MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Genau,muskateller, das bekommste hin. Klasse, das du in der Studie bleiben darfst.
Weiterhin alles Gute und weg mit den Dreck.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Thinkpositive]

Hallo Muskatteller,
danke, dass Du uns auf dem Laufenden hältst. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen.
Du hast eine gelassene und positive Einstellung, bewundernswert!
Alles Gute, Janine

[Sänger1107]

Moin,moin an alle da draussen

Habe jetzt meine 11. Nachsorge im Rahmen der Studie hinter mir. So ziemlich genau vor einen Jahr wurde bei mir die Diagnose " malignes noduläres Melanom " festgestellt. Jetzt soll ich noch 4 Wochen lang die Medis nehmen, dann werden diese abgesetzt und der Untersuchungszeitraum wird dann größer. Bisher war ich jeden Monat in der UKSH. Die Docs schauen aber nochmal, was die weitere Studienvorsorge vorsieht. Sie wollen ja mich nicht schlechter stellen, als wenn sie nach den ADO-Leitlinien die weiter Vorsorge vornehmen. Wäre mir jetzt gar nicht so aufgefallen, aber da schaue ich dann auch nochmal rein, wie da die weiter Vorsorge aussieht.
Bisher keine weitern Auffälligkeiten,HURRA,GEIL, nur die üblichen, dennoch leichten Nebenwirkungen, die erträglich sind. Ich habe jetzt nochmal gegen die juckenden Pusteln Avantan-Milch bekommen, zum einreiben. Hilft ganz gut, der Juckreiz wird gedämmt, die Pusteln verschwinden nach ein paar Tagen, obwohl dann immer wieder mal neue kommen.
Nur die verd...Erkältung bekomme ich nicht in den Griff. Seit November Dauerschniefen, Husten wie ne` athmatische Ziege und - des Sängers Unglück - immer wieder ne`n dicken Hals . Meine Ärztin meinte, das liegt wohl auch an einer leichten Immunschwäche, die ich wohl habe. Und drumherum ist alles und jeder erkältet, dadurch kann es so gar nicht richtig abheilen...ätzend.
Nehme aber weiterhin Propolis, was wohl tatsächlich alle anderen, vorhergehenden Nebenwirkungen in Schach hält - da bin ich sehr froh drüber und ich kann empfehlen, das mal ruhig auszuprobieren. Bittere Medizin mit großer, guter Wirkung...

So, all ihr Mitstreiter, euch wünsche ich nur das Beste und immer Kopf hoch.

Liebe Grüße

der Sänger

[birgit52]

Schön von dir zu hören, Sänger! Bis auf die Immunschwäche hört sich alles super an!
Mach weiter so! Und den Schnupfen kriegst du auch noch los!
LG
Birgit

[Sänger1107]

jo, werde mir Mühe geben...ich singe mich gesund .

Ich hoffe,dir geht`s auch soweit gut. Und das dich das Schalentier nicht unterkriegt...nee,nee, kein Stück!!!

Liebe Grüße auch an alle anderen da draussen.

Werde für Euch ein paar leise Töne erklingen lassen...

Liebe Grüße

der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

Wie immer bewundere ich deine positive Einstellung und deinen Lebensmut. Es scheint sich auszuzahlen und du wirst belohnt für deine Kraft und dein Durchhaltevermögen!
Weiter so...deine Worte machen Mut.

Alles Liebe,
Zuckerbieni

[birgit52]

Mir geht's gut,Sänger! Alles im grünen Bereich!
Hallo Zuckerbieni, was gibt's von dir zu hören?? geht es dir gut??

[zuckerbieni 199]

Hallo Birgit52 und alle anderen im Forum,

Auch mir geht es weiterhin gut, alle Befunde sind i.O. nächste Untersuchung steht mitte April an brrrrrr.....
so sonnig wie der Sänger oder andere stehe ich dem Alltag allerdings immer noch nicht gegenüber. Ich möchte alles verdrängen und erst wieder zur Untersuchung dran denken, aber es gelingt noch nicht immer.

Trotzdem kämpfe ich weiter....und jetzt mit einem Hundewelpen an meiner Seite.

Alles Liebe,
Zuckerbieni

[birgit59]

Hallo Zuckerbieni,
das ist schön, das alles ok ist. Mach doch mal ein Foto von Hundebaby .

[bettinao]

hallo sänger

darf ich dich fragen wieviel tropfen du nimmst ?
lg Bettina

[Sänger1107]

Hi,bettinao

Momentan nehme ich 3x15 Tropfen am Tag, jeweils morgens,mittags und abends.
Ich versuche das so lange wie möglich im Mund, am besten unter der Zunge, zu behalten, weil Propolis wohl sehr gut über die Schleimhäute aufgenommen wird. Das haben mir verschiedene Imker unabhängig voneinander empfohlen. Ich nehme das immer mit ein wenig Honig ein.
Die Dosis musste ich für mich selber herausfinden, da mir keiner so richtig eine Dosismenge nennen konnte. Mit dieser Dosis halte ich zumindest die Nebenwirkungen in Schach. Und das ist echt ein riesen Gewinn für mich.
Du musst das selber austesten. Ich denke mal, das hängt auch von Körpergröße und Gewicht ab, vermutlich. Ich habe eine Männerstandartgröße von 1,75m und wiege 90kg, also ne` kleine Wuchtbrumme .
Ich bin seinerzeit mit 20% Propolis angefangen, dann hatte ich zwischendurch 40%iges Propolis, jetzt habe ich schon seit längeren wieder das 20%ige Propolis, das genügt für mich.
Ich hoffe, ich konnte dir einwenig weiter helfen.

Ach so, und für die anderen Mitkämpfer: Die 11. Nachsorge war auch ohne Befund, der Sänger ist sauber . Nun kommt am 06.03. das Studienfinale mit CT, Echo, Augen,Blut und dann am 11.02. Gespräch für weitere Maßnahmen. Tranetinib und Dabrafenib werde ich dann, wie geplant, absetzen. Das wird nochmal spannend, da dann nochmal heftige Nebenwirkungen auftreten können. Schau`n wir mal...ich denke da positiv.

Liebe Grüße

Der Sänger

[bettinao]

Hallo an alle, bin neu hier drinnen und möchte mich ganz kurz vorstellen.
Weiblich, 49 aus Österreich und habe mehrere Melanom Mestastasen und hab vor 3 Wochen mit Dabrafenib begonnen, gleichzeitig hatte ich bis Donnerstag eine Strahlen-Therapie an der Wirbelsäule (endlich vorbei).
Seit gestern Freitag nehme ich Dabrafenib und Tramelinib in Kombination (Einzelstudie im LKH Vöcklabruck).

Nebenwirkungen derzeit:
Sehr starke Müdigkeit
Appetitlosigkeit (fast gar nichts essen den ganzen Tag über)
Überlkeit
Starker Gewichtsverlust

Vielleicht könntet ihr mir Tipps geben wie ich meine Übelkeit in den Griff bekomme und meinen Appetit wieder anregen kann.

LG aus Österreich Bettinao

[muskateller]

Hallo

Erst mal willkommen in der Runde.
Nehme jetzt seit Jan.12 die Medis und komme damit gut zurecht.
Am Anfang hatte ich auch starken Juckreiz und wenig Hunger.Mit der Zeit legt sich das wieder.
Müde bin ich auch immer und lege mittags einwenig Ruhe ein.
Wenn du weitere Fragen hast ruhig nachfragen.

[bettinao]

hallo Muskateller,

danke für deine Antwort , wie lange hat das bei dir gedauert mit der Übelkeit ?es ist ja schlimm ich kann nicht mal ein essen riechen , mir ekelt vor allem. und das führt natürlich zu schwäche , Antriebslosigkeit und ewiger Müdigkeit

und du verträgst die Medikation sonst gut ?? das ist schön zu hören

ich wünsch dir einen schönen Sonntag
glg aus Österreich

[Sänger1107]

@ muskateller
Schön, von dir zu lesen. Ich hoffe, dir geht`s soweit gut und du hast alles im Griff. Wünsche dir alles Beste...

@ bettinao
Hi und willkommen nochmal, auch wenn die Umstände nicht so schön sind.
Ich bin letztes Jahr im März mit der Medikation angefangen. Auch ich hatte die von dir genannten Nebenwirkungen. Bis auf die Müdigkeit und ständig schmerzende Muskeln und Gelenke und die verdammte Dauererkältung habe ich aber alles weg bekommen. Und Pickel...ohne Ende.
Spreche mal mit deinen Doc über eine Dosierungsänderung von Dabrafenib und Tranetinib. Ich bin seinerzeit mit der Höchstdosis von 2x150mg, Dabrafenib und 2mg Tranetinib angefangen. Da bekam ich zusätzlich zu den schon von dir genannten Nebenwirkungen Schüttelfrost, hohes Fieber, starke Muskelverkrampfungen, Brechreiz und sehr starkes Schwitzen. Alle empfohlenen Gegenmittel ( Cortison, ASS, IBU ) halfen wenig bis gar nicht. Zumindest nicht bei dieser Dosierung. Ich habe dann jedes Mal die Medis abgesetzt, da verschwanden auch die schlimmsten Nebenwirkungen sehr schnell. Das ist bei Hochdosismedikamenten auch normal, sagten mir meine Docs in der UKSH. So habe ich nach mehreren, erneuten und wiederholenden Anläufen die Dosierung gefunden, die für mich verträglich ist. Ich nehme seit November 2x75mg Dabrafenib und 1x1,5mg Tranetinib ein und das funktioniert soweit ganz gut. Geblieben sind die Muskel - und Gliederschmerzen, die Dauererkältung und gelegentlich Kopfschmerzen. Und, wie schon erwähnt, Propolis nehme ich auch noch ein. Ich habe auch von Trauerweide den Tipp bekommen, Weihrauch ein zu nehmen. Das habe ich noch nicht probiert, da ich bis jetzt so ganz gut klar komme.

Ich wünsche dir viel Erfolg im Rahmen der Studie, mögest du aus jeder Nachsorgeuntersuchung mit einen Lächeln heraus kommen und melde dich weiterhin, wie`s so bei dir läuft.

Ganz liebe Grüße aus den hohen Norden vonne Küste...

Der Sänger