Leider auch hier

[Furby84]

Hallo allerseits, ich bin seit 2021 stiller Mitleser dieses Forums (damals hat die Anmeldung nicht funktioniert). Und eigentlich dachte ich, ich könnte das Thema HK mal beiseite schieben. Aber wie es so kommt, funktioniert nicht immer alles so wie man will.

Zu meiner kurzen Vorgeschichte: Im April 2021 Zufallsbefund eines Tumor im linken Hoden. Naja, dann ging alles sehr schnell: OP, Hoden raus und so weiter. Festgestellt wurde ein reines Seminom, relativ klein, keine Rete Testis, keine Metastasen. Tumormarker waren bei mir nicht erhöht.

Ich hatte mich dann für die klassische wait and see Methode entschieden, da Carboplatin laut der Meinung meiner Urologen in meinem Fall eher übertherapiert sei.

So 2 1/2 Jahre waren die Nachuntersuchungen immer unauffällig. Leider ist seit 2 Wochen der Beta hCG gestiegen. Im März war er im Normalbereich, vor 2 Wochen bei 40.2 und aktuell bei 52.2.

Aktuell ist die Angst, welche man bei der Diagnose und kurz danach hatte wieder voll da und macht mich komplett fertig.

Gibt es denn Faktoren, welche den Beta hCG beeinflussen können, also eine natürliche Erhöhung beiführen können?

CT und MRT stehen natürlich jetzt auch wieder an. Leider sind die Wartezeiten immer so eine Sache.

Wie sehen die die Optionen bei einem Rezidiv generell aus? Ich hatte damals ja kein Carboplatin. Wäre dies jetzt eine Option?

Vielen Dank schon mal für die Antworten. Es tut gut, ein bisschen was schreiben zu können.

[Toni23]

Hey Furby,

An erster Stelle ist es natürlich sehr ärgerlich das nach 2 1/2 Jahren noch was kommen könnte vor allem wenn es sich um ein Seminom handelt was bei dir noch sehr klein war.

Der Beta Hcg wert kommt bei einem Mann eher bei Hodentumoren vor, daher sollte das abgeklärt werden. Bei dir stehen CT/MRT auch an. Wichtig ist das es erkannt wurde und jetzt das abgeklärt werden muss. Die Heilungschancen sind excellent auch in dieser Situation, also Kopf hoch!

Wie groß war dein Seminom?


Liebe Grüße

[Furby84]

Hallo Toni,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Ja, nach so einer Zeit hat man das ganze normalerweise ganz gut aus dem Kopf verdrängt. Die Nachsorgeuntersuchungen waren vom Nervositätsfaktor eigentlich immer gut bei mir. Aber dann schlägt der Mist halt doch wieder zu.

Laut Befund war der Tumor damals 17:12:11 mm groß. Die Einordnung war pt 1, L0, V0, R0.
Was mich halt wundert, dass damals kein Tumormarker auffällig war und jetzt was angezeigt wird.

[Toni23]

Hast du mit deinen Urologen schon gesprochen wie es weitergeht?

[Furby84]

Naja, da ist leider sehr spärlich was aus ihm rauszukitzeln. Aber klar, er kann auch erst was sagen wenn die restlichen Untersuchungen durch sind. Ich habe zumindest jetzt schon mal CT und MRT Termine. Marker werden auch noch mal gemacht, um weiter zu beobachten.
Auf der einen Seite hoffe ich natürlich, dass CT und MRT unauffällig sind. Andererseits möchte man ja auch wissen, wieso der Beta HCG steigt.

[Furby84]

Hallo,

mal ein kleines Update zu mir. Leider hat sich bestätigt, dass etwas am brodeln ist. Nach weiter steigendem Beta-HCG kam dann im MRT Abdomen eine Lymphknotenmetastase zum Vorschein. Somit darf ich dann in ein paar Tagen mit 3 Zyklen BEP starten. Natürlich erst mal nicht schön, aber ich versuche mich irgendwie positiv zu stimmen.

Die BEP mache ich komplett ambulant. Gestern beim Gespräch wurde gesagt, das ein Zyklus 21 Tage dauert. Ich glaube in der ganzen Aufregung habe ich aber letztendlich nur die Hälfte wirklich verstanden. Ich muss Montags bis Freitags zur Chemo. Ist mit 21 Tagen die generelle Spanne gemeint oder nur die Tage Montag bis Freitag? Ich habe jetzt einen Plan bekommen, dort stehen von Tag 1-8 Behandlungen drinne sowie an Tag 15. Was passiert denn an den anderen Tagen?

Wie habt ihr euch denn so mental aufgemuntert? Bei mir ist das im Moment so ein auf und ab. Ich habe mir zumindest schon mal Pläne für die Zeit nach der Chemo gemacht.

[wiesel007]

Hi,
wie groß ist denn die Metastase und wo liegt sie?

Grundsätzlich hat ein Zyklus 3 Wochen:

Tag 1:
BLEO
Cisplatin
Etoposid

Tag 2:
Cisplatin
Etoposid

Tag 3:
Cisplatin
Etoposid

Tag 4:
Cisplatin
Etoposid

Tag 5:
Cisplatin
Etoposid

Tag 8:
Bleo

Tag 9-14 nichts, Erholung

Tag 15:
Bleo

Tag 16-21 nichts, Erholung

1 Zyklus rum

2. Zyklus beginnt an Tag 22, Ablauf wie vor

Das Gute ist, auch du wirst wieder gesund werden. Ich hatte 4 Zyklen mit Metastase im hinteren Bauchraum 11 x 12 x 6 CM und Lungenrundherden. Das ganze vor 9,5 Jahren.....Würde über einen Port gesprochen. 3 Zyklen über die Armvenen könnten Probleme machen....

Dir alles Gute

Gruß

Thomas

[Furby84]

Hallo,

also die Metastase ist ca. 3,4 x 3,1 cm groß und liegt links retroperinal unter der linken Nierenvene. Im Ultraschall war sie dann wohl gestern auch zu sehen (der Doc wusste ja nach dem MRT wo zu suchen ist ).

Ja, das mit dem Port habe ich erst mal abgelehnt. Liegt aber an einer Vorgeschichte familiär, wo der Port vermutlich leider zu schwerwiegenden Problemen geführt hat. Ich schaue es mir die ersten Tage mal an, der Doc meinte, ich könnte mich da auch mittendrin noch umentscheiden. Vor den Nadeln täglich habe ich weniger Angst

Puh, die Zyklen sind dann doch deutlich kürzer wie von mir fälschlich berechnet. Vielleicht kann ich ja dann schon bald wieder auf Berge kraxeln

Ich glaube schon daran wieder gesund zu werden, aber Bedenken sind natürlich immer da. Vor allem wenn die Wahrscheinlichkeit, dass was zurückkommt schon so gering war. Wenn ich mal im Lotto so viel Glück hätte wie Pech beim HK.

[Deichwart]

Moin Furby,
ich drück dir alle Daumen!!!! Bei mir ist der Driss im August losgegangen. Zufallsbefund wie bei dir. Alles fix raus. Alles noch klein etc....Wait and See läuft. Eigentlich bin ich guter DInge, aber - wie man bei dir sieht- die Gefahr ist leider immer noch da.
Mach dir auf jeden Fall Pläne für nach den Zyklen. Das hat mir immer bei diversen Knie-OPs geholfen. Und wenn der Geist Pläne hat, wird der Körper folgen. Habe mir bei der Hoden-OP auch direkt eine Outdoor-Zeitschrift ans Bett gestellt.
Alles Gute dir!!!
Grüße

[Furby84]

Hallon Deichwert,

ich hoffe du hattest due OP gut vertragen und bleibst weiterhin Metastasenfrei
Mit Wait and See hast du denke ich die beste Entscheidung getroffen. Ich würde auch immer wieder so entscheiden, trotz später Metastase bei mir. Wichtog ist, die Krankheit nicht das ganze Leben bestimmen zu lassen.

Bei mir geht es am Montag mit der Chemo los. Nervosität ist leicht da, weniger wegen den Nebenwirkungen, eher die Angst, das sie nicht hilft. Aber ich froh, wenn es endlich losgeht. Dann kann der Kampf beginnen

[Deichwart]

Sie wird helfen!!! Definitv!! Von so nem Driss lassen wir doch nicht unser Leben bestimmen!
Dafür ist das Leben viel zu schön!
Und deswegen ziehen wir jetzt durch.
Natürlich ist die Diagnose etc ein brutaler Schock gewesen. Gerade mit 44, der noch Kinderwunsch hegt. Aber ich versuche es so gut es geht, mit Humor zu nehmen. Beim Radeln ist es tasächlich auf dem harten Sattel grad angenehmer!!
Nichts desto trotz behalte ich meinen zweiten mit Vorliebe!!
Alles Gute dir!
Grüße

[Furby84]

Hallo,

bin gerade bei meinem ersten Tag PEB. Noch merke ich nix, klar, das kommt leider noch. Aber was jetzt schon nervt: Gefühlt alle 30 Minuten pinkeln. Für jemanden wie mich, der manchmal weniger als 1 Liter täglich trinkt pumpen die gefühlt eine Jahresration Flüssigkeit rein.

[Deichwart]

Good luck!!

[Furby84]

Dank dir Bin recht positiv gestimmt das ich den Mist mit der PEB wegbekomme

Heute war Tag 2 der PEB.

Ein bisschen Übelkeit, geht aber nach der Medikamenteneinnahme recht schnell we. Darauf folgt dann der Heißhunger
Ansonsten gegen Nachmittag dann so eine leichte Abgeschlagenheit/Müdigkeit. Und fieses Sodbrennen. Da ich aber immer schon mit Magensäure Probleme hatte war mir klar, dass das etwas schlimmer kommt. Normalerweise nehme ich immer Heilerde Kapseln, die helfen tatsächlich bei Magensäure Problemen. Die soll ich aber aktuell weglassen, da sie Medikamente binden. Habe jetzt Pantoprazol bekommen.

[Deichwart]

Klingt doch Gott sei Dank noch recht erträglich... Auch wenn es schönere Momente gibt. Aber in ein paar Jahren lachst du drüber.. Heute Kontrolle beim Urologen. Ultraschall ohne Befund. Blut wurde neu abgenommen. Anscheinend ist mein Testo Wert nicht überragend hoch, aber persönlich habe ich in den letzten Wochen keinen Unterschied gemerkt... Daher belässt es der Urologe erst einmal bei Beobachtung..