Erfahrungen mit Alemtuzumab

[Waldi]

Hallo Jessica,

..und da ist er schon der Waldi! (Danke der Ehre Menalinda! Aber Du hast ja eigentlich selbst schon alles erwähnt.)

Weiterhin abzuwarten, solange es einem gut geht, ist in diesem Fall zwar denkbar, es ist jedoch mit einem unkalkulierbaren Risiko verbunden. Warum ist das so? Bei der del 17p CLL mit Verlust des Tumporsuppressorgens p53 besteht die große Gefahr, dass man sich einen 2t-Krebs einfängt, denn das Immunsystem kann dabei auch andere Krebszellen nicht mehr als solche erkennen und somit der Vernichtung zuführen. Krebszellen entstehen im Körper ständig in großer Zahl. Das Immunsystem erkennt und vernichtet sie jedoch in der Regel alle zuverlässig. Geht ihm jedoch auch nur eine davon "durch die Lappen", so kann daraus der nächste Krebs entstehen.

Alle gängigen Chemotherapien haben sich bei del 17p als unzulänglich bzw. sogar unwirksam erwiesen. Das vorgeschlagene Therapiechema Alemtuzumab (MabCampath) mit nachfolgender dosisreduzierter Stammzelltransplantation ist heute Goldstandard bei der del 17p CLL. Bedingung dafür ist allerdings, dass der Patient entsprechend belastbar ist. Deine 54 jährige Mutter sollte es auf jeden Fall sein. Komorbide Patienten kommen dafür nämlich auf keinen Fall in Frage, bei ihnen wäre das Risiko einer derartigen Behandlung zu groß. Alemtuzumab ist z.Zt. vermutlich das einzige Medikament, welches bei del 17p recht zuverlässig wirkt. Sc soll es verträglicher sein, als iv.

Vielleicht meldet sich hierzu ja mal der nächste "Experte": Hans, der hier unter "Maxxi" schreibt. Er hat die Alemtuzumab-Therapie Ende 2009 erfolgreich hinter sich gebracht und befindet sich z.Zt. im Krankenhaus, wo er Anfang dieses Monats die Stammzelltransplantation erhalten hat. Während ich diesbezüglich nur theoretisieren kann, kann er darüber aus der Praxis berichten.

Zur Absicherung vorher eine 2. Meinung einzuholen, wie es Menalinda vorschlägt, ist immer empfehlenswert. Es sollte sich dabei aber um ein gutes Therapiezentrum (z.B. Uniklinik) handeln. Auch ich würde gerne wissen: wo ist Deine Mutter in Behandlung (Ort/Arzt)?

Deiner Mutter Mutter alles Gute.

LG Waldi

[Hans50]

Hallo Jessica,
und schon kommt der Hans

Es ist toll, dass der Bruder Deiner Mutter als Spender geeignet ist, trotzdem solltet Ihr meiner Meinung nach über die Transplantationsklinik in der Spenderdatenbank auch nach einem geeigneten Fremdspender schauen, denn je älter der Bruder ist, desto schwächer ist auch sein Transplantat, ganz junge Spender sind diesbezüglich die Besten. Und gerade bei uns CLL-Patienten mit 17p- ist es eher erwünscht, wenn der Spender nicht so perfekt passt, weil damit über den GvL-Effekt (Spender gegen Leukämie)ein Rezidiv wirksamer verhindert werden kann. Bei mir z.B. passt mein Spender nur bei 9 von 10 HLA Merkmalen und bei Martin wurde kein Spender gefunden, so dass er haploident von seiner Tochter transplantiert wurde. Haploident bedeutet, dass 5 HLA Merkmale exakt passen und in seinem Fall durch eine glückliche Fügung sind es sogar 6. Natürlich kann bei uns beiden heute niemand sagen wie die Sache in ein paar Jahren aussieht aber das ist zweitrangig, da bei einer "gallopierenden" CLL unter 17p- in Monaten gedacht wird. Diskutiert dies bitte eindringlich mit Eurem Hämatalogen und seid nicht nur glücklich darüber, dass der Bruder Gott sei Dank passt.

Wenn es dann wirklich zu einer Campath-Therapie mit anschließender Transplantation kommen sollte, ist dies ein durchaus gängiges Verfahren. Meine Empfehlung: Die Campath-Therapie sollte im Rahmen der CLL2O-Studie (der letzte Buchstabe ist ein 'O' keine 'Null')stattfinden und falls die geschlossen ist zumindest nach deren Protokoll. Dasselbe gilt dann für die Transplantation selbst die nach dem Protokoll der ehemaligen CLL3X-Studie erfolgen sollte. Zu beidem kannst Du Dir viel ergoogeln.

Ich selbst habe auch 17p- und wurde nach CLL2O Vorbehandelt und befinde mich heute auf Tag 10 nach Transplantation innerhalb des CLL3X-Protokolls.

Lass alle Informationen jetzt zunächst mal bei Dir und vor allem Deiner Mutter setzen, informiert Euch über die Fakten und Therapieabläufe. Ich bin überzeugt davon, dass es wichtig ist, dass Deine Mutter gut informiert ist, alles zumindest in groben Zügen versteht und vor allem optimistisch den kommenden Weg beschreiten wird. Nach meiner Überzeugung und Erfahrung ist eine positive Grundeinstellung für die Zukunft, ein Akzeptieren dessen was nicht veränderbar ist, ein hartnäckiges Nachfragen bei den Ärzten bis man verstanden hat, die halbe Miete für ein gutes Gelingen.

Alles Gute und liebe Grüße
Hans

[menalinda]

Hallo Hans!
Du bist also schon transplantiert worden!! Schön, dass du Zeit und Kraft gefunden hast, hier zu schreiben. Ich kenne deine Geschichte aus einem anderen Forum und da du dort schon längere Zeit nicht mehr geschrieben hast, bin ich froh, dass es dir gut geht.

Alles Gute weiterhin!!
menalinda

[Lilly74]

Hallo Hans!!!
Ich schreibe hier ja nicht sooft....aber ich lese immer mit....schön von Dir zu hören!!! Freue mich sehr, das es Dir gutgeht!! Weiterhin nur das Beste für Dich!!!
Ganz liebe Grüße! Lilly

[Aga87]

Hallo ihr lieben!

vielen Dank, dass ihr Euch die Zeit und die Mühe macht um mir zu antworten.
Die letzten zwei Tage war ich in Freiburg - in der Reha für Tumorbiologie, dort ist meine Mutter drei Wochen in Reha zur Vorbereitung auf das was kommt...
Ich kann es nicht ganz nachvollziehen, warum sie jetzt schon in Reha ist, aber es gefällt ihr dort sehr gut und nach der SZT möchte sie auf jeden Fall wieder dort zur Erholung. (nur mal eben so am Rande :-))
Meine Mutter wird in der Uni Mainz von Hr. Dr. Beck (Hämatologie) behandelt.
Von anderen Betroffenen haben wir bisher nur gute Erfahrungsberichte bekommen. Nach dem Reha-Aufenthalt möchten wir zu einem Termin bei Prof. Dr. Hallek (Uni Köln) um uns eine 2.Meinung einzuholen.
Hans: Ich hoffe es geht Dir weiterhin "gut", vielen Dank, dass du die Kraft gefunden hast um uns zu antworten. Eine Frage habe ich an Dich:
Warum kann man über den GvL-Effekt ein Rezidiv wirksamer verhindern, wenn der Spender nicht so perfekt passt? Bei dem GvL-Effekt kann es doch zu gravierenden Nebenwirkungen kommen.
Mein Onkel ist 56 Jahre.

Vielen vielen Dank und Alles Gute
Jessica

[Hans50]

Zitat von Aga87

Warum kann man über den GvL-Effekt ein Rezidiv wirksamer verhindern, wenn der Spender nicht so perfekt passt? Bei dem GvL-Effekt kann es doch zu gravierenden Nebenwirkungen kommen.

Liebe Jessica,

Du sprichst exakt das Problem an, das dann die Ärzte mit Medikamente in den Griff bekommen müssen! Bei der CLL scheint es so zu sein, dass die nach einer Transplantation eher zu einem Rezidiv neigt wie manch andere Leukämieart, so dass ein kleiner nicht zu heftiger GvL-Effekt erwünscht ist obwohl daraus leicht ein unerwünschter GvHD werden kann aber nicht muss. Je perfekter ein Spender passt z.B. Eineiiger Zwilling, desto geringer der GvL und desto höher die Gefahr eines Rezidivs. Das Rezidivrisiko bei 17p- ist laut der CLL3X Studie bei ca. 30% in drei Jahren, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.

Liebe Grüße
Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

wie geht es Dir?

Wir haben uns eine 2.Meinung, ja sogar eine 3. Meinung eingeholt.
Meine Mutter soll erst einmal weiterhin alle 2 Monate kontrolliert werden.
Eine SZT wird natürlich erforderlich sein, aber im Moment raten die Ärzte eher davon ab, da es meiner Mutter wirklich gut geht - außer eben der ungünstigen Prognose. Die SZT wird aber auf jeden Fall 2011/12 erforderlich sein (Meinung der 3 Ärzten, die unabhängig gefragt worden sind).

Ich habe allerdings vergessen zu fragen, wie das Alemtuzumab wirkt.
Der Wirkstoff wird doch quasi als eine Immuntherapie verabreicht, oder?
Wird dann eine Chemotherapie mit Flurabin etc. parallel durchgeführt???

Wer hat Alemtuzumab als Ersttherapie bekommen? Gibt es hier Betroffene?

Vielen Dank und alles Gute
Jessica

[Hans50]

Hallo Jesica,
es freut mich für Deine Mutter und natürlich auch für Dich, dass sie noch etwas Zeit hat, bevor es wirklich losgeht.

Mir geht es im Grunde sehr gut. Die Stammzellen des Spenders sind angewachsen und tun ihre Arbeit. Heute startete die erste von diversen Schlussuntersuchungen, so dass ich mit einigem Glück am Freitag bzw. Anfang nächste Woche entlassen werden kann und dann ambulant weiter betreut werde.

Alemtuzumab ist ein älterer aber potenter Antikörper, der an die sogenannte CD52 Andockstelle der Lymphozyten andockt und diese dann zerstört - also das Gegenteil einer Immuntherapie. Modernere Antikörper wie Rituximab oder Arzerra docken an CD20 der Lymphozyten an und zerstören diese. Da auch andere Zellen eine CD52 Andockstelle haben, wirkt Alemtuzumab weiter und zerstörerischer auf das Immunsystem.

Alemtuzumab wird heutzutage bei CLL in der Regel erst als letzte Option angewendet, wenn andere Therapien nicht mehr funktionieren bzw. als Vorbereitung zur Transplantation ohne Kombination mit anderen Chemotherapeutika. Google bitte wie von mir empfohlen nach CLL2O und CLL3X und lies die Protokolle, dann wird Dir manches klarer.

Liebe Grüße
Hans

[menalinda]

Hallo Jessica!
Das freut mich, dass deine Mutter noch nicht behandelt wird! So habt ihr noch viel Zeit und könnt zur Ruhe kommen.

Es scheint ja so zu sein, dass diese 17p Deletion bei CLL- Erstdiagnostizierten weniger kritisch ist als bei jenen, die diese Veränderung erst im Laufe der CLL erwerben und schon Therapien hinter sich haben.

Ich wünsche euch und insbesondere deiner Mutter alles Gute!!

Lieben Gruß von
menalinda

[Aga87]

Hallo menalinda, Hallo Hans,

vielen lieben Dank; da hab ich wohl was falsch verstanden...
Ich wünsche Dir Hans alles Gute für die Schlussuntersuchungen.

Alles Gute euch allen und liebe Grüße!
Jessica