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  #1  
Alt 21.09.2010, 16:30
kmb kmb ist offline
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Standard Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo zusammen

Habe eine Frage ? Ich soll(kann) weil Chemo bei mir nicht richtig anschlug
(Paclitacel/Carboplatin) ,und andere nichts mehr bringen würde,diese
Antikörpertherapie machen.Soll laut Studie gerade für Patienten die im Stadium 4 sind noch gute erfolge bringen 45% lebten noch 1 Jahr 25% noch 2 Jahre.
Natürlich kann die Sache auch mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden sein.
Hat jemand dieses mittel schon mal bekommen und wie waren die erfahrungen damit.Für eure hilfe wäre ich sehr Dankbar


MFG
kmb
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  #2  
Alt 21.09.2010, 17:11
fränzi1987 fränzi1987 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

hallo kmb,

ich nehme seit einem dreiviertel Jahr an einer Studie mit Ipilimumab teil. Bin im Stadium III und habe mich damals gegen Interferon und für die Studie entschieden.
Ob das Mittel bei mir effektiv wirkt, kann ich nicht genau sagen, weil es eine doppelblinde Phase3-STudie mit einem Kontrollarm Placebo ist, aber bis jetzt geht es mir gut und ich spüre keine Nebenwirkungen.
Allgemein kann der Wirkstoff wohl einige ernste und nicht zu unterschätzende Nebenwirkungen auf den Magen-Darm-Trakt haben, aber viele Patienten haben wohl auch keine Beschwerden.
Lass dich in jedem Fall sorgfältig von deinem behandelnden Arzt über die Vor-und Nachteile der Studie (oder in welchem Rahmen die Therapie stattfinden soll) informieren.

Viel Glück für dich!
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  #3  
Alt 31.10.2010, 18:46
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

hallo kmb u.Fraenzi
Am 3.10 beginnt bei mir die Therapie mit Ipilimumab. Verspreche mir viel davon.
Hoffe euch beiden geht mit der Therapie gut.Wo wird bei euch die Therapie durchgefuehrt. Bei mir in Heidelberg.
Liebe Gruesse von Doris
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  #4  
Alt 01.11.2010, 11:03
swissie swissie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Als erstes möchte ich für mein Deutsch entschuldigen. Obwohl ich eine weile in der Schweiz wohne, schreibe ich noch lieber auf Englisch.

Ich mache seit September 2009 an einer doppelblinden Studie mit Ipilimumab (10 mg / kg) mit. Die ersten paar Wochen habe ich etwas Müdigkeit, Kopfschmerzen und Juckreiz bekommen, aber ansonsten war ich ziemlich zufrieden. Ein paar Tage nach meiner 4. Infusion bekam ich eine Kolitis. Ich bin nach einer Nacht direkt an das Krankenhaus und habe Steroide bekommen. Dies half Geschwindigkeit.
Seitdem habe ich nur regelmäßig Kopfschmerzen, Juckreiz, Hautausschläge und extreme Müdigkeit. Ich habe auch Magenprobleme, aber niemandem weist, ob es durch den Trial kommt.
Ich habe meinen nächsten Scan nächste Woche und hoffe es ist immer noch sauber.
Viel glück
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  #5  
Alt 01.11.2010, 16:01
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Swissi

Danke fuer Deine Antwort. Das hoert sich doch relativ gut an. Hoffe das ich auch mit den Nebenwirkungen klar komme .Alles gute fuer Deine Nachuntersuchung.
Viele,liebe Gruesse von Doris.
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  #6  
Alt 05.11.2010, 22:05
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo,

mein Vater soll, wenn Dacarbazin nicht hilft zukünftig mit Ipilimumab behandelt werden. Allerdings sei, laut Klinik, das Präparat noch im Zulassungsverfahren. Meine Frage, insbesondere an Sonne ist, ob das Medikament doch schon außerhalb von Studien erhältlich ist oder ob jemand etwas über den Stand des Zulassungsverfahrens weiß?
Vielen Dank für eine Antwort und viele Grüße
Zottie
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  #7  
Alt 06.11.2010, 09:11
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Zottie.

Ipilimumap bekomme ich in Heidelberg ausserhalb der Studie. Das Medikament ist noch nicht zugelassen. Studie ist noch am laufen .Wird aber nach einem besonderen Genehmigungsverfahren verabreicht. Zuvor muss Dacabazin ausprobiert werden. Bei erfolgloser Behandlung kann HD auf das neue Medikament zugreifen.
Viel Erfolg und liebe Gruesse von Doris
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  #8  
Alt 06.11.2010, 17:53
ulphin ulphin ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo kmb,

meiner Mami wurde zur Behandlung von Lebermetastasen nach Aderhautmelanom im Rahmen eines individuellen Heilversuchs eine Weiterbehandlung mit Ipilimumab vorgeschlagen (Uni Tübingen). Leider (oder vielleicht auch Gottseidank) kam es dann nicht mehr zu der Behandlung

Aber vielleicht hilft Dir der Link weiter:

http://knol.google.com/k/krishan-mag...eowy8suq3/107#

Alles Gute

Ulphin
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  #9  
Alt 06.11.2010, 18:26
ozeanauge ozeanauge ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Lieber kmb,
wie geht es Dir? Hast Du Dich für Ipilimumab entschieden ? Ich kann allen nur raten einen Versuch inpuncto Heilversuch Ipilimumab zu starten.
Abeite schon sehr lange im Bereich Malgnes Melanom und mein erster Patient hat 2005 seinen Heilversuch mit Ipilimumab gestartet und ihm geht es heute noch gut. Der Patient ist nicht metastasenfrei, aber es ist nichts neues dazugekommen und dem Patiente geht es sehr gut und er nimmt am normalen Leben wieder teil und erhält alle 3 Monate nach der sog. Induktionsphase seine Infusion mit 3mg / kg Ipilimumab.
Eine Chance ist es wert und wenn Nebenwirkungen auftreten sofort in der Klinik melden, denn dann kann schnell gehandelt werden und in Tübingen bist Du in guten Händen.
Alles erdenklich Liebe und Gute
Ozeanauge
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  #10  
Alt 07.11.2010, 10:37
kmb kmb ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo ozeanauge

Also ich habe mich für die behandling mit Ipilimumap entschieden
Ich hatte am Freitag meine 2 Infusion bekommen.Beim nachrechachieren,bin
ich etwas verwirrt mal spricht man von 1 Jahr überlebungsrate 50.60% dann wieder nur ein paar Monate verlängerung.Auch verwirrt die Stufe der lebensverlängerung von Patienten Stufe 2-3 dann kommt mal Stufe 4 hinzu.
Also diese großen erfolge die diesem Medikament zugesprochen werden betreffen
die Patienten bei Stufe 2 und 3 zu oder auch bei denjenigen die wie ich auch schon Stufe 4 sind.Beim zuraten in der Uni Heidelberg wirbt wenn man das mal so sagen darf mit den hohen Prozenten 1 Jahr über 50 % 2 Jahre 22-25%.
Fragen auf fragen.Aber bis jetzt habe ich keine sondelich schwerwiegenden Nebenwirkungen.Ich habe nur (etwas zunehmende eröhte Gleichgewichtsprobleme die auch beeinträchtigt sein können nach OP an Akustikusneurinom linke seite wo ich 2006 leider beide gleichgewichtsnerven entfernt bekam übrigends in Tübingen von Professor Tataciba,dann kommt noch
anfangs leichter durschfall hinzu der aber bis jetzt nur an 1 Tag auftrat.

MfG

kmb
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  #11  
Alt 07.11.2010, 16:54
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Zitat:
Zitat von ozeanauge Beitrag anzeigen
Lieber kmb,
wie geht es Dir? Hast Du Dich für Ipilimumab entschieden ? Ich kann allen nur raten einen Versuch inpuncto Heilversuch Ipilimumab zu starten.
Abeite schon sehr lange im Bereich Malgnes Melanom und mein erster Patient hat 2005 seinen Heilversuch mit Ipilimumab gestartet und ihm geht es heute noch gut. Der Patient ist nicht metastasenfrei, aber es ist nichts neues dazugekommen und dem Patiente geht es sehr gut und er nimmt am normalen Leben wieder teil und erhält alle 3 Monate nach der sog. Induktionsphase seine Infusion mit 3mg / kg Ipilimumab.
Eine Chance ist es wert und wenn Nebenwirkungen auftreten sofort in der Klinik melden, denn dann kann schnell gehandelt werden und in Tübingen bist Du in guten Händen.
Alles erdenklich Liebe und Gute
Ozeanauge
Hallo Ozeanauge .
Moechte Dir auch Antworten,weil ich mich sehr ueber diese Positiven Infos gefreut habe. Habe auch ein gutes Gefuehl bei dem Medikament.Wusste nicht das es schon so lange gegeben wird. Schoen ist es Infos zu bekommen von jemand der in diesem Bereich arbeitet. Danke.
Gruss von Doris
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  #12  
Alt 08.12.2010, 12:38
Reny24 Reny24 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Zitat:
Zitat von Sonne114 Beitrag anzeigen
Hallo Zottie.

Ipilimumap bekomme ich in Heidelberg ausserhalb der Studie. Das Medikament ist noch nicht zugelassen. Studie ist noch am laufen .Wird aber nach einem besonderen Genehmigungsverfahren verabreicht. Zuvor muss Dacabazin ausprobiert werden. Bei erfolgloser Behandlung kann HD auf das neue Medikament zugreifen.
Viel Erfolg und liebe Gruesse von Doris
Hallo und guten Tag,
Mein Mann hat auch metastasierende Melanom.
Für Ipilimumab Therapie mussten sie den Test NY-E50-I Antikörper bestimmen müssen? Wie kann man außerhalb der Studien zu Ipilimumab kommen? Haben sie vorher Chemoterapie gemacht? Zur Zeit bekommt mein Mann Strahlentherapie in Freiburg
Bitte um Hilfe
Danke im Voraus Reny24
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  #13  
Alt 08.12.2010, 17:02
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Reny24,

Ipilimumab gibt es im Rahmen eines so gennannten "Compassionate Use Programmes", soll heißen, dass es auch ausserhalb oder vor der Medikamentenzulassung eingesetzt werden darf, wenn es keine andere Therapiealternative mehr gibt. Ob alle Krankenhäuser es anbiete dürfen, weiß ich nicht. Ich weiß es jetzt nur von Heidelberg und Frankfurt. Allerdings darf es erst als Zweit- oder Drittlinienmedikation eingesetzt werden, d.h. die bereits zugelassenen Verfahren wie beispielsweise die Chemo mit Dacarbazin müssen vorher erfolglos eingesetzt worden sein. Von einer Testung vorher ist mir nichts bekannt...aber vielleicht weiß jemand anderes darüber mehr??
Viele Grüße
Zottie
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  #14  
Alt 11.12.2010, 18:23
Reny24 Reny24 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

** Zitat gelöscht **

Hallo Zottie,
Vielen Dank für die Informationen. Es hat mir ein bisschen weiter geholfen.
Reny24

Geändert von Dirk1973 (11.12.2010 um 19:37 Uhr) Grund: Bitte nur zitieren, wenn unbedingt nötig. Danke schön!
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  #15  
Alt 07.11.2010, 16:56
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo,
erstmal vielen Dank für die Info von Sonne...es ist ja schon beruhigend das scheinbar Ipilimumab bereits einsetzbar scheint. Ich gehe jetzt erstmal davon aus, dass Ausnahmegenehmigungen für Heidelberg grundsätzlich auch für die Frankfurter Uni gelten.

Die Statistik zum Überleben finde ich auch etwas verquer. Allerdings muss man sagen, dass sich die Überlebensmonate auf den Median und nicht auf das arithmetische Mittel beziehen, soll heißen, dass es nicht der Durchschnitt ist sondern der Wert, der Wert, welcher genau in der Mitte lagl(kann bestimmt auch prima unter Wikipedia nachgelesen werden). Man weiß also erstmal nicht genau wie die bandbreite nach oben und unten ist - da kann es theoretisch extreme Abweichungen/Ausreißer geben.
Meine Interpretation der Statistik ist also, dass genau dieser Monatswert die Waage zwischen längeren und kürzeren Überlebenszeiten darstellt und da das Medikament ja auch nicht bei allen Patienten angeschlagen hat, kann es für die Patienten die Erfolge damit haben deutlich längere Überlebenszeiten bedeuten- vielleicht schaffe ich es mal die Originalpublikation zu lesen und verstehe dann (hoffentlich) mehr Letztlich ist und bleibt es aber nur Statistik und für jeden Einzelnen kann es eine Riesenchance sein!

Danke auch für die Pressemeldung. Dann erscheint ja die Zulassung durch die FDA im 1. Quartal 2011 möglich zu sein!

Viele Grüße und viel Kraft für alle die kämpfen...
Zottie

Geändert von Zottie (08.11.2010 um 11:58 Uhr) Grund: Statistik falsch erklärt
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therapie mit ipilimumab


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