Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Balbina]

@Atlan
Habe gerade mal die Fachinfo zu Erbitux gelesen - hört sich ja vielversprechend an. Leider machen sie aber auch eine Einschränkung bei Patienten über 65J mit einem KPS (Karnofsky-Index) unter 80. Ich werde es aber auf alle Fälle mal ansprechen. Bin mal gespannt was dabei herauskommt.

@mywu
Klar richten wir uns nach ihm. Das Problem ist nur, dass er Angst hat uns zur Last zu fallen und es nicht sagen wird wenn er Hilfe benötigt. Also ist ganz viel Fingerspitzengefühl notwendig um zu erkennen, was er gerade braucht. Ich habe halt ein wenig Angst, dass er sich übernimmt .
Es war ja schon schwierig ihn zu überzeugen, dass es mir nichts ausmacht(e) ihm hochkalorische Kost in flüssiger Form zuzubereiten. Ich habe es ihm dann einfach gebracht und siehe da, war er doch ganz froh drüber.

@merkur
Ich drücke dir am Montag natürlich alle Daumen und wünsche dir, dass alle Untersuchungen nur positives bringen.

Nun geht es gleich zum Gespräch mit der Ärztin, werde mich dann noch mal melden.

Liebe Grüße
Balbina

[Stachelbeere]

Hallo Merkur
Also ich habe jetzt nochmal nachgefragt und da hieß es das ich auf die neueste Art bestrahlt wurde und daher gehe ich davon aus das ich mit imrt bestrahlt wurde. Meine Stimme ist auch schon wieder die alte und die Speicheldrüßen nehmen solangsam ihre arbeit wieder auf. Ich merke wie es besser wird, ich brauch nicht nach jedem dritten wort einen schluck wasser oder ich schaff sogar eine ganze butterbrezel zu essen ohne einen schluck wasser und es bleibt mir nix im hals stecken .
Ich bin jetzt schon die dritte woche wieder am arbeiten und es macht mir rießen spaß und ich freu mich wenn ich wieder vollzeit arbeiten kann. Habe shcon eine Warteliste mit Patienten die nur zu mir wollen !
Am 7 april muss ich in dir Röhre, irgendwie habe ich angst davor aber ich weiß ganz genau das ich gesund bin und keinen krebs mehr habe!

Ich wünsch Euch allen ein ganz schönes Wochenende, ich werd morgen Motorräder anschauen gehen und wer weiß vielleicht kauf ich mir eins !

Liebe Grüße aus dem frühlingshaften Südschwarzwald

Silke

[kaosbabyboo]

Danke Atlan Vielen Lieben Dank

Danke An Alle

[Atlan]

hallo freunde,
meine schwerbedinderung beträgt 70% auf fünf jahre wegen der heilungsbewährung befristet. ich warte eigentlich täglich auf einen bescheid. heilungsbewährung bedeutet, es wird ein höherer grad vergeben als einem eigentlich zusteht. wird immer bei krebspatienten gemacht. passiert ist aber nix. jetzt bekomme ich ein schreiben des versorgungsamts, ich solle mir meinen ausweis verlängern lassen. da habe ich frohlockt und gedacht ich bekomme noch einmal fünf jahre. ich gehe zur sprechstunde und da bekomme ich zu hören, das versorgungsamt hätte zu wenig personal um die fälle zu überprüfen daher bekäme ich einen weiteren stempel aber nur für ein jahr. und dann wenn ich überprüft würde, würde mein ausweis einfach eingezogen. ich fragte den mann ersteinmal ob er überhaupt gutachter sei und das doch wohl erst meine ärzte eine stellungsnahme abgeben müssten. und dann leide ich unter erheblichen therapiefolgen, ob er sich vorstellen könne, wie das sei. ich sähe da eigentilch keinen grund mir nicht mindestens einen gdb von 50% zu lassen. da lenkte er dann ein und schaute mal in die versorgungsmedizinischen grundsätze und sagte ich könne dann ja immer noch verzögern und widerspruch einlegen, was ich auf jeden fall machen werden, falls die mich auch 20% oder sogar auf null heruntersetzen wollen. so ein beginn des wochenendes liebe ich ja. immer die schlechten nachrichten am freitag oder am besten noch samstag morgen.
wer sich für die 150 seiten starke publikation interessiert kann sie unter www.bmas.de herunterladen. Der Titel lautet:
Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung
vom 10. Dezember 2008
Anlage
„Versorgungsmedizinische Grundsätze“

liebe grüsse an alle
atlan

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich allen meinen "Leidens"genossen, besondere Wünsche gehen an die, denen es grad nicht so tolle geht.
Hatte ja versprochen, über meine Zahnbehandlung (Odyssee?) zu berichten, das will ich hiermit tun.
Gestern der erste Zahnarzttermin nach dem Kahlschlag beim Kieferchirurgen am 10. März. Vampirella (ich) sitzt wieder auf dem "normalen " Zahnarztstuhl und harrt der Dinge, die sich Frau Dr. Zahnklempner so ausdenkt.
Erste Reaktion: "Hach, das IST aber schön verheilt". Zweite Reaktion: blablabla...hat Herr Dr. W. mit mir abgesprochen...wenn Implantate dann zeitnah, weil bei Bestrahlten sich der Kiefer schneller verformt ... blablabla ... aber das soll mal ER machen, schließlich hat ER das ja studiert." Gut, war ich nicht böse drum, soll "ER" mal machen (huchgottelchen, was für ein Mann, bei ihm erträgt man alles ... schallendlach)
Bin also raus mit einem Abdruck, einem neuen Heil- und Kostenplan und einem neuen Termin für morgen, Abdruck mit Funktionslöffel. (Übrigens: ich wetze meine beiden Eckzähne....meine Zahnärztin hat sich allerdings geweigert, mir die scharfzuschleifen...)
Mit dem neuen Plan zu meiner Krankenkasse marschiert (eine der Ersten, die die 8 Euronen kassiert...) und oh Wunder: ALLES genehmigt!
(ääähm, was das Interimsgebiss angeht) Ich musste den jungen Mann der meinen "Fall" bearbeitet hat (vor meinen Augen) zwar auf Einiges hinweisen (was er im Nachhinein auch in seinem Computer nachlesen konnte) ... aber er hat schön unterschrieben. Es wurden mir sogar knapp 20 Euronen mehr genehmigt als meine Zahnärztin beantragt hat.
So Leutz, ich wünsch euch einen wunderbaren Frühlingstag, denen, die diesen Tag nicht so geniessen können einen Riesen und, tja, was und...schau mer mal, dann seh mer mal...
Liebe Grüsse
Elisa
PS: Wenn euch meine schnoddrige Art auf den Geist geht, dann schreibt mir das ruhig. Ich denke, Ehrlichkeit ist in unsrer Situation wichtig.

[Atlan]

herzlichen glückwunsch elisa,
ich habe mir einmal die entsprechenden vorschriften zu gemüte geführt. das ist ja alles hochinteressant, obwohl ich immer noch beim manual kopf-hals-tumore hängebleibe, in dem zurückhaltung bei implantaten wegen des betrahtlen kiefers empfohlen wird. gut wenn man ärzte hat, die sich auskennen und nicht irgendwelche allgemeinklempter an einem herumfummeln.
lg
atlan

[Niklas]

Hallo Atlan,
auch ich habe Theater mit dem Versorgungsamt Düsseldorf. Nach einer Thymom-operation in der Ruhrlandklinik Essen wurden mir 2007 - 50 %
bescheinigt.
Nach der Zungenoperation und Reha in der Sonneneck - Klinik in Wyk auf Föhr
wurden 80% anerkannt.......
Nach einem nochmaligen Änderungsantrag wurden mir 100% zugeschrieben
aber den für mich wichtigen Punkt G abgelehnt !!!!
Meine Klage vor dem Sozialgericht Düsseldorf brachte mir eine Untersuchung
bei einem Orthopäden als Sachverstäniger ein. In seinem Gutachten hat der
gute Mann festgestellt, dass ich ohne Gehilfe angereist bin und im Endeffekt
wurde das G abgelehnt....
Das Sozialgericht erwägte auf Grund des Gutachtens die Klage zurückzuziehen..
Habe ich abgelehnt....
Es wurde ein weiteres Gutachten bei einem vom Gericht bestimmten Unter-
gutachter ( Internist ) gefertigt.
Es war mir klar ...Der Untergutachter muß sich doch mit dem Hauptgutachter
einig sein und so wurde das G wieder abgelehnt und vom Gericht erwägt, die
Klage zurückzuziehen. Welches ich auch getan habe. Mit 68 Jahren habe ich
ohne G keine witschaftliche Vorteile.. Für die Kosten der erstellten Gutachten hätte ich mehrere Jahre die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen
können.
Fazit : Eine Krähe kratzt der Anderen ein Auge aus .......

Dem Sachbearbeiter vom Versorgungsamt wüsche ich ALLES GUTE !!!

Viele Grüße an alle,
Niklas

[Sandra6472]

Hallo Elisa,
hey super das freut mich total für dich. Da würde mir glaub ein Felsen runterpurzeln, denn ich denke bei sovielen Zähnen bewegen wir uns da wahrscheinlich schon in der Mercedes E-Klasse bei den "Euronen", oder ?
Klar, jetzt muss es nur noch gemacht werden, wird wahrscheinlich auch kein Spaziergang werden, aber du hast da ja ein passendes Motto. "Augen zu und durch!"
Wir haben nach längerer Recherche im Internet auch dieses Gesetz gefunden, das eigentlich ganz klar besagt, das in unserem Fall, Tumorerkrankung, Bestrahlung die Kosten von der KK übernommen werden müssen. Unsere Sachbearbeiterin meinte nur: "Äh, ne also woher die Probleme sprich Karies und die Nachfolgen kommen, wird bei den Patienten nicht unterschieden??"
Aber ok, ich will denen gar keinen Vorwurf machen, die sind nicht in allen Sachlagen kundig und drum können sie sich dann mit so hartnäckigen wie uns die Zähnchen ausbeißen.
Übrigens zum Thema Schwerbehindertenausweis, die ersten 5 Jahre hatte ich 80%, dann wurde er einfach so nochmal um ein Jahr verlängert. Letzten Herbst wurde ich gebeten, dass meine Ärzteschaft neue Atteste vorlegen soll, damit der Ausweis der 08/10 abläuft neu berechnet werden kann. Haben die auch alle brav gemacht, seither habe ich nix mehr gehört. Laß mich also mal überraschen.
@Atlan, du hast schon recht, ich glaube die Sachbearbeiter können sich garnicht vorstellen, was diese Mundtrockenheit für Einschränkungen für uns bringt. Ich kann eigentlich gut essen und beißen , aber mir bleibt oft ein Brocken im Hals am Kehlkopf stecken, so 10 Min. manchmal, es geht nicht mehr rauf noch runter. Für meine Kinder sind das keine schönen Momente.....
und wenn ich nicht so ein Selbstbewußtsein hätte, könnte ich gar nicht in Lokalen oder bei Freunden essen.
Oder mit dieser blöden Mundöffnung, jeder Karies bedeutet bei mir Vollnarkose in der Uni, ich meine wenn das keine Einschränkungen im Leben sind, ja dann....
Einen wunderschönen sonnigen Tag wünscht euch Sandra

[mywu]

Liebe Forumer, habe heute eine private Nachricht bekommen. Inhalt: Miriam (bärchenklein) soll am 9. März in einem Hospiz verstorben sein.
Haltet mir doch bitte für Freitag die Daumen. Eine verdächtig aussehende Stelle am Tubeneingang wird entfernt. Hoffentlich ist das "Gewächs" wirklich nur ein Abszess.
Gruß an alle, mywu

[merkur]

Hallo,

wollte mal berichten wie mein CT-Befund lautet:

sechs Lungenherde, die in der Voruntersuchung nicht da waren...

In vier Wochen nochmal CT, bis dahin soll ich mir überlegen, ob ich eine normale Chemotherapie mache oder Hochdosis-Chemo.

Tja, leider schlechte Nachrichten.

Liebe Grüße

Merkur

[Elisasgirl]

Wunderschönen guten Morgen @all,
hallöchen atlan, nein nein, genehmigt ist bisher nur das Interimsgebiss. (Herrgottle, wie das klingt...). Die Implantate sind noch nicht genehmigt. Der Kieferchirurg hat auch in einem "Vorabgespräch" (beim Fädenziehen auf meine konkrete Frage hin) gemeint, dass bei bestrahlten Patienten eine 3x höhere Gefahr der Abstossung gegeben sei. Da mein Kiefer allerdings sehr gut aussehe und die Heilung auch (O-Ton Kieferchirurg) phänomenal sei bestünden recht gute Chancen und er würde sich "drauf einlassen". Soooo denn die KK zahlen würde. Er hat mich dann nochmal gefragt, weshalb ich bestrahlt wurde. Ich sagte Zungenrandkarzinom und er darauf wie aus der Pistole geschossen: "Ja, dann zahlt die Kasse".
Und vorgestern meinte meine Zahnärztin, dass die Implis wenn, dann "zeitnah" gemacht werden müssten, da sich bestrahlte Kiefer schneller verformen würden als "gesunde". Nun ja, vielleicht erfahre ich heute schon Näheres, ich werde auf jeden Fall berichten.
Herzliche Grüsse an euch alle
Vampirella (Elisa)

[silverlady]

liebe Miriam

ich hoffe, du konntest in Ruhe einschlafen und wünsche deinen Angehörigen viel Kraft.

liebe Merkur

ich halte dir alle Daumen das nichts schlechtes bei der Untersuchung rauskommt.

Allen anderen wünsche ich alles Glück der Welt und viel Kraft auf dem Weg.

silverlady

[Atlan]

@ mywu,
das ist eine taurige nachtricht, dennoch halte ich dir für freitag die daumen.

an alle wegen des gdb: also selbst wenn die mich jetzt überprüfen sollten, macht das ja der oder die ärzte und nicht der sachbearbeiter alleine. gott sei dank. ich habe den mann ja auch gefragt, ob es gutachter sei, denn der hat nicht einmal verstanden, was ich mit oro-pharynxcarzinom meinte und der kann das gar nicht beurteilen. dennnoch machen sollche voreiligen aussagen sicherlich schwächeren gemütern angst und wenn ich niklas so höre, vergeht mir schon wieder alles.

lg
atlan

[Stachelbeere]

Hallo zusammen
Da ihr es grad auch von der Schwerbehinderung habt, mir hat man rückwirkend zum 1.9.2009 eine schwerbehinderrung von 100% anerkannt. Der Ausweiß ist bis 2015 ausgestellt. Mal schauen was da noch so läuft.

@ Merkur ich drück dir alle meine Daumen das, das nächste ergebnis besser ist und das du egal welche art der chemo du wählst alles gut überstehst.
Ich habe in 2 Wochen am 7. April ein kontroll MRT vom Kopf- Hals berich. Ich hoffe das alles gut verheilt ist und nichts mehr vorhanden ist.
@ mywu auch dir drück ich dir daumen, das wird alles gut werden !
@ Elisa (Vampirella) ich hoffe du hast noch keinen appetitt auf Bluttrinken !

Wünsch Euch noch eine schöne rest woche

Silke

[Susa99]

Zitat von mywu

Liebe Forumer, habe heute eine private Nachricht bekommen. Inhalt: Miriam (bärchenklein) soll am 9. März in einem Hospiz verstorben sein.
Haltet mir doch bitte für Freitag die Daumen. Eine verdächtig aussehende Stelle am Tubeneingang wird entfernt. Hoffentlich ist das "Gewächs" wirklich nur ein Abszess.
Gruß an alle, mywu

Danke mywu,
das du diese Nachricht an uns weitergegeben hast.
Sehr Traurig lese ich dieses und hoffe Miriam hat ihren Frieden gefunden.

Für Freitag drück ich dir die Daumen.

Susanne