Erfahrungen mit Alemtuzumab

[Aga87]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter (53 Jahre) wurde im März 2010 durch eine Vorsorgeuntersuchung CLL diagnostiziert.

Die Leukozyten betragen z.Zt. 19,6,
die restlichen Blutwerte sind meines Wissens ok. Allerdings hat sie am Donnerstag das Ergebnis der KM-Biopsie erhalten, welchen nicht so gut ausgefallen ist. Leider kann ich mit den Zahlen nicht all zu viel anfangen und hoffe, dass mir hier jemand weiterhelfen kann. Das Ergebnis der KM-Biopsie ist wie folgt:
Mittels FISH Nachweis pathologischer Zellklone mit Trisomie 12, interstitielle Deletion 13q sowie Deletion 17p

In der Beurteilung ist folgendes zu lesen:
Die Chromosomenanalyse aus Knochenmarkzellen hat in allen untersuchten Methaphasen einen regelrechten weiblichen Karyotyp ergeben.
... war in 35% eine interstitielle Deletion 13q - teils auch in homozygoter Form - nachweisbar. In 20% von diesen lag zusätzlich eine Trisomie 12 vor. Der Verlust des p53-Gens wurde in 25% beobachtet. Die FISH-Untersuchung mit der ATM-Sonde ergab ein unauffälliges Hybridisierungsmuster.

Das Ergebnis des CT erwarten wir für morgen.
Der behandelte Arzt schlägt vor, falls das CT ok ist, abzuwarten bis in 3 Monaten und ggf. dann mit einer Therapie zu beginnen.

Ich verstehe nicht, warum er abwarten möchte, Deletion 17p ist doch erstens nicht therapierbar und zweitens läuft uns die Zeit davon.

Ich wäre sehr dankbar für nützliche Infos.

[Aga87]

Hallo,

leider hat mir bisher niemand geantwortet.

Die CT hat folgendes ergeben:
Lypmphknoten wurden im Bauch gefunden 2-3 cm sowie am Hals.
Was mich aber am meisten verunsichert ist, dass eine Trisomie 12 (20% von Deletion 13q), eine Deletion 17p (Verlust 53Gen - 25%) sowie eine Deletion 13q (zu 35%)vorliegt. ???
Der Hämatologe meinte, wir sollen jetzt erst einmal bis Mitte Juni warten und dann würden wir weiter sehen.

Meiner Mutter geht es soweit gut, außer dass sie Nachts nicht gut schlafen kann. Sie möchte auch unbedingt wieder arbeiten gehen.

Was haltet Ihr davon? Was schlagt Ihr mir vor?
Ich hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann.

Julia

[maja-s04]

Liebe Julia,

es tut mir unendlich leid, dass dir noch Niemand geantortet hat.
Alles , alles Gute für Euch von Herzen wünsche ich
Maja mit **LUKAS**tief im Herzen

[Hans50]

Liebe Julia,

eine 17p Deletion ist leider die schlechteste aller Diagnosen bei der CLL. Ich selbst bin ein Betroffener davon. Nach meinem Kenntnisstand ist die einzige Option, die ein längerfristiges Überleben sichert bzw. eine Heilung bringt, eine Stammzellentransplantation von einem Familien bzw. Fremdspender. Die Suche nach einem passenden Spender sollte meiner Meinung nach umgehend beginnen.

Eine Vortherapie für die Transplantation könnte mit Campath gemäß dem Protokoll CLL2O (das letzte Zeichen ist ein o, keine Null) sein, um die CLL vorbereitend weitestgehend zurückzudrängen, um damit eine gute Ausgangsbasis für die Transplantation zu haben.

Vorteilhaft ist, die Transplantation frühzeitig durchzuführen, solange Deine Mutter noch fit, stabil und gesund ist und die CLL auf die Medikamente noch anspricht. Zu langes Abwarten (Jahre) und mehrere Vortherapieren verschlechtern die Prognosen für die Transplantation.

Sollten alle Stricke reißen und kein passender Spender gefunden werden, könnte als letzte Option noch eine Haploidente Transplantation mit Dir als Halb-passende Spenderin durchgeführt werden. Siehe dazu Martins Thread in Jans Forum.

Lasst Euch auf jeden Fall bei kompetenter Stelle beraten z.B. Uni Köln oder Ulm.

Es gibt keinen Grund in Panik auszubrechen, Deine Mutter hat noch genügend Zeit sich zu informieren und zu entscheiden.

Gruß
Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

vielen Dank für die Informationen.
Meine Mutter ist in der Tagesklinik der Uni Mainz. Wie sind die Erfahren diesbezüglich?

Wie ich gelesen habe, hast auch du eine Transplantation hinter dir, ich hoffe sie ist gut angeschlagen und war nicht ganz so schlimm.

Von einer Haploidentische Transplantation habe ich bisher noch nichts gehört, ist ja aber im Thread von Martin sehr genau beschrieben.

Vielen Dank
Julia

[Hans50]

Hallo Julia,

zu Mainz kann ich leider nichts sagen, vielleicht hat ja jemand anderes im Forum Erfahrungen und kann sich äußern.

Es ist auf jeden Fall sehr zu empfehlen, die Mainzer zu bitten einen Termin in Köln mit Prof Hallek zu vereinbaren und mit allen Unterlagen dort hin zu gehen, um sich eine Zweitmeinung über die möglichen Alternativen und den Zeithorizont geben lassen. Köln mit Prof. Hallek ist eine der führenden Kliniken in Deutschland bezüglich CLL und nur 90 Bahnminuten von Mainz entfernt.

Nein, ich habe die Transplantation noch vor mir. Sie war zwar ursprünglich für Ende März / Anfang April vorgesehen aber dann gab es leider erhebliche Komplikationen mit meiner Campath-Vortherapie. Diese klingen jetzt aber langsam aus und es geht wieder bergauf.

Viele Grüße auch an Deine Mutter
Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wir haben uns sehr gefreut, jemanden (außer den Hämatologen) gefunden zu haben, der uns Ratschläge und Erfahrungen berichtt. Danke.

So langsam gewöhnen wir uns an die Nachricht über die Diagnose.
Meine Mutter versteht es noch nicht so ganz, gerade weil sie eben noch keine Beschwerden etc. hat.

Meine Mutter hat erst Mitte Juni wieder einen Termin in der Uni Mainz, dann werden wir Dr. Beck mit vielen Fragen löchern. Auch hier nochmal vielen Dank für die Empfehlung des Prof. Hallek, ich werde auf jeden Fall auf einen Termin drängen.

Ich hoffe, dass bei dir mit der Transplantation bald begonnen werden kann.
Ich habe mir MartinBergmanns Thread durchgelesen und war im ersten Moment sehr geschockt, weil ich bisher keinerlei Informationen über SZT hatte und dies auch bestimmt unterschätzt habe bzw. immer noch unterschätze.

Welche Form der Transplantation wird bei dir durchgeführt?
Also die autologe oder die allogene SZT?

Kannst du mir vielleicht auch sagen, was in dem Befund meiner Mutter mit ... Der Verlust des p53-Gens wurde in ca. 25% der Kerne beobachtet ... gemeint ist? Also ist hier gemeint, dass wenn 100%iger Verlust da ist auch dann erst eine richtige Deletion 17p vorliegt? Oder liegt diese bereits vor, hat aber einen langsameren Verlauf?

Wie ist/war es bei dir?

Vielen Dank schon mal und alles Gute.
Jessica

[Hans50]

Hallo Julia oder Jessica?
bin etwas irritiert oder seid Ihr Schwestern?

Du hast schon recht, eine SZT ist kein Zuckerschlecken, darum wird sie auch nur dann durchgeführt, wenn es keine andere Option für ein Überleben gibt.

Martin ist ein Sonderfall, da für ihn kein passender Fremdspender gefunden wurde aber eine SZT unumgänglich war, wurde bei ihm die risikoreichere Variante der Haploidenten-SZT mit seiner Tochter durchgeführt. Ein Kind hat grundsätzlich 50% exakt passende HLA-Merkmale seiner Eltern und Martin hatte das Glück, dass seine Tochter noch ein zusätzliches passendes Merkmal hatte. Diese Art der Transplantation ist bei CLL-Patienten noch sehr selten mit wenig Erfahrung.

Eine autologe SZT bei CLL wird heute eigentlich nicht mehr durchgeführt, da hier ein fast 100%iges Rezidiv-Risiko gegeben ist.

Bei der allogenen SZT sucht man zunächst ob eventuell Geschwister passen, das wäre perfekt. Ist dies aber nicht der Fall sucht man weltweit nach passenden registrierten fremden Spendern.

Zu Deiner Befundfrage kann ich Dir leider keine Antwort geben. Soweit ich weiß hat man entweder eine 17p Deletion oder nicht. Ich denke das ist wie mit einer Schwangerschaft, ein bisschen gibt es nicht.

LG Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

mein richtiger Name ist Jessica.
Ich hatte anfangs Angst meinen richtigen Namen zu nennen, weil ich mir nicht
sicher war, ob mich/uns jemand kennt (habe aber schnell gemerkt, dass das ziemlicher Blödsinn von mir ist ) Freunde und Bekannte wissen bisher noch nichts von der CLL.

Vielen Dank für die weiteren Infos und ein schönes Wochenende.

Grüße
Jessica mit Mama

[hubbs]

Hi Jessica, ob du Namen, Wohnort oder andere Dinge erzählst, bleibt dir selbst überlassen. Das muß man ja nicht, ich find aber auch schöner wenn man sich anreden kann.

Freunde und Bekannte wissen bisher noch nichts von der CLL.

Auch das bleibt natürlich jedem selbst überlassen, ich finde nur wenn man die Leukämie für sich behält, ist das wie verkrichen. Ich bin vom ersten Tag offen damit umgegangen und bin mir sicher es richtig gemacht zu haben. Ich hatte von Anfang an jegliche Unterstützung vo Familie und Freunden.

LG Markus

[Hans50]

Hallo Jessica,
Markus hat absolut recht, es bleibt jedem selbst überlassen, wieviel er von sich und seinem Umfeld Preis geben möchte. Auch ich finde es schöner, wenn jemand zumindest im Dialog seinen echten Vornamen verwendet, so wie Du das jetzt auch tust.

Auch in Bezug darauf, wie öffentlich jemand mit seiner CLL umgeht stimme ich Markus zu, dass dies jeder für sich entscheiden muss. Insofern bin ich ein schönes Beispiel dafür einen anderen Weg als Markus begangen zu haben:

Zitat von hubbs

"Freunde und Bekannte wissen bisher noch nichts von der CLL." .... ich finde nur wenn man die Leukämie für sich behält, ist das wie verkrichen. Ich bin vom ersten Tag offen damit umgegangen und bin mir sicher es richtig gemacht zu haben.

Bei mir wurde die CLL sehr früh durch einen Zufallsbefund entdeckt, wie wohl bei den meisten. Zu diesem Zeitpunkt und noch viele Monate danach gab es dieses Thema nur zwischen meiner Frau und mir. Warum mit irgendjemand darüber reden? Das Leben geht doch ganz normal weiter! Als dann die Lymphknoten am Hals so dick wurden, dass sie jeder sehen konnte informierte ich Zug um Zug unsere Kinder, die Verwandschaft, Freunde, Chef und Kollegen und gehe seitdem mit dem Thema offen um.

Ich sehe es nicht wie Markus, dass ich mich verkrochen hätte, weil ich erst sehr spät offen mit meiner CLL umging, denn es gab mir eine gewisse Zeit unbelastete Lebensqualität, da ich wusste, dass sich niemand um mich Sorgen machen musste. Aber wie gesagt, jeder muss seinen für sich richtigen Weg finden.

Gruß Hans

[Aga87]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter wurde im Frühjahr ´10 die Diagnose CLL gestellt.
Die Werte (Leukozyten etc.) befinden sich derzeit in einem "guten" Bereich.
Allerdings macht dem Hämatologen die Knochenmarkveränderung zu bedenken.
Meine Mutter hat eine Trisomie 12, Deletion 13p und 17q mit einem mutiertem p53-Gen (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben). > Die Prognose ist laut div. Studien eher ungünstig.
Unser Hämatologe schlägt nun eine Chemo mit Alemtuzumab und danach eine allogenen SZT vor. Ihr Spender wird ihr Bruder sein. Nun habe ich Bedenken, dass Alemtuzumab nicht ansprechen könnte bzw. das die Therapie bei dieser ungünstigen Prognose keinen Erfolg mehr bringt.
Meiner Mutter geht es "gut". Wenn nicht durch Zufall die CLL "entdeckt" worden wäre, würde sie immer noch nichts merken. Jetzt haben wir uns eben die Frage gestellt, ob wir einfach warten sollen, wie sich das Knochenmark verändern wird.
Ich bitte um Rat bzw. um Erfahrungsbericht.
Vielen Dank
Jessica

[menalinda]

Hallo Jessica,
Alemtuzumab ist wirksam bei diesen besonderen genetischen Merkmalen und ist wohl eine Standardbehandlung für die Hochrisiko- CLL, da erfahrungsgemäß andere Theapien nicht so der Bringer sind (Fludarabin usw.)

Die Situation ist fies, ich weiß. Viele merken von der CLL überhaupt nichts, aber diese Dinge (del 17q und der Verlust des Tumporsuppressorgens p53) gelten schon als prognostisch ungünstig (in Studien!! Es ist noch keine endgültige Aussage darüber möglich).

Wie alt ist deine Mutter? Ich gehe mal davon aus, dass sie noch jünger ist?


Gruß menalinda

[Aga87]

Hallo Menalinda,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Meine Mutter wird diesen Monat 54 Jahre.
Die Ungewissheit, ob es besser ist, jetzt mit der Therapie zu beginnen oder eben zu warten bis sich der Zustand verschlechtert, ist nicht leicht.
Genau, es sind nur Prognosen und vielleicht wird es ja meiner Mutter noch lange gut gehen, aber es könnte dann zu spät sein...
Wer ist bei dir betroffen? Weil du dich so gut damit auskennst!

lg Jessica

[menalinda]

Meine Mutter ist von CLL betroffen, seit genau 11 Jahren. Damals hat man diese genetischen Untersuchungen noch nicht gemacht, sondern sich nur nach den traditionellen Rai und Binet- Stadien orientiert. Sie wurde erst letztes Jahr behandlungsbedürftig und hat die Jahre vorher völlig komplikationslos damit gelebt.

Es gibt hier einen sehr kompetenten User, er heißt Waldi bzw. Wolfgang. Ich denke, er wird sich bald melden und kann dir Feedback geben. Er leitet eine SHG in seinem Heimatort und ist ebenfalls seit Jahren betroffen.

Oft heißt es ja bei CLL, "wait and see". Aber ich kann dir nicht sagen, ob das bei deiner Mutter angebracht ist, wohl eher nicht.

2. Meinung einholen vielleicht? Wo seid ihr in Behandlung?

Gruß von menalinda