit dieser Thematik. Alle Fragen, die du hier gestellt hast, musst du haargenau so dort in der Klinik stellen und zwar vor einer möglichen OP!

Ich hoffe du hast dir mindestens eine Zweit- besser wäre noch eine Drittmeinung eingeholt. Ohne die würde ich mich niemals so einer Tourtur unterziehen … das ist natürlich meine persönliche Meinung. Und lass dich nicht zeitlich unter Druck setzen, auf ein paar Tage mehr oder weniger kommt es nicht an, glaube mir das.

Also, ich drück dir ganz toll die Daumen und toi, toi, toi.

mfg

[silverlady]

hallo Andy

ich glaube, du bekommst deine Frage am bestenin diesem Faden beantwortet.

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4

da sind viele Betroffene , die sicher deine Fragen zu einem großen Teil beantworten können.

Ansonsten schreibe alles auf und arbeite beim Arzt diese Liste ab.
Auch eine Zweitmeinung ist in deinem Falle sicherlich angebracht.

alles Gute
silverlady

[Sandra6472]

Hallo Andreas,
ich habe deinen Beitrag gelesen und möchte dir gerne antworten, ich muss dich aber auf heute abend verschieben, da wir heute nämlich den tollsten Tag für Mamis haben... (Hahaha) Kindergeburtstag unserer 6 jährigen Tochter. Wenn heute abend die lieben Kinderlein in ihren Bettchen süß schlummern habe ich Zeit dir zu schreiben.
Bis dahin liebe Grüße

Sandra (werde an deinem OP-Tag 37 Jahre alt)

Zungengrundkarzinom 08/04
Zungen-Mundboden Teilresektion
Rekonstruktion mit Transplantat vom rechten Oberarm
radikale Neck dissection, Luftröhrenschnitt
Radiochemotherapie Ende 2004

[andreas.r]

danke für eure bisheriegen beiträge...
heute war vorstationäre aufnahme... blutabnahme(Gruppre)... aufklärung... gespräch mit Prof. & Oberarzt... gutes gefühl...

UND jetzt...
habe ich mir und meiner maus für die nächsten tage ein schnuggeliges cabrio (smart ;-) gemietet... nun werden wir ein wenig am rhein cruisin und picknicken... malsehn... ich geniess jetzt die zeit... villeicht gibs heute abend dann mehr von mir...


danke!

Andy