Mein Mann hat Cll

[prisilein]

Hallo Andrea !

Hab mir jetzt die Antworten durchgelesen und kann natürlich deine Ängste verstehen. Bei mir wurde die Diagnose CLL mit 50 Jahren gestellt und damals schon die Stufe IV nach Rai. Für mich schien die Welt unterzugehen , auch meine Lieben waren untröstlich. Nach vielen klärenden Gesprächen mit den Hämatologen wurde ich dann wieder ruhiger und ich begann meine Krankheit zu akzeptieren - ich habe gelernt mit ihr zu leben .
Habe nun schon einige Chemos hinter mir und hatte zwischendurch immer wieder eine gute Lebensqualität.Derzeit mach ich gerade wieder 6 Blöcke , das ist eine Chemo mit Antikörpern ( 3 Tage Therapie, 3 Wochen Pause )
es wird versucht die Krankheit so weit als möglich zurückzudrängen, Heilung gibt es in meinem Fall keine.
Möchte noch erwähnen dass ich sehr viel frage auch wenn die Wahrheit manchmal sehr niederschmetternd ist. So habe ich vor Beginn der Chemo einen Befall von 90 % des Knochenmarkes gehabt.
Leukos waren zu beginn der Therapie 175.000 Ery 2 Millionen, Hb 7,9 und Thrombo 70. 000 , natürlich vergrösserte Lymphknoten und eine große Milz.
Es geht mir die ersten Tage nicht immer gut, mir ist trotz der Mittel immer schlecht , die haare verliere ich auch wieder aber in der Chemopause erhol ich mich immer wieder relativ gut.
Die Medizin ist heute doch schon relativ weit in der Behandlung der CLL
so das dein Mann gute Chancen hat.
Wichtig scheint mir über seine Ängste zu sprechen , ein Tief hin und wieder ist auch völlig ok.
Ich wünsche dir und deinem Mann:


Das die Vögel der Sorge und des Kummers
über Deinem Haupte fliegen,
kannst Du nicht ändern.
Aber das sie Nester
in Deinem Haar bauen,
das kannst Du verhindern.

Chinesische Weisheit
Alles liebe für die nächste Zeit !!!

[DieAndrea]

Hallo!

Habe mich länger nicht gemeldet... Der ganz normale Alltagswahnsinn ist schuld.
Micha ging es letzte Woche ziemlich schlecht.Anscheinend hatte er sich irgend einen Infekt eingefangen.Als dann auch noch die Temperatur über 38 stieg sind wir dann in die Notaufnahme gefahren. Er hat ein zusätzliches Antibiotikum bekommen (von dem er dann auch noch Ausschlag bekommen hat). Der dritte Zyklus ist jetzt um 14 Tage verschoben. Auch vor dem Infekt waren die Neutrophilen schon zu niedrig um zu therapieren.
Langsam geht es wieder bergauf, und wir hoffen es geht am Montag wieder los mit der dritten Runde.
Zu allem Überfluß haben Töchterchen und ich uns noch ein paar Kopfläuse eingefangen.

@prisilein:Vielen Dank für Deine lieben Wünsche.Mit was genau wirst Du denn da gerade therapiert? Ich drücke Dir die Daumen.

LG
Andrea

[DieAndrea]

Ich nochmal, mir fällt gerade ein Micha hat die Tage seinen Behindertenausweis erhalten. Er hat 50% bekommen. Wie findet ihr das?


Andrea

[Hilde58]

Hallo Andrea

Mein Mann hat dieses Jahr auch 50% bekommen .Ich hoffe deinem Mann geht es bald besser und du hast bald deine Mitbewohner auf dem Kopf los
Ich denke an Euch
L.G...Hilde
P.S Auch ganz liebe Grüße an unseren Markus

[Hans50]

Hallo Andrea,
ich habe bei Antragstellung rückwirkend ab Diagnosestellung meiner CLL 50% bekommen und mit Therapiebeginn wurden die auf 80% unbefristet angehoben.
Dies scheint zumindest für den süddeutschen Raum durchaus üblich zu sein.
Wenn für Euch ein höherer GDB Vorteile bringt, würde ich gemeinsam mit der Sozialstation Eurer Klinik Einspruch einlegen.
Gruß
Hans

[DieAndrea]

Hallo Hans!

Selbstverständlich hätte ein höherer GdB Vorteile für uns. Für Tipps und Tricks wie man da vorgehen sollte bin ich also sehr dankbar. Rückwirkend hatte Micha auch beantragt, was allerdings nicht bewilligt wurde.

Hallo Hilde!

Die Mitbewohner sind wir fast schon wieder los, meine Mutter hat gerade bei mir eine Stunde Nissen gesucht... Immerhin krabbelt nichts mehr.
Das ist echt eine Strafe, wer schonmal Läuse hatte weiß wovon ich spreche.

Euch allen noch einen schönen Abend!

Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea,
ich habe auch nur 50%, befristet bis 2014. Ich hoffe, das wird dann in unbefristet verlängert.

LG Markus

PS: Danke Hilde, schön das Du jetzt hier aktiv bist.
LG zurück

[Hilde58]

Hallo Zusammen

Das ist aber wirklich ungerecht
Mein Mann hat noch keine Behandlung hat aber 50% unbegrenzt erhalten .
Das es solche Unterschiede gibt ist eigenartig.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
L.G...Hilde

[Hans50]

Hallo Andrea,

mit Tipps und Tricks kann ich leider nicht dienen.

Ich weiß, dass verschiedenen Ämter sehr unterschiedlich und oft willkürlich ohne Berücksichtigung der Rechstlage entscheiden und da hilft nur Einspruch erheben, kämpfen und seine Rechte durchsetzen als letzten Schritt gegebenenfalls mit einem Fachanwalt.

Bei meiner Antragstellung 2007 war mir die Sozialstation in der Uniklinik und die Behindertenbetreuung meiner Firma eine große Hilfe. Dort wurde mir auch ganz klar gesagt, dass ich Anspruch auf einen rückwirkenden GDB, bei mir 2004, habe. Wichtig bei dem rückwirkenden GDB ist, dass die Ansprüche beim Finanzamt ebenfalls formlos rückwirkend angemeldet können, auch wenn die Steuererklärungen schon verbindlich sind.

Kann Dir leider keinen anderen Rat geben als den Entscheid entweder anzuerkennen oder Einspruch mit fachkompetenter Unterstützung einzulegen.

Liebe Grüße
Hans

[hoffibaer]

hi,hab meinen antrag erst nach therapiebeginn gestellt,hab wohl noch andere erkrankungen(ohne cll wahrscheinlich gar keine% dafür gekriegt).80%unbefristet hab ich bekommen,nur g wurde abgelehnt.lg der (weibliche)hoffibaer

[DieAndrea]

Danke für eure Antworten, ist schon kurios wie unterschiedlich das gehandhabt wird. Ich werde Micha mal vorschlagen sich an den Sozialdienst der Klinik zu wenden.

LG
Andrea

[hubbs]

Zitat von DieAndrea

Danke für eure Antworten, ist schon kurios wie unterschiedlich das gehandhabt wird. Ich werde Micha mal vorschlagen sich an den Sozialdienst der Klinik zu wenden.

LG
Andrea

Hallo Andrea, für ein Land in dem man 9,5 Stunden braucht um einen Bundespräsi zu wählen ist das normal.
Ich sollte, obwohl zum Zeitpunkt des Antrags schon Behandlungswürdig nur 30% für ein Jahr bekommen. Nach meinem Einspruch wurde dann auf 50% bis 2014 erhöt.

Wie gehts denn sonst, was macht Micha,ausser schwitzen ?

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus! (und ihr anderen)!

Danke der Nachfrage, Micha gehts zur Zeit ganz gut, nächste Woche soll das Zwischenstaging stattfinden.
Was ihm etwas Sorge bereitet ist in der Tat das Schwitzen.Er schwitzt jede Nacht wahnsinnig stark, und fürchtet jetzt das dies ein Zeichen für mangelnden Therapieerfolg sein könnte.

Ich hoffe Dir (euch) gehts gut, und wünsche eine gute Nacht!

LG

Andrea

...ach, und übrigens hat Micha Einspruch gegen den Bescheid bzgl. Behindertenausweis eingelegt.Ein Doc in Köln meinte angemessen wären zur Zeit 100%.Er wird ihm eine Stellungnahme schreiben.

[hubbs]

Hi Du schreibfaule ,

lange nichts mehr gehört, was ist los, wie gehts Dir / Euch.

LG Markus

[DieAndrea]

Hi!

Bin gar nicht faul, waren nur im Urlaub.
Zwei Wochen faul am Strand rumgelungert und Frites Spezial in uns hinein geschaufelt.
Zwischenstaging war positiv. Den letzten Zyklus hat Micha sehr gut weggesteckt. Jetzt kommen noch zwei.
Bei Dir alles okay?

LG
Andrea