nach PAP 3D und Koni nun Mikrokarzinom

[Heulsuse84]

Hallo an Alle,

ich schreibe das hier auf, weil ich es einfach loswerden muss. In den letzten Wochen hat man mir den Boden unter den Füßen weggezogen und ich bin emotional so am Ende, dass ich nur noch weine.

Es fing im letzten Jahr mit einem auffälligen PAP-Abstrich an. Meine FA sagte nur, dass er auffällig ist, keine große Sache, ich solle in 3 Monaten noch mal kommen. Die nächsten beiden Abstriche waren auch auffällig. Es wurde dann auch ein HPV-Test gemacht. Eine Wochen nach dem letztem PAP-Test kam ein Anruf von der Schwester der FA, ich müsse operiert werden, es ist ernst, mehr könne Sie am Telefon nicht sagen. Ich bekam erst eine Woche später einen Termin, ich saß 2 h im Wartezimmer und bin fast verrückt geworden. Dann im Gespräch sagte mir die FA, dass ich einen negativen PAP-Befund habe und HPV high risk positiv bin. Aha, das wusste ich ja schon. Ich fragte, welches Ergebnis denn vorläge, sie druckste nur rum. Schlussendlich hab ich es selbst auf meiner Akte gelesen, es war ein PAP 3D. Sie riet mir zur Konisation, ich aber hatte panische Angst. Daraufhin meinte Sie, dass wir direkt noch einen Abstrich nehmen und schauen, ob der besser ist. War er nicht - wieder PAP 3D. Sie meinte zu mir, eine Koni sei (Zitat) Standard und nicht mehr als eine Leberfleckentfernung, dass könne selbst ein ungelernter machen und passieren kann auch nichts. Ich solle das machen lassen und danach ist die Sache gegessen. Gut. Ich bin ins KKH für die Voruntersuchung und wurde ein paar Tage später operiert. Meine erste OP, ich war völlig fertig, dann noch 2 Wochen krankgeschrieben. Einen Tag nach der OP sollte ich zu meiner FA wegen der Krankschreibung. Sie war aber im Urlaub, das hat man mir leider beim letzten Besuch 4 Tage vorher nicht gesagt. Egal, bin Zur Vertretung und habe nach einigem Hin und Her meine Krankschreibung bekommen. Nun ist meine Ärztin seit Montag wieder da, es war aber am Telefon dauerbesetzt. Gestern krieg ich den Anruf, ich solle vorbeikommen. Dort hat die FA mich gefragt, ob ich ein gutes Gefühl habe. Ich sagte nein, und sie bestätigte mir mein Bauchgefühl. Sie meinte erst, es wurde nicht sicher alles im Gesunden entfernt, aber halb so schlimm, ich solle einfach schnell zur Rekoni und dann ist die Sache definitiv gegessen. Ich fragte nach einer Kopie des Befundes, woraufhin sie meinte, das mache mich doch nur noch mehr verrückt. Ich wurde langsam wirklich sauer und sagte, es sei doch mein gutes Recht, den Befund zu sehen. Nach ewiger Diskussion, ich am weinen und sie am lachen, gab es dann doch eine Kopie. Mit der bin ich direkt ins KKH, wo ich operiert wurde. Ich wollte endlich wissen, was ich genau habe, denn meine FA hat ja nichts weiter gesagt. Die Ärztin dort hat sich den Befund noch mal genau angeschaut: ein CIS im Gesunden entfernt, aber ein Mikrokarzinom der Zervix uteri pT1a1 mit R1-Resektion, daher Rekoni empfohlen ( bin 29 und habe keime Kinder sonst würden die eher eine HE machen wollen ). Ich habe also Krebs. Ich frage mich nun, wieso die FA alles so runterspielt, es sind auch noch andere Sachen passiert bei ihr, sie wollte mich in eine Tagesklinik schicken zur OP, in die ich jedoch nicht wollte, daraufhin stellte man mir eine Überweisung für die erste Koni aus, auf der diese Tagesklinik vermerkt war! Man sagte mir auch, dass das KKH, wo ich hin wollte, eine Kostenübernahme der KK braucht, was sich jedoch als falsch rausgestellt hat. Eine Nachuntersuchung nach der Koni vom 05.08.2014 habe ich bis heute nicht bekommen. Laut meiner FA sei die zweite Koni ein Klacks, ich könne nach ein paar Tagen wieder arbeiten gehen. Auch dazu sagte man mir im KKH gegenteiliges. ich weiß nun absolut nicht, was ich machen soll. Momentan arbeite ich als Sachbearbeiter, ab Montag nächste Woche habe ich jedoch eine neue Stelle und eine neue Probezeit von 6 Monaten. Ich möchte nicht direkt mit einer OP ausfallen, allerdings möchte ich auch nicht 6 Monate warten. Ich habe solche Angst, dass ich nun das volle Programm bekomm und arbeitsunfähig werde, ich habe so für diesen Job gekämpft. Und dieses Geflenne krieg ich auch nicht in den Griff, bei jeder Kleinigkeit weine ich los. Ich wohne alleine und am liebsten würde ich mir nur noch verkriechen.

Selbst ein PAP 3d kann also schon etwas schlimmes bedeuten, damit hatte ich nicht gerechnet, zumal meine Ärztin immer wieder betonte, dass nix weiter sein wird und mich für verrückt erklärt hat, wenn ich weinend in ihrer Praxis gesessen hab.

Das wollte ich mir nur von der Seele schreiben.

[mapf]

Hallo Heulsuse84,

sorry, dass ich gleich in das heulen einstimme... deine Geschichte kommt mir gerade so unheimlich bekannt vor.

Hatte meine Koni heute vor einer Woche. Bin aber schon wieder arbeiten mein FA sieht da kein Problem! Mein Ergebnis ist auch ein CIS aber... und mehr weiß ich noch gar nicht... er kommt nicht richtig raus mit der Sprache, empfiehlt mir jedoch nachdrücklich die Entfernung der GM.

Versuche gerade an das Ergebnis der Histologie zu kommen - ist angeblich noch nicht in schriftlicher Form da. Mein PAP war übrigens IVa.

Wie dem auch sei, ich habe mir für den 5.9. einen Termin in einem KH gemacht, die sich hoffentlich mit Gyn-Tumoren auskennen... bis dahin werde ich ja wohl den Befund der Konisation haben. Ich brauche hier dringend eine zweite Meinung!

Die Info, dass nicht alles gut ist habe ich übrigens am 25.08. erst bekommen und muss mich echt zusammen reißen, nicht ständig in Tränen auszubrechen hier auf der Arbeit... kann also richtig gut nachvollziehen, wie es dir gerade geht!!

Warum lässt man seine Patienten denn bloß, mit so wagen Informationen mit ihren Ängsten alleine? Das kann doch nicht sein?

Liebe Heulsuse, ich kann dich nur zu gut verstehen und wünsche dir für die nächste Zeit gute Nerven.

LG
Maren

[Heulsuse84]

Hallo liebe Maren,

Ärzte sind für mich da leider auch ein Rätsel. Klar, man will ja nicht einen Arzt haben, der sofort Panik verbreitet, aber ich will zumindest auch keinen, der mir verschweigt, dass ich Krebs habe. Und das hat die FA getan. Zum Glück ist die Ärztin aus dem KKH sehr lieb und meinte, ich soll das nun alles mit ihr abklären, brauche auch für die nächste OP keine Überweisung von der alten Ärztin holen. Ich bin wirklich sowas von enttäuscht von der Frau, zu der ich seit über 10 Jahren zur Vorsorge gegangen bin. Das Vertrauen ist dahin, also bringt ein weiterer Besuch auch nichts.

Tut mir sehr leid zu lesen, dass du auch so ein Hickhack durchmachen musst. An deiner Stelle würde ich mir auch eine zweite Meinung holen, denn die GM-Entfernung wird ja nicht einfach so empfohlen.
Ich bewundere Menschen, die das so hinnehmen und sich nicht eingraben in ihrer Angst, aber ich kann das nicht. Eben waren meine Eltern da....hab erstmal geweint, was sonst. Meine Mutti macht sich natürlich nun auch dolle Sorgen. Das will ich eigentlich garnicht.
Vielleicht bringt es was, zur Seelsorge zu gehen?! Ich weiß es nicht...es gibt Menschen mit schlimmeren Problemen, aber für mich geht gerade die Welt unter.

Ich wünsche dir viel Kraft und Nerven für deinen bevorstehenden Weg. Kannst ja berichten, was so passiert bei dir. Ich habe für mich beschlossen, erstmal die neue Stelle anzutreten. Ich hoffe, ich treffe da auf Verständnis wenn ich dann direkt zu Beginn ausfalle. Wenn nicht, dann ist es eben so.

[Krabbe76]

Hallo ihr Lieben,

was ihr berichtet, kenne ich nur zu gut!

Bei mir fing alles mit einem PAP4a an...da kam dann nach Konisation Gebärmutterhalskrebs raus :-(

Große Panik, viele Tränen und pure Verzweiflung!

Ich habe mich an die Uni-Klinik in Frankfurt am Main gewandt und bin dort super beraten und betreut worden!! Bei allen Gesprächen wurde mit mir klar und deutlich gesprochen und nicht in Fachchinesisch!!

Meine FÄ, die die erste Konisation durchgeführt hat, ist auch klasse! Auch hier bekomme ich eine super Betreuung und werde ernst genommen mit einer Angst!

Ich habe ziemlich sofort (3,5 Wochen) nach de Konisation eine Re-Konisation mit Entnahme der Wächterlymphknoten bekommen. Es war nie die Rede von einer Entfernung die Gebärmutter!!

Gibt natürlich viele sehr gute Kliniken, die viel Erfahrung auf dem Gebiet haben, aber wenn mal wieder was sein sollte (schnell auf Holz klopfen, dass nie mehr was ist!!!) würde ich sofort wieder in die Uniklinik gehen!!

Viel Kraft für die nächste Zeit und holt euch ne zweite Meinung!!

lg
Krabbe

[Heulsuse84]

Danke für die lieben Worte, Krabbe!

Ich frage mich nun: auf dem Befundbogen steht, dass das Mikrokarzinom entfernt wurde. Aber eben nicht im Gesunden. Wenn die jetzt die Rekoni machen und alles im Gesunden entfernt wird, bin ich dann krebsfrei? Ich habe Angst, dass irgendwo tiefer drin doch noch was schlummert....überprüft man das denn irgendwie noch?

Ich habe mir vorgenommen, heute nicht zu weinen, es geht auf Arbeit, der letzte Tag in der alten Abteilung....ich überlege, beim neuen Chef anzukündigen, dass ich bald wieder eine OP habe. Wie das dann mit der Probezeit ist, also ob die dann sagen ich bin raus, davor habe ich Angst...

Liebe Grüße!

[Krabbe76]

Liebe H84,

das bedeutet vermutlich, dass die Schnittränder nicht frei waren (kein gesundes Gewebe an den Rändern). Eigentlich ist das die Aufgabe deines FA, dir sowas zu erklären...traurig, das es Ärzte gibt, die das wohl nicht für nötig halten!! :-(

Wenn bei der Re-Konisation die Schnittränder frei sind, dann ist erstmal alles gut! Meist wird ja noch eine Ausschabung der Gebärmutter gemacht um zu schauen, ob da alles in Ordnung ist (hatte ich auch zwei).

Kontrolliert wird das dann fünf Jahre lang (drei Jahre alle drei Monate und dann zwei Jahre halbjährlich) durch die PAP-Tests und vaginalen Ultraschall...Tasten und so weiter...

Wenn du was in deinem Befund nicht verstehst, dann kannst du auch beim Krebsinformationsdienst anrufen und dir das "übersetzten" lassen. Die sind sehr freundlich und hilfsbereit!! Ich habe da auch angerufen, weil ich nach dem Satz "Sie haben Krebs" komplett abgeschaltet habe.

Ich habe bei meiner Dienststelle von Anfang an mit offenen Karten gespielt. Allerdings bin ich dort jetzt schon knapp 6 Jahre und stehe seit 22 Jahren im Berufsleben.

Eigentlich darf dir durch Krankheit kein Nachteil entstehen...und hier gehts ja nicht um nen Schnupfen...wie das aber genau ist, dass weiß ich nicht, da ich Beamtin bin und bei uns ist das eh etwas anders, als wenn man in einem Angestelltenverhältnis steht.

Ich war nach der ersten Konisation zwei Wochen zu Hause und nach der Re-Konisation insgesamt sieben Wochen.

Wenn du Lust hast, dann lies doch mal meine älteren Beiträge, da habe ich auch viel geschrieben, wie es mir so ging und was so mit mir angestellt wurde ;-) Ist bei mir auch erst etwas mehr als ein halbes Jahr her...hatte grade die zweite Nachsorge!

Ich drück dich

lg
Krabbe

[Jessa]

Zitat von Heulsuse84

Selbst ein PAP 3d kann also schon etwas schlimmes bedeuten, damit hatte ich nicht gerechnet

Heulsuse,

bei mir war das ähnlich...ich hatte vor meiner ersten Koni ein Jahr lang PapIIID, dabei war es bereits ein CiS gewesen, wie sich nach der Koni zeigte. Und vor der Hysterektomie, also nach der 3. Koni, hatte ich ein Jahr lang gute Pap-Werte gehabt, dann wurde ein PapIII festgestellt. Während das Labor nur Abwarten empfahl, rieten mir mehrere Ärzte zur HE, und hinterher in der Histologie fand man das Mikrokarzinom, obwohl es "nur" ein PapIII gewesen war, nichtmal ein PapIIID.

Wie geht es denn jetzt weiter bei dir? Kannst du dir kurzfristig einen neuen Gyn suchen? Zu der bisherigen Gyn würde ich nicht mehr gehen. Du hattest ja noch nichtmal eine Nachuntersuchung zur Koni, wie du schriebst.
Ich würde die Rekoni an deiner Stelle zeitnah machen lassen, auch wenn es im Job gerade schwierig ist. Die Gesundheit ist aber wichtiger , und dann kommst du sicher auch wieder mental etwas zur Ruhe.

Achja, in meinem Befund stand auch nicht explizit, dass eine Meldung an das Krebsregister erfolgte, obwohl das sicherlich gemacht wurde. Vielleicht handhabt das jede Klinik anders.

@Krabbe
Ich habe nebenan gelesen, dass du jetzt einen guten Pap-Wert hattest. Super

@mapf
Was genau steht denn in deinem Befund zu den veränderten Zellen in der Schleimhaut?

LG, Jessa

[Heulsuse84]

Guten Morgen!

@Jessa: zu der jetzigen Gyn werde ich nicht mehr gehen, die Ärztin im KKH sagte, sie übernimmt das nun erstmal, und ich solle mir aber auch eine neue Gyn suchen, da das mit der jetzigen ja garnicht funktioniert.
Die Rekoni wollen sie erst 6 Wochen nach der ersten machen, das wäre in 2 Wochen. Ist das denn normal, das man solange warten muss?

Ich spiele auch mit dem Gedanken, eine HE vornehmen zu lassen, weil ich sonst permanent die Angst im Kopf habe und mich sowieso auf nichts konzentrieren kann. Das Problem ist mein Alter (29) und das ich noch keine Kinder habe, da wollen die das ungern machen, allerdings möchte ich nicht an meiner GB festhalten und dadurch noch mehr riskieren. Mein Kinderwunsch ist aktuell nicht so ausgeprägt und nur deshalb jetzt auf Teufel komm raus schwanger werden, immer mit der Angst, dass in der Schwangerschaft alles wiederkommt...nein danke.
Ich glaube nicht, dass ich das mental durchstehe, wenn dann nach der zweiten Koni wieder ein schlechter Wert kommt und wieder alles von vorne losgeht.

ich werde nächste Woche, wenn ich meinen neuen Vertrag bekomme, direkt die Sache bei meiner neuen Chefin ansprechen. Ich hoffe einfach, das mir das jobtechnisch nicht das Genick bricht.

traurige Grüße

[Krabbe76]

Liebe H84,

ich kann deine Gedankengänge, eine HE durchführen zu lassen, gut nachvollziehen. Ich habe auch mit dem Gedanken gespielt, als ich bei der ersten Nachsorge das schlechte Ergebnis bekam. Wenn das Ergebnis nun wieder schlecht gewesen wäre, dann hätte ich mich in der Uniklinik eingehend beraten lassen und wenn der Prof mir zu einer HE geraten hätte, dann hätte ich das wohl auch gemacht. Ich bin 38 und habe auch (noch) keine Kinder...

Nochmal drei Monate auf ein gutes Ergebnis hoffen, das hätte ich nervlich wohl nicht durchgestanden :-( Bin normal gar nicht so ein "Nervenbündel" und mein Glas ist normalerweise auch immer "halbvoll", aber ich war eben auch noch nie in einer solchen Ausnahmesituation!!

Lass dich in einer guten Klinik beraten und wenn du dich da gut aufgehoben und betreut fühlst, dann mach was sie dir raten!!

@Jessa

Danke! Hast du am Dienstag mittag das kleine Erdbeben bemerkt?? Das kam von dem Felsbrocken, dere mir vom Herz gefallen ist!!! *lach*

lg
Krabbe