Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo,

die 5. Chemo ist überstanden und nun habe ich noch eine Frage an Euch.

Der Arzt meinte, nach dem PET wird überlegt, ob noch bestrahlt werden muss, wie ist Eure Meinung dazu?
Neue Studien besagen, das beim primären mediastinalem Lymphom die Chemo R-CHOEP 14 +2R ausreicht, von 51 Patienten mussten nur 2 bestrahlt werden, alle sind in Remission.

Bin gespannt auf Eure Antworten

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Wie groß war Dein Lymphom?
Hatte auch ein primär mediastinales NHL, allerdings mit Bulk! 2012 war von der Studienzentrale & allen Ärzten ganz klar die Empfehlung bei Bulk nachzubestrahlen!

Du hast ja schon ganz gute Zahlen ohne Bestrahlung genannt. Aber empfehlen kann ich Dir für Dich nichts... das müsst Ihr vor Ort gemeinsam besprechen & ggf noch mal bei der Studienzentrale anrufen...

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

Der Ausgangswert war 4,6 x 4,2 cm, also kein Bulk. Leider nimmt mein Sohn an keiner Studie teil. Ich bin diejenige, die alles mögliche durchforstet und da bin ich auf die neuesten Studien aus England und Amerika gestoßen.

Auf jeden Fall, wird das noch ausführlich besprochen, die Bestrahlung muss dann auch wirklich notwendig sein.

Was haeltst Du oder Ihr von der Protonenbestrahlung? Die soll zielgenauer und das umliegende Gewebe schonender sein.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich war auch in keiner Studie. Ich habe, nach dem die Ärzte die Bestrahlung beschlossen haben, bei der Studienzentrale angerufen, da ich mir sehr unsicher war.

Ich bin keine Physikerin, was die Technik betrifft, habe ich den Strahlenmedizinern vertraut. Alles was ich an Fachwissen gefunden habe, habe ich mit ins Beratungsgespräch genommen...

[Ingla]

Danke für die Antwort und den Tip mit der Studienzentrale, das werden wir auch machen.
Und ich werde weiterlesen!!

Liebe Grüße

Ingla

[sum1]

finde die quelle grad nicht, aber neusten erkenntnissen zufolge wird bestrahlung empfohlen.

[Ingla]

Hallo sum1,

schade, das du sie nicht findest.
Die Studien, die ich gelesen habe, waren aber auch neu, aus England u. Amerika, unter der Berücksichtigung von Etoposid.

Ich denke, dass die Ärzte sich da uneins sind, eine Zweitmeinung holen wir dann auf jeden Fall ein.

Und wir fragen nach der Protonenbestrahlung.
Ist hier jemand mit Erfahrung?

Liebe Grüße
Ingla

[Cecil]

Zitat von Ingla

.....
Und wir fragen nach der Protonenbestrahlung.
Ist hier jemand mit Erfahrung? ....

Dann solltest Du Dich schon mal beim Krebsinformationsdienst erkundigen, z. B. ob es laufende Studien gibt, die dann nur in den vorhandenen Standorten Essen, (Heidelberg), Dresden und natürlich München laufen werden. Siehe auch: http://www.apotheken-umschau.de/Protonentherapie

[Ingla]

Hallo Cecil,

auch Dir danke ich sehr für diesen Tip, da werde ich mich auf jeden Fall erkundigen.

Ingla

[Ingla]

So, habe mich erkundigt, der Krebsinformationsdienst weiß nichts über Studien bezüglich Protonenbestrahlung bei Lymphomen. Schade.

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

morgen bekommt mein Sohn die vorletzte Antikoerpergabe, dann am 27.11.14 die letzte und auch die Abschluss PET Untersuchung.

Seine AHB ist auch schon geplant und sogar genehmigt und zwar in Bad Oexen in die junge Erwachsenen Reha. Obwohl sich das ja noch verschieben kann, wir wissen ja noch nicht, ob noch bestrahlt wird oder nicht.
So richtig Lust hat er gar nicht drauf, er will so schnell wie möglich in sein altes Leben zurück und denkt, das er das im Fitnessstudio allein hinbekommen würde.

Kann ich verstehen, aber was meint Ihr dazu?

Euch Allen wie immer alles Gute

Liebe Grüße

Ingla

[Cecil]

Wenn es eine Reha für junge Ew ist, ist das doch super!
Ich finde es jedenfalls sinnvoller, als gleich ins Fitnessstudio zu stürzen und so zu tun, als sei nichts gewesen. Aber - Ansichtssache.

[simi1]

Hallo Ingla,

ich kenne nur die Reha für Jugendliche und junge Erwachsene auf der Katharinenhöhe, habe aber auch schon über Bad Oexen großes Lob gehört.
Eine Reha ist nicht mit Sportstudio zu vergleichen und kann weit mehr erzielen, als Muskelaufbau und körperliche Fitness. Voraussetzung ist sicherlich, dass dein Sohn offen und bereit ist, sich darauf einzulassen.

Herzliche Grüße und alles Gute
Simi

[Ingla]

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Das bestärkt mich doch, ihm weiterhin zu raten, in die Reha zu fahren. Das ist dann hoffentlich wie ein Abschluss unter diese üble Geschichte.
Und ich finde es auch besser unter physiotherapeutischer Anleitung wieder Kondition u.s.w. aufzubauen.
Singen, malen muss er ja nicht mitmachen, wenn da absolut kein Interesse besteht, aber wer weiß, auch Meinungen ändern sich.

Was mir heute aufgefallen ist, er soll das PET mit der letzten Antikörpergabe am gleichen Tag bekommen, aber der Antikörper soll doch noch wirken, wie kann man dann schon das Abschluss PET auswerten, da muessten doch ein paar Tage dazwischen liegen, oder?

Liebe Grüße

Ingla

[SeiEve]

Irgendwie gibts da verschiedene Meinungen, scheinbar. Meine Arzthelferinnen und Krankenschwestern meinen, das spielt keine Rolle, ob die Chemo noch nicht ganz abgeschlossen (bei mir fehlt noch ein Tag/1 Gabe) ist oder da mehr Zeit bis zum PET vergeht. Meine Radiologie , wo ich mein Abschluss PET haben werde, haben allerdings gemeint, sie machen es immer erst 4 Wochen nach Abschluss der Therapie und vom Gefühl her ist mir das auch lieber. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass es am Ergebnis so viel ändert, ob man nun noch 3 Wochen wartet oder nicht.