Erfahrungsaustausch

[Bessie]

Liebe Pfingstrose!

Oh je, deine Befürchtungen haben sich bewahrheitet!
Jetzt hast du den ganzen Schmarn mit Op. und Chemo wieder vor dir...
Ich möchte dich virtuell ganz fest drücken, damit es dir bald wieder besser geht.

Ich denk an dich.

Bessie

[Bessie]

Liebe MM-Manuela!

Es freut mich sehr, dass die letzte Op deine Mutter gut verlaufen ist und dass sie nun auf dem Weg der Besserung ist.

Mit großem Interesse habe ich eure Diskussion bezüglich Einstellung zur Krankeheit und Bewältigung der Gleichen verfolgt, wobei ich jedoch folgende Aussage noch mal zum Nachdenken hervor holen möchte:

Zitat von MM-Tiga

Und: mit 70 kann man glaub ich sowieso leichter loslassen....

Ich bin mit einer 75-jährigen EK-Patientin im Zimmer gelegen, die einen derartigen Kampfgeist gezeigt hat, obwohl sie die ganzen ärztlichen Fachausdrücke nicht verstanden hat. Diese ältere Dame wurde zu einem großen Vorbild für mich. Deshalb bin ich der Meinung, dass es immer auf die jeweilige Person ankommt, die betroffen ist und nicht so sehr auf das Alter.

Schöne Grüße
Bessie

[magicN]

Liebe Katja ,
mir fehlen die Worte, bin erschüttert.
Lass dich einfach mal ganz fest umarmen , deine Nena

[Linnea]

Meine liebe Katja,

es tut mir so unendlich leid! So ein elender, elender Mist aber auch!

Ist ja klar, daß Du Deine Gedanken noch nicht sortieren konntest, das braucht seine Zeit.

Och Mensch, und da sollst Du nun einen ganzen Monat auf die OP warten? Arme Seele! Ich hoffe, das Wissen, daß es dafür von einem Rezidiv-Experten gemacht wird, hilft Dir über diese schwere Zeit hinweg.

Ich schicke Dir eine ganz dicke Umarmung und wünsch' Dir, daß Du wenigstens ein bißchen schlafen kannst!

Ganz viel Kraft für Dich!!!!!

Deine Linnea

[Mona66]

Liebe Katja
das tut mir sehr leid, was ich da von Dir lese... ich kenn das Gefühl, dass man keine Ruhe hat... einfach nie... Ich hatte bis Mai 07 die Standardchemo und war im August schon wieder dran mit Rezidiv und einer eher verunglückten OP und jetzt geht nicht mal mehr OP... und seitdem ist eben auch keine Ruhe... Dennoch. Auch wenn es sich doof anhört: Gerade dann versuch die netten Dinge im Leben zu nutzen. Lass Dich voll krankschreiben, wenn du es noch nicht bist (ich hab da letztens was von Urlaub gelesen) und wenn du noch Appetit hast, geh nett mit ner Freundin Kuchen essen. Setz dich irgendwohin und schau ins die Sonne. Hol dir lecker Eiscreme... Führ die Telefonate, für die du keine Zeit hattest... such dir Mailfreunde... ich weiss nicht, wieviel Kraft du im Moment hast...

alles Liebe
Mona

[Mona66]

Zum Kämpfen wollte ich noch was sagen... ich bin wahrscheinlich so eine Frau, die viele als Kämpfernatur bezeichnen würden, ich sehe mich eher nicht so. Ich finde, das mit "den Weg gehen", das beschreibt es schon sehr gut.
Für mich sag ich: Ich kämpfe nicht, ich kümmere mich. Kümmere mich um mein Leben und die Krankheit und um möglichst gut damit zu leben. Am liebsten natürlich, sie zu überleben. Kampf erzeugt in mir eher komische Gefühle. Sowas wie Gewalt und Gegengewalt und nachher liegt alles in Scherben. Mein Weltbild sagt eher, man muss friedlich "miteinander" umgehen. Dabei kann man dennoch zielstrebig sein. Und hartnäckig. Und nicht aufgeben. Irgendwie so.

Und was das positive Denken angeht... wenn das heilen würde, müsste ich eigentlich bald gesund werden. Hört sich doof an, okay... aber ich finde, mein Krankheitsverlauf ist wirklich sehr besch... und ich finde, dass ich damit dennoch sehr gut klarkomme und eigentlich sehr entspannt bin. Da ist nicht so viel Stress. Ich will mir jetzt nicht blöd auf die Schulter klopfen. Nee, darum geht es nicht. Klar gab es Situationen, wo ich geheult habe und auch fertig war. Aber es ist nicht so viel Stress und dennoch heilt es nicht und hilft es nicht. Und Hoffnung hab ich immer viel gehabt und ich klaube mir auch immer noch was zusammen... aber ich glaube, das ist nicht der entscheidende Faktor. Einfach nur mal so als Beobachtung.

Liebe Grüße
Mona

[claudi13]

Liebe Katja!

Tut mir sooo leid, das zu lesen. Ich hatte so für Dich gehofft, das nichts ist....
Porf. du Bois und Dr. Harter sind top! Ich bin ja auch dort an meinem Rezidiv operiert worden, die versuchen wirklich alles. Aber, und das fand ich eher positiv, nicht um jeden Preis. Wenn eine R0-Op wirklich möglich ist, dann schaffen die es auch. Dr. Harter kann dies sicherlich ganz gut einschätzen, sonst hätte er Dir das so nicht gesagt.

Ich drück´Dich jetzt erstmal ganz feste.

Liebe Grüße
Claudia

[bailey13]

Liebe Katja,

wir hatten uns ja mal geschrieben wegen der Mimosa Studie, erinnerst du dich? Ich finde es so krass, das eigentlich alle hier, die auch an der Mimosa Studie teilgenommen haben, auch einen Rückfall bekommen haben und zwar relativ früh. So lange ist die Erstbehandlung doch bei dir auch nicht her, oder? Hattest du auch nur ca. ein halbes Jahr?

Manchmal würde ich hier im KK am liebsten gar nicht mehr lesen, weil ich es so schrecklich finde und es mich immer total runterzieht, zu lesen wer wieder einen Rückfall hatte. Das führt einen immer so vor Augen wie gering doch die Chancen sind, diese Krankheit zu bekämpfen. Praktisch gleich null.

Liebe Katja, ich weiss genau wie du dich jetzt fühlst, war ja in der gleichen Situation, nur das meine OP nur ein paar Tage nach dem Gespräch und CT stattfand. Bei dir ist es ja noch einige Tage länger. Hoffe du bekommst es hin, dich irgendwie abzulenken und nicht immer nur an die nun folgende OP und die Chemo zu denken. Ist schwierig, ich weiss. Wird bei dir auch ein Chemosensibilitätstest gemacht? Obwohl ich davon ja auch nichts halte wenn ich ehrlich bin (nach eigenen Erfahrungen).

Eine ganz liebe Krebsfreundin (bei der ersten Therapie kennengelernt im KH) hatte nach 9 Monaten auch einen Rückfall und die Arme bekommt wieder die Standardtherapie Taxol/Carboplatin und sie hatte beim ersten Mal schon ganzh ganz schlimme Nebenwirkungen. Mal davon abgesehen, das die frisch und schön gewachsenen Haare wieder ausfallen. Das ist schon alles ein Sch...! Dafür gibt es gar keine Worte.

Wegen der allgemeinen Diskussion übers Kämpfen und positive Gedanken. Ich habe auch so komische Bücher darüber gelesen, kann damit aber überhaupt nichts anfangen. Wird meiner Auffassung nach total überbewertet. Ich weiss noch wie super ich nach der Standardtherapie drauf war. Hatte mir doch ein Fahrrad gekauft und dann war der April so genial wettertechnisch und ich war fast jeden Tag mit dem Fahrrad unterwegs und habe die Sonne und das Leben genossen und mich so unbeschreiblich gefreut, als die Haare endlich wieder so kurz waren, das ich kein Tuch mehr drumbinden musste etc. Ich war vor der Krankheit immer ein ziemlich negativer Mensch, warum auch immer, aber in diesem Frühjahr nach der Krankheit war ich irgendwie ein ganz andere Mensch (hört sich blöde an). Tja, und was hat mir das genützt? Überhaupt nix! Weil im Sommer schon das Rezidiv kam! So siehts aus.

Ich lasse mich jetzt auch nicht hängen oder jammer rum (dafür habe ich dank Mila eh keine Zeit mehr), aber ich habe für mich akzeptiert, das dieser Sch... Krebs nicht mehr weggehen wird und das ich daran sterben werde. Und positive Gedanken werden das auch nicht verhindern.

lg,
bailey

[Sternschnuppe07]

Liebe Katja,

das tut mir auch unendlich leid für Dich und es macht mich sehr betroffen und traurig.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

alles erdenklich liebe

Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

Bailey schreibt, dass fast alle, die an der Mimosastudie teilgenommen haben, bereits nach kurzer Zeit wieder einen Rückfall erlitten haben, das ist ja schrecklich. Dann frage ich mich allen Ernstes, wieso setze ich alles dran, um in diese Studie zu kommen????? Wenn sie sowieso wahrscheinlich gar nichts bringt. Und dann schon so früh wieder ein Rezidiv? Oh Mann, das zieht einen echt runter wirklich.

Manchmal denke ich mir, den "Ursprungskrebs" wegzubekommen scheint weniger ein Problem zu sein, als dieses blöde Rezidiv.

Da ist es wieder dieses Achterbahnfahren. Liest man gute Nachrichten, bringt es Hoffnung, liest man schlechte, geht es steil bergab.

Ich frage mich übrigens auch, wieso man bei mir bislang kein Avastin angewandt hatte, das soll doch auch gut sein oder ist das allgemein nicht üblich? Vielleicht wäre das eine Lösung?

Ich weiß es nicht, weiß nur, dass ich nun sehr traurig und niedergeschlagen bin. Da verbindet man große Hoffnungen mit dieser Studie und muss dann feststellen, dass sie vielleicht gar nichts bringt. Dann doch lieber ohne diese?

traurige und nachdenkliche Grüße

Manu

[hope38]

Ihr Lieben!
Zunächst einmal Katja, es tut mir sehr leid, daß Du tatsächlich ein Rezidiv hast... Aber wie ich lese, bist Du in sehr guter Behandlung und da kann man dann ja nur hoffen, daß die OP super verläuft.

Liebe Bailey, was Du schreibst über positiv denken und dann doch ein Rezidiv, das trifft eben auch das, was ich so denke. Ich sehe das so, daß man tun kann oder lassen kann, was man will, was geschieht, das geschieht. Oder? Ist aber auch sicherlich so, daß positives Denken viel bringt. Es tut einem selbst ja gut. Und wenn man nicht an Heilung denken kann, dann vielleicht in eine andere Richtung? Eben an all die schönen Dinge, die einem Freude machen? Kann das schlecht ausdrücken... Ich bin auch eher ein Skeptiker. Ich habe mir schon oft gedacht, daß ich mir alles leichter mache, wenn ich positiv denke, als wenn ich sage "Warum sollte das oder das nicht auch noch eintreten?" statt "Warum eigentlich?" Hört sich so einfach an und ich bin auch kein Mensch, der das immer praktizieren kann. Ich bin zu oft unsicher, traurig und unmutig... Nur meine eigene Lebensqualität ist besser, wenn ich hell sehe, statt dunkel.

Ach ja, zum Alter der Patienten und dem Loslassen des Lebens fiel mir eben noch ein, daß ich glaube, daß es sicherlich leichter ist, wenn man älter ist, einfach aus dem Grund, weil man dann lebenssatter ist. Ich bin mit 38 Jahren erkrankt und noch lange nicht satt. Ich glaube, das ist der große Unterschied, ob man 30 oder 70 Jahre gelebt hat. Und letztenendes, der Tod kommt immer zu früh, selbst mit 97! Denn es bleiben Menschen da, für die der eine fehlt, für die es dann nicht richtig ist, daß er tot ist, für die es dann zu früh war.

Ich merke schon, ich schreibe irgendwie nur wirr! Sorry!

Ganz liebe Grüße, auch an Dich, meine liebe Linnea,

Leena

[himmelblau]

Hi Manu.....die 4 Teilnehmerinnen dieser Studie erkranken leider relativ früh an einem Rezidiv....daher verstehe deine Unsicherheit wirklich sehr gut....ich würde mich aber zuerst an Prof. Pfinsterer (Leiter dieser Studie) wenden...um nähere Information über die Rezidiv-Quote zu erhalten...bevor ich mich für die Mimosa Studie entscheide....

Liebe Katja....es ist wirklich besch...lass dich lieb drücken....die Ärzten werden dich RO operieren können...ganz sicher

liebe Grüße
himmelblau

[Dorle]

Hallo Katja
Nun hatte ich so gehofft du würdest mal mit guten Nachrichten kommen und nun sowas.
Es tut mir so leid das du ein solches Ergebnis bekommen hast.Und dann auch noch so eine lange Wartezeit das geht ja nun wirklich an die Nerven.
Hoffentlich hast du die Möglichkeit dich ein wenig abzulenken damit die Zeit nicht zu lang wird.
Bei mir waren es nur ca 10 Tage und ich war richtig froh als ich dann endlich ins KH konnte.Da hatte ich dann wenigstens das Gefühl etwas tun zu können.
Ich konnte übrigens bei meiner Rezidiv OP R0 operiert werden und das ist nun schon wieder 2 Jahre her.Und es geht mir gut.Vielleicht macht dir das ein wenig Hoffnung.
Ich wünsche dir ein genauso gutes Ergebnis und dafür lohnt die Warterei.
Alles Liebe Dorle

[romanodigarda]

Hallo Katja,

und wieder hat es eine von uns erwischt.... Hört das denn nie auf.
Liebe Katja, es tut mir so leid, daß es Dich auch getroffen hat. Und die lange Wartezeit; ich kann mich noch gut an letztes Jahr erinnern als ich fast 4 Wochen auf den OP-Termin warten mußte und am 19.03.07 in die HSK ging um am 21.03. operiert zu werden. Aber die Ärzte dort sind schon die Besten hier in der Region. Ich hoffe, sie werden Dich tumorfrei operieren können.
Am 4.3. habe ich meinen CT-Termin in der HSK, nach den letzte Nachrichten hier natürlich mit größerer Angst, daß etwas sein könnte.......
Aber eventuell bekomme ich ja noch eher ein CT; habe heute morgen eine Einweisung ins Krankenhaus von meiner Hausärztin bekommen mir Verdacht auf Pankreatitis. Hatte in der HSK (Innere) schon angerufen, die sind aber voll und nehmen keine Patienten mehr auf. Jetzt werde ich nochmal bis morgen warten und dann erst mal eine Blutuntersuchung bei meiner Hausärztin machen lassen.
Im Moment ist wirklich alles sch.......
Liebe Katja, fasse Mut und lenke Dich bestmöglich ab bis zum Krankenahaus-Termin. Ich umarme Dich ganz herzlich und sende liebe Grüße

Brigitte

[Anja S.]

Liebe Katja,

ach Mensch, was soll ich jetzt sagen? Es tut mir leid! Es ist einfach immer wieder unfassbar! Ich drücke dir die Daumen!

LG
Anja