Malignes Melanom

[Carmi29]

hallo Ihr lieben 😊

Ich habe am 28.08. ein PET-CT termin, habe ihn denke so schnell bekommen weil es direkt von der derma Station im Krankenhaus angefordert wurde.

Bei meiner Voruntersuchung für den Start meiner Interferon Therapie wurde ein seltsam aussehender LK in der li Achsel entdeckt 😌

Bin schon mega aufgeregt und die Tage ziehen sich so ewig 😁

[Pusteblume4491]

Hallo meine Lieben

heute war ich bei meiner HÄ, die gab mir die erlösende Nachricht, dass alles im gesunden entfernt wurde
Mir fällt da ein riesen Stein vom Herzen, aber Risiko bleibt ja nun weiterhin.
Dadurch das die Narbe an der Wade ist, hab ich seit gestern eine geschwollene Kniekehle so groß wie ein Tennisball
Kann das der Lymphknoten sein? Das tut unfassbar weh

[essi79]

Hallo,
ich möchte mich leider auch bei Euch vorstellen. Ich habe in den letzten Tage hier viel und still gelesen.

Ich bin 36 Jahre alt habe 2 Kinder 5 und 6 Jahre und bin in der Höchstform meines Lebens angekommen. Bis vor 3 Wochen glaubte ich auch alles richtig in Sachen Gesundheit gemacht zu haben.
Ich habe seit Jahren, von Kindheit an, einen ca 1,5x1,5mm kleinen Leberfleck an der rechten Wange. Dieser hat sich Ende 2013 deutlich vergrößert und wurde unförmig. Also Termin für Anfang 2014 beim Hautarzt gemacht. Im Februar stellte ich mich dann auch vor, fand die Ärztin recht nett, sie empfahl mir auch ein Hautscreening da ich sehr viele Leberflecke habe. Gut Hautscreening gemacht, Leberfleck an der Wange begutachtet. Sie meinte das ist nix dramatisches damit werde ich 100 Jahre. Mich störte der komische Fleck, da ich ihn nicht überschminken konnte. Die Ärztin meinte dann ok, kann man entfernen läuft unter Schönheit. Also 50€ bezahlt, kleine Abscharbung genommen und ins Labor geschickt anschließend weggelasert. Fleck war weg und ich beruhigt. Schon im Juli kam der Fleck zurück, diesmal schon größer, da er sich in den Laserstellen mit ausbreitete. Also im August 2014 wieder zum Hautarzt. Die Hautärztin schaute sich den Fleck erneut an meinte sie hätte nicht tief genug gelasert. Man kann nur nach lasern diemal tiefer. Gesagt und gemacht. Im Januar 2015 schlug der Fleck dann wieder durch. Bin dann wieder hin. Die Hautärztin meinte nochmal lasern geht nicht und da der Befund der Abscharbung vom März in Ordnung sei, brauche ich mir keine Gedanken machen. Ich könne mir das zum Schönheitsmakel machen oder man müßte schneiden. Beim schneiden hätte ich aber eine Naht dann im Gesicht.....
Hab nen Nacht drüber geschlafen, mittlerweile sah der Fleck aus wie Schmutz im Gesicht, habe mich dann für das Schneiden entschieden. Im März dann Schnitt mit 5 Nähten, alles gut verheilt. Exakt 10 Tage nach Fadenzug sah ich aus als wäre im Gesicht nichts passiert, der Leberfleck mittlerweile Fingernagelgroß. Also direkt Anruf in der Praxis, langsam war ich auch genervt, anscheinend die Schwestern auch von mir. Termin sollte dann jetzt im August sein. Habe mich kackfrech direkt in die Praxis begeben. Dann kam schon die Ärztin mit großen Versuchen mir etwas erklären zu müssen, der Befund sei nicht gut, auffällige Zellen wurden gefunden. Ich solle in die Dermatologie nach HH zum nachschneiden. Aber ich solle mir keine Sorgen machen, Zellen verändern sich auch vom Lasern. Ok Derma Termin Anfang Juli, am 28.7. dann OP. Diesmal schon echt großer Schnitt. 14 Tage später die Botschaft. Malignes Melanom 1,6mm Clark Level 3oder4. Ich dachte ich fall direkt in der Derma vom Hocker. Dann ging bei mir alles zum Glück ganz schnell....meine Hausärztin hat mir viele Termine besorgt. CT der Lunge, MRT Schädel,Hals und Lunge. Metastasen frei. Ab in die Klinik auf die Derma. Lymphknotensono Hals, Achsel,Leiste alles ok, keine Auffälligkeiten. Riesen Nachschnitt an der Wange. 5x3cm bis auf den Muskel. Genäht werden konnte das nicht mehr. Somit habe ich jetzt ein tiefes Loch, das Sekundär heilen muss. Nieren, Leber und Bauchsono macht nächste Woche meine Hausärztin. Evt. möchte sie noch ein Knochenszinti. Der erste Schock hat sich gelegt, die Tage des Wartens kennt ihr alle, nicht auszuhalten. Unbeschreiblich. Aber jetzt kommt auch Wut meiner Hautärztin gegenüber. Im Krankenhaus wurde mir schon gesagt, warum 2014 bereits nicht ein kleiner Schnitt stattgefunden hat? Fragen die mich jetzt auch frage. Jetzt muss ich jeden Freitag in die Klinik zum Verbandswechsel und alle 3 Monate zur Nachsorge. Die Angst bleibt natürlich.
Gestern mußte ich zu meiner Hautärztin,die war jetzt 3 Wochen im Urlaub, um Überweisungen für meine Verbandswechsel zu besorgen. Befunden lagen ihr noch nicht vor. Das Vertrauen zu ihr ist auch weg, nächste Woche stelle ich mich in einer anderen Praxis vor. Erlebt habe ich eine chaotische panische Ärztin die mir meinen gesamten Krankheitsverlauf wiederspiegelte, ohne das ich danach verlangte. Das Gespräch dauerte satte 50min. Als ich dann zuhause war rief sie mich nochmal an, um nach meiner Handynr. zu verlangen damit sie mich heute, wenn ich nachmittags im Krankenhaus bin anrufen kann um ggf. mit den Ärzten zu sprechen. HÄH???? Sie bot mir sogar an, dass ich ihre private Nr. bekomme für weitere Fragen etc. Das habe ich verneint.
Aber da macht sich dann doch so ein Gefühl breit, dass das anscheinend nicht korrekt gelaufen ist. Oder? Was sagt ihr? Wie sind eure Erfahrungen? Ich kann das gar nicht beschreiben jetzt ist meine Lockerheit im Leben erstmal weg.
Liebe Grüße und Danke für Eure antworten.
Sandra

P.S. Ich muß mich hier erstmal einfuchsen im Forum

[Elado1966]

Liebe Essi,

ich kann Dich sehr gut verstehen! Mir ging es letztes Jahr im Dezember ebenso.
Meine Ärztin hatte nie Termine frei, obwohl ich mit Kind 1 seit Monaten alle 14 Tage zur Kontrolle wegen einer Dornwarze bin - habe dann selbst auch etwas geschludert, weil Familienangehörige im KH waren und ich viel helfen musste. Im Dezember habe ich dann aber darauf bestanden, dass sie endlich schaut und da war es schon fast zu spät.
Das Muttermal am Oberschenkel hatte ich seit meiner Kindheit, war nur leicht pigmentiert - es hieß zuerst immer nur, es sieht entzündet aus.
Dann meinte sie, sie macht gleich einen Termin in der Klinik (meine Ärztin operiert auch selbst, aber das Mal war ihr zu groß und Urlaub hatten sie ab dem übernächsten Tag auch), wir lassen es wegschneiden, dann können wir wieder ruhig schlafen.
Hat aber in dem Fax an die Klinik schon geschrieben "Verdacht auf malignes Melanom" - eilt. Das habe ich erst später erfahren.
Dann 7 Tage vor Heiligabend die Diagnose noduläres, malignes Melanom, Tumordicke 4,0 mm. Zum Glück im Gesunden entfernt - Nachschnitt dann knapp 3 Wochen später - CT, MRT = keine Metastasen.
Die Angst ist dennoch da und die Unbeschwertheit unwiderbringlich weg.
Mir hat die Diagnose damals regelrecht den Boden unter den Füßen weggezogen. Habe ja auch zwei "kleine" Kinder.
Seit Februar schließt sich bei mir wegen der Tumordicke die Interferontherapie an.

Ich wünsche Dir alles alles Gute.

[essi79]

Danke Eldado für deine netten Worte.
Ja genauso fühle ich auch das lockere unbeschwerte Leben ist weg.
Deine Geschichte rührt mich auch total. Ich wünsche dir alles Gute.

Wird eigentlich von Nachsorge zu Nachsorge die Angst weniger? Was wird bei der Nachsorge eigentlich gemacht?

Liebe Grüße
Sandra

[HikaruHoshi]

Hallo ihr Lieben!

Ich habe mich heute ein bisschen eingelesen und möchte mich nun auch zu erkennen geben.

Ich wünsche euch allen viel Stärke mit der Diagnose um zu gehen! Für viele kommt es sicher aus heiterem Himmel und total unvorbereitet.
Besonders wenn man noch kleine Kinder an der Hand hat kostet es viel Kraft, doch durch Familie erhält man auch Kraft! Hoffen zu können ist eine der schönsten udn wichtigsten Eigenschaften sie man sich erhalten sollte!
Habt Mut!

@ Essi79:
Das ist ja allerhand! Da scheint deine Ärztin ein schlechtes Gewissen zu haben. Gut das du nun den Hautarzt gewechselt hast!
Lass dich Beraten wie du vorgehen kannst. Vielleicht kann dir jemand den Fall prüfen? Ob es eine Fehlbehandlung war oder nicht.
Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft auf deinen weiteren Weg!

Ich hoffe die Wunde heilt so bald wie möglich zu.
Ist die Wunde bis auf den Muskel oder ganz durch? Ggf. kann man sie mit einem Silber Alginat austamponieren, das kann die Wundheilung fördern. Lass dich mal von einem Wundmanager beraten! Die kennen sich mit den verschiedenen Wundauflagen gut aus und haben oftmals Langjährige Erfahrung und sehen die Fortschritte bei den Wunden.

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Nun zu mir

Ich bin 26 Jahre alt und arbeite als Gesundheits- und Krankenpflegerin in der Geriatrie. Mit Krebs hatte ich allerdings bisher nicht all zu viel zu tun.

Aufgrund meiner Familiären Vorbelastung-
(Großvater hatte bereits 3x unabhängig weißen Hautkrebs, einmal Lungenkrebs - 2 Lungenlappen wurden entfernt, Darmkrebs - teilweise Darmresektion (Jeweils keine Metastasen))
- wurde mir vor 6 Wochen von meinem Hausarzt ein Leberfleck am Oberarm, an der Außenseite entfernt der sich in den letzten Jahren verändert hatte. Vorsorglich. Mein Hausarzt meinte es wäre nichts, aber sicher ist sicher.

Eine Woche Später bekam ich den Anruf:
Superfiziell spreitendes malignes Melanom mit einer Tumordicke von 0,8 mm.
Es wurde damals mit kleinen Abstand im ganzen herausgeschnitten (1,1 x 0,8 cm)

Soweit so gut.
Ich habe natürlich gleich einen Termin bei Hautarzt ausgemacht und eine Woche später einen Termin bekommen. Nach kurzer Untersuchung habe ich einen weiteren Termin bekommen für den Nachschnitt, ebenfalls eine Woche später. (Jedes Mal 70 KM fahren)
Der Nachschnitt wurde dann 7 cm Waagerecht über den Arm angesetzt, auf halber Armhöhe. Selbstauflösende Fäden und 15 Steristrips zur Entlastung.

Nun bin ich 2 Wochen von meinem Hautarzt Krankgeschrieben worden. Letzte Woche habe ich einen Tag versucht zu Arbeiten, doch ich habe mich nur gequält. Noch am selben Tag bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Der war im Urlaub, also zur Vertretung. Wieder eine Woche Krank geschrieben aber ich konnte mich 4 Tage kaum bewegen vor Schmerzen.

Nun war ich bei meinem Hausarzt der nach seinem Urlaub wieder da war.
Er hat gleich geschimpft.
Nach dem Eingriff hätte ich gleich 6 Wochen Krankgeschrieben werden müsse.
Ich habe Lymphstau, Gefühlsstörung (ist das kleinste Problem, geht ja meist nach Monaten wieder weg) und Schmerzen (Auch Nervenschmerzen). Ich kann Nachts nicht Schlafen da ich mich nicht auf die Siete legen kann und Hausarbeit ist nun auch nicht.
Jetzt bin ich wieder 2 Wochen Krankgeschrieben und nun sind es schon 5 Wochen.
Meine Chefin wird sich freuen
Aber ich kann noch nicht Arbeiten. Ich fühle mich wie ein einarmiger Bandit ..
Belasten ist einfach noch nicht drin.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Hautarzt um die anderen Leberflecken ansehen zu lassen und dann erfahre ich ob etwas beim Nachschnitt raus gekommen ist, wovon ich nicht ausgehe da es im ganzen Entfernt wurde.

Also alles halb so wild. Mein Umfeld hat mich ganz Mitledig angesehen als ich es erzählt habe. Arbeit so wie Familie. Schrecklich!
Aber ich muss sagen .. das es mich kaum erschreckt hat... Ich habe damit gerechnet das es beim ersten Schnitt etwas sein könnte, wegen meinem Großvater. Kurz ein "HUCH" und vorbei. Das hat mcih bis jetzt kaum Belastet. Das mein Umfeld so reagier macht mir da fast schon mehr zu schaffen weil ich immer das Gefühl habe, sie erwarten totale Gefühlsausbrüche .. Damit kann ich leider nicht dienen. Komisch, oder?

Was mich ehr zu schaffen macht ist meine Rheumatische Arthritis die ich seit Mai Diagnostiziert habe. GGf. haben die Immunsupressiva auch das Melanom begünstigt ..
Aber Absetzen ist nicht! Sonst kann ich nicht mehr Laufen wegen meinem Knie.

Jedenfalls ist bei mir bisher noch nichts weiteres geplant. Keine Untersuchungen, keine Tumormarker .. nichts!
Bis jetzt bleibt es bei dem Nachschnitt.
Ist das so normal? Bei meinem Großvater hatten sie damals PET- screening und Labor (Tumormarker) durchgeführt. Macht man das nur wenn es bereits zu einem größeren Melanom gekommen ist?
Kann ich mich dann drauf einstellen das damit alles erledigt ist?

Und nun noch zwei Fragen
Was hat es mit dem Schwerbehindertenausweis auf sich?
In meinen Unterlagen steht pT1a. Aber diese einteilung geht doch nur bis 0,7 mm. Mein Melanom war ja 0,8mm dick. Gut, kein großer Unterschied, aber immerhin. Oder ist das Ermessenssache? Das "a" bedeutet ja keine Ulzeration. ist ja in Ordnung. Da beschwere ich mich überhaupt nicht!


So, genug getextet!
Tut mir Leid wenn es so viel geworden ist ..

Liebe Grüße an alle Betroffenen!
Hoffnung!

Hikaru Hoshi

[tabaluga1]

Hallo HikaruHoshi,

ich habe damals einen Termin beim Onkologen für Staging gemacht. Für mich war es sehr wichtig, dass ich das Programm erledigt habe. Was dann kommt, ist Schicksal, aber ich kann mir selbst sagen, ich habe alle Punkte abgearbeitet.

Den Behindertenausweis beantrage ich jetzt auch nach Rücksprache mit meiner Hausärztin, die ja den ganzen Berg dann ausfüllen muss. Bei mir war es bedeutend kleiner.

Übrigens bin ich auch GKP, aber schon ein Grufti mit 36 Berufsjahren.

Ich kann Dir aber auch sagen, dass Menschen aus dem medizinischen Bereich alle nicht normal mit eigenen Krankheiten umgehen. Wir sind immer dabei, alles runterzuschrauben. Ich muss auch erst lernen, dass ich selbst einfach auch normaler Patient bin und nicht alles nur easy ist. Ich merke bei mir schon sehr stark, dass ich es immer lockerer nach außen darstelle, wie es für mich selbst ist. Unsere Seele braucht die gleiche Zeit für die Verarbeitung wie bei allen anderen Menschen auch. Gestehe Dir diese auch zu!

Ich glaube aber auch, dass es Selbstschutz ist. Wir haben in unserem Beruf so viele Menschen sterben sehen, dass wir das irgendwie brauchen für die eigene positive Einstellung.

Alles Gute für Dich von tabaluga

[Winterblues]

Hallo Hikaru Hoshi,

herzlich willkommen im Forum.

Nochmal zu Deinen Fragen. Vielleicht verwechselst du den Breslow Index mit der Stadieneinteilung nach UICC. Der Breslow Index I geht bis 0,75 mm Eindringtiefe. Bei der Stadieneinteilung nach UICC befindest du im Stadium I, wenn der Tumor kleiner als 1 mm dick ist. Insoweit ist es in deinen Unterlagen richtig angegeben, dass du dich mit einem Tumor von 0,8 mm Eindringtiefe im Stadium I befindest.

Auch ist es nach den aktuellen medizinischen Richtlinien richtig, wenn bei dir zunächst keine weiteren Untersuchungen durchgeführt werden. Eine erste körperliche Kontrolle ist ja vermutlich bereits erfolgt. Weitere körperliche Nachuntersuchungen sollen dann während der nächsten 5 Jahre alle 6 Monate durchgeführt werden. Vom 6. bis zum 10. Jahr werden dann nur noch jährliche Untersuchungen empfohlen. Im Gegensatz zu früher, sind heute im Stadium Ia keine radiologischen Untersuchungen mehr vorgesehen. Die Tumormarker werden erst ab Stadium Ib bestimmt.

Meistens wird von den Hautärzten aber doch mehr veranlasst, als in der Richtlinie empfohlen. Bei mir wurde die Lunge geröntgt und eine Sonografie von den Lymphknoten und dem Bauchraum durchgeführt. Die körperlichen Nachuntersuchen finden bei mir vierteljährlich statt, nicht halbjährlich.

Als kleine Entschädigung kannst du einen Behindertenausweis beantragen. Der Grad der Behinderung beträgt 50 Prozent. Du hast dann einen erweiterten Kündigungsschutz und bekommst zusätzlich 5 Tage Urlaub.

Viele Grüße aus Düsseldorf
Ingo

[essi79]

Ich kann Dir aber auch sagen, dass Menschen aus dem medizinischen Bereich alle nicht normal mit eigenen Krankheiten umgehen. Wir sind immer dabei, alles runterzuschrauben. Ich muss auch erst lernen, dass ich selbst einfach auch normaler Patient bin und nicht alles nur easy ist. Ich merke bei mir schon sehr stark, dass ich es immer lockerer nach außen darstelle, wie es für mich selbst ist. Unsere Seele braucht die gleiche Zeit für die Verarbeitung wie bei allen anderen Menschen auch. Gestehe Dir diese auch zu!

Ich glaube aber auch, dass es Selbstschutz ist. Wir haben in unserem Beruf so viele Menschen sterben sehen, dass wir das irgendwie brauchen für die eigene positive Einstellung.


Danke für deine Worte, ich bin selbst Krankenschwester. Habe 2000 meine Ausbildung beendet. Habe auf Intensiv und Unfallchirurgie gearbeitet. Mit der Elternzeit habe ich das Krankenhaus verlassen und bin in eine Facharztpraxis gewechselt. Man hat als MFA, Krankenschwester oder Altenpfleger eben auch viel hintergrund Wissen. Ich habe viele kranke Menschen begleitet, aber ich selbst muss jetzt auch erst lernen, dass es mich selbst auch getroffen hat und ich jetzt Hilfe brauche.

Mein Schnitt ist bis auf die Muskelfaszie, aber die Wundheilung ist dank Tamponade und Schaumverband gut. Sie rechnen mit 12 Wochen. Im Moment komme ich gut damit zurecht, das ich eben ein riesen verband an der rechten Wange habe. Mittlerweile haben mich wohl auch alle Leute auf der Straße in unserer Kleinstadt ausgefragt, was ich da gemacht habe.

Ich denke auch das ich gut nachbehandelt worden bin. MRT Schädel, Hals,Lunge, Lymphsono, Sono Unterbauch,Knochenszinti, Tumormarker bestimmt.

Zwecks meiner Behandlung veranlasst meine Krankenkasse ein medizinisches Gutachten. Ob hier ein Fehler vorliegt. Zum aushändigen meiner Krankenakte benötige ich einen Anwalt, da die Hautärztin mir die Unterlagen so nicht rausgeben möchte.

Es ist erstaunlich wieviele hier schreiben und das macht Mut. Euch Allen alles Gute und viel Kraft!

[essi79]

Hallo Ihr Lieben ,

jetzt muss ich doch nochmal was fragen und hoffe auf Hilfe.

Heute ist nicht einfach nicht mein Tag, ich grübel viel und denke viel nach.

Ich habe am 8.10. noch Knochenszinti und nun grübel ich darüber nach. MRT Schädel,Hals war ok. CT Lunge auch. Mir tut sein Juni das Sternum vorne weh, bislang ging meine Hausärztin davon aus, das ich von meiner Schulterfraktur rechts eine Verklemmung habe. Allerdings frage ich mich jetzt doch, hoffentlich wird nichts gefunden.

Die Aussagen, ob man im im MRT/CT Knochenmetastasen erkennt sind sehr unterschiedlich.
Die einen meinen ja die anderen nein. Ist es überhaupt wahrscheinlich das Knochenmetastasen gefunden werden, wenn alles andere ok ist?

Wie geht Ihr mit der Angst nach der Diagnose um? Ich versuche mich abzulenken, aber es fällt schwer.

Danke Euch allen und einen schönen Sonntag!

Sandra

[Than]

Hallo Sandra,

du hast da ja auch schon allerhand mitgemacht...
Wie mit der Angst umgehen, ist eine gute Frage. Verdrängen funktioniert bei mir nicht auf Dauer. Die kommt einfach immer wieder. Ich fand mal das Bild einer Psychologin sehr schön. Die sagte, dass man die Angst am besten in einen Bollerwagen packt und überall mit hinschleift. Dann ist sie zwar immer da, kann einen aber nicht mehr überraschen. Man hat sie quasi unter Kontrolle. Man muss halt irgendwie lernen, damit zu leben, aber nicht sein Leben von der Angst gestalten zu lassen.

LG Than

[Thomas1962]

Liebe Mitstreiter,

ich bin die letzte Zeit nur stiller Mitleser gewesen .. ich dachte, ich hätte es hinter mir. Nun aber hat bei der letzten Nachsorge der S100 leicht ausgeschlagen, 0,15 und bei der darauffolgenden Leber-MRT wurden mehrere neue Auffälligkeiten gefunden, die aufgrund ihres Kontrastmittelverhaltens als 'metastasensuspekt' bezeichnet wurden.
Jetzt hab ich natürlich eine Scheiß-Angst und noch keine Ahnung, wie es jetzt weiter geht, morgen ist Termin beim Hausarzt und übermorgen beim Hautarzt.
Vielleicht möchte mir ja jemand die Daumen drücken

Bis denn
Thomas

[Elado1966]

Lieber Thomas!

Das tut mir sehr leid und meine Daumen sind ganz feste gedrückt!!!!

Alles Liebe und Gute!!!

[Thomas1962]

Vielen Dank!
Das tut gut

[crazy_kaktus]

Lieber Thomas,

was Dein Kopf und Deine Gedanken momentan mit Dir anstellen, kann ich mir gerade sehr gut vorstellen...... ABER.....und das musst Du Dir jetzt zu Herzen nehmen:
1. Steht ja noch gar nichts fest!
2. Wenn es etwas sein sollte, hast Du momentan so gute Möglichkeiten wie noch nie. Es hat sich so viel getan in der Behandlung des Melanoms
3. Wenn man bis zum Hals in der Sch..... steckt, darf man nicht den Kopf hängen lassen....... Hier gibt es viele Menschen, die Dir als " Vorbild und Hoffnungsschimmer " zur Verfügung stehen und Dir helfen können! Schau unsere Babs_ Tirol......und und und.....

Kopf hoch und ganz viel Kraft!!!! Meine Daumen sind gedrückt!!!!