Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hautkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 20.05.2014, 17:29
chris_60 chris_60 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 2
Ausrufezeichen Tafinlar Erfahrungen

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und habe festgestellt, daß es bezüglich Tafinlar schier nichts im Netz gibt. Deswegen suche ich Personen, die das Medikament Tafinlar nehmen, um Erfahrungen auszutauschen.

Im Oktober 2013 wurde bei mir ein malignes Melanom diagnostiziert mit okkultem Primärtumor, Stadium IV. Metastasen waren in den Lymphknoten (Achsel rechts, Bauch, Leiste rechts, Knie rechts) sowie Tumore in der Blase, Kiefer, Oberschenkel, Knie links und Stirn. Operativ wurde bisher ein großer Lymphknoten in der Achsel rechts, der Tumor in der Blase, im Oberschenkel, im Kiefer und im Knie links entfernt.

Ursprünglich sollten auch alle weiteren Baustellen operativ entfernt werden. Im Dezember 2013 traten jedoch rasch mehrere Hautmetastasen über den ganzen Körper verteilt auf. Dazu kam ein neuer Tumor an der Fußsohle links. Daraufhin wurde der Therapieplan auf eine Systembehandlung mit Tafinlar umgestellt, um die weitere Streuung zu unterbinden. Die geplanten OP's wurden nicht mehr durchgeführt.

Seit Januar 2013 nehme ich nun Tafinlar. Der Beipackzettel liest sich bezüglich der Nebenwirkungen wie eine Kombination aus Pest und Cholera.

Direkt nach Therapiebeginn bekam ich eine starke Schwellung der Stirn, hab ausgesehen wie ein Klingone. Die ersten 24 Stunden schlief ich nur. Nach etwa einer Woche ging die Schwellung der Stirn zurück und der Tumor auf der Stirn war weg!
Seitdem hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Abgesehen von ein paar Warzen, die mittlerweile fast alle wieder weg sind, und Hautausschlägen trat bis heute nichts mehr auf.

Das erste Staging im PET-CT im Februar 2014 brachte ein positives Ergebnis. Alle betroffenen Lymphknoten sind kleiner geworden und die Aktivität ist dramatisch gesunken. Lediglich der Tumor in der Fußsohle reagiert scheinbar nicht auf das Medikament. Gestern war das 2.te Staging, das Ergebnis bekomme ich nächste Woche.

Wer nimmt auch Tafinlar als Monotherapie und welche Fortschritte bzw. Erfahrungen wurden damit gemacht? Gibt es Totalremissionen?

Ich freue mich von euch zu hören, bis dann

chris_60

Nicht der Wind bestimmt die Richtung, sondern das Segel!
(Lao Xiang)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 20.05.2014, 18:10
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Österreich - Tirol
Beiträge: 1.795
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo Chris,

tut mir leid mit deinem Krankheitsverlauf.

Es gibt einen Thread, wo die Anwender sich austauschen, sicherlich können die dir Tipps geben:

http://www.krebskompass.de/showthrea...ght=Dabrafenib


Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 20.05.2014, 18:23
chris_60 chris_60 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2014
Ort: Stuttgart
Beiträge: 2
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo Babs,

danke für den Link, aber in diesem Threat wird die Kombinationstherapie "Tafinlar + Trametinib" behandelt. Ich suche jedoch Erfahrungen nur mit Tafinlar.

Sonnige Grüsse
Chris
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 21.05.2014, 20:10
123tina 123tina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.08.2013
Beiträge: 138
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo Chris willkommen hier im Revier , auch wenn man auf den Anlass verzichten kann. Tut mir leid dich hat es ja schwer erwischt. Mit Tafinlar kenn ich mich garnicht aus. Ich bin anfangs mit Interferon behandelt worden und habe mich direkt an den Hersteller gewendet. Die waren super nett und haben mir alles ausführlich erklärt. Vielleicht ist das auch für dich eine Möglichkeit. Ansonsten wünsche ich dir nur noch gute Befunde. Lg Tina
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 31.10.2014, 14:43
Rosazora Rosazora ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 31.10.2014
Beiträge: 1
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo,
habe gestern Abend meine ersten zwei Pillen Tafinlar eingenommen. Heute Morgen die nächsten zwei mit 75 mg.

Habe im Januar 2011 eine Beule in der rechten Achsel entdeckt. Nach einer Biopsie war schnell klar, dass es eine Melanommetastase war. Der Primarius blieb trotz heftiger Suche unentdeckt. Es wurden 25 Lymphknoten entfernt, zwei mit Befall. Also: malignes Melanom Stadium 4 mit CUP Syndrom. Es folgte ein Jahr mit hochdosierter Interferon-Therapie. In der Zeit war ich sehr müde und schlapp, sonst ging es. Nach dem Interferon bin ich für 4 Wochen in Kur gewesen, die haben mich körperlich gut wieder aufgebaut. Habe mein Leben umgestellt und aufgehört zu arbeiten. Gott sei Dank hatte ich eine Berufsunfähigkeitsversicherung, so dass ich finanziell keine Einbußen hatte. Danach hatte ich zwei herrliche Jahre ohne Befund und ohne Erkältungen o.ä. (dank Interferon?).
Tja, jetzt im Sommer 2014 wuchs aber doch eine kleine Metastase im Fettgewebe der rechten Brust. Nach der OP im August wollte ich jetzt an einer personifizierten Impfstudie teilnehmen. Bei der nötigen Basisuntersuchung waren im CT wieder drei kleine Metastasen in der Lunge verteilt gesehen worden. Mist. Somit hatte ich keine Zulassung mehr zu der Studie.
Jetzt nehme ich seit gestern Tafinlar. Wenn die Lungenmetastasen zurückgehen, darf ich an der Studie wieder teilnehmen.
Habe mir gegen die Nebenwirkungen vom Tafinlar Paracetamol geholt. Vertrage keine Medikamente, die den Magen angreifen. Habe ich da eine zu kleine Waffe gewählt??
Was macht man bei auftretenden Warzen oder Pickeln? Verschwinden die von selbst wieder?
Habe die Pillen wie vorgeschrieben 2 Std nach dem Essen genommen. Oder kann ich das selbst entscheiden?
Kann mir jemand sonst noch Tipps dazu geben?
Liebe Grüße von Rosazora
P.S. Das Leben ist schön!
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 28.11.2014, 19:49
Zottie Zottie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2010
Beiträge: 313
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo Chris,

schaue leider nur noch selten in das Forum, da ich privat so viel um die Ohren habe.
Wollte Dir aber berichten, dass mein Vater sei mehr als 3 1/2 Jahren sehr erfolgreich mit Dabrafenib behandelt wird. Bis auf eine sehr kleine Hirnmetastase vor zwei Jahren ist nie etwas nachgekommen und ich hoffe, dass das auch so bleibt. Mein Vater nimmt die Tabletten sehr konsequent und regelmäßig ein und substituiert Vitamin D sowie einen Eiweißdrink, um seinen Phosphatwert stabil zu halten. Er hat etwas Probleme mit der Verhornung von Händen und Füßen und hatte die ersten zwei Jahre mit den Knochen leichte Probleme - jetzt ist er beschwerdefrei.
Gerne könnt ihr über den Krankheitsverlauf meines Vater unten in dem Link nachlesen.

http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145

Herzliche Grüße
Zottie
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 17.12.2014, 23:35
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 127
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Gruß in die Runde.
Meine Frau nimmt seit Samstag Tafinlar, 2 Kapseln morgens, zwei abends. Hat starke Schmerzen in den Knochen, Gelenken und Muskeln, einfach quer durch die Bank.
2010 fing sie mit einem malignen Melanom an (rechtes Schienbein). Danach OP und 18 Monate Roferon (Interferon). 2012 waren die Lymphen in der rechten Leiste befallen. Wieder eine OP. Die Wunde entzündete sich, noch eine OP und langwierige Wundheilung (sage nur Vakuumpumpe). 2013 erneut die Lymphen rechts in der Leiste (was noch da war). Danach OP und Interferon-Hochdosierung, Abbruch nach 6 Monaten. 2014 nun Metastasen in der Leber. 4 Dosen Ipilimumab hat sie leider erfolglos hinter sich gebracht. Nun ist Tafinlar dran.
Sie hatte zu Beginn der Interferon-Hochdosierung starke Probleme mit Schüttelfrost und Schmerzen. Mit dem Tafinlar geht es ähnlich heftig los.

Frage: Wird sich das noch etwas legen? Tafinlar ist ja nun als Dauermedikament vorgesehen, solange es wirkt.
(Mann bin ich froh, dass ich nur ein NHL hatte.)
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 07.01.2015, 20:38
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 127
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Update: Nach Rücksprache mit dem Onkologen wurde die Dosis von 2 x 75 mg auf 2 x 50 mg je morgens und abends herabgesetzt. Das Fieber ist weg. Dazu gekommen ist jetzt ein Hautauschlag auf beiden Unterarmen, den wir aber mit einer Cortisonsalbe gut im Griff haben.

Freitag ist der nächste Check per Sonographie angesetzt. Ich hoffe sehr, es zeigt sich eine Wirkung.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 12.01.2015, 22:20
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 127
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Update:
Die Metastasen sind um 1/3 geschrumpft. Der Arzt erklärte, dass es immer zu Fieber als eine der Nebenwirkungen kommen kann. Das Fieber kann einmal zu Beginn der Therapie (auch mit mehreren Wochen Verzögerung) auftreten und dann nie mehr oder auch regelmäßig alle paar Wochen.

Die Lösung: Tafinlar für einen/zwei Tage absetzen, Novalgin oder Paracetamol gegen das Fieber nehmen. Wenn das Fieber vorbei ist, die Tafinlar-Behandlung ohne Novalgin/Paracetamol in der vollen Dosis (2x75 mg) fortsetzen.

Jetzt hoffen wir, dass es lange wirkt!
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von Golfsierra2 (12.01.2015 um 22:22 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 25.07.2015, 15:13
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 127
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Update:
Wir halten zur Zeit einen sechswöchigen Überwachungszyklus bei, d.h. Untersuchung mit Sonographie und Blutbild in der Fachklinik Hornheide/Münster. Zusätzlich einmal alle drei Monate ein CT. Bisher ist die Situation stabil. Es sind keine neuen Metastasen aufgetaucht und die Metastasen in der Leber verhalten sich ruhig, kein neues Wachstum feststellbar.

Meine Frau nimmt weiterhin 2x Tafinlar 75 mg morgens und abends. Dazu Schmerzmittel (Ibuprofen) nach Bedarf, wobei sie sehr sparsam ist. Zum Einschlafen abends eine halbe Schlaftablette. Die Bildung von Hornhaut an den Fersen hat zugenommen, da hilft nur regelmäßige Fusspflege und abschleifen.

Die Gelenk- und Muskelschmerzen sind jeden Tag anders. Mal sind die Hände, mal die Beine stärker betroffen. Sie kann trotzdem den Haushalt führen, auch wenn sie sich ständig müde fühlt.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 05.10.2015, 21:32
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2013
Beiträge: 127
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Update:
Im September 2015 wurde festgestellt, dass die Tafinlarwirkung nachlässt. Die Metastasen in der Leber sind leicht gewachsen und der Tumormarker im Blut zeigt eine ansteigende Tendenz.

Nachdem bei meiner Frau der rechtsseitige eingesetzte Port herausgenommen werden musste (Katheder abgerissen, wanderte schon in der Vene Richtung Herz!), wurde ihr nun linksseitig ein neuer Port implantiert. Dieser wird für die nun angedachte Antikörper-Therapie erforderlich.

Tafinlar hat damit leider nur 9 Monate wie geplant gewirkt.
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 07.10.2015, 12:06
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.09.2008
Ort: Ulm
Beiträge: 659
Standard AW: Tafinlar Erfahrungen

Hallo Golfsierra2,

habe es grad gelesen, dass die Wirkung Taflinar nachgelassen hat. Das ist sehr schade, hatte es doch einige Zeit seine Dienste geleistet.
Ich hoffe sehr für Euch, dass die Immuntherapien besser und lange zum Erfolg führen.

Alles Gute für Euch.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
dabrafenib, stadium iv, tafinlar


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 23:35 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55